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  #1  
Alt 12.06.2018, 18:17
monika.f monika.f ist offline
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Standard Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo an alle,

ich bin heute auf einer US-amerikanischen Seite gelandet (ECAA), da gibt es eine Seite mit Profilen von 'survivors':

https://www.ecaware.org/ecsurvivor/survivors/

Mir jedenfalls tut es gut, Berichte zu lesen, wo es gut gelaufen ist, auch von Menschen, die schon im fortgeschrittenen Stadium Speiseröhrenkrebs hatten und denen es Jahre später gut geht.

Grüße,

Monika
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  #2  
Alt 27.10.2018, 22:13
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Baujahr70 Baujahr70 ist offline
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Hallo Monika,

Wie definierst Du denn "gut gelaufen"?

Mein Speiseröhrenkrebs hat sich mir am 11. Oktober 2012 "vorgestellt".

Ich habe zeitnah eine neoadjuvante Radio-Chemo-Therapie über mich ergehen lassen und am 17. Januar 2013 hat bislang die einzige Operation meines Lebens stattgefunden.

Auch wenn ich immer noch auf diesem Planeten wohne und mein Tumor entsorgt ist, es ist definitiv nix mehr wie vor dieser überflüssigen Erkrankung.

Ich freue mich aber durchaus auch mit jedem Menschen, dem es gelingt möglichst lange in unserer Gesellschaft mit den Besonderheiten einer Speiseröhrenresektion zu Leben.

Ich persönlich würde echt gern mal wieder so richtig schlemmen ... das im Verdauungstrakt dafür erforderliche Volumen ist aber leider unwiederbringlich verloren.
__________________
Grüsse aus Südniedersachsen

Stefan
---------------------------------------------------------------

http://angstlosleben.webnode.com/
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  #3  
Alt 28.10.2018, 18:21
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Stefan,

mit 'gut gelaufen' habe ich dem Zusammenhang gemeint, jemand führt nach der Diagnose und Behandlung ein für ihn lebenswertes Leben. Das kann natürlich mit mehr oder weniger großen Einschränkungen verbunden sein, aber ich vermute mal, viele Menschen ziehen diese Einschränkungen dem Tod vor.

Mein Schwiegervater war seit Anfang 50 querschnittsgelähmt. Natürlich hat er damit gehadert, aber er ist nicht verzweifelt und hat eben mit dieser Einschränkung weiter gelebt.

Ich selbst schätze mich als nicht besonders 'tapfer' ein, aber nach meiner Diagnose habe ich gemerkt, wie ich mich doch anpassen kann an Gegebenheiten, wenn ich keine Wahl habe.

Du hast auf Deiner Website (auf der ich bald nach meiner Diagnose gelesen habe und immer wieder mal nachgucke) ein Kapitel 'keine Alternative'. So ist es doch, die Alternative wäre nur der Tod.

Ich bin nun erst 8 Monate nach der Operation, habe seit ca. 2 Monaten mit Speiseröhrenentzündungen zu tun. (Wird tatsächlich als Ösophagitis bezeichnet, also muss es da noch einen Rest geben. Mein Gefühl dabei ist eher, als hätte ich einen Stein verschluckt, der mir im Hals sitzt.)

Schlimmer als die Beschwerden sind dann bei mir die Ängste, es könnte ein Rezidiv sein oder ein Dritttumor. (Der erste war 2013 in der Region der rechten Mandel.) Läuft also darauf hinaus, dass ich sehr gerne weiter leben möchte. Durchhänger, dass ich nicht mehr so viel essen kann wie früher, dass ich relativ schnell erschöpft bin, weinerlich bin, die gibt's natürlich.

Heute habe ich vom Tod eines Mitpatienten erfahren, das hat mich sehr betroffen gemacht. Umso mehr schätze ich gerade das, was ich zurzeit habe.

Ich könnte noch viel mehr schreiben, aber ich denke, für heute ist es genug.

Liebe Grüße,

Monika
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  #4  
Alt 09.05.2019, 17:37
Slowfox Slowfox ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo,

ich denke, es gibt keinen von unserer OP-Art, denen es nach der OP wieder wie vorher ging.
Um von einer Kraft von 100% auf 40% zu fallen, ist ein schneller Weg. Dann die Gewöhnung an Essen,
das einem wie ein Fremdkörper vorkommt, nicht schmeckt und (für mich) unwichtig ist.
Aber ich gehe jetzt auch ins Restaurant. Oft teilen meine Frau und ich einGericht, oder sie nimmt
sich was kleines und ich was normales. Was ich nicht schaffe, isst sie, oder wir nehmen das mit nach Hause.
Wenn man dann später zum normalen Leben will, merkt man die Fatique. Sport, Bewegung sagt der Arzt.
Toll. Der kennt die Lage nicht. Bin froh wenn ich mit dem E-Bike durch die Gegend fahren kann.
Trotzdem nehme ich kleine Gartenarbeiten vor, auch, wenn ich mich zwischendurch mal hinsetzen muß.
Aber es gibt auch Tage, an denen ich gar nichts machen kann. Dann sitze ich hier. Am PC.

Fatique

Das ist wirklich heftig.
Bin vor 28 Monaten (1 1/4 Jahr ) operiert worden.
Der Weg nach oben ist sehr langwierig. Aber lohnt sich.

LG Wolfgang
__________________
Gruß Wolfgang

24.10.2016:
Tumorstadium uT4a N+ MX

Immer weiter machen.
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  #5  
Alt 05.10.2019, 17:10
Carina2019 Carina2019 ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Ein toller Thread Monika!

Ich denke es ist sehr wichtig auch mal so etwas zu posten.

Menschen die alles gut verkraften schreiben einfach seltener im Internet. Das Thema ist dann einfach auch schnell "durch". Die tragische und mühsameren Fälle liest man dann einfach häufiger.

Bei meinem Vater ist die Op gerade mal 4 Wochen her (wie du ja weißt ;-) ) und es geht ihm wirklich gut. Natürlich hat er noch nicht so viel Kraft wie vorher, aber ich denke dass das nach so einer Op völlig normal ist. Heute haben meine Eltern einen Ausflug in die Eifel gemacht. Essen kann er alles, auch einen Ouzo hat er beim Griechen schon wieder getrunken. Er muss nur mit der Menge aufpassen. Auch liest man häufig dass die Leute kein Hungergefühl mehr haben. Bei ihm ist es das Gegenteil, er beklagt sich darüber dass er kein Sättigungsgefühl mehr hat. Abgenommen hat er nicht. Schmerzen hat er auch keine. Es gibt also durchaus auch solche Fälle.
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  #6  
Alt 13.02.2021, 16:37
Slowfox Slowfox ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Als ich meine Hausärztin fragte, warum ich nach 4 Jahren noch nicht weiter als nach Entlassung aus der Intensivstation bin, sagte sie, ich kann mich freuen, das ich das überlebt habe.
Um das abzuschwächen, ich lebe, kann zwar nicht in Urlaub fahren, aber ich kann für meinen Ofen noch Holz reinholen, das wir es warm haben. Im Treibhaus die Pflanzen begießen. Und im Herbst ernten. Andere Kleinigkeiten kann ich auch erledigen. Da ich Rentner bin, kann ich mir die Zeit einteilen.
Ich bin jetzt soweit: ES WIRD NICHT BESSER.. ICH MUSS DAMIT LEBEN. ICH HABE MICH DAMIT ABGEFUNDEN. ES IST EINE ANDERE ORDNUNG IN MEIN LEBEN GETRETEN, MIT DEM ICH KLAR KOMMEN MUSS.
WIE GESAGT, ICH BIN NICHT BLIND,PFLEGEBEDÜRFTIG ODER IM ROLLSTUHL.

LG Wolfgang
__________________
Gruß Wolfgang

24.10.2016:
Tumorstadium uT4a N+ MX

Immer weiter machen.

Geändert von Slowfox (13.02.2021 um 16:44 Uhr)
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  #7  
Alt 17.02.2021, 20:24
henk39 henk39 ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo Slowfox,

der Hausärztin würde ich einen Mittelfinger zeigen! Vielleicht sollte sie sich mal weiter-/fortbilden, da es Fortschritte in der Behandlung des SPKs gab...

Trotz oder grade mit unserer Diagnose und nach bisher überlebter Therapie stellt sich immer wieder die Frage der Einschränkungen der Lebensqualität und der Akzeptanz dieser Einschränkungen, die der Erkrankung geschuldet sind. Und dieser Frage hat sich auch die Hausärztin zu stellen und nicht mit ihrer unqualifizierten Aussage aus der Verantwortung zu stehlen!

Ich habe durch die Erkrankung und nachfolgende Behandlung auch mein gesamtes Leben verändern müssen. Meine Belastbarkeit ist bei 50-70 %, ich arbeite zwar wieder, aber viel langsamer und ich bin weniger belastbar. Meine gesamte Freizeitgestaltung hat sich verändert.
Ich bin oft erschöpft, versuche immer wieder meine Belastungsgrenzen rechtzeitig wahrzunehmen, was aber, wie auch das Dumping beim Essen, oft unvorhersehbar ist.
Das ganze Leben hat sich (notwendigerweise) entschleunigt, aber entscheidend ist es, noch zu leben - und dafür bin ich dankbar!

Es gibt aber immer noch, auch fast 5 Jahre nach der OP,mögliche Verbesserungen, nur ist es viel anstrengender als direkt am Anfang, um diese zu erreichen. Auch bin ich oft zu erschöpft/träge/faul, um meine Übungen und Bewegungen umzusetzen und zu trainieren. Es ist eine Lebensaufgabe....
Aber es geht weiter!

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Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in Newcastle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, N1, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus...
Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 05/2020 war o. K.

never say never and never give up

Geändert von henk39 (18.02.2021 um 00:09 Uhr)
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  #8  
Alt 11.05.2021, 09:34
henk39 henk39 ist offline
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Daumen hoch AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo,

eine gute Nachricht: 5 Jahre post-Op war die Nachuntersuchung letzten Monat negativ!
Die Untersuchung endete mit den Worten: „Wir entlassen sie dann aus dem Nachsorgeprogramm.“
Weitere Kontroll-CT Termine werde ich mir aber weiter über den HA organisieren, aber eine große Hürde ist überwunden...

Herzliche Grüße
Hendrik

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Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in Newcastle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, N1, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus...
Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 04/2021 war o. K.

never say never and never give up
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  #9  
Alt 11.05.2021, 10:05
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo Hendrik,

es freut mich, dass deine 'Geschichte' so gut verlaufen ist! Auch wenn es Einschränkungen gibt, die einen wohl lebenslang begleiten. Ich habe mich aber tatsächlich an einiges gewöhnt.

Bei mir sind es nun erst 3 Jahre (OP Februar 2018 in Köln). Letzte Woche hatte ich ein CT zur Kontrolle, ein paar Tage gezittert und dann mit großer Erleichterung gelesen, dass es keine Zeichen von Rezidiv oder Metastasen gibt.

Ganz Entwarnung sehe ich aber nicht, weil im Dezember 2019 eine winzige Probe, die bei der Spiegelung entnommen wurde, Krebszellen aufwies. Seitdem wurde aber nichts mehr gefunden und sowohl die Onkologin als auch der Gastroenterologe ziehen in Betracht, dass die Histologie falsch positiv war. Den nächsten Termin habe ich Ende Juli hier in Mannheim.

Danach muss ich mich anders orientieren, weil wir nach Königswinter umziehen. Wie ist denn die Nachsorge in Köln geregelt? Ich überlege, mich dorthin zu wenden für den Fall, dass es doch wieder 'etwas' gibt, dass eine erneute Behandlung erforderlich machen würde. Und meine Unterlagen dürften die ja noch haben.

Wie haben andere Teilnehmer/innen hier das geregelt mit Umzug und weiterer Nachsorge? (Armin hatte letztens auch geschrieben, er sei umgezogen.)

Ich bin dankbar für Ratschläge.

Liebe Grüße,

Monika
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  #10  
Alt 11.05.2021, 23:41
henk39 henk39 ist offline
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Standard AW: Erfahrungsberichte, die aufbauen!

Hallo Monika,

wenn Du in Köln operiert worden bist, frag doch einfach mal nach.

Oder kontaktiere Deinen Operateur, wahrscheinlich ja Hr. Prof. S. und frage nach, ob Du die Nachsorge dort machen lassen kannst.

Ich habe immer die Überweisung CT Thorax und Oberbauch, und die Tunormarker, durch meinen HA verordnen bzw. bestimmen lassen und in der UKK dann Gastroskopie und Besprechung.

Du kannst aber auch Alles selbst über den HA organisieren mit CT durch Radiologen und Gastroenterologen für die Gastroskopie. Bei auffälligem Befund gehst Du sowieso in die Klinik oder zum Onkologen...
Herzliche Grüße und vielleicht demnächst live bei der SHG in Köln
Hendrik
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  #11  
Alt 14.05.2021, 20:54
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo Hendrik,

Das freut mich sehr, dass deine nachsorge so toll ist. 5 Jahre, das ist großartig und macht Hoffnung, dass du diese Krankheit dauerhaft los bist. Wie geht es dir sonst? Ich habe mich gefreut dich kurz persönlich kennen zu lernen. Ist doch was anderes wenn man mal ein Gesicht dazu hat.


Mir geht es so lala. Ich habe neue Metastasen, zwar klein aber die Krankheit schreitet voran. Ich bin gut mit Schmerzmitteln eingestellt aber die Chemo seit Januar schlaucht und ich bin viel müde.
Vielleicht wird das regime wegen der neuen Metastasen gewechselt. Ich habe in 14 Tagen einen Termin beim Onkologen.

Ich wünsche euch weiterhin viel Glück beim gesundbleiben. Was gibt es schöneres ��!
Liebe Grüße
Niesschen

Geändert von gitti2002 (15.05.2021 um 00:44 Uhr) Grund: PN
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  #12  
Alt 17.05.2021, 13:20
monika.f monika.f ist offline
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Hallo Hendrik und Niesschen,

an Hendrik erst mal vielen Dank für die Infos! Dass du, Niesschen, geschlaucht bist, kann ich mir gut vorstellen. Vielleicht wechseln wir lieber wieder in deinen Thread.

Ich habe mal geguckt, wann die nächsten Termine der Selbsthilfegruppe sind. Im Juli könnte ich es schaffen, da sind wir wegen Renovieren in der Gegend. Wäre schön, euch mal persönlich kennen zu lernen!

Hoffentlich bis dahin und alles Gute und herzliche Grüße,

Monika
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  #13  
Alt 20.05.2021, 14:18
Carina2019 Carina2019 ist offline
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Mein Vater, 62, hat heute wieder CT gehabt: alles gut

Im Februar 2019 bekam er im Februar die Diagnose Adenokarzinom T3N+M0. Dann das übliche Flot, im September OP nach Lewis in Köln, nochmal Flot.

Die Chemo hatte bei ihm zum Glück super angeschlagen, der Tumor war überhaupt nicht mehr nachweisbar und auch in keinem der 60 Lymphknoten die entnommen wurden war etwas.

Es geht ihm auch sonst sehr gut, normalgewicht (er hatte aber auch vorher keinen Gewichtsverlust, Tumor wurde aufgrund von Vorsorge wegen positiver Familienanamnese gefunden), kann alles essen und trinken und arbeitet (selbstständig) trotz 100 Grad Behinderung wieder.

Ich hoffe es bleibt so.

Ich wünsche euch allen, alles Gute und viel Kraft gegen diese furchtbare Krankheit.

Ganz besonders dir Niesschien, ich hoffe der Urlaub am Meer klappt.
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