Völlig verzweifelt!

[Schock22]

Hallo,

heute haben wir die Antwort vom Tumorboard bekommen.
Sie können nicht richtig sagen ob das eine Metastase ist und haben ihm einen Termin für Montag bei einem Thorax Spezialisten ausgemacht.

Dr. G. möchte den Bericht des Tumorboards anschauen und sich dann mit meinem Sohn in Verbindung setzten.

Bin ja so froh, dass alles mit sehr zeitnahen Terminen gemacht wird und hoffe so sehr, dass alles gut wird.

Für meinen Sohn ist diese Ungewissheit auch sehr schwer.

Liebe Güße

[Derjayger]

Zitat von Schock22

und hoffe so sehr, dass alles gut wird.

Also DAS steht außer Frage Unklar ist eigentlich bloß, welcher Weg gegangen wird.

Drücke euch die Daumen!

[axiom]

Ich hatte 3x peb über armvenen. Wurde jedesmal neu gestochen um die venen zu schonen. Erst im 3. Zyklus war es etwas komplizierter, ging aber gut.
Meine venen haben sich seither wieder ziemlich erholt, wenngleich sie jetzt nicht mehr so sind wie früher.

Aus medizinischer sicht, ist beides okay und hat vor und nachteile. Vielleicht wird auch eine picc-line gemacht. Die kann drinnen bleiben. Normale venenkatheter sollten neu gestochen werden.

[Dusty]

Hatte selber eine Piccline und fand die super, ist nur leider nicht so weit verbreitet. Ich würde einen dauerhaften Zugang dem dauerhaften stechen vorziehen, die Chemo greift auch die Venen an. Ich hatte zum Schluss in den Armen Venenentzündungen durch das normale Stechen. Normalerweise wird die Chemo extra für einen angerührt, da werden vor jedem Zyklus die Werte bestimmt - das Gewicht kann durch Medikation oder mangelnden Appetit variieren.

Haare kurz machen ist sicherlich nicht die schlechteste Überlegung. Zu Beginn des 2. Zyklus konnte ich mir einfach Büschel vom Kopf ziehen. Aber auch das geht vorüber und jetzt kommt eh die Jahreszeit, in der man Mützen trägt. Ich hatte schon immer mal wissen wollen, wie ich mit Glatze aussehe (und ich muss sagen es gibt schlimmeres ). Die Haare wachsen wieder nach, das vergeht. Sollte es ihn aber tierisch stören, dann kann er sich auch ein Perücke machen lassen. Habe auch während der Chemo jemanden kennen gelernt, der sich eine anfertigen ließ, weil es sich sonst zu nackt fühlte... warum auch nicht.

Die Unwissenheit hat mich damals auch mit am meisten fertig gemacht. Nicht zu wissen wie es weitergeht, wie die Zukunft aussieht... auch wenn man verdammt gute Heilungschancen hat ist man plötzlich mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Man ist irgendwo ausgeliefert... mir hat es damals sehr geholfen, mich mit anderen auszutauschen. Wenn man selber seine Sorgen anderen schildert, die das gleiche erlebt haben, dann ist das einfach was anderes. Vielleicht wäre es ja auch für deinen Sohn mal was, sich hier die Sorgen von der Seele zu schreiben.

Ich würde aber auf jeden Fall wie empfohlen den Termin beim Thoraxspezialisten wahrnehmen und ggf. noch mal ein richtiges CT machen lassen - das Low Dose CT ist wie gesagt von der Auflösung her nicht das gelbe vom Ei. Und super, dass die Ärzte dass so zeitnah auf den Weg bringen! Drücke euch die Daumen, dass es vielleicht auch Entwarnung am Montag gibt!

[Schock22]

Hallo,
wir waren ja am Donnertag vor dem Termin mit Dr. G, in dem Krankenhaus wo mein Sohn operiert wurde.
Der Oberarzt dort meinte, dass dies eine Metastase sei und er Chemo machen würde.
Wir sagten, wir wollen noch die Zeitmeinung von Frau Prof. R abwarten und dann entscheiden. Er meinte, er kenne Frau Prof. R, hätte sie aber wegen dieser Sache nicht kontaktiert.

Freitag früh, hat er uns dann ganz überraschend angerufen und gefragt ob wir schon was wissen. Da wir noch nichts wussten, sollte ich ihn gleich anrufen so bald das Ergebnis bekannt wäre, ihn würde es interessieren.
Hat uns gleich seine Durchwahl gegeben.
Als ich ihn dann anrief und das Ergebnis mitteilte, sagte er nur, man könnte die Sache so oder so angehen, er bleibt aber bei seiner Meinung (hab ihn nicht nochmal danach gefragt).Er hätte die Bilder ja auch schon in seinem KH begutachten lassen. Wir sollten ihm dann aber gleich den Befund des Thorax Spezialisten mitteilen.

Weiß nicht was der jetzt eigentlich wollte.

Jetzt bekomme ich aber doch ein bisschen Schiss, dass wir was versäumen.
Sind ja jetzt doch schon 10 Tage seit der Entdeckung und falls dann Chemo braucht er ja auch noch die Voruntersuchungen.

Prof. G meinte ja auch Chemo, da eine Metastase nur in der Lunge schon mal vorkommen könnte, zwar selten, aber durchaus möglich. Jedoch war er schon dafür die Bilder nochmal prüfen zu lassen.

Oh Mann ich dreh bald durch

[Dusty]

Tief durchatmen. Ob jetzt noch ein paar Tage ins Land gehen spielt nicht die große Rolle! Da kommt es auf die zwei Tage jetzt nicht an, da ist es sinnvoller lieber vernünftig abzuklären, ob die Chemo überhaupt notwendig ist. Ich kann diese Gedanken verstehen, mir ging es ähnlich, als ich damals vor der HD Therapie warten musste weil meine Stammzellen erst gesammelt werden mussten. Aber auch damals wurde mir gesagt, dass es auf ein paar Tage nicht ankommt, wichtig ist nur zu handeln und das tut ihr ja. Wenn beim Spezialisten alles abgeklärt ist und die Chemo notwendig sein sollte, dann geht das auch fix. Die Voruntersuchungen dauern einen Tag und dann gehts los, da vergeht dann nicht mehr viel Zeit wenn erst mal eine Entscheidung steht!

[Toby01Harv]

Hi,

ein paar wenige Tage ändern nichts. Ich würde daher auch noch die Meinung des Lungen-Experten abwarten. Ich denke aber auch, Prof. G hat Recht, was soll das sonst in der Lunge sein. Dass das Abdomen übersprungen wird, ist zwar tatsächlich selten, passiert aber immer wieder, ist also nicht ganz so ungewöhnlich, v.a. nicht beim Nicht-Seminom.