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  #1  
Alt 16.03.2013, 10:03
Athina Athina ist offline
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Standard Bösartiger Hirntumor mit 51

Hallo!

Alles fing zu Weihnachten an, als uns auffiel, dass mein Papa (51) sich verändert. Anfangs war er extrem überdreht, gefolgt von einem Absturz. Er hatte Panikattacken, Verfolgungswahn, war sehr depressiv.

Auf zum Neurologen/Psychiater: Diagnose Burnout und Depressionen

Danach kamen unerträgliche Kopfschmerzen dazu. Starke Tabletten vom Neurologen bekommen, keine Hilfe. Papa hat dann gefragt, ob man nicht mal in den Kopf reinschauen kann. Neurologe: Na Glaubens man bei jedem in den Kopf schauen, nur weil er Kopfschmerzen hat?! Was das für Kosten sind.
Der Neurologe hat ihn ua auch gefragt: Warum gaben Sie sich nicht umgebracht? Glauben Sie, dass Sie einen Gehirntumor haben? Papa hatte dies bejaht...

Dann ging es schnell. Linksseitige Lähmungserscheinungen und Hausarzt hat ihn mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus geschickt. Eine Stunde später das Ergebnis: Hirntumor

Letzen Montag wurde er dann in ein anderes Krankenhaus verlegt und am Mittwoch operiert. 7 Stunden statt geplanten 4 und der Arzt sagte zu uns: Höchstwahrscheinlich haben wir alles erwischt.

Tumor war etwa 6 x 4 cm, zystenartig, gefäßreich und lag ca. rechts oberhalb der Schläfe.

Gestern kam dann eine Ärztin zu meiner Schwester und erklärte ihr, dass der Tumor bösartig ist/war und es jetzt mit Bestrahlung und Tabletten weiter geht, aber man erst den histologischen Endbefund abwarten muss.

Mein Papa weiß noch nix davon, aber wir sind vol fertig. Sobald wir jedoch wieder in seinem Zimmer sind, spielen wir heile Welt..

Die Ärzte haben und jedoch noch nicht gesagt, um welche Art Tumor es sich handelt.

Ich hab irgendwie so viele Fragen:

Wie wird es weiter gehn?
Auf was muss man sich einstellen?
Wie kann man ihm helfen?
Überlebenschance?
Wie macht man einen Menschen klar, der eh schon die ganze Zeit glaubt, dass er sterben muss, dass er einen bösartigen Hirntumor hat und kämpfen soll?

Mich würde auch interessieren, was es für ein Tumor ist. Die Ärzte sagen einem rein gar nix... Grad mal vor der Op: Er ist zystenartig und man muss sich vorstellen, dass er wie eine Haut ist... Bitte was?!


Lg und Danke
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  #2  
Alt 16.03.2013, 17:51
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard AW: Bösartiger Hirntumor mit 51

Hallo Athina,
leider mußtest Du nun auch hierher finden.
In den nächsten Tagen werdet Ihr die Art des Tumors erfahren. Erst danach läßt sich etwas mehr sagen, aber auch nur etwas. Denn wenn die Ärzte Euch eine "brutale" Prognose stellen ist auch das nur eine Schätzung auf der Grundlage von Statistik. Zunächst müßt Ihr mal sehen, wie es dem Papa nach der OP geht. Das die OP so lange gedauert hat, werte ich eindeutig als positives Zeichen. Denn so weiß man, dass sich das OP-Team alle Mühe gegeben hat. Ich vermute und hoffe, das sein Zustand jetzt besser ist o. wird als vor der OP und wenn das so ist, dann wird er die Diagnose wissen wollen und dann wird er ach sicher kämpfen wollen. Die Kombitherapie mit Bestrahlung wird schon mal eine harte Zeit, aber ich weiß, dass es sich lohnt.(Betroffen ist meine Frau)
Wie viel Zeit ist denn von der Aussage des Neurologen, vonwegen Kosten, bis zu dem Grand Mal vergangen. Na egal, dem würde ich auf jeden Fall mal ein paar Takte erzählen.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und viel, viel Glück.
LG. Gernot
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  #3  
Alt 25.03.2013, 12:03
Athina Athina ist offline
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Standard AW: Bösartiger Hirntumor mit 51

Hallo Gernot!

Danke für deine Worte!

Mittlerweile wissen wir schon, dass es ein Glioblastom ist.

Laut den CT-Aufnahmen und dem Befund, wurde alles entfernt. Wobei das ja bei Glioblastom sehr relativ ist...

Nach der OP geht es meinem Papa echt gut. Wir kämpfen momentan nur noch mit den Nebenwirkungen (Wesensveränerung, Kurzzeitgedächnis ist beeinträchtigt und er hat einen wahnsinnigen Heißhunger auf alles und schon 8 kg zugemommen).

Es ist so komisch zu sehen, wie gut es ihm eigentlich geht und wie schnell sich das wieder ändern kann/wird. Jetzt wo es ihm so gut geht, sind wir irgendwie so positiv gestimmt... ich will richtig verdrängen, was die Diagnose eigentlich heißt...

Die Zellteilung ist bei 30 % und der Arzt hat uns gesagt, dass das hohe Ergebnis gut für die Chemo und Bestrahlung ist. Andererseits frag ich mich, ob das auch heißt, dass dann der Tumor schneller wieder zurück kommen kann?

Unser Arzt ist aber sehr super und ein sehr positiver Mensch, was dem Papa gut tut. Der Tumor war dann doch 7 x 4 cm groß, aber dürfte so "gut" gelegen sein, dass der Arzt gemeint hat: Wenn der Tumor wieder an der selben Stelle kommt, können wir sicher nocht einmal operieren.

Mein Papa war seit Mitte Jänner bei dem Neurologen in Behandlung. Unter die Augen darf mir der tolle Arzt nicht kommen...!

Wie geht es deiner Frau?
Seid wann lebt ihr mit dieser Diagnose?

Lg
Athina
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  #4  
Alt 27.03.2013, 19:33
Morgensonne Morgensonne ist offline
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Standard AW: Bösartiger Hirntumor mit 51

Hallo Athina,
die Diagnose war Mai/Juni 2007 und auch bei uns war die Prognose höchstens 18Monate. Leider hat sich nun doch ein Rezidiv eingestellt und meine Frau will nicht operieren lassen. Aber wir diskutieren noch darüber. Zweite Option ist nochmal Bestrahlung und Chemo. Das Temodal wurde Anfang 2011 abgesetzt.
Nun war sie 2 Jahre ohne jegliche Terapie und wir haben bei jedem Kontroll MRT gehofft, dass es gut aussieht. Das ging bis letzte Woche gut und nun müssen wir erst mal sehen wie es weiter geht.
Hat sich denn bei Deinem Papa an der Wesensveränderung etwas "gebessert"?
Dem Arzt würde ich auf jeden Fall mal klar machen, dass er einen Fehler gemacht hat. So was muß sich ja nicht wiederholen.
Uns wurde 2007 nach Bestrahlungsende (8 Wochen ist üblich) das MRT verweigert und durch Klinikwechsel wurde dann zum 2. mal operiert und das war für die lange Zeit garantiert entscheidend und das habe ich in der vorherigen Klinik auch kund getan.
Alles Gute u. Liebe Grüße, Gernot
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  #5  
Alt 30.04.2013, 23:21
lommi lommi ist offline
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Standard AW: Bösartiger Hirntumor mit 51

Hallo Athene,

Welches Stadium hatte as glioblastom deines Vaters.
Ein Freund hat die Diagnose zur selben zeit erhalten und wurde am letzten Montag operiert ...auch alles entfernt.
Geplant ist Bestrahlung und Temodal

LG lommi
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  #6  
Alt 17.05.2013, 15:26
Athina Athina ist offline
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Standard AW: Bösartiger Hirntumor mit 51

Hallo Gernot

War schon lange nicht mehr im Forum.
Wie geht es deiner Frau? Gibt es was neues? Habe etwas mit Wach-OP gelesen? Ich hoffe, dass es euch gut geht!

Hallo lommi!

Stadium 4
Wie geht es deinem Freund?


Meinen Papa geht es den Umständen entsprechen sehr gut.
Er verträgt die Chemo und die Bestrahlung ohne Nebenwirkungen (momentan gehen ihn nur die Haare ein bisschen aus). Man glaubt gar nicht, dass er krank war und so eine schwere Operation hinter sich hat.
Er ist wieder wie vor dem Tumor nur 12 Kilo schwerer *gg*, keine Wesensveränerung mehr und motorisch klappt auch wieder alles.
Ich bin so wahnsinnig stolz auf ihn, dass er das so gut meistert.
Ich selber habe Tage an denen es sich anfühlt, als wäre alles in Ordnung und dann kommen da wieder diese Tage an denen mir bewusst wird, dass dieses Ding leider wieder kommen wird und dann alles von vorne anfängt..


Lg
Athina
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  #7  
Alt 20.10.2013, 23:10
Athina Athina ist offline
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Standard AW: Bösartiger Hirntumor mit 51

Halloo!

Ich habe schon lange nicht mehr geschrieben, weil viel passiert ist. Mein Papa ist vorige Woche leider verstorben, aber ich finde es nur fair, wenn ich seine Geschichte hier auch weiter erzähle, für andere in der selben Situation.

Unseren Papa ist es echt gut gegangen. Wir haben viel unternehmen können und viel Zeit zusammen verbracht.

Im August hat es dann wieder angefangen. Zuerst haben wir geglaubt, dass das jetzt Chemo-Nebenerscheinungen sind, da er bis dahin die Chemo echt gut vertragen hat. Dann war ich 2 Wochen in Griechenland und als ich ihn dann sah, hat alles wieder verändert.

Er hat linksseitig wieder solche Lähmungserscheinungen gehabt. Mich hat es wie ein Schlag getroffen, weil ich wusste, was das heißt. Er aber stur und wollte nicht gleich ins Spital. Am nächsten Tag hatten wir sowieso einen Termin bei seinem Onkologen und er wollte unbedingt seine Meinung hören.

Der Onkologe hat ihn dann auch gleich für den nächsten Tag ins Spital bestellt, da er geglaubt hat, dass es ein kleines Ödem ist, als Nebenwirkung von Chemo und Bestrahlung.
Leider stellte sich allerdings heraus, dass der Tumor wieder da war + einen Ödem über die ganze rechte Hirnhälfte. Der Arzt hat sich dann gewundert, dass Papa noch so dasitzen konnte.

Papa hat also auf die Temodal-Therapie nicht angesprochen und nun ist es mit Avastin weitergegangen. Aber wir wussten dann schon, dass es nur ein rauszögern ist, denn es verlängert das Leben nicht wirklich, sondern macht es nur erträglicher.

Kurz nach der ersten Behandlung fing Papa an sich über Schmerzen beim Schlucken zu beschweren. Die Ärzte wussten auch nicht wirklich was los war. Zuerst hat es geheißen ein Pilz vom Cortison, dann Sodbrennen, dann ev Magenverschluss. Bis dahin ist schon ein Monate vergangen, also Röntgen, aber es konnte nichts gefunden werden. Die Ärzte vermuteten dann, dass der Tumor im Kopf eine Stelle beschädigt hat, die den Papa dann glauben lies, er habe Schmerzen. Das hörte sich irgendwie auch einleuchtend an.

Eine Woche später konnte mein Papa trotz mehreren Versuchen mit abführenden Mitteln nicht mehr Groß aufs Klo. Der Hausarzt schickte ihn dann ins Spital für einen Einlauf. Das war Dienstag in der Früh.

Mittwoch in der Nacht dann die Diagnose von den Ärzten. Papa hatte einen zweiten Tumor im Bauch. Es stellte sich dann die Frage, wie wir weiter machen und es gab nur: wir wollen nicht, dass Papa weiter leiden muss. Er hatte wahnsinnige Schmerzen.

Donnerstag in der Früh war er noch sehr emotional und dann ging es Schlag auf Schlag. Ihm ging es immer schlechter. Zu Mittag wurde er dann schon an die Schmerzpumpe mit Morphium gehängt und wurde in ein Einzelzimmer verlegt. Ich muss sagen, die Ärzt und Schwestern waren so mitfühlen und haben uns echt alles gegeben was wir brauchten. Meine Schwester durften sogar die ganze Zeit bei ihm bleiben. Um 3 Uhr freitags in der Früh verließ er uns dann Wir sind zwar extrem traurig, weil er nicht mehr da ist, aber es ist auch ein kleiner Trost, dass er nicht mehr leiden muss.

Er hat eigentlich die ganze Zeit davor geschlafen, nur einmal bei der Pflege ist er munter geworden, weil sie ihn bewegt hatten und er so schmerzen hatte. Da haben wir ihm noch sagen können, dass wir ihn lieb haben und seine letzten Worte waren: Ich euch auch.

Der Arzt meinte dann, dass der zweite Tumor im Bauch (sie glauben von einem Lymphknoten der sich durch die Bauchspeicheldrüse, durch die Magenrückwand bis rauf in die Speiseröhre gewachsen hat) eventuell durch die Avastin-Behandlung entstanden ist. Wir machen aber niemanden Vorwürfe.

1. Kann man nicht wissen, ob der wirklich durch die Behandlung gekommen ist
2. Wer geht schon davon aus, dass da im Bauch noch ein Tumor ist, wenn der Glio im Kopf ja angeblich nicht streut.

Ich glaube allerdings, dass das alles so gekommen ist, weil Papas Zeit einfach gekommen ist. Das Avastin hat den Tumor im Kopf zwar extem verkleinert, dafür ist dann aber ein zweiter im Bauch gewachsen.

Anfangs war ich wütend, weil alle sagten: Sei froh, dir wird noch Zeit geschenkt um dich zu verabschieden. Ich war so wütend auf diese Aussage, weil ich der Meinung war, dass es viel schwerer ist, weil man sich nie genug verabschieden kann. Ich habe mir sogar gewünscht, dass einfach umgekippt wäre, damit er, aber auch wir nicht weiter durch diese Hölle müssten.
Wenn ich es jetzt aber bedrachte, war es echt ein Geschenk, nicht wegeb dem Verabschieden, sondern wegen der vielen Sachen, die wir noch erleben konnten. Und diese Geschichte hat uns so sehr zusammen geschweißt, das wäre unter "normalen" Umständen nicht geschehen...

Wir haben den Kampf zwar verloren, aber ich bete und hoffe für alle Betroffenen weiterhin!

Liebe Grüße
Patricia
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  #8  
Alt 25.10.2013, 23:57
Alexaa Alexaa ist offline
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Registriert seit: 10.02.2013
Beiträge: 7
Standard AW: Bösartiger Hirntumor mit 51

Das tut mir sehr leid!!! Aber dein Vater ist jetzt in Frieden!!
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