Wie sag ich s ihm??? :-( ....Endstadium...

[Niese]

Hallo ihr lieben.
Kaffee in die Mitte stell...

Ich lese hier schon eine Weile mit. Ich bin selber eine Angehörige von gleich zwei Krebs Fällen. Mein Bruder 40 und mein Papa 73.
Mein Bruder hat Kehlkopfkrebs, der wurde entfernt, Chemo, Bestrahlung...
Komplikationen duch Fiestelbildung im Halsbereich, da wurde die Halsschlagader angefressen und ist duch geknallt.
Fast verblutet, gerettet und Muskelgewebe verpflanzt auf beiden Seiten zur Stabilisierung.
Das heilt auf der linken Seite nicht. Dort hat er eine offene Wunde, die versorgt wird.
Nun sind Metastasen in derr Lunge 4-6cm und im Halsbereich. (mehr weiß ich so nicht)
Die eine Riesenbeule am Hals wurde nun Zwangsbestrahlt damit die nicht plazt!Also nur palliativ.
Das hat erstmal geholfen.
Seine Partnerin hat ihn verlassen und nun hat er nur mich und Mama (die mit papa genug zu tun hat).
Ich habe mit seiner Ärztin gesprochen, wo er nun steht. Sie meinte Medizinisch kann man für ihn nichts mehr machen!
Die Metas werden immer wieder kommen und ihren Tribut vordern.
Ich habe mich um ein Hospiz bemüht, halbe std von uns, was sehr gut ist.
Die Ärztin hat es ihm gesagt, das es nicht mehr besser wird und sie ihn erstmal dort hin schickt. Damit er sich überpaupt erstmel drauf einläßt, meinte sie zum aufpäppeln oder so.
Nun ist er eine Woche dort und plant seine neue Wohnung!

Die Leiterin dort, meinte zu mir. klipp und klar... er befindet sich im Finalstadium und man kann jeden Tag damit rechnen.
Was soll ich tun. Er ist da so gut aufgehoben und kann von mir aus noch Jahre machen. Aber er kann nicht alleine wohnen! Wir sind berufstätig mit 9 std haben ein Baby und und und.

Wie kann ich ihm erklären, das er es dort gut hat oder da bleiben soll...
Ich weiß nicht wie ich mich ausdrücken soll.
Er hat pflegestufe 2 und ist nach 10 min nur vom stehen schon kaputt.

Ich streite mich schon mit meinem Mann deshalb, weil er meint, man müßte ihm doch mal klipp und klar sagen das er nicht alleine leben kann und es ihm doch so schlecht geht.

Wieso verdrängt er das so? Wieso denkt er, er ist fast gesund? Wieso
...ach schei. alles...............

kann mir jemand helfen die richtigen Worte zu finden?
Die Leiterin meint nur, dann suchen sie ihm halt n Wohnung. und dann Dienstag verbluten und sonntag gefunden werden????????????

[Kamuffel]

Ne die richtigen Worten wirst du einfach nicht finden, jetzt nicht und später. Als mein Mann in diesem Final Stadium war, habe ich auch hin und her überlegt, wie sprichst du mit ihm, was sagst du bis er starb. Ich habe heute immer noch die fragenden Augen vor mir,die lassen mich nicht los. Heute nach 1 Jahr und drei Moante weiß ich immer noch nicht was richtig war. Jetzt sitze ich da und habe eine neue Partnerschaft und habe selbst Blasenkrebs und weiß selbst nicht wie meinem Partner mitteile, daß unsere Partnerschaft nicht von Dauer ist.... mit allen Konsequenzen, also frage nicht, wie und was und wo, sei einfach nur da, nur da sein, ich weiß wie schwer das alles ist........ aber mehr kann ich dir nicht raten. Gruß I.

[Niese]

Ich werde für ihn dasein und ich glaube das Gott mir die richtigen Worte geben wird. Und ich werd versuchen das die Leiterin mich/uns bei diesem Gedpräch unterstützt. Dafür sind die ja da. Klar können die ihn nicht festhalten wenn er gehen will. Aber beim "manipulieren ;-) " müssen die mir helfen!
Es geht nicht, das er ohne Aufsicht in irgendeiner Bude verblutet.
Das würde ich mir nicht verzeihn. Also Gespräch suchen ... Nur wie? Mit welchen Argumenten hält man jemanden in einem Hospiz? Der denkt die letzte Bestrahlung (palliativ) hat geholfen.
Gute Nacht erstmal an alle

[chrisi0211]

Hallo Niese!

Ich denke, dass Dein Bruder sehr wohl weiß wie es um ihn steht und dieses eine Art "Flucht nach vorne" für ihn ist, er will nicht sterben (wie auch in so einem jungen Alter) und klammert sich eben an diesen winzig kleinen Strohhalm der Bestrahlung und hofft... bzw. will/kann er den Gedanken an das Sterben, an seinen eigenen Tod, nicht zulassen, er verdrängt... kann und will es nicht glauben.

Und er weiß bestimmt auch, was ein Hospiz ist... da sind die Leute da zum Sterben, deshalb will er von dort wahrscheinlich weg.

Vielleicht kannst Du ihn davon überzeugen, dass er erstmal zu Kräften kommen muss, ihm sagen, dass hier jederzeit jemand da ist, wenn er Hilfe nötig hat, ihm sagen, dass er im Moment ja nicht alleine klar kommt oder ihn fragen, ob er denkt, dass er alleine klar kommt, einkaufen, kochen etc. kann. Er soll ruhig planen, aber eben auch wissen, dass er nicht von heute auf Morgen in eine eigene Wohnung ziehen kann (bekommt man bei Euch in der Gegend von heute auf Morgen eine Wohnung?).

Ein Bekannter von uns hat im Finalstadium, genau genommen zwei Tage vor seinem Tod noch davon gesprochen, dass er zu seiner Schwester zieht, meine Tante hat zwei/drei Wochen vor ihrem Tod ihre Garderobe total erneuert (die meisten Dinge hatten bei ihrem Tod sogar noch das Preisschild dran... tja, hätten wir sagen sollen, dass sie das eh alles nicht mehr brauchen wird weil sie stirbt?), lass ihn planen... Von einem Plan/Traum zur Wirklichkeit ist es ein weiter Weg .
Vielleicht hilft es ihm einfach diesen Weg zu überstehen. Ich wünsche Euch viel Kraft für diesen schweren Weg.

[Thessa76]

Hallo Niese,

das ist eine schwierige Situation, in der Ihr dort seid. Aber das, was die Vorschreiberinnen geschrieben haben, ist meines Erachtens auch ganz richtig.
Ich arbeite auch ehrenamtlich in einem Hospiz, ganz zuoberst steht immer der Patient. Es ist SEIN WEG, der Weg Deines Bruders. Wenn er seine Wohnung planen möchte, dann lasst ihn. Er entscheidet, was er für sich zulassen kann und was nicht.
Ich bin mir sicher, dass Dir das Hospiz dabei helfen wird, ein Gespräch zu führen und ihm zu vermitteln, dass er dort für den Moment recht gut aufgehoben ist.

Ich wünsche Dir viel Kraft und eine gute Zeit, für Dich und für Deinen Bruder.

Thessa

[Niese]

Danke für eure Antworten.
Er hat eine Magensonde und kann schon lang nicht mehr essen. Deshalb wird einkaufen bzw kochen für ihn nicht relevant sein.
Ich werd ihm sagen, das er das Pflegegeld dann nicht mehr bekommt und damit rechnet er. Wer sich allein versorgen kann bekommt die Pflegestufe nicht mehr, zumindest ein Argument.
Ich werd ihn planen lassen und die Zeit hinaus zögern. Irgendwie...

[Sonnenschein78]

Liebe Niese,
Mensch, lass Dich mal virtuell drücken...es ist so schwer für Dich/Euch. Dein Bruder, Dein Papa - Deine Ma und Du, ihre teilt Euch quasi auf...ich wünsch Euch viel Kraft.

Die Situation, die Du schilderst kenne ich haargenau: meine Ma ist seit 10.10. im Hospiz (vorausgegangen war eine Chemokrise mit anschließender Sepsis - Hirn- und Nierenschaden).
Meine Ma weiss seid 10.7. dass ihr LK nicht heilbar ist (Diagnose Ende Juni, etliche Metas dann entdeckt). Sie war die stärkste von uns, hat gesagt, was wir regelen sollen (meine Schwester und ich, meine Ma ist 65, mein Papa im selben Alter vor 2 Jahren an Zungengrundkrebs gestorben). Sie war die ganze Zeit realistisch, und nun....nun ist sie im Hospiz, will unbedingt nach Hause. Sie lebt allein, es wäre nur mit einer 24 Std Pflege möglich (die sie sich für ein paar Monate von ihrem Ersparten leisten könnte). Meine Oma und ein befreundetes Paar bestärken sie auch noch darin.
Und ich habe das Gefühl, ich verhindere ihre Entlassung. Gleichzeitig merke, weiss und fühe ich, das es genau der richtige Ort ist. Lange Rede, kurzer Sinn: ich kann Dich sehr verstehen und empfehle Dir dringend, Dir Unterstützung von Arzt bzw. Pflegepersonal und/oder möglicherweise Hospzizpsychologe zu holen (wir werden weiter vom Psychologen der Palliativstation der Unikilink betreut dort war sie vorher).Wir heisst, meine Ma, meine Schwester und ich.
Ich habe, wie Du auch, versucht ihr deutlich zu machen, dass es nicht geht, habe auch mit Ausreden versucht, sie davon abzubringen. Ohne erfolg. Bei ihr spielen die Hirnmetas eine grosse Rolle.
Ich denke, Du bist dafür nciht verantwortlich, ihn davon abzubringen. Lass ihn mit dem Doc sprechen, eine Einschätzung abholen, ob es überhaupt ginge. So haben wir es gemacht, ich habe vorher den Doc gefragt und er sagte, es geht nicht. Diese klaren Worte (bestätigt von den PflergerInnen im Hospiz) haben bewirkt, dass ich nicht mehr die Böse bin, die "nein" sagt . Ich denke, Ihr tut Euch nichts Gutes, wenn Du die Rolle übernehmen musst, ihm das auszureden. Ihr gefährdet denke ich dadurch Eure Beziehung. Der Palli-Psycho hat mit mir beim letzten Gespräch gesagt, er nimmt es alles auf seine Kappe und sagt ihr, es geht nicht. Dann ist sie sauer auf ihn, nicht auf mich.

Pass auf Dich auf! LG Henrike

[Niese]

Danke Sonnenschein...
Ich werd am Sonntag mit der Leiterin dort sprechen, inwiefern sie uns da unterstützen. Das Hospitz ist hier erst seid 8 Monaten, vielleicht fehlt denen auch die Rutine oder so das Fingerspitzengefühl. So richtig aufgehoben fühle ich mich da nicht wirklich. Die sind alle zwar lieb aber bei dem Punkt sagen sie, dann suchen sie ihm n Einraumwohnung und fertig.
Ich las es auf mich zukommen...
Zu alldem kommt noch hinzu das es meinem Papa auch schlecht geht Bauchspeicheldrüsenkrebs...
Tja da muß man stark sein. Für Mama, Papa, Bruder, BabY, Job und und und
Schönen Tag euch allen...

[Tristanne]

Ein Hospiz mit Palliativstation kombiniert? Der Weg ins Hospiz ist in der Regel der letzte, ich kenne das gar nicht, daß man jemanden zum "Aufpäppeln" "erstmal" ins Hospiz schickt. War das eine fromme Lüge? Wir sind auch in ein Hospiz gegangen, als es Mami schon sehr schlecht ging. Knapp 3 Wochen hatten wir dort noch, ich hab es erlebt, daß viele auch schon kurz nach der Ankunft im Hospiz gestorben sind.
Mami wollte sich im Hospiz noch die Zähne neu machen lassen. Als ich Zahnarzttermine organisieren wollte - ja, das wollte ich wirklich, anfangs hat sich Mami sogar noch erholt - hat die Hospizleiterin nur mit dem Kopf geschüttelt. Gut, daß sie sich nicht eingemischt hatte. Ich wäre gar nicht auf den Gedanken gekommen, meine Mutter mit Hilfe von "Profis" von ihrem Willen abzubringen. Alles wurde ihr genommen, der Wille und die Wünsche auch noch? Nein.
Zu Deiner "Wie sag ich's"- Frage. Welche Worte soll man finden? Die Botschaft "Du kommst hier nicht mehr raus" bleibt dieselbe, egal, ob man sie "richtig" oder professionell verpackt. Wer kann denn akzeptieren, daß das Hospiz der letzte Aufenthaltsort ist? Wer hat denn keine Angst davor?

Den Vorschlag der Hospizes, eine Einraumwohnung zu suchen, hätte ich auch gemacht. Das ist für mich kein fehlendes Fingerspitzengefühl, sondern ein Respektieren, den Lebensrest selbstbestimmend zu leben, selbstbestimmend zu sterben. Entschuldige, daß ich eine so extreme Meinung äußere, aber selbst, wenn er in seiner Wohnung zusammenbräche, er hätte es so gewollt. Ich weiß auch, wovon ich rede, und was in Dir vorgeht, weil Mami auch noch allein in eine neue Wohnung gezogen ist, als sie schon sehr sehr krank war. Es war nicht einmal mehr Zeit, die Wohnung schön einzurichten. Wir konnten nicht einmal unser Foto in den Kartons finden, daß sie so gern mitgenommen hätte.

Ich kann leider nicht einschätzen, ob die Wohnungssuche theoretisch bleiben würde, was so aussieht, wenn es heißt: "Man kann jeden Tag damit rechnen", wobei das auch nur bedingt stimmt, da es Anzeichen gibt.
Hat Dein Bruder ein Notebook oder Smartphone oder so? Dann kann er sich Wohnungen im Internet anschauen, damit er sich vielleicht etwas aus seiner Situation fortdenken kann. Ich denke auch, es ist auch sicher nicht falsch, ihm zu sagen, daß er sich zunächst erholen soll. Was Besseres fällt mir auch nicht ein. Ich weiß, wie das ist, es tut noch immer so weh.

Es tut mir alles sehr sehr leid,
Anne

[Sonnenschein78]

Nun muss ich mich auch nochmal melden. Falls Deine Frage nach Kombi Palli-Hospiz auf mich bezogen war: nein, es ist nicht kombiniert, aber in Göttingen gut miteinander vernetzt (Hospiz ist nur wenige Meter von der Uniklinik entfernt, der Psychologe von dort bietet an, weiterzubetreuen).

Auch sehe ich das ein wenig skeptisch, einen schwerst kranken Menschen gegen fachlichen Rat (falls der so gegeben wurde, das weiss ich leider nciht) ausziehen zu lassen. Es stimmt, im Endeffekt ist es egal, ob man im Hospiz stirbt oder zu Hause (wobei ich anmerken muss: ein zu Hause ist es nach einem Umzug ja nicht wirklich, lediglich eine neue/eigene wohnung. Meine Ma will in ihre alte Wohnung, dass ist vielelicht etwas anderes, weil zu Hause), das Resultat ist das gleiche. Aber die Frage ist das "wie" und das ist sowohl für den Erkrankten als auch für den Angehörigen wichtig. Wenn ich mich so durch die Beiträge lese sehe ich, wie unterscidlich die letzte Phase sein kann. Kampf oder friedlich. Und DAS entscheidet massgeblich für den Trauerverlauf der Angehörigen (für den Erkrankten ist es auch wichtig, wie er geht), aber im hier und jetzt bleiben die Angehörigen, und das darf man nciht übersehen!. Ich schreibe aus der Sicht der Tochter, deren VAter nach Höllenqualen! auf die Palli kam und dort sofort so eingestellt wurde, dass es ihm soweit gut ging. Er ist einfach eingeschlafen (einen Tag später wurde ein Platz im Hospiz für ihn frei).
Das gleiche wünsche ich mir für meine Ma. Im Hospiz ist die Versorgung so gegeben, dass der letzte Weg so eigenbestimmt wie möglich gegangen werden kann. Und eben keine Schmerzen. Das Szenario (selbst bei optimaler Schmerzversorgung zu Hause) würde bei uns zumindest so aussehen: ich suche eine Pflegekraft, die 24 Std da ist (anders gehts nicht, meine Mutter kann gar nichts mehr, nicht aufstehen und sie bricht, sobald sie isst oder trinkt). Sie kann nicht aufstehen, will es aber ständig (Resultat vor ein paar Tagen Sturz, leichte Gehirnerschütterung, Platzwunde, V.a. Knochenbruch zum Glück nicht bestätigt). Sie will allein im Bett rauchen, darf sie nciht wegen Brandtgefahr. Im Hospiz hört sie auf die Pflegerinnen, zu Hause wäre das ein Problem, sie würde diejenige rausschmeissen, die ihr etwas sagt. Und dann??? Dann bin ich es, die neu sucht (an sich kein Problem),und zur Überbrückung da sein muss, 24 Stunden. Und dazu bin ich nicht in der LAge. Mein Job ist nur ein Job (den ich aber sehr gern mache), aber meine Kinder kann ich nicht zurückstellen, das reicht mit dem Kraftakt der täglichen 2-3 Std Besuche neben Arbeit schon aus.
Tja, Pflegekraft wäre weg, Mama nciht versorgt, Hospizplatz vergeben...kommt 2 Bett Zimmer auf der Onko im Akutfall (und der kommt, Hirnmetas, Knochenmetas, Bauchspreichel und Lebermetas sowie Atemnot und COPD), und das will sie auf keinen Fall.
Ich bin sehr in Rage wie Ihr vielleiht merkt. Ich höre immer - und sehe es auch so - das der Wunsch des Betroffenen zählt. Aber auf Biegen und Brechen finde ich schwierig, da es immer noh Angehörige gibt, für die das alles traumatisch werden KANN (nicht muss), wenn es ein Kampf wird und Probleme gibt. Es ist von Situation zu Situation sicher verschieden. Ich für ich weiss: wenn meine Ma raus will, muss sie die Hilfe des Sozialdienstes in Anspruch nehmen (bin Sozialpädagogin und mache beruflich etwas sehr ähnliches, so dass es an sich kein Problem wäre, es selber zu organisieren). Ich werde - weil Arzt und Pflegepersonal sagen, es geht nciht - die Verantwortung für einen Auszug aus dem Hopspiz nciht übernehmen, da muss ihr jemand anderes bei helfen. warum? Weil ich meine Mutter so liebe und ihr einen würdigen Tod wünsche mit Zeit für uns und Besuch zum Abschiednehmen - genau das bekommen wir dort. Und das wird eine Hilfe sein, das alles zu verarbeiten und zu betrauern, wenn es soweit ist. Ihr glaubt nicht, wie satt ich den Scheisskrebs habe - 3 Menschen (meine Eltern, beide erst 65 und mein Onkel 62)


Letzte Anmerkung: wer macht den Umzug??? Bleibt der nicht an den Angehörigen hängen, die mit einem weitern Krankheitsfall sowie Baby und Job (kann das sehr nachvollziehen, meine Kidner sind fast 10 und 2,5 Jahre) zu kämpfen haben? Hängen bleiben ist nicht böse gemeint, sondern eine sachliche Äusserung dafür, wie es ist.

So, Luft abgelassen, mir gehts besser
LG und viele guten Wünsche an Dich, Deinen Vater und Bruder, HEnrike

[Sonnenschein78]

Hallo Anne, noch eine letzte Anmerkung (dann bin ich still:
Es ist richtig, dass es keine Rolle spielt, wie der die Aussage getroffen wird, ob als Angehöriger oder von einem Professionellen (damit ist nciht gemeint, dass der es besser macht, sondern eine andere Bindung hat, nämlich eher keine).
Ich musste meiner Ma in den letzten Wochen so oft sagen "es geht nciht, dazu bist Du zu krank" (gebuchter Urlaub nach FRankreich). Sie wurde sehr böse auf mich.
Wenn jemand Aussenstehendes die klaren Worte findet, geht dadurch nciht so viel in der Beziehung kaputt, wie wenn es eine Tochter ihrer Mutter sagt. Der Pychologe sagte: "Ich übernehme gern den schwarzen Peter (da ging es darum, dass wir nciht nach Frankreich fahren). Ihre Mutter darf gern auf mich böse sein. Sie selbst sind die Tochter, sie müssen das nciht machen. Seien Sie gemeinsam mit ihrer Mutter sauer auf mich, verbünden Sie sich, das wird IHnen beiden gut tun". So war es auch.
So, nun wünsche ich auch Dir, liebe Anne, weiterhin viel Kraft. Mich holt das mit meinem Vater auch immer wieder ein, meist, wenn ich gar nicht damit rechne.

[Niese]

Ach sonnenschein ich kann dich gut verstehen.

Ich würde auch sehr viel für meinen Bruder tun. Nur ich hab ihn lieb und könnte nicht damit leben ihn tot in einer Wohnung zu finden.
Ich möchte ihm das Gefühl geben, das er nochmal dort auszieht, Ja das schon, andererseits möchte ich das er dort unter Kontrolle bleibt.
Seine Ärztin hat ihn angelogen mit dem aufpäppel....geb ich zu.

Das Problem war, seine Partnerin wollte und hat sich getrennt. Ich habe mit seiner HNO Ärztin gesprochen (sie kennt ihn 5 Jahre) und sie hat mir gesagt, er kann nicht alleine wohnen. Ihm geht es sehr schlecht und es ist nur eine Frage der Zeit, med ist für ihn nichts mehr machbar.

Mein Vorschlag war das Hospiz. Denn dort kann man auch für längere Zeit wohnen. Das heißt ja nicht das man da sofort stirbt.
Man wird palliativ versorgt, wenn man Schmerzen hat. Man wird menschlich behandelt, was zuletzt in seiner Beziehung gelitten hat...
Wir können ihn besuchen und für ihn dasein. Das zählt! Und ich und Mama fühlen uns wohl bei dem Gedanken, das er da nicht alleine ist.

Also so lebt jeder mit seiner Entscheidung und jeder möchte für seine Fam das Beste.

Schönen Abend euch allen!

[Sonnenschein78]

Dem ist nichts mehr hinzuzufügen. Liebe Grüße