Sie hat den 1ten Schritt geschafft !!!!

[Pilzköfpchen]

Wie so viele hier im Forum besuche auch ich täglich diese Seite und leide still mit den einzelnen Betroffenen. Heute möchte ich Euch die (Krankheits-)Geschichte meiner Schwiegermutter (65 Jahre) erzählen.

Ende August sind meine Schwiegermutter und ihr Lebensgefährte von einer Schiffsreise zurückgekommen und sie bekam eine Erkältung mit Fieber usw. Zu der Zeit war es ja sehr heiß und wir vermuteten, dass sie sich einen Virus über die Klimaanlage im Reisebus eingefangen hat.
Nach 8 Tagen ist sie dann auch endlich zum Arzt gegangen und er hat festgestellt, dass ihre Leberwerte mehr als bescheiden waren und nachdem sie ihm berichtet hat, dass ihr Stuhlgang weiß ist hat er sie noch am gleichen Tag (Freitag 09.09.) ins Krankenhaus mit Verdacht auf Hepatitis eingewiesen. Sie wurde noch am gleichen Tag sehr gründlich untersucht und man hat mit Ultraschall einen „Schatten“ festgestellt !

Samstags die Diagnose des Arztes… Verdacht auf Papillenkarzinom welches den Gallengang verstopft, wodurch keine Gallenflüssigkeit mehr abfliesen kann, daher die Hepatitis.

Das war DER Schock zumal wir ein ganzes langes Wochenende Zeit hatten um nachzulesen, was das bedeutet.

Der Arzt war so ehrlich uns zu sagen, dass solche OP’s nur sehr selten in diesem Krankenhaus durchgeführt werden würden und hat uns eine Verlegung nach Heidelberg (50 km von uns entfernt) empfohlen. Es hat dann doch bis dienstags (13.09.) gedauert, bis wir sie endlich in Heidelberg hatten und sie ein BETT hatte (muss ich erwähnen, denn sie wollten sie wegen Bettenmangel nicht aufnehmen und ich vermute sie hatte es ihrer Zusatzkrankenversicherung zu verdanken, dass „gerade eins frei wurde“).

Am Donnerstag 15.09. wurde sie nach Wipple (magenerhaltend) operiert. Befund: BSDK, 24 Lymphknoten entfernt wovon 6 befallen waren. Fernmetastasen werden keine vermutet, konnten/können aber nicht 100%-ig ausgeschlossen werden.

Sie hat die OP wirklich SEHR gut überstanden. Sie konnte die ersten 10 Tage das Essen leider nicht bei sich behalten, musste sich nachts immer übergeben. Die Ärzte sagten aber das sei normal und würde sich von heute auf morgen legen. Und so war es auch ! Seit dem 25.9. kann sie eigentlich alles essen was sie will. Sie isst mit bedacht, verträgt aber alles sehr gut. Sie hat alles in allem auch (nur) 4 kg abgenommen. Sie unternimmt recht viel (Einkaufen, Fußpflege usw.). Seit ein paar Tagen nimmt sie auch keine Schmerztabletten mehr, muss dann aber etwas kürzer treten sonst geht es ihr dann abends nicht so gut.

Prof. Dr. Büchler hatte ihr beim Entlassungsgespräch lediglich eine Chemo als Nachsorge ans Herz gelegt. Seine Kollegen wollten sie für ihre Studie gewinnen.

Tja, jetzt bin ich bei meiner Frage angelangt. Nach langen Überlegungen hat sie sich heute für die CAPri Studie in Heidelberg angemeldet. In einem Losverfahren wurde sie für die B-Studie ausgewählt (wohl nicht so schlimm wie die A-Studie).

Hat jemand Erfahrung von Euch mit dieser Studie ? Mich wundert es ein wenig weil ja doch recht viele in Heidelberg sind, aber noch keiner hat diese Studie erwähnt ?

Sie wird es schaffen !!!!!

Sabine

[Simone W.]

Keine Ahnung , was diese B-Studie bedeutet . Es gibt wohl verschiedene Phasen innerhalb dieser Studie , wobei versch. Therapieformen oder Medikamente kombiniert werden.
In jedem Falle ist es eine adjuvante Therapieform , mit dem Ziel , ein Rezidiv zu verhindern .
Ich wäre froh gewesen , wenn mein Vater diese Chance auch gehabt hätte und freue mich deswegen mit Euch , dass ihr in eine solche Studie rein gekommen seid .
Ich denke , es ist sehr gut daran teilzunehmen .
Ihr schafft es !
Alles Liebe
Simone

[Pilzköfpchen]

Hallo Simone,

ich hoffe, dass die Therapie eine Chance ist und sich keine Metastasen mehr bilden, ich bete jeden Abend darum !

Das "gefährliche" bei meiner Schwiegermutter war/ist, dass man ihr nix ansieht, dass es ihr wirklich gut geht auch nach so einer OP. Sp war meine Schwiegermutter zutiefst beleidigt als die Ärtze sie im Krankenhaus auf die Studie angesprochen haben. "Ich bin jetzt gesund und kein Versuchskaninchen für deren Studie", war ihre Aussage.

Ich bin froh, dass sie sich nun doch für die Studie entschieden hat. Sie hat große Angst davor und wir versuchen alles um ihr zu helfen. Am 7.11. geht es los. Hoffentlich verträgt sie alles gut.

Ich bin ein sehr optimistischer Mensch und bin überzeugt, dass sie es schafft. Mein Mann leider nicht. Seine Aussage ist immer, lass Dich nicht blenden weil es ihr gut geht die Statistik sagt......

Ich hab meinen Papa erst vor 2 Jahren verloren (Enddarmkrebs). Warum gibt es so hinterlistige Krankheiten ?

Danke für Deinen Zuspruch !

Sabine

[Roland]

Hallo Sabine,

Erst mal ist es ganz toll, dass Deine Schwiegermutter operiert werden konnte und ich wünsche euch von Herzen, dass keine Rezidive auftreten.

Wegen der Studie kann ich euch leider nichts sagen, aber man muss sich immer Bewusst sein, dass es in jeder Studie eine Kontrollgruppe gibt, welche nicht mit dem neuen Medikament behandelt wird. Leider weiss man nie, ob man nun das neue Mittel bekommt, oder in der Kontrollgruppe ist. Dies soll verhindern, dass jemand gesund wird nur weil man so fest an das neue Mittel glaubt, dass alle Selbstheilungskräfte mobilisiert werden. Jeder wünscht sich natürlich mit dem neuen Medikament behandelt zu werden, da die Kontrollgruppe in der Regel mit den herkömmlichen (weniger wirksamen??) Mitteln behandelt wird.

Ich möchte nicht Negativ sein, aber man sollte betreffend solcher Studien alle Fakten kennen. Nichts desto trotz, es ist sicher positiv,etwas neues ausprobieren zu können, wer weiss, vielleicht ist genau das neue Mittel das Wundermittel wo wir alle so sehr drauf warten.

Das Argument von Ärzten "man kann damit vielleicht in Zukunft Leben retten" zählt für mich als Grund zur Teilnahme an einer Studie nicht, da einem das eigene Leben in der Regel wichtiger ist als das von unbekannten in der Zukunft Lebenden Personen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen und toi toi toi

Roland

[Martina R.]

Hallo,
bin hin und hergerissen ob unsere Erfahrungen dir weiterhelfen.
Meine Mutter ist in Bochum operiert, Linksresektion, ohne Metastasen.
Erst hieß es, keine Chemo. Dann ist sie in eine Studie aufgenommen worden. Glaube sei heisst Esap. Sie ist in B gekommen 5 FU.
Es ging ihr nach der OP sehr gut, leider hat sie die Chemo sehr zurückgeworfen und sie lag 5 Wochen im KH!!!
Sie hat sich jetzt entschlossen aus der Studie auszusteigen, da wir von dieser Studie nun nicht alle Fakten kennen.
Die Argumente der Ärzte bei diesen Studien werden wir zur Zeit nicht folgen, da jetzt erstmal die eigene Gesundheit auf dem Spiel steht. Da muss man im Moment auch ein Stückchen egoistisch sein.
Für deine Schwiemu alles Gute
Martina

[Katharina]

Hi Ihr,
meine Ma hat an einer Studie mit Tacerva teilgenommen. Sie wusste auch nicht, ob Sie das Placebo oder eben Tacerva bekommt. Das war allerdings ziemlich schnell klar, da Sie alle verfügbaren Nebenwirkungen von Tacerva für sich gepachtet hatte. Dennoch hat Sie 5 Monate durchgehalten. Warum weiss ich nicht genau. Entweder, weil Sie selber Hoffnung in das Medikament gesetzt hatte (und es ging ihr echt schlecht teilweise) oder weil Sie dachte, mit 72 Jahren kann man auch was für die Nachwelt tun. Ich weis es nicht.
Ihr wurde jedenfalls immer wieder bestätigt, dass Sie jeder Zeit aussteigen könnte, da Lebensqualität vor geht. Ob es nun irgend einem von Euch nutzt, dass Sie die Studie mit gemacht hat??? I dont know.
Emtscheidet aus dem Bauch heraus, es ist Euer Leben. Lasst Euch nicht von den Ärtzen beeinflussen, diese Entscheidung betrifft nur Euch.
Liebe Grüße

[Pilzköfpchen]

Hallo Zusammen !!

Vielen Dank für Eure Beiträge und die Erfahrungsberichte! Ich möchte Euch mal wieder von meiner lieben Schwiegermama berichten - die für mich doch eher eine Freundin ist und unsere gemeinsamen Saunaabende fehlt mir soooo. Aber sie klärt es jetzt mit HD ab, ob sie wieder Sauna machen darf

Sie hatte sich ja anfangs etwas gegen die CapRI-Studie in HD gesträubt, hat sich aber jetzt dafür entschieden und am kommenden Montag, 07.11. geht’s los. Sie wurde für die B-Studie ausgewählt, d.h. sie bekommt Chemo (5 FU) 1 Woche lang jeden Tag, dann 3 Wochen Pause und das ½ Jahr lang. Sie hat große Angst davor, aber das schafft sie auch. Sie hat sich seit
der OP so gut gehalten und an unserer Hochzeit (4 Wochen nach der OP) das ganze 4-Gänge-Menue verputzt !

Seit 1 Woche klagt sie allerdings über starke Blähungen und kann nachts nicht durchschlafen und heute hat sie starke Bauchschmerzen. Mein Mann macht sich solche Sorgen und ich muss sagen ich bin froh, dass sie ab Montag wieder unter „permanenter“ Kontrolle ist. Mein Mann macht mir immer solche Angst weil er täglich im Internet irgendwelche Statistiken anguckt und immer sagt „wir müssen der Wahrheit ins Auge blicken“.
Sie sieht super aus, es geht ihr soweit auch wirklich prima aber ich hab sooo wahnsinnige Angst, dass da wieder irgendwann eine Keule kommt.

Liebe Grüße
Sabine

[Doro2005]

Hallo Pilzköpfchen,

ich will mit Sicherheit keine Hoffnungen in Studien zerstören, aber es sind halt Studien und somit ein Lotteriespiel..... Weiß man ob man das neue Medikament erhält oder nur Placebos bekommt, oder bewärte Arzneimittel????????? Wird halt alles ausprobiert und getestet, sonst wäre es ja keine Studie. Ich wünsche euch dennoch viel Erfolg. Und vor allem die Hoffnung niemals aufgeben. Mein Mann ist mit Speiseröhrenkrebs austherapiert und trotzdem klammern wir uns an jeden Strohalm.

Liebe Grüße
Doro2005

[lommi]

Hallo Pilzköpfchen,

meine Mama ist auch in einer Studie allerdings hat sie ein Plasmozytom.
Diese Studie hat ihr aber in jedem Fall das Leben gerettet und es geht ihr sehr gut.

LG lommi

[Pilzköfpchen]

Hallo Doro,
hallo Lommi,

vielen Dank für Euren Beitrag. Wir geben nicht auf !!! Sie ist stark, es geht ihr gut und so wird es auch bleiben !!!!!!!

Ihr versunsichert mich jetzt mit dem Plazebo aber ungemein
So wie ich Prof. Dr. Büchler verstanden habe will er lediglich beweißen, dass die B-Studie (reine Chemotherapie) nicht schlechter ist (oder besser) als die A-Studie, in der Chemo/Bestrahlung/Interferon verabreicht wird.
Plazebos werden doch da nicht verabreicht ??

Liebe Grüße
Sabine

[Katharina]

Hallo Sabine,
lass Dich nicht verunsichern. Es gibt verschieden Arten von Studien.
Manche wollen austesten ob ein Medikament besser wirkt als z.B. ein Placebo.
5FU ist aber wahrhaftig kein Placebo sondern eine ausgewachsene Chemo.
Ich finde es gut, dass Deine Ma an der Studie teilnimmt. Erstens hilft Sie der Forschung und zweitens wird man als "Studien-Objekt" meistens intensiver und freundlicher betreut. Unser Ole könnte Dir das viel besser erklären mit den Studien. Ole????
Alles Gute Euch

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Pilzköpfchen,

lasst Euch nicht verunsichern! Bei der CapRI Studie handelt es sich exakt um "CapRI - Adjuvante Radio-, Chemo-, Immuntherapie des resezierten Pankreaskarzinom versus Chemotherapie im Rahmen einer kontrollierten, randomisierten, multizentrischen Phase III Studie" Quelle: http://www.studien.de/includes/studi...STUDIEN_ID=412

So .. nun wollen wir uns das übersetzen. Dabei hilft Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/Studie_(Medizin)

Somit kommt folgendes dabei heraus:

kontrolliert: Eine Patientengruppe erhält Adjuvante Radio-, Chemo-, Immuntherapie , die andere eine etablierte Chemotherapie

randomisiert: Die Entscheidung, welcher Patient welchem Medikament zugeordnet wird, erfolgt nach dem Zufallsprinzip

multizentrisch: die Studie wird in vielen Kliniken durchgeführt.

Also zusammengefasst: Deine Schwiegermutter bekommt auf jeden Fall eine Chemotherapie und keine Placebos.

Ich wüsste auch nicht, wie ich bei einer Krebstherapiestudie den Einsatz von Placebos rechtfertigen will. Und da jede Studie durch eine spezielle Ethik-Kommission genehmigt werden muss, kann ich mir bei Krebsstudien keine Gründe für den Einsatz von Placebos vorstellen. Das ist ja auch der Grund, warum es keine Studien zu Sektenmedizin gibt.

Ich wünsche Euch viel Kraft!

Gruß Dirk

[Katharina]

Hallo Dirk,
erstmal: bis Du jetzt unser neuer Moderator??
Wenn ja, dann: Herzlich willkommen!!
Meine Mutter hat damals an einer Studie mit Tacerva teilgenommen.
Es wurde getestet, ob Patienten mit Gemzar und Tarcerva eine längere Überlebenszeit haben als ohne.
Dafür wurden einige Patienten mit Placebo versehen, die anderen mit Tacerva.
As gibt es also auch. Aber in beiden Fällen war Gemzar als Chemo dabei, man hat keinen Patienten unbehandelt gelassen.
Es stellte sich an Hand der Nebenwirkungen ziemlich schnell heraus, dass meine Ma kein Placebo bekam.
So, dass nur der Vollständigkeit halber.
LG

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Katharina,

nein ich moderiere hier im KK andere Boards. Aber es war mir sehr wichtig, dass Sabine nicht weiter verunsíchert wird.

Gruß Dirk

[Pilzköfpchen]

Hallo Dirk,
hallo Katharina,

vielen Dank für Eure Hilfe ! Mir fällt ein Stein vom Herzen ....plumps.

Irgendwie stellt man sich ständig die Frage, war die Entscheidung zu der Chemo richtig. Mein Mann hat gestern wieder im Internet gestöbert (wie jeden Tag) und er findet immer so Müllberichte die ihn so runterziehen.

Aber ich bin fest davon überzeugt, dass sie in Heidelberg auf alle Fälle super betreut wird und in guten Händen ist ! Ich WILL einfach, dass es ihr weiterhin gut geht und sie die Chemo gut übersteht und sie wird sie gut überstehen !

Liebe Grüße
Sabine