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  #1  
Alt 10.09.2009, 19:00
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Frage Meine Frau - Starke Magenschmerzen im und nach Temodalzyklus

Hallo alle zusammen,
meine liebe Frau ist nach GBM Entfernung im 26.Zyklus Temodal. Soweit ist das ja erst mal ein großer Erfolg. Im Mai wurde die Dosis wegen zu großer Schlappheit um 25% reduziert. Danach ging es besser, aber leider nur einen Monat. Inzwischen meint sie daran nun nichts mehr ändern zu können. Nun kommen aber wieder starke Magenschmerzen hinzu, die wir vor ca. 15Monaten durch Emend in den Griff bekommen haben. Zofran nimmt sie sowieso schon ewig. Sie versucht es nun ab und an mit diesem Geel-Riopan, obwohl ihr das sehr zuwieder ist und auch nicht wirklich hilft.
Vielleicht weiß jemand von Euch Forumteilnehmern noch ein anderes Mittel.

Viel Kraft an Alle Gernot
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  #2  
Alt 10.09.2009, 22:03
Lucy5 Lucy5 ist offline
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Standard AW: Starke Magenschmerzen im und nach Temodalzyklus

Hi Gernot ,

lasst euch vom arzt doch einmal "Pantozol 40mg" verschreiben. Mein mann bekommt es immer mit verschrieben . Ich hoffe ich konnte euch helfen .

Viel kraft und viele engel für euch

gruss helga
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  #3  
Alt 11.09.2009, 16:54
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: Starke Magenschmerzen im und nach Temodalzyklus

Mein Mann hat auch dieses Pantoprazol zusätzlich als Magenschutz. Er hat keine Probleme.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #4  
Alt 11.09.2009, 18:29
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard AW: Starke Magenschmerzen im und nach Temodalzyklus

Hllo nochmal,
hatte ich vergessen-dieses Pantozol( allerdings20mg) nimmt sie auch noch,leider ohne Auswirkung.

trotzdem vielen Dank für die Hinweise. Vielleicht versuchen wir es mal mit einer höheren Dosis.

Gruß Gernot
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  #5  
Alt 14.09.2009, 19:20
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Ausrufezeichen Nachträgliche Bezahlung von entgangenem Urlaub

An alle Betroffenen,
so traurig diese ganzen Geschichten hier leider sind, so sollte doch keiner die Ausschöpfung der finanziellen Mittel vergessen. Wir haben sofort nach der Diagnose GBM im Mai 2007 einen Behinderten Ausweis für meine Frau beantragt und bekommen. Nach längerem hin und her bezieht sie nun EU(Erwerbsunfähigk.)Rente. Erst im Januar 2009 wurde der Arbeitsvertrag aufgelöst. Nach einem Urteil des Europäischen Gerichtshofes muß in diesem Fall (lange Krankheit mit Übergang in die Erwerbsunfähigkeit) der ausstehende Urlaub finanziell abgegolten werden. Ihr wurde jetzt bestätigt, dass sie die Resturlaubstage aus 2007 und den Urlaub aus 2008 bezahlt bekommt.

URTEIL DES GERICHTSHOFS (Große Kammer)
20. Januar 2009(*)
„Arbeitsbedingungen – Arbeitszeitgestaltung – Richtlinie 2003/88/EG – Anspruch auf bezahlten Jahresurlaub – Krankheitsurlaub – Jahresurlaub, der mit einem Krankheitsurlaub zusammenfällt – Abgeltung für bei Vertragsende wegen Krankheit nicht genommenen bezahlten Jahresurlaub“
In den verbundenen Rechtssachen C‑350/06 und C‑520/06

Grüße an alle Gernot
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  #6  
Alt 25.07.2011, 19:50
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard GBM 2007, jetzt Beulenbildung

Hallo,
heute habe ich mal eine Frage.
Wer hier häufig mit liest kennt den Fall schon. Meine Frau Glio 2007. Erste OP Juni 2007, dann Bestrahlung und Temodal. Nach Klinikwechsel 2.OP im Nov. 2007. Danach über 40. Zyklen Temodal mit Minderung der Dosis einmal Anfang 2009 das zweite mal Anfang 2010. März 2011 wurde das Temodal abgesetzt.
MRT Juni alles O.K.. Jetzt fühlt sie seit Monaten immer wieder heftige Stiche im Kopf - Nicht erst nach dem Absetzen des Temodal. Häufig bilden sich dabei, oder danach deutlich fühlbare Beulen am Kopf, die mal rund und mal länglich, aber nach einiger Zeit wieder verschwunden sind.
Hat so was schon jemand erlebt? Weiß jemand was das ist? Ich weiß es gibt Schlimmeres, aber vielleicht weiß ja jemand was damit anzufangen. Unser nächster Arzttermin ist erst im Oktober.
Grüße an Alle Gernot
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  #7  
Alt 02.05.2012, 11:51
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard Spätfolgen der Strahlentherapie??

Hallo,
nach 1. OP eines Glio IV bei meiner Frau im Jahre 2007 folgte Kombitherapie Temodal/Bestrahlung (Höchstdosis). Im Nov. 2007 2.OP und dann eine unendlich lange Zeit Temodal. Vor einem Jahr wurde auf Anraten der Ärzte das Temodal abgesätzt. Nun gibt es seit einiger Zeit trotz Rezidivfreiheit kleinere Ausfallerscheinungen (linkes Bein, linker Arm) und immer stärker werdende "Wortfindungsprobleme". Vom Arzt wird das mit Spätfolgen der Strahlentherapie in Zusammenhang gebracht. Ich kann das nicht so richtig glauben nach fast 5 Jahren, außer es gibt im Forum Teilnehmer, die ähnliches erlebt haben. Ich weiß einige werden jetzt sagen 5 Jahre GBM - der hat Probleme! Aber ich versuche nur alles um meiner Frau das Leben so schön wie möglich zu machen und das kann sicherlich jeder hier verstehen.
Es wäre schön, wenn ich von Euch etwas über Spätfolgen der Strahlentherapie hören würde.
Grüße an alle Gernot
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  #8  
Alt 02.05.2012, 12:08
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Beiträge: 1.688
Standard AW: Spätfolgen der Strahlentherapie??

Hallo Gernot,
zu Spätfolgen der Strahlentherapie im Gehirn kann ich Dir leider nichts sagen, aber ich kann von meinem Mann sagen, dass von seinem ersten Krebs (ein Lymphom im Bauch) und der auch bestrahlt wurde, die Bestrahlungsfolgen nach etwa 4 Jahren sichtbar wurden. Insofern kann das rein zeitlich wohl schon hinkommen, was die Ärzte Dir da sagen.

Auf der anderen Seite sagt man ja auch immer, das Gehirn regeneriert sich. Das würde dieser Theorie wieder entgegenstehen meiner Meinung nach.

Wie sieht es denn mit dem Hirndruck aus? Wurde dahingehend mal untersucht? Oder auf ein Ödem hin?
Mein Mann hatte direkt nach der Bestrahlung im Gehirn extreme Schwierigkeiten (Gleichgewichtsprobleme, Wortfindungsstörungen und Übelkeit) und auf dem MRT war nichts zu sehen. Durch Kortison wurde es aber sofort besser. Nach einem halben Jahr konnte er das Kortison dann wieder ausschleichen.
__________________
Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
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  #9  
Alt 03.05.2012, 13:51
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Spätfolgen der Strahlentherapie??

Hallo, an alle
vielen Dank für Eure Antworten. Ich bin nun doch etwas beruigter. Nun hoffen wir mal, dass das Gehirn sich doch noch etwas selber "repariert".
Also für alle Betroffenen und Angehörigen alles Gute.
LG Gernot
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  #10  
Alt 30.03.2013, 20:54
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Daumen hoch Wach-OP nach mehr als 5Jahren GBM

Einerseits soll mein Beitrag betroffenen und Angehörigen Mut machen. Andererseits möchte ich gerne möglichst genaue Schilderungen, wie es bei einer Wach-OP zugeht.
Also meine liebe Frau jetzt 55J. bekam im Mai/Juni 2007 die Diagnose GBM IV.
Mit viel Kampf und auch etwas Glück haben wir es bis hierher geschafft. Erste OP Juni 2007. Danach Kombitherapie Bestrahlung und Temodal. Zweite OP im Nov. 2007. Danach jahrelang Temodalzyklen 5 Tage on 23Tage off. Vor 2 Jahren wurde das Temodal abgesetzt. Bis hierher ist das doch eine Geschichte die allen Mut machen sollte.
Jetzt gibt es ein Rezidiv unmittelbar an der alten Resektionshöhle anhängend. Da sie sehr mit Wortfindungsproblemen zu kämpfen hat, soll eine Wach-OP durchgeführt werden. Obwohl der Tumor rechts sitzt und das Sprachzentrum üblicherweise links ist der Arzt verständlicher Weise auf grund der Wortfindungsprobleme der Meinung, dass bei ihr ausnamsweise das Sprachzentrum rechts sitzt.
Nun hätte ich gerne positive Erfahrungsberichte (möglichst genau) zu Wach-OP.
LG, Gernot
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  #11  
Alt 08.04.2013, 22:43
4pfoten 4pfoten ist offline
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Beiträge: 11
Standard AW: Wach-OP nach mehr als 5Jahren GBM

Hallo Gernot,

ich kann Dir zwar keinen Erfahrungsbericht aus erster Hand geben, da ich selber keine Hirntumorpatientin bin, aber mein Ex-Mann hat seit 10/2010 ein Oligoastrozytom Grad III und bei ihm wurde ein Teil des Tumors 11/2010 in einer Wach-OP entfernt.

Der erste Teil der OP (in den Regionen, die nicht "gefährlich" für Sprache und Motorik sind) liegt der Patient ganz normal in Narkose und bekommt nichts von der OP mit. In den Regionen, die die Motorik oder die Sprache betroffen und in denen es zu Ausfällen kommen kann, wird vorsichtig operiert, der Patient wird aus der Narkose geholt und muss bspw. Fragen beantworten (in der Voruntersuchung werden hier schon Fragen gestellt, die sich dann wiederholen - einfach um die "normale" Reaktion des Patienten mit der Reaktion während der OP abgleichen zu können). Wenn der Neurochirurg dort durch ist, kann der Patient wieder schlafen und wird wieder in Vollnarkose versetzt und die OP wird beendet.

Im Anschluss geht es ganz normal auf die Intensivstation, meist bis zum nächsten Tag. Der Patient selbst weiß nach der OP nichts mehr davon, dass es aufgeweckt wurde und was während der Wachphase passiert ist...

Nach der OP kann es im Übrigen dazu kommen, dass Aphasien vorkommen, die allerdings nicht davon rühren, dass die OP "schief" gelaufen wäre. Diese sind komplett reversibel und geben sich innerhalb weniger Tage oder Wochen. Da sollte man nicht erschrecken und gelassen bleiben - so eine OP ist für das Gehirn kein Spaziergang

Wenn Du noch Fragen hast, die ich Dir beantworten kann, dann jederzeit gerne!

Beste Grüße,
Melanie
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  #12  
Alt 09.05.2013, 16:29
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard Hyperthermie

Hallo an Alle,
wer hat Erfahrungen, oder Berichte über Hyperthermie bei Glioblastom? Vielleicht auch negative! ?
Von einigen Ärzten wird Hyperthermie als experimentell abgelehnt, aber ich habe bei UNI-Kliniken einiges Positives gelesen, allerdings sehr wenig bei Gehirntumoren. Ich suche speziell nach Kontakten, wo das gemacht wird.
Danke für Eure Antworten
LG, Gernot
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  #13  
Alt 10.05.2013, 12:04
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Rosalisa Rosalisa ist offline
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Standard AW: Hyperthermie

Hallo Gernot,
wir haben die Hyperthermie vor 6 Jahren erst im Grönemeyer Institut in Bochum begonnen und dann in Hamburg weitergeführt. Den Ausflug nach Bochum hätten wir uns locker sparen können, denn die Behandlung in Hamburg war genauso prima. In Bochum wurden uns diverse Zusatzmittelchen angeraten/verkauft, die eine Behandlung günstig beeinflussen sollten.
Die Hyperthermie verursacht des öfteren auch Ödeme. Falls Du mehr Fragen hast (Adressen) gerne per PN.
Falls Ihr eine Behandlung plant, bitte unbedingt vor Beginn einen Antrag bei der Krankenkasse stellen, sonst zahlen sie überhaupt nicht.
Alles Gute!!
rosa
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  #14  
Alt 11.05.2013, 00:55
stefan2104 stefan2104 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Hyperthermie

Hallo Gernot,
ein Glioblastom ist wirklich eine schwerwiegende erkrankung.
Meine Schwester ist 2006 an einen Glioblastom Grad IV erkrankt.
Nach erster erfolgreicher OP ( der Tumor konnte komplett entfernf werden )
kamm dann auch die Diagnose Glioblastom Grad IV.
Lebenserwartung 6 -12 Monate. Die Ärzte haben Ihr des ziemlich hart mitgeteilt. Dann folgten Bestrahlung und Thermodal.
Meine Schwester lernte dann einen Dr. in Hamburg kennen der die Therapie
Hyperthermie anbietet. Beim ersten Gespräch sagte er Ihr behutsam das er Sie nicht heilen kann aber mann will versuchen mit dieser Therapie
Hyperthermie den Tumor im Schach zu halten.Heißt das er vieleicht nicht wieder kommt oder den Tumor klein zuhalten. Leider kam der Tumor wieder meine Schwester mußte mehrmals operiert werden. Sie starb mit 42 Jahren an dieser Krankheit. Aus den 6 - 12 Monaten sind 48 Monate geworden.
Ich denke die Hyperthermie ist eine sinnvolle Behandlung. Meiner Schwester bekam 48 Monate bei einer anfangs guten Lebensquallität geschenkt. Die letzten 3 Monate waren dann nicht so schön. Die Krankenkasse machte natürlich stress aber der Dr. zusammen mit seinen Anwalt haben es letztendlich geschafft das die Kasse die Therapie zahlen mußten. Ich wünsche euch das Ihr den Glioblastom besiegen könnt!
L. G. Stefan
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  #15  
Alt 11.05.2013, 11:40
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Beiträge: 108
Standard AW: Hyperthermie

Hallo Stefan,
bisher hatten wir etwas mehr Glück. Am 26. Mai ist es genau 6 Jahre her, dass alles mit einem Grand Mal begann. Ich habe immer wieder nach Behandlungsmöglichkeiten gesucht und nun hat meine Frau gerade die 3. OP hinter sich gebracht. Nun geht es erst mal wieder mit geringer Dosis Temodaldauergabe weiter. -Soll besser verträglich sein als die 44 Zyklen vorher. Nun suche ich gezielt nach Hyperthermie und muß wie schon oft feststellen, dass die Meinungen weit, nein extrem weit auseinander gehen.
Habe einen Link www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=5581 bekommen wo ziemlich einleuchtend beschrieben wird, dass Hyperthermie bei Gehirntumoren gar nicht möglich ist. Das möchte ich zu gerne abklären, mal sehen.
LG, Gernot
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