Tripel neg./Rezidiv nach 6 Monaten

[ängel]

Liebe Hope,
ich kann deine Zweifel versthehen. Aber gib nie auf! Denk immer noch an Heilung, bitte.
Ich möchte sehr gerne weiterhin von dir hören, wie es dir geht.

[Swissmiss]

Hallo Hope,
Gib nicht auf.
Ich bin in einer ähnlichen Situation, jetzt bei der Bestrahlung, dann CT, dann Platin chemo.

Solange du keine fernmetastasen hast, hast du auch keine. Vielleicht haben sie nicht alles rausoperiert, darum ist es wieder da. Ich war am Anfang der Woche in Heidelberg, sie haben mir gesagt es sei jetzt klar dass eine zweite chemo in unseren Fällen positiv ist.
Also los, rein ins Platin. Ich gehe wohl mit 4 oder 6x cisplatin / gemzar, gefährlich aber scheinbar doch effizienter als carbo/gem.

Dann geh ich auch in 3 Wochen zur UK essen um mein Knochenmark auf krebsstammzellen testen zu lassen.

Ja es ist scheisse, aber jetzt weitermachen.
Hugs

[Hope0212]

Ja wieder Axilla, an meiner DIEP Narbe!
Ich kann mich doch nicht immer wieder alle 8 Wochen operieren lassen!Eine Chemo wollen sie erst machen, wenn Metastasen da sind, da eine Chemo bei mir ja schonmal versagt hat.
Noch ist es es ja nicht sicher das es ein Rezidiv ist, ich fahre erst am Freitag ins Brustzentrum, aber fraglich war bei mir bislang immer schlecht

[Jule66]

Liebe Hope,

wie schrecklich, entsetzlich ...das tut mir so leid für Dich.
Ich hoffe für Dich, dass es diesmal kein Rezidiv ist.

Mich wundert ehrlich gesagt die Aussage, erst Chemo zu machen, wenn Metastasen da sind.
Hast Du diesbezüglich auch eine 2. Meinung eingeholt?
Ehrlich gesagt, kann ich das gar nicht glauben.

Denn, wenn erst mal Metastasen da sind, dann geht es nur noch um ...Lebensverlängerung, dann ist keine Heilung mehr möglich. Und dass TN da besonders fies ist, brauche ich wohl nicht zu betonen.

Das die eine Chemo nicht gewirkt hat, bedeutet ja nicht, dass eine andere, z.B. platinhaltige, nicht wirken kann!

Wenn die Ärzte sagen, dass die Krankheit bei Dir systemisch geworden ist, dann sollten sie auch systemisch behandeln und das bedeutet ... Chemo!

Noch gibt es die Chance, evtl. Mikrometastasen im körper zu vernichten.
Wenn man erst auf die Fernmetastasen wartet, ist diese Chance vertan.

Ich kann nur hoffen, dass Du diesbezüglich eine 2. Meinung einholst!
Gerade Heidelberg mit Prof. Schneewe....ist eine gute Adresse!

Ich würde das so machen und ich würde in der Situatiuon auf Chemo bestehen!

Ich drücke Dir die Daumen,dass es kein Rezidiv ist!

Liebe Grüße, jule

[Hope0212]

Hallo Jule,

Laut Brustzentrum und Uni keine Chemo, zu mindest hieß es das beim letzten mal!

Die Meinungen sind recht unterschiedlich ob oder ob nicht, aber hier in Hamburg sagen alle erstmal nein.

Wie gesagt noch ist nichts sicher!
Kann sein das es doch nochmal eine Option wird, wenn sich der Verdacht bestätigt.

[Swissmiss]

Hallo Hope,
Also nur kurz nochmal, beim Professor Schnee... : die neuste Studie sagt bei Versagen einer 1. chemo soll eine zweite gemacht werden insbesondere bei TN.

Nun hat mir auch ein Arzt gesagt dass es besser ist nichts zu tun...

Ich habe 4 Meinungen, davon sagen 3 nochmal chemo und einer sagt nicht. Keine chemo ist vertretbar da man nicht weiß welche Substanzen wirklich helfen und, dass eine chemo dein Körper auch kaputt macht...

Persöhnlich habe ich jetzt aber nicht den Mut keine chemo zu machen. Ich denke ich muss scharf ran um Metastasen zu vermeiden.

Ich hoffe auch für dich dass das letzte nichts schlimmes war... Viel Glück und lass dich drücken.

[Hope0212]

Und Rezidiv die zweite Runde,könnte Kotzen!
Hatte am Montag ein Kontroll CT wegen der Narbe auf der Lunge. Gestern dann Besprechung im Brustzentrum. Ich habe mit allen gerechnet,aber nicht damit! In meiner Axilla ist wieder was ,diesmal schon nach 3 Monaten! Im CT und in der Mamma Sono eindeutig! Sie hat eine Biopsie gemacht ,aber da gehts nur um die Rezeptoren! Morgen ist Tumorkonferenz und Freitag dann Besprechung mit mir, Schätze dann die Woche drauf OP! Ich hab gleich nach Chemo gefragt,Sie tendiert wieder zu nein! Lokal Rezidiv,ich kann es nicht mehr hören und ich bin am Boden zerstört!

[Jule66]

Hallo Hope,

das ist einfach nur entsetzlich
Ich hoffe für Dich, dass Du den Kampfgeist nicht verlierst und den Kampf erneut aufnimmst.

Es gibt eine Studie, die einen Vorteil für Patienten mit Lokalrezidiv beobachtet hat, wenn sie erneut Chemo gemacht haben.

Wenn Du das für Dich möchtest, lass Dich nicht abwimmeln; für TN gibts ansonsten außer OP und Bestrahlung keine weiteren Möglichkeiten.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass man das in den Griff bekommt und Du danach endlich Ruhe hast.

Liebe Grüße, Jule

[Hope0212]

Hier in Hamburg sehen zwei große Brustzentren es anders ,zu mindest war es beim letzten mal so! Angeblich wurde mein Fall auch auf dem Kongress in Amerika besprochen,die haben auch nein zur Chemo gesagt! Ich kann nicht mehr klar denken

[Christiane1609]

Hallo Hope,

ich war in einer ähnlichen Situation wie du. Auch bei mir war das Lokalrezidiv nach 6 Monaten da (auch triple negativ). Ich habe dann eine Carboplatin-Chemo gemacht und trotzdem kam der Krebs wieder. Das Dilemma, das ich sehe, ist, dass man jede Chemo nur einmal macht, da man davon ausgeht, dass die Krebszellen resistent werden. Somit habe ich meine Carboplatin-Option damals schon "verschossen".

In den aktuellen Leitlinien findet man: "Der Wert einer postoperativen Systemtherapie nach Resektion eines lokoregionalen Rezidivs ist hinsichtlich des Gesamtüberlebens nicht belegt. "

Es ist eine schwierige Entscheidung.

Viele Grüße, Christiane

[Hope0212]

Und was hast du danach gemacht ??
Ich hab solche Angst

[Christiane1609]

Jeder Fall ist anders. Ich habe inzwischen ja Metastasen an Lunge, Brustbein, Wirbelsäule und Lympfknoten, die aktuell durch eine Chemokombination (Xeloda, Navelbine - vorher Avastin, Xgeva) noch im Griff sind. Allerdings wäre Carboplatin bei mir nun keine Option mehr, obwohl es gerade bei Triple Negativ (und BRCA) sehr gut wirken soll.

Lass dich nicht unterkriegen. Wichtig ist, dass du dich engmaschig kontrollieren läßt.

Hast du eigentlich das PET CT bewilligt bekommen? Das ist eine tolle und verläßliche Methode, um sehr früh Metastasen aufzuspüren.

Grüße, Christiane

[Jule66]

CALOR Trial - Schlussfolgerungen   Adjuvant chemotherapy reduced the risk of Adjuvante Chemotherapie verringert das Risiko von • DFS events by 41% (ER+ 6%; ER- 68%) • DFS-Ereignisse um 41% (ER + 6%; ER-68%) • Death by 59% (ER+ 60%; ER- 57%) • Tod um 59% (ER + 60%; ER-57%)   Adjuvant chemotherapy should be recommended Adjuvante Chemotherapie empfohlen werden for patients with completely resected isolated local für Patienten mit vollständig resezierten isoliert lokalen or regional recurrence of breast cancer oder regionalen Wiederauftreten von Brustkrebs • The data are strongest for patients with • Die Daten sind am stärksten für Patienten mit ER-negative recurrences ER-negativen Rekurrenzen • Longer follow-up is needed for patients with • Längere Follow-up ist für Patienten mit Bedarf ER-positive recurrences ER-positive Rezidive

aus:http://translate.google.de/translate...ed=0CD0Q7gEwAQ

mit Verlaub, diese Studiendaten sind aktueller (12/ 2012) als die aktuellen Richtlinien.
Hier gehts besonders um triple negativ!

Liebe Grüße, Jule

[Swissmiss]

Hope, du musst versuchen zu verstehen warum sie keine chemo machen wollen. Wie Jule zeigt, es ist belegt. Es ist dein Leben, die Ärzte können nicht alleine entscheiden. Warum warten ob es schlimmer wird um Platin zu geben?

Ich habe meinen 1 Zyklus cisplatin durch, alles nur halb so schlimm.

Hab Mut es ist immer noch lokal, geh ran.

Coco

[Hope0212]

PET CT stand schon mal im Raum, hatten sich dann gemeinsam mit einem anderen Brustzentrum dagegen entschieden.
Meine Kasse würde aber die Kosten tragen.

Ich warte jetzt erstmal ab. Ja die Ausgangsposition könnte schlechter sein, das stimmt.
Aber mir ist nur noch zum