2. Mal TNBC trotz Mastektomie BRCA1 in Schwangerschaft!!! :(

[Bia SH]

Liebe Community,

ich melde mich heute unter bescheidenen Umständen mal bei euch, in der Hoffnung jemanden zum austauschen oder gern und am liebsten mit positiven Erfahrungen aufgemuntert zu werden.

Mich ereilte vor einigen Wochen die Diagnose erneutes Tripple negatives MammaCa. Die erste Diagnose liegt 7 Jahre zurück und war in der anderen Brust. Damals wurde bei mir der Familienfluch BRCA1 festgestellt, weshalb ich sofort nach Chemo beide Seiten entfernen und in etlichen, schiefgegangenen Operationen wieder aufbauen ließ.

2-3 Jahre nach der ersten Diagnose fühlte ich mich total sicher, Ernährung umgestellt, Lebensstil umgestellt, meinem Leben eine völlig neue Richtung gegeben und eigentlich mehr als glücklich gewesen (bei der ersten Diagnose kurz nach Ende einer schrecklichen Beziehung, unglücklich im Job, schlechte Ernährung usw). Und halt einfach: Beide Brüste wegen der Mutation entfernt, eine neue Erkrankung laut damaligen Ärzten und Humangenetikerin kaum erhöhtes Risiko, angeblich nur bei 2%. Ich war mir so sicher nie wieder damit konfrontiert zu werden dass ich meinen Traummann heiratete und wir Kinder bekamen. Ich dachte ja, wenn es Mädels sind und die 18 sind machen die halt eben den Gen-Test und bekommen dann „neue Brüste“ und führen ein langes unbeschwertes Leben.

Nun bin ich mit unserem letzten Kind schwanger. Mitten in der Schwangerschaft plötzlich ein Knoten unten in der Brust, heiß und schmerzhaft. Binnen zwei Tagen war ich bei der Stanze und wusste sofort, dass ist nichts Gutes. Zwei Tage später Sicherheit: Wieder Brustkrebs, wieder tripple negativ- TNBC, G3, hohes Risiko. Zwar noch mal kleiner als bei der ersten Diagnose, aber allen Onkologen mit denen ich bisher sprach ZU groß für ein TNBC als dass man nichts machen und einfach nur rausschneiden könne. Ich habe sofort alle KH durch telefoniert und geschaut wer am schnellsten operieren kann (ich traue dem Stanzen immer nicht, hatte beim ersten Mal eine Micrometastase am Sentinel, einige Mediziner denken ja auch dass sie durchs piecken eher streuen?!). Eine Woche später dann OP, mitten in der Schwangerschaft Komplette Ablatio der diesmal betroffenen Seite. Hauptsache das Vieh ist erst einmal raus, denn eine Chemo kommt für mich, vor allem während mein Bauchzwerg in mir wächst, absolut nicht in Frage. Und der Zwerg muss da „leider“ immer noch drei Monate in mir heranwachsen.

Eigentlich möchte ich diese Tortur nicht noch einmal so radikal durchmachen müssen wie damals. Ich war körperlich in bester Verfassung vor sieben Jahren und habe unendlich gelitten, die Nachwirkungen verfolgen mich leider teilweise bis heute durch die radikalen Chemos. Aber damals war der Gedanke wirklich, so jetzt ein mal alles durchziehen und dann einfach gesund sein und nie wieder! Jetzt sieht das Ganze einfach anders aus. Ich bin erst Mitte dreißig und nun hat mich zum zweiten Mal bereits der tripple negative erwischt. Trotz gesunder Ernährung, dem Leben das ich liebe, als hätte ich einfach keine Kontrolle darüber. Und mal ganz ehrlich, die Risikokurve steigt ja erst ab 40-50 Jahren so richtig an! Selbst wenn ich dieses Mal überlebe und besiege, wie oft werde ich noch damit konfrontiert? Plötzlich heißt es nämlich von sämtlichen Ärzten und Brustzentren, ja leider haben wir recht oft BRCA1 Patienten mit immer wiederkehrenden TNBC. Das hörte sich vor sieben Jahren alles anders an. Ich bin wirklich auch wütend muss ich sagen. Mein schlechtes Gewissen meinen Kindern gegenüber plagt mich immens, hätte ich gewusst was ich jetzt erfahre, dann wäre ich ehrlich gesagt für eine künstliche Befruchtung nach GB gereist um diesen Gen-Fluch von meinen Kindern fern zu halten! Mal ab von dem
Gedanken dass sie ihre Mutter eventuell so früh im Leben verlieren könnten und was das mit ihrer Psyche macht und für ihr weiteres Leben bedeutet. Ich habe mich wirklich all die Jahre total in falscher Sicherheit gewägt.

Naja, einige Ärzte sagen sofort Chemo, unter Schwangerschaft, andere sagen wir können die Geburt abwarten. Dann lese ich heute wieder eine Studie wie wichtig es sei binnen 30 Tagen nach OP zu beginnen mit Chemo, da rezidiv oder metastasengefahr sonst um über 90% erhöht usw usw. Man fühlt sich als stünde man mit einem Bein im
Grab. Aber der Gedanke daran dass es mich alle paar Jahre ja auch wieder NEU erwischen könnte lässt mich einfach nicht los und immer wieder dieses Leid durch Chemo (es macht ja auch viel Negatives mit dem Körper). Einer bietet mir stattdessen auch Olaparib an- hatte ich damals im Rahmen einer Studie auch im Anschluss an Stsndard Th und gut vertragen. Er sagt das würde meine Chancen auch ohne Chemo signifikant verbessern. Pemrolizimab ist leider für meine Situation noch nicht zugelassen. Ich habe aber auch schon an Mistel, Hyperthermie, Ozon theraphie oÄ gedacht. Aber auch alles nicht in der Schwangerschaft zugelassen. Nun muss ich noch Monate auf mein Kind warten und kann nicht wirklich was tun. Vitamin D auch nur 2.000 am Tag wegen dem Baby. Lasse mir jetzt nur ab und an eine Vitamin C Infusion geben.

Hat jemand eine andere Idee? Vielleicht jemand mit ähnlicher Situation (vermutlich nicht)? Gibt es vielleicht ältere Frauen, die es jung auch zwei oder mehrfach mit TNBC erwischt hat und die seither aber nie wieder eine neue Erkrankung hatten? Ich habe einfach das Gefühl: Schon zwei mal mit Mitte 30, das Überleb ich entweder sowieso nicht oder ich muss dass nun alle paar Jahre neu erleben und im Alter dann in immer kürzeren Abständen 😓

Bitte immer gern her mit positiven Erfahrungen oder auch alternativen Tipps usw…

Mein armes Baby muss nun durch meine Psyche mit so viel Leid- keiner freut sich mehr auf das Kind, welches wir uns so lang gewünscht haben?! Diesmal finde ich das Leben/Schicksal nicht fair. Während ich damals dachte „selber schuld“. Werde ich meine Kinder noch aufwachsen sehen und vielleicht sogar noch meine Enkel, obwohl ich es mir jetzt gerade absolut nicht vorstellen kann? 🙏🏽

Über einen regen Austausch würde ich mich freuen. Erzählt mir eure Geschichten…

Liebste Grüße

Bia