Papa hat ein Thymom

[anni.]

Guten Morgen ihr Lieben,

eigentlich war ich bis jetzt immer im Lymphdrüsenkrebs-Forum unterwegs, aber irgendwie passt das doch nicht so recht zu der Erkrankung meines Papas. Ich glaube ich bin hier besser aufgehoben Möchte einfach unsere Geschichte erzählen, es tut mir unheimlich gut auch mal seine Sorgen und Probleme hier zu äußern.

Mein Papa hat die Diagnose Thymom seit Anfang Mai (wer noch nachlesen mag: http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=63142) und wurde nach 3 Zyklen PAC-Chemo am Donnerstag erfolgreich operiert. Der Tumor konnte bei einer Sternotomie zu 99% entfernt werden. Es wurde sogar ein Stück der Lunge entfernt, um saubere Schnittränder zu schaffen.
Leider sind noch einige Restanteile an der Aorta vorhanden, die mit Bestrahlung behandelt werden sollen. Wir sind zuversichtlich, dass Papa nach der Behandlung wieder völlig gesund wird, auch der Arzt spricht von Heilung, da es sich bei einem Thymom wohl um kein typisches Karzinom handelt. Leider können auch diese Art von Tumore Metastasen bilden Da Papas Tumor schon sehr groß war und die Gefäße infiltrierte (Stadium III), ist das Risiko leider nicht ganz ausgeschlossen.
Papa muss noch 2 Wochen im Krankenhaus bleiben, um sich von der OP zu erholen. Er hat auch noch starke Schmerzen, was aber nach so einem großen Eingriff wohl normal zu sein scheint.

Auch wenn die Krankheit so selten ist, hoffe ich immer noch, hier vielleicht jemanden zu treffen, der dasselbe hat Bin aber auch einfach dankbar fürs Lesen & Zuhören! Vielleicht kann mir jemand auch noch mehr zur Sternotomie sagen und wie lange man mit den Nachwirkungen der OP zu kämpfen hat. Bin wirklich froh über alles

So, das war's fürs Erste.

Liebe Grüße,
Anni

[anni.]

Hallo ihr Lieben,

Papa hat im Moment mit starken Wassereinlagerungen in den Armen, besonders links, zu kämpfen und kann trotz Abführmittel seit 4 Tagen keinen Stuhlgang abgeben. Kennt das jemand nach so einer OP, ist das normal?

[anni.]

Auch wenn mir wahrscheinlich sowieso niemand antwortet, muss ich hier jetzt einfach schreiben.

Bei Papa ist doch alles viel schlimmer als gedacht, und so wie es heute rausgekommen ist, haben die Ärzte uns einiges verschwiegen.

Seit gestern wissen wir, dass es kein Thymom ist sondern ein aggressives Thymuskarzinom. Wahrscheinlich sind schon Lymphknotenmetastasen vorhanden, was aber niemand zurzeit genau sagen kann. Diese werden jetzt auch noch mitbestrahlt.

Dann erfahren wir heute durch reinen Zufall, dass der Tumor seit der OP Ende Juli schon wieder gewachsen ist, obwohl er doch zu 99 % entfernt wurde! Die Bestrahlung sollte die letzte Therapie gewesen sein. Was ist wenn die jetzt nicht hilft? Man sagt ja auch oft, wenn mal Luft an den Tumor gekommen ist, wächst er umso schneller... könnt ihr das bestätigen? Wie kann der Tumor denn in nur einem Monat schon wieder wachsen...

Besonders sauer bin ich auch auf die Ärzte. Wie können die uns einfach verschweigen, dass der Tumor gewachsen ist?
Ich verstehe das nicht!!! Man bekommt den Eindruck, der eine verlässt sich auf den anderen. Nun haben wir morgen ein Gespräch mit der Onkologin, das aber von uns selbst iniziiert wurde. Da muss ich wirklich aufpassen, dass ich mich nicht vergesse.

Auch wenn das hier eine Art Monolog ist, tut es trotzdem gut, sich die Ängste von der Seele zu schreiben und ich danke euch fürs Zuhören...

[CatLove89]

Liebe anni,

ich bin gerade still und leise im Forum unterwegs und bin auch über deinen Beitrag gestoßen.
Es ist bestimmt keine Absicht, dass dir hier noch niemand geantwortet hat. Es sind so viele hier unterwegs, da kann man schonmal was übersehen.

Ich kann dir deine ganzen Fragen leider garnicht beantworten. Kenne mich mit der Krankheit, die dein Papa hat, nicht aus.

Trotzdem möchte ich dir ein großes Kraftpaket schicken, dir und auch deinem Papa.

Ich kann verstehen, dass du so sauer bist, doch lass dir davon nicht deine Kraft rauben. Frag den Arzt oder die Ärztin morgen alles, was du wissen möchtest und musst!

Alles Gute für euch!
catlove

[mausi69]

Liebe Anni!

Ich habe dir schon im thread Angehörige stellen sich vor geantwortet. Ich kann dir deine Fragen leider auch nicht beantworten! Das euch so viel verschwiegen wurde kann ich nicht nachvollziehen frage die onkologen bei dem Termin warum das so passiert ist!

Ich schicke dir eine Portion Kraft und alles liebe mausi

[anni.]

Hallo Catlove, Dieter & Mausi,

ich freue mich total dass ihr mir antwortet, auch wenn ihr keine Ahnung von der Krankheit habt.

Wir haben morgen Vormittag einen Termin bei der Onkologin und am Montag beim Chirurgen, der Papa operiert hat. Ich werde das auf jeden Fall zur Sprache bringen, denn so geht es einfach nicht. Den Befund brauchen die mir jetzt gar nicht mehr großartig erklären, mir geht es einfach darum warum das passiert ist.

Ich weiß auch gar nicht, wie ich jetzt mit der Situation umgehen soll. Bin heute total planlos herumgefahren mit einer völligen Leere im Kopf. Ich kann weder heulen noch irgendwas anderes. Ich kann das Ganze einfach nicht glauben. Vor allem weil uns bisher immer alle Ärzte Mut zugesprochen haben, nach dem Motto "bis Weihnachten sind Sie wieder fit" und jetzt liest man sowas... der Tumor ist gerade mal einen Monat raus und schon wieder gewachsen, v.A. Lymphknotenmetastasen und so weiter.

Ich bin gespannt auf morgen

Und danke euch für den Zuspruch, das kann man echt gut gebrauchen

[anni.]

Hallo Veilchen,

danke für deine guten Wünsche.

Ich hab deine Geschichte auch stets mitverfolgt, ich hoffe es geht deinen beiden Lieben den Umständen entsprechend gut!

Ganz liebe Grüße
Anni

[veilchen76]

Hallo anni.
Danke, meiner Mama gehs gut, aber Papa nicht. Morgen wird nun entschieden ob er die andere Chemo Topocentan noch bekommt oder ob sie erst mal aufhören.
Hoffe wir haben noch eine Hoffnung.
LG und weiter hin alles Liebe und gute Blutwerte

[Gathie]

Hallo Anni und alle anderen,

meine Mutter ist am vergangenen Mittwoch, dem 04.02. leider an ihrer Krebserkrankung verstorben. Ich bin sehr, sehr traurig. Ca. zweieinhalb Jahre, seit der Diagnosestellung, hatte sie insgesamt mit der Erkrankung zu tun. Meine Mutter hat tapfer gekämpft, aber ihr Gegner war extrem unfair und ungnädig. Ich hoffe für alle anderen auf einen besseren Ausgang.

Gathie

[anni.]

Guten Morgen!

Liebe Gathie, das tut mir furchtbar leid! Deine Mama ist jetzt an einem besseren Ort und passt ganz sicher von oben auf dich auf!

Ja, leider weiß man nie, was die Krankheit für einen bereit hält Bei Papa sieht es im Moment zum Glück sehr sehr gut aus. Wir hatten am 05.02. das letzte Kontroll-CT. Von Tumorwachstum ist nichts zu sehen, alles ohne Befund!
Als nächstes steht jetzt noch die Zwerchfellkorrektur an, dazu haben wir Mittwoch das Vorgespräch mit dem Chirurgen. Sollte alles weiterhin stabil bleiben nach der OP, kann Papa seine Reha antreten und ab Herbst/Winter die Wiedereingliederung starten.
Ich hoffe, es klappt alles, so wie wir es uns vorstellen. Aber oft genug macht einem der Krebs ja dann wieder einen Strich durch die Rechnung. Wir freuen uns jetzt jedenfalls erstmal über den super Befund

Alles Gute euch allen,
Anni

[Majesty]

Huhu!

Und ich freue mich mit euch über diesen tollen Erfolg!
Heute lese ich nur positive Befunde!

Auch das finde ich mal sehr erleichternd...

LG Angela

[anni.]

Hallo zusammen,

mein Vater, Jahrgang 1958, Thymuskarzinom Stadium IV, ED 05/2014, hat eine Metastase, die sein Herz umschließt.

Bis heute sollte eigentlich eine große OP durchgeführt werden. Nach dem PET CT ist klar, dass das nicht gehen wird. Auch vor dem Hintergrund, dass es noch weitere Pleurametastasen gibt, die dann aufgrund der langen Erholungszeit nach einer OP ungestört weiter wachsen würden.

Wir müssen schnell handeln - Vorschlag von Chirurg und Onkologie ist eine Systemtherapie, die in der Vergangenheit bereits gute Erfolge erzielt hat.

Problem dabei: Nach Beenden wachsen die Metas wieder.

Eine mögliche Option wäre eine Antikörper-Therapie mit Pembrolizumab/Keytruda.

Wir sind ziemlich verzweifelt. Papa sieht kerngesund aus und fühlt sich sehr gut, man sieht ihm den Krebs nicht an. Ich habe Angst, dass es nun bergab geht.

Was können wir tun?
Hat jemand noch eine Idee?

Danke fürs Zuhören!
Anni

[bluewave]

Hallo Anni,

da ich auch betroffen bin Diagnose 09/14 verfolge ich hin und wieder das Forum.

bei mir wurde im Mrz 15 Thymom und ein befallener Lymphknoten entfernt dannach Bestrahlung 07/17 weiter OP Entfernung v Metastasen am Lungenflügel
seit dem wieder engmaschige Kontrollen - letzte war im April 18 , zum Gluck im Moment alles ohne Befund

[anni.]

Hallo bluewave,

danke für deine Nachricht! Freut mich, dass bei dir aktuell alles gut ist.
Papa erhält momentan eine Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposid. Die erste Gabe vor einer Woche hat er relativ gut überstanden. Wir wollen nun parallel zur Therapie einen Antrag bei der Krankenkasse für Pembrolizumab durchboxen, quasi als off-label use. Hast du damit schon Erfahrungen? Das Medikament ist in Deutschland bisher leider nur für bestimmte Krebserkrankungen zugelassen. In den USA gibt es eine erfolgsversprechende Studie zur Wirksamkeit von Pembro bei Thymuskarzinomen.

Viele Grüße & alles Gute für dich
Anni

[bluewave]

Hallo Anni ,

von dem Medikament habe ich nur gelesen, selber Erfahrung damit habe ich nicht.

Ich drücke die Daumen f Deinen Vater.

LG