Mein Dad hat Speiseröhrenkrebs

[Franzi*23]

Hallo,

ich weiß nicht wie es weiter gehen soll. Bei meinen Dad 56 Jahre wurde nachdem er ins Kh musste weil er nicht mehr essen und trinken konnte Speiseröhrenkrebs festgestellt. Die Ärzte sagten uns das er einen bösartigen Tumor in der nähe des Kehlkopfes habe der auf die Speiseröhre und die Luftröhre drückte. Auserdem stellten sie eine Fistel oberhalb der Speiseröhre fest die das trinken und essen unmöglich machen. Da der Tumor schon ziemlich groß war und auf die Luftröhre drückte wurde mein Dad Operiert und man machte einen Luftröhrenschnitt und setzte eine Kanüle ein um zu verhindern das er ersticken würde, auserdem setzten sie eine Magensonde und den Port für die Chemo.

Das problem ist das mein Dad schon immer sehr groß und dünn war. Und bei einer größe von ca. 182 nur 65 kg wog, mittlerweile wiegt er nur noch 45 kg.

Also nachdem er sich nun von der Op mit dem Luftröhrenschnitt usw. erholt hatte durfte er noch eine Woche Heim(leider kann er seiddem nicht sprechen da er erst Januar eine Sprechkanüle bekommt). Dann ging es los mit der ersten Chemo 5 Tage dann wieder zwei Woche Heim, ging auch alles soweit ganz gut dann zweite Chemo wieder 5 Tage und dann Heim und dann fingen die Probleme erst richtig an. Gleich in der ersten Nacht in der er wieder daheim war musste meine Mutti den Notarzt holen da mein Dad kaum Luft durch seine Kanüle bekam und zu ersticken drohte da die Kanüle verstopft war. Sie nahmen ihn mit wechselten die Kanüle und brachten ihn frühs wieder heim das ganze dauerte 5 Stunden. Zwei Tage später mussten wir wieder anrufen da er hohes Fieber bekommen hatte 39,2 und sie nahmen ihn wieder mit und stellten eine Lungenentzündung fest was ihn das absaugen und atmen durch die Kanüle noch mehr erschwerte. Er lebte ständig in der Angst zu ersticken da alles schleimte und die Kanüle ständig verstopfte. Mein Dad war ziemlich fertig und hatte keine Kraft mehr aufzustehen. Zu allem übel fing er sich dann auch ne Krankenhausinfektion MSRA ein.

Die dritte Chemo konnte nicht gemacht werden da er zu geschwächt war.
Ich hatte ein Gespräch mit der Ärztin und sie sagte mir das mein Vater sehr bald sterben werde als ich sie fragte was sehr bald heißt sagte sie in Tagen, Monaten aber ein Jahr würden sie ihn nicht mehr geben da der Tumor laut der Syptome gewachsen sei und er früher oder später ersticken würde weil der Tumor die Luftröhre dann zu drückt. CT konnten die Ärzte zu diesen Zeitpunkt nicht machen da mein Dad sein Zimmer nicht verlassen durfte aufgrund der Krankenhausinfektion.

Das war der schlimmste Tag in meinen Leben ich war am Boden zerstört ging zu meinen Dad ins Zimmer und er fragte mich was die Ärztin gesagt hat ich sagte ihn das man noch nichts genaueres weiß und wir die Untersuchungen abwarten müssen.

Nun liegt er seit über drei Wochen im Kh hat sich von der Lungenentzündung erholt auch die Krankenhausinfektion hat er nicht mehr und man konnte nun entlich das CT machen und siehe da der Tumor ist weg Wir haben uns alle so sehr gefreut. Vorallem mein Dad er hat die letzten drei Monate so leiden müssen und die Ärzte machten uns keine hoffnungen.

Nun wollen sie ihn am Dienstag wieder Operieren und das Loch mit dem Luftröhrenschnitt größer machen damit er seine Kanüle selbst wechseln kann und nicht ständig kurz vor dem ersticken ist.Danach soll er einen Stend bekommen damit er wenigsten wieder Flüssigkeiten zu sich nehmen kann. Und dann erstmal Heim damit er wieder etwas auf die Beine kommt dann evt. wieder Chemo.

Ich weiß nicht wie ich über das ganze denken soll die Ärzte nehmen sich kaum Zeit für uns klären uns nicht richtig auf und ständig muss man hin rennen und bekommt dann mal eben auf den Flur nen paar informationen. Wir wissen nur das der Tumor auf dem CT nicht mehr zu sehen aber wie die Lebenserwartung und der zustand im allgemeinen sich dadurch verändert???
Die worte der Ärztin ( das er sehr bald sterben wird gehen mir einfach nicht aus dem Kopf). Was soll ich nur tun?

[ulla46]

Hallo Franz,
da habt ihr ja schon viel mitgemacht, aber die Hauptsache ist doch, dass der Tumor erst mal weg ist! Allerdings kann man den Krebs mit Chemo alleine nicht wirklich besiegen, denn er kommt schnell wieder. Meist wird einige Zeit später eine Bestrahlung+ CHemo gemacht. So war es bei mir (2005) und bisher ist alles ok. Die Chancen deines Vaters hängen natürlich davon ab, ob er Metastasen hat oder nicht und ob er in einer Klnik behandelt wird, die Erfahrung damit hat. Lies mal meine Homepage (s.u.), vielleicht hilft euch das.
Dass die Ärztin schon vom baldigen Sterben spricht, ist nicht akzeptabel, es sei denn, dein Vater hat Metastasen.
Ich hoffe für euch, dass sich alles zum Guten wendet. Es wird eine schwere Zeit für eure Familie und ich wünsche euch viel Kraft!
Ulla

[Franzi*23]

Die Ärzte sagten zu uns das Leber usw. in ordnung sei also der Tumor nicht gestreut hat. Morgen bekommt er den Sten in die Speiseröhre und dann vlt. erstmal heim wenn alles weiter so gut läuft.

Die Klinik in der er ist macht auf mich keinen besonders guten Eindruck vorallem weil wir auch schon schlechte Erfahrungen dort gemacht haben mit meiner Oma ist dort wegen Blutvergiftung gestorben hatte auch Krebs.

Können wir einfach so die Klinik wechseln? Die nächste ist ca. eine Stunde von uns entfernt. Mir persönlich wäre das viel lieber aber mein Dad ist eher so jemand der sagt naja die machen das schon usw...

[Karolinchen]

JA, ihr könnt mit der nächsten Krankenhausüberweisung vom Hausarzt auch einfach in ein anderes KH fahren! Macht das bloß, wenn ihr ein gutes in der NÄhe habt. Papa kam auch in ein Krankenhaus 30 km weiter weg obwohl es zuhause auch eins gab.

Ich denke mal die Ärztin hat das mit dem Sterben gesagt, weil Dein Papa ja alles hatte was man haben kann. Mein Papa ist zB gestorben weil er durch die Fistel sein ganzes Essen in die Lunge befördert hat, dann eine Lungenentzündung und eine Blutvergiftung bekam, und letzten Endes noch eine Leberzirrhose im Endstadium durch die Chemo
Ich denke es hat keiner damit gerechnet dass Dein Papa die Lungenentzündung übersteht, dann noch MRSA und dann noch der Tumor verschwindet. Das ist schon eine Menge die da passiert ist, und sicher wider Erwarten! Ich hoffe dass es für Deinen Papa so positiv weitergeht und er schnell zunimmt wenn er erstmal trinken kann!

[ulla46]

Hallo Franzi,
schau mal unter www.weisse-liste.de. Dort kannst du nach Kliniken in eurer Nähe schauen. Du kánnst da auch sehen, wie oft in der jeweiligen Klinik SPK behandelt wurde. Du kannst auch bei der Krankenkasse nach einer Klinik fragen, oder beim Krebsinformationsdienst www.krebsinformationsdienst.de anrufen.
Ulla

[Karolinchen]

ALso der Krebsinfo-Dienst hat mir am Telefon leider nur sowas gesagt wie "Warum wollen Sie ihren Vater dorthin bringen, es gibt doch bei Ihnen auch gute Krankenhäuser" und wollte mir weismachen dass alle Krankenhäuser gleich gut wären, dabei hat das wo Papa war nur 5 Speiseröhrenkrebs-OPs im Jahr... Die haben sogar gesagt Heidelberg wäre jetzt auch nicht so viel besser als jedes andere normale Krankenhaus und haben mich auch nur auf die weiße Liste verwiesen. Ich war ehrlich gesagt ein wenig enttäuscht davon.

[ulla46]

Hallo Karolinchen,
du hast recht, die Antwort vom Krebsinformationsdienst ist mehr als unbefriedigend. Kann man also nicht mehr empfehlen. Danke für die Info!
Ulla