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  #31  
Alt 24.05.2010, 11:07
cooper_s cooper_s ist offline
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Hallo Evi

Du musst sicher kein schlechtes Gewissen haben, dies ist ein öffenlicher Thread und es kann jeder reinschreiben was er will. Ich freue mich wenn andere von Ihren Erfahrungen berichten. Es tut gut zu solche "Erfolgsgeschichten" zu lesen.
Manchen Ärzten sollte man wirklich mal in den A... treten, sind einfach zu stolz einenen Patienten zu nem Spezialisten zu schicken. Sieh mal meine Geschichte, drei Monate nach dem der Husten begonnen hat, hatte ich die Diagnose. Meine Geschichte ist bei weitem nicht so schlimm wie deine. Ich hatte keine Krankenhausaufenthalte ausser der drei Tage wo mir die Knoten hinterm Brustbein biopsiert wurden.

Grüsse aus der Schweiz

David
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Morbus Hodgkin IV BE, mit Lungenbefall
- BEACOPP esk. ab 13.4.10 (HD18)
- PET-CT am 25.5.10 -> negativ
- HD18 Arm C (8 x BECOPP, 1-5 esk., 6-8 basis)
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  #32  
Alt 24.05.2010, 16:00
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Lilaloona Lilaloona ist offline
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Hallo David,

danke Jetzt ist mein schlechtes Gewissen wieder weg

lg Evi
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Diagnose Morbus Hodghin im 4. Stadium mit Axilarem Tumor, Wassereinlagerung nähe Zwerchfell und Befall des rechten Lungenflügels im Dezember 2002.

8 Zyklen Beacop (gegen Ende dosiseskaliert)

Abschlussuntersuchung Päd im August 2003, seitdem vollständig geheilt
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  #33  
Alt 26.05.2010, 00:35
cooper_s cooper_s ist offline
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Heute war PET ... hoffe bekomme morgen Bescheid. Geh dann mal ins Bett, aber ob ich schlafen kann, steht in den Sternen ...
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  #34  
Alt 26.05.2010, 00:54
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Lilaloona Lilaloona ist offline
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Ohje, ich drück dir alle Daumen das sich das böse "Schalentier" schon verkleinert hat

Pet hatte ich nur ein mal, des war zum Abschluss wo sie dann nix mehr gefunden haben.... Was hast denn für ein Gefühl? Is der Husten scho besser geworden?

hmmm zur Nacht.... keine Angst und gaaaanz viel Hoffen... hab ich auch immer gemacht

Liebe Grüße, Evi
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Geändert von Lilaloona (26.05.2010 um 00:57 Uhr)
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  #35  
Alt 26.05.2010, 18:30
cooper_s cooper_s ist offline
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Reden AW: Angst

Wenns nichts mehr leuchtet stinkts dem Elektriker aber den Onkologen freuts


PET NEGATIV

einige Knoten sind zwar noch vergrössert, aber hauptsache kein aktives Tumorgewebe mehr.

@Lilaloona

Danke fürs Daumendrücken!!!
Der Husten war schon nach dem ersten Zyklus weg, was ich noch ab und zu habe ist Nachtschweiss, aber bei weitem nicht so schlimm wie im letzten Monat vor der Chemo aber der kann auch von der Chemo oder den anderen Medikamenten kommen.
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  #36  
Alt 26.05.2010, 20:19
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Lilaloona Lilaloona ist offline
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@ Cooper_S

Heeeeeey

Des freut mich echt voll für dich Muss schon gestehen, hab echt ein bisschen mitgezittert.... Die selbe Erkrankung mit fast dem selben Ausmaß.... des geht halt doch nicht einfach an einem vorbei......

Bei mir war der Husten und die Atemlosigkeit schlagartig besser nachdem sie das Wasser zwischen Zwerchfell und Lunge "abpunktiert" hatten Der Nachtschweiß is aber damals auch noch ein bisschen geblieben....

Ich habe auch eine gute Neuigkeit Heute is endlch der Brief vom Rentenversicherungsträger gekommen der mir nach monate langem Kampf die Reha genehmigt hat Und einen Psychoonkologen ( wenn ich des Früher gewusst hätte das es einen Spezialisten für psychische Probleme während und nach der Chemo gibt, ) hab ich auch endlich gefunden und gleich nen Termin ausgemacht

Juhuuuu es geht wieder aufwärts

Bin aber auch schon wieder am zittern.... hab am Montag Nachuntersuchung im KH

Ganz liebe Grüße, Evi
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  #37  
Alt 26.05.2010, 20:43
cooper_s cooper_s ist offline
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Das freut mich für dich und drücke dir auch alle Daumen die ich finden kann!

Der Psycho Onkologische Dienst ist bei uns in der Onkologischen Tagesklinik integriert und man wird von Anfang an darüber informiert. Ich könnte ihn sogar während der Infusion in Anspruch nehmen. Das sind vier Psychologen und Seelsorger, z.T. Mitglieder der Krebsliga.
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  #38  
Alt 26.05.2010, 20:59
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Lilaloona Lilaloona ist offline
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Dankeschööön

Wie geht´s bei dir jetz weiter? Ziehen sie die Chemo´s noch alle bis zur 8ten durch?

Wooow, find ich echt super das des bei euch von vorne herein erklärt wurde

Mir hat da keiner was davon gesagt Hab mich nur seit anfang des letzten Jahres gewundert warum ich mir auf einmal nichts mehr merken kann und von der grundeinstellung her auf einmal total verängstigt, unsicher und zurückhaltend war.... Auch der Psychologe hat kaum geholfen

Wollte nie so sein ( bin eigentlich eher ein fröhlicher Mensch ) und war aber plötzlich so und konnte es mir nicht erklären

Bis ich hier im Forum erfahren habe das der Psychoonkologe mir höchstwahrscheinlich besser helfen kann

Endlich wieder Hoffnung

lg Evi
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Geändert von Lilaloona (26.05.2010 um 21:32 Uhr)
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  #39  
Alt 26.05.2010, 23:14
cooper_s cooper_s ist offline
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Ich bin in der HD18 Studie, ich habe jetz, durch das negative PET Ergebniss, die Chance auf nur noch 2 Zyklen (Arm D, siehe unten) anstelle von noch 6 (Arm C).

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Geändert von cooper_s (26.05.2010 um 23:20 Uhr)
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  #40  
Alt 27.05.2010, 01:17
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Lilaloona Lilaloona ist offline
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Aaaaaah des wär ja der Hammer

Haben die dich da so gut Informiert über die Studie? Haben die auch ihren Sitz in Köln? Bei mir kamen (und kommen immer noch) Fragebögen die ich ausfüllen soll, aber während der Chemo kannte ich die nur unter "Die Studie bei denen die Ärzte ab und zu mal anrufen wenn die Blutwerte wieder ned passen"... :p
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  #41  
Alt 27.05.2010, 09:25
cooper_s cooper_s ist offline
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Ja ist Hodgkin Studiengruppe der Uni Köln. Ich bekam eine mehrseitige Infomation über die Studie. In der Klinik ist eine Study Nurse (Krankenschwester in Weiterbildung) für die Studien zuständig, die jedes mal wenn Sie mich sieht, fragt wie es mir geht.

Heute morgen hatte ich nicht so gut, zwei mal erbrochen. Das erste mal, hatte ja bis jetzt so ziemlich keine Nebenwirkungen ausser Müdigkeit.
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  #42  
Alt 27.05.2010, 11:00
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Lilaloona Lilaloona ist offline
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Ok.... also soweit ich mich erinnern kann kamen da immer nur die Fragebögen...
sonst haben mich die Ärzte halt gefragt wie es mir geht aber ich denke das waren wohl eher Patientengespräche

Ohje, das mit den Nebenwirkungen tut mir leid Bei mir kam die Übelkeit aber auch erst ab der 4. Chemo.... Aber die hatten immer total gute Tropfen im KH, Es war immer nur total wichtig das ich die Dinger nehm wenn ich auch nur ansatzweise spüre das mir übel wird...

Wann hast denn die nächste Chemo?

lg evi
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  #43  
Alt 27.05.2010, 12:15
heiko1974 heiko1974 ist offline
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Hallo Priska,
ich heise Heiko bin selbst 35 und hatte im Oktober einen Lymphknoten am hals.
Den hatte man dann auch für die Biopsi entdernt und den klasiscken Morbus Hodgkin diaknostiziert.
Durch CTs und Knochenmarkspunktion wurde dann das Stadium ermittelt.
ich bin im stadium A2 . hatte 2mal Chemo Beacop eskaliert am anfang mit Natulan als Orales Chemo zusätzlich und Kortison.
danach 2 Zyklen ADVB .
Mach dir Mut zusammen mit Ihm zu kämpfen. Ihn zu unterstützen. Habe auch meine familie hinter mir. Das gibt Kraft. Es gibt auch Zeiten da gehts Ihm gut und auchmal da tut einem alles weh weil die Chemos sämtlichen Nerven usw stören. Das sollte dir aber keine Angst machen.
Ich selbst habe die Chemo verpackt auch die Bestrahlung. mir gings eigentl. immer gut.
Ein Tip noch, er soll während der chemo auch wenn er sich dazu nicht gut fühlt, 10-15 min raus gehen sich normal bewegen. Das belebt und er wird merken das es Ihm gut tut.

wenn du hilfe brauchst meld dich einfach
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  #44  
Alt 27.05.2010, 21:52
cooper_s cooper_s ist offline
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Fragebögen hab ich bis jetzt zwei ausgefüllt. Aber der Arzt dokumentiert auch bei jedem Besuch für die Studie.

Mittwoch war Tag eins, Heute, und Morgen ist dann noch Tag drei. Ich habe immer vor der Infusion vorsorglich Mittel gegen Übelkeit, Tag eins und acht per Infusion, Tag zwei und drei eine Kapsel (immer das gleiche Mittel, Navoban) und für zwischendurch solche schnellwirkenden Schmelztabletten für unter die Zunge.

Gruss David
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  #45  
Alt 28.05.2010, 14:31
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Lilaloona Lilaloona ist offline
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Nachuntersuchung abgesagt wegen Ärztestreik Boooooah ich könnt Da stell ich mich schon mal drauf ein..... und dann sowas
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