Radikale Nephrektomie, Rezidiv, Sutent

[Stupserl]

Hallo an Alle! Bin seit heute neu hier und möchte auch eine Geschichte erzählen.
Bei meiner Schwiemu (=Schwiegermutter ) begann es letztes Jahr im November mit leichten Magenschmerzen und Unwohlsein. Nach vielen Untersuchungen kam heraus, das ein 7x8 cm großer Tumor auf der Niere sitzt und sie teilweise aufzehrt! Nach wochenlangem Warten auf einen OP-termin wurde sie am 23.2.2010 operiert, wobei ihr die Niere komplett entfernt wurde.Sie wurde als gesund entlassen, ohne Medikation, nur mit Kontrolle in 3 Monaten. Leider wurde wahrscheinlich bei der OP etwas übersehen, da sie Anfang Mai einen riesigen Tumor mit der Größe von 10x14x17 an der stelle hatte, wo zuvor die Niere war.
Operieren konnte man nicht und daher begann sie die Therapie mit Sutent, die sie relativ gut vertrug. Sie bekam 2mal die Therapie mit 50mg und zwischendurch Pause und so und wurde dann mit 37,5mg, aber ohne Pause, weiterbehandelt. Die Werte waren okay und das CT Anfang Sept. war auch nicht schlecht. Am 26. Oktober mußte ich sie mit akuten, starken Schmerzen und Blut im Stuhl ins LKH Graz bringen, wo sie draufkamen, das die Sutent irgendwann aufgehört haben zu wirken und der Tumor sich rasend schnell ausbreiten konnte. Leider konnten sie nichts mehr für sie tun und diese Woche Dienstag hat meine Schwiemu uns für immer verlassen.
lg Stupserl

[Birdie]

Hallo Stubserl,
Oh man .. was für eine Geschichte .. das hört sich ja wirklich sehr rasant an ..
erstmal allerherzlichstes Beileid und ein herzliches Willkommen in unserer Mitte.

Wart ihr denn bei einem erfahrenen Nierenkrebs-Spezialisten bei euch in Österreich?

Es ist so ärgerlich, dass wir dir gar nicht mehr mit Rat und Tat beiseite stehen können .. wir können dich nur noch probieren aufzufangen ...

[Kaffeetante]

Hallo Spubserl

Graz--hm Östereich richtig.
es tut mir sehr leid für euch...meine Frage wäre.. wurde nach dem ersten Ct solange kein zweites gemacht. Hm... Sutent idt eigentlich ein sehr gutes Medi und eigentlich nach den meisten Berichten schon einige Monate wirksam...
wäre schön wenn du uns aufklärst...

Wie Birdie schon schrieb,,,leider nur noch in begleitender Form.
schade

gruss Gabi

[Stupserl]

Hallo!
Vielen Dank!
Bei meiner Schwiemu wirkten die Sutent zwar am Anfang, aber nach ein paar Monaten hörte die Wirkung anscheinend auf und der Tumor wuchs rasend schnell, sodas sie nach 4 Wochen Krankenhausaufenthalt gestorben ist. Wir waren immer nur auf der Onkologie in Graz, wo wir uns eigentlich sehr gut betreut fühlten.
Wir stellen uns natürlich viele, viele Fragen was wir hätten besser machen sollen!
Die Sutent vertrug meine Schwiemu auch gut, mit den üblichen Nebenwirkungen halt z.B.:Nasenbluten, Übelkeit, offfene Mundschleimhaut, Müdigkeit usw.!
Hätten die Ärzte die Dosis vielleicht nicht reduzieren sollen, also nicht von 50mg auf 37,5mg? Ich weiß es auch nicht! Es tut echt weh!
lg Stupserl

[Stupserl]

hi!
Wegen dem CT: sie wurde im Feber operiert und sollte dann nach 3 Monate wieder ein KontrollCT machen lassen. Leider wuchs der Tumor schon vorher ziemlich schnell.
Sie hat dann Ende Mai mit der Sutent begonnen und Anfang September hatte sie dann das 1.CT, das wie gesagt, recht gut ausschaute. Durch die Sutent hatte der Tumor eine zystische Konsistenz bekommen und konnte damit in der Größe nicht mehr richtig erfasst werden, was aber nicht außergewöhnlich wäre.

Ich hatte ja zuerst geglaubt, okay, sie hat einen Tumor auf der Niere, der wird operiert und alles ist wie vorher. Leider kam alles anders. Dann hatten wir ja gehofft, das mit der Sutent noch ein paar mehr oder weniger schöne Jahre hätte, was aber auch nicht der Fall war.lg Stupserl

[Birdie]

Die Frage, ob man etwas hätte besser machen können, schwirrt auch mir immer wieder im Kopf rum ..
aber eine Antwort darauf gibt es leider nicht .. auch ich leide darunter...

Weißt du denn noch mehr von der Diagnose? Das Tumorstaging z.B.
sowas wie z.B. pT3a Nx M0

Eine Reduzierung der Medikamentendosis wird im Allgemeinen nur bei sehr schlimmen Nebenwirkungen vorgenommen.
Es gibt ganz unterschiedliche Dosierungen von Sutent neben dem Standard Rhythmus (4 Wochen /2 Wochen) z.B. 2 Wo/ 1Wo bei 50mg oder 37,5mg kontinuierlich ohne Pause, oder 2 Tage/ 1 Tag bei 50mg.
Bei diesen Dosierungen geht es darum dem Patienten die bestmögliche Lebensqualität zu verschaffen - also weniger Nebenwirkungen bei gleichbleibender Wirkung des Medikaments (oder auch Toxizität)..
Wichtig ist dabei natürlich immer die Begleitung des Arztes und auch die Überprüfung .. so wird im Allgemeinen bei einer Verringerung der Standarddosierung des Medikaments auch schon nach 6 Wochen oder 2 Monaten ein nochmaliges CT zur Überprüfung gemacht.
Wie ich aus deinem Bericht und den wenigen Angaben lesen konnte, wurde die Dosierung durch das Krankenhaus anscheinend ja kontrolliert (CT Anfang September).

Ich probiere das mal mit deinen Daten besser darzustellen:
Anfang Mai, September etc stelle ich vermutete Daten hin, um das besser vor Augen zu führen .. fett markierte Daten sind von dir angegebene Daten
xx.11. 2009 - Schmerzen und Unwohlsein
12.01.2010 - Feststellung Tumor
23.02.2010 - radikale Nephrektomie - 7x8cm großer Tumor
03.05.2010 - Festellung Rezidiv 10x14x7cm (Anfang Mai - Datum geschätzt)
04.07.2010 - 1. Zyklus Sutent komplett (Datum geschätzt)
15.08.2010 - 2. Zyklus Sutent komplett (Datum geschätzt)
16.08.2010 - Sutentdosierung 37,5mg kontinuierlich (Datum geschätzt)
03.09.2010 - CT ok (Datum geschätzt) - also 6-7 Wo. nach Reduzierung
26.10.2010 - akute Schmerzen, Blut im Stuhl -> Krankenhaus
23.11.2010 - verstarb deine Schwiemu

Zwischen dem letzten CT und den aktuten Schmerzen am 26.10. dürften ja nur 7 Wochen vergangen sein...
Das ist eine rasante Entwicklung .. hier kommt es auf die Histologie und das Staging des Tumors deiner Schwiemu an - es gibt Nierentumore, die tatsächlich sehr sehr agressiv wachsen..
aber .. wir alle sind keine Ärzte und können nur laienhaft unsere Kommentare dazu abgeben...

Fühl dich mal ganz dolle in den Arm genommen
Ich weiß, wie doll der Schmerz ist .. mein Freund starb im März und meine Art das zu bewältigen ist mich immer noch damit auseinanderzusetzen.. ich wollte für mich herausfinden, was ich hätte besser machen können und ich will, dass jeder mit Nierenkrebs die bestmögliche Unterstützung bekommt, denn, was meinem Freund widerfahren ist, soll in Zukunft niemanden mehr passieren .. und aus diesem Grunde habe ich mich mit dem LH in Verbindung gesetzt und u.a. eine Selbsthilfegruppe in Berlin gegründet..
Das ist meine Art der Trauerbewältigung .. zusätzlich bin ich noch in einer hervorragenden Trauergruppe, die mich auffängt und immer noch hier beim Krebs-Kompass.. bei Nutzern, die nicht dumm aus der Wäsche schauen, wenn ich was über Sutent oder TKIs etc. schreibe, sondern die sehr bewußt mit ihrer Krankheit umgehen und sehr erfahren sind..
Ich hoffe, wir können dich noch etwas auffangen .. vielleicht willst du dich ja noch beim LH melden und dir den Patientenratgeber schicken lassen, damit du alles, was deiner Schwiemu widerfahren ist, im Nachhinein auch besser verstehst?

[Birdie]

OK .. zwischendurch hast du ja noch mal Angaben gemacht, die ich jetzt nur noch in die Datumsangaben übernommen habe ..

Mich irritieren folgende Zeitabschnitte:
Anfang November 2009 - Feststellung Tumor
Ende Februar 2010 - OP

Anfang Mai - Feststellung Rezidiv
Ende Mai - Gabe von Sutent

September 2010 - erstes CT nach Sutent

Grundsätzlich sieht es so aus als ob 3 Monate nach Sutent ein CT veranlasst worden wäre.. dieses ist eigentlich der "Standardabstand" zwischen CTs..

Warum hat man so lange auf die OP gewartet?
Warum erst Ende Mai Sutent gegeben?

[Stupserl]

Hallo!
Das tut mir ehrlich leid mit Deinem Freund!!Darf ich fragen, wie alt er war?
Den Tumor festgestellt hat man am 12.01.2010 und sie mußte dann bis zum 23.02.2010 auf die OP warten, da vorher kein Termin frei wäre!!??? Wir waren selber geschockt, das es so lange dauern sollte.
Der nachwachsende Tumor hatte die Größe von 10x17x14!
Mit der Sutent wurde dann sofort begonnen.

lg Stupserl

[Birdie]

Konntet ihr in kein anderes Krankenhaus gehen zur Operation?
Das ist ja eine wahnsinnig lange Wartezeit für eine OP ..

[Stupserl]

Im Nachhinein gesehen, wäre es vielleicht besser gewesen, aber damals dachten wir, das die wohl wissen werden, was sie tun!!Nimmt man das nicht automatisch an, wenn es um eine so schwere Erkrankung geht?