Lymphödem bei Eierstockkrebs

[tomhalder]

Hallo,
meine Frau liegt jetzt nicht mehr auf intensiv, aber sie sit immer noch komplett platt.Als ich sie heute besuchte hat sie die meiste Zeit geschlafen, was sicherlich auch gut ist. Sie muss zuerst zu Kräften kommen. ein großer Bauchschnitt, der dritte in Folge muss erst mal verkraftet werden. Wie es wietergehen wird, wir werden sehen. gott ist mit uns !!
Liebe Grüße Thomas

[mucki53]

Hallo Tom,
nicht schön, dass Du auch hier bist. Hoffentlich geht es Deiner Frau bald besser !
Wegen des Stomas kann ich Dir das Stoma-Forum empfehlen, da kannst Du Dich schon mal informieren und bekommst auch Hilfe bei allen möglichen Fragen.
Es ist nicht toll, aber es könnte Deiner Frau das Leben retten in Punkto eventueller Darmnaht-Undichtigkeit.
Euch beiden alles Gute und viel Kraft .

[Juli95]

Hallo Tom,

vielleicht kann ich bezüglich des Stomas bisschen Mut machen:

Ich befinde mich in Rezidivsituation, mehrere Chemos durch. Mein Darm und damit meine Verdauung war seit der großen OP immer meine "Schwachstelle", durch eine Verengung im Rektum oft Verstopfung, Krämpfe etc.
Nun habe ich seit etwas über einem Jahr ein Stoma und es geht mir damit sehr gut. Klar, die ersten paar Wochen nach der OP muss man bisschen Geduld mitbringen bis alles eingeheilt ist. Aber dann habe ich ziemlich schnell gemerkt, wieviel Lebensqualität mir das Stoma bringt. Sämtliche Probleme, die ich vorher mit der Verdauung hatte (grad während der Chemozyklen), sind seitdem weg.
Und ich habe durch meine Stomabetreuung (man wird zu Hause weiter ambulant betreut) schnell, die für mich optimale Stomaversorgung bekommen. Da gibt es heute wirklich viele verschiedene Möglichkeiten, lasst euch gut beraten und fragt alles nach (man kann im Internet auch von sämtlichen Firmen Muster bestellen).
Meine "Beutelchen" finde ich sehr einfach zu handhaben und sehr dezent, es fällt nicht auf.
Evtl ist bei deiner Frau eine Rückverlegung möglich?
Nun wünsche ich euch erstmal das alles gut verheilt und es deiner Frau bald besser geht! Ich drücke die Daumen!
Liebe Grüße
Juli

[tomhalder]

Ich melde mich mal wieder,
meine Frau hatte im Mai einen Darmdurchbruch und wurde operiert mit dem Ergebnis eines Colo Stomas.
Nach einer kurzen Chemo Pause wurde dann versucht mit Carboplatin der Sache Herr zu werden, da weiterhin ein Scheidenstumpfrezidiv, Metastasen an der Lebr und an der Lunge gfestgestellt wurden. Bei der dritten Gabe dees Carboplatin bekam sie einen allergischen Schock. Danach wurde auf Cisplatin umgestellt. Sie bekommt es jede Woche, nach drei Wochen ist eine Woche Pause. Heute hat sie dann die nächste Periode angefangen. Derm TM 125 wurde erneut bestimmt. Er Stieg gegenüber der letzen Untersuchung von 305 auf 550. Wir sind ziemlich ratlos !

[chrissi1969]

Hallo Tom ,
ach Mensch ,so ein Mist mit dem TM . Ich habe gedacht und gehofft das es deiner Frau besser geht . Bestimmt gibt es noch andere Chemos die bei ihr besser wirken .Ich drueck euch die Daumen das die Docs eine gute Therapie finden . Oder gibt es die Moeglichkeit zur Bestrahlung ? Dir gehts bestimmt auch besch....
Tom ich weiss nicht ich dich troesten kann ...
LG Christina

[tomhalder]

es gibt nicht mehr viele Möglichkeiten. Caelyx, Topotecan, Endoxan wurden alle schon ausprobiert ohne jgelichen Erfolg

[berliner-engelchen]

Lieber Tom,

das ist schlimm, es tut mir so leid für dich/euch. Das, was mir als Optionnen noch einfällt, ist:

Ovastat - -- zur palliativen Monotherapie des fortgeschrittenen Ovarialkarzinoms, wenn platinhaltige Standardtherapien nicht mehr wirksam sind.
Ich kenne einige Frauen, bei denen das gut angeschlagen hat, nachdem alles andere nicht so toll war. Deine Frau käme dann zumindest erst mal vom Cisplatin weg, das so harte Nebenwirkungen hat.

Avastin geht m. Erachtens nicht, wegen des Darmverschlusses. Das Risiko einer Perforation ist einfach hoch ...

Wie sieht es aus mit Yondelis?
Oder hat sie Gemzar/Gemcabine schon bekommen?

so, das ist erst mal alles, was mir einfällt.
Ich wünsche Euchbeiden alles alles Gute, viel Kraft und wenig Leiden.
(Die Schmerzambulanz eines KH ist dafür verantwortlich, dass deine Frau ohne oder mit erträglichen Schmerzen sein kann - das muss man, wie ich es erfahren habe, manchmal recht ausdrücklich einfordern ....)

Wir nehmen alle Anteil an Eurer schweren Zeit.
Liebe Grüße
Birgit

[tomhalder]

Liebe Birgit,
danke für deine Antwort. Meine Frau hat bereits einSchmerzpflaster 50, das wir alle 3-4 Tage wechseln. Wenn es schlimmer kommt nimmt sie noch Novalgin Tropfen. Ich habe mal gelesen dass der TM währen einer Chemo zunächst auch ansteigen kann, da die abgetöteten Krebszellen den Tm erhöhen können.
Wir sind in der Uni Ulm ziemlich gut aufgehoben und vertrauen auf die Ärzte dort. Treosulfan als Paliativchemo klingt irgendwie so endlich. Wir wissen, das der EK schlussendlich zum Tode führt, aber kämpfen, dass es möglichst spät einen ereilt, das tun wir schon. Wir müssen alle mal Sterben, aber die Gewissheit dass das Ende näher ist als man denkt ist doch ziemlich niederschmetternd. du sprachst von Frauen, bei denen das Treosulfan gut angeschlagen hat, kannst du mir hier ein paar Namen vieleicht aus dem Froum nennen ?

Liebe grüße
Tomcom

[berliner-engelchen]

Lieber tom, guten Abend,

ach weißt Du, ob so eine Chemo nun palliativ ist oder nicht, das ist doch nur eine Frage der Betrachtungsweise. Entscheidend ist, dass sie hilft.
Was sagt schon dieses eine "dumme" Wort palliativ aus? Auch meine Chemos sind als palliativ bezeichnet worden und schlussendlich lebe ich momentan ein relativ normales Leben.
also: Ovastat ist einfach nur eine Blume in Eurem Behandlungs-blumenstrauss. Wichtig ist, dass sie Euch Glück bringt.

Sanne bzw. Sannchen hier aus dem Forum hat einen ersstaunlichen Erfolg gerade im Moment -- mit Treosulfat.
Nachzulesen unter: http://www.krebskompass.de/showthrea...t=56195&page=4


Und dann hab ich noch mit jemanden geschrieben, deren Name mir gerade einfach nicht einfällt, --- meld mich noch mal, wenn ichs weiss.

Das erste Mal habe ich übrigens von Ovastat gehört, von Monika, das ist echt schon richtig lange her, Monika schreibt als Steffel hier. Mittlerweile eher selten.

So, lieber Tom, wenn Du noch mehr ERfahrungsberichte hören magst, dann kannst du ja auch ein eigenes Thema aufmachen, Erfahrungen mit Ovastat.
Das würde mich auch sehr interessieren.

Ich hoffe sehr, dass Ihr nun bald noch eine gute und vor allem wirksame Option findet. Und wünsche Euch Glück bei Eurem Kampf.

Alles Liebe, Grüße an Deine Frau
Birgit

[tomhalder]

Liebe Birgit,
das hat du recht nett geschrieben, vor allem das mit dem Blumenstrauß gefällt mir sehr. Du hast ja recht mit palliativ, aber irgendwie istt das immer so mit einem Hintergedanken verknüpft. Ich Vergleichs manchmal mit den an Diabetes erkrankten Menschen, die können meistens auch nicht merh geheilt werden und müssen stets ihre Medikamente nehmen oder sich sogar spitzen. Wenn es diese Medikamente nicht gebe, dann muss ein an Blutzucker erkrankter Mensch an dieser Krankheit kurz oder lang sterben. Ist zwar kein Vergleich zu einer Chemo, aber irgendwie stimmt das schon. Ohne Chemo wären viele Krebspatienten bereits gestorben. Alles Liebe auch für dich
Thomas

[tomhalder]

Hallo Zusammen,
meine Frau hat heute die 5. Gabe mit Cisplatin bekommen und es wurde auch de TM wieder bestimmt. Er ist seit der letzten Bestimmung vor einer Woche leicht gefallen. Von 605 auf 585, das ist zwar nicht berauschend, aber immerhin. Die Ärzte wollen mit Cisplatin weiter machen und sehen was der TM macht. Ich mache mir trotzdem große Sorgen, das das unter Umständen nicht die richtige Therapie ist.
LG
Thomas

[berliner-engelchen]

Lieber Tom, guten MOrgen,

das ist traurig, der TM ist nicht ermutigend. Auch wenn ich mir kein Urteil anmaßen kann, so ist es doch meine Meinung, dass ich nicht verstehe, warum sich Deine Frau durch dieses üble Cisplatin quälen muss. Das kostet Kraft und bringt eine Menge Nebenwirkungen und der TM zeigt nicht wirklich eine Tendenz zum Besseren.
Wäre es nicht besser, die Kraft aufzusparen und zu versuchen auf eine andere Chemo zu wechseln? Die Ärzte könnten doch dazu mal Stellung beziehen. Ovastat ist auch unter dem Namen Treosulfan bekannt, kannst ja noch mal fragen.
Aber ich bin nicht die beurteilende Ärztin, ich möchte da ganz vorsichtig sein, mit Ratschlägen.

und noch mal zurück zu palliativ - genau das meinte ich, was du da geschrieben hast. Das mindert die Tatsache, dass deine Frau schwer krank ist, nicht im geringsten. Aber es geht ja um diesen Blick nach vorne, den man nicht verlieren soll.

Heute habe ich meine chinesische Glückskatze, die meine kleine Tochter oder ich jeden Morgen anstellt, mit Glückswünschen für all die losgeschickt, die gerade trotz Chemo wenig Behandlungserfolg haben, deine Frau ist eingeschlossen.


Kraft und glück für euch beide
birgit

[Sannchen]

Hallo Tom,
es ist schade das der TM bei deiner Frau unter Cisplatin nur so wenig gefallen ist.
Manchmal braucht die Chemo etwas länger um wirklich zu zu schlagen.
Ich kann dir hier von meinen Erfahrungen mit Ovastat (Wirkstoff: Treosulfan) berichten.
Die Erstdiagnose EK figo IIIc bekam ich nach der Erstop am 25.11.2008
Chemo: Carboplatin/ Paclitaxel 6x danach AHB eigentlich war damit für mich das Thema EK erledigt.
Leider nicht lange: TM im Nov wieder oben und ganz viele suspekte Herde in der Milz und eine Meta an der Leberkapsel. Am 14.12.2009 OP Milzentfernung, Entfernung der Meta auf der Leberkapsel und einer Meta an der Mesenterialwurzel.
Später stellte sich durch die Pathologie raus die " unzähligen (mehr als 50 Stellen) beherdungen in der Milz kommen von einer Sarkoidose. Also keine Metas des EK!
Es folgten wieder 6 Chemos mit Carboplatin/ Paclitaxel und wieder TM tief im Referenzbereich!!!
Am 14.12.2010 2. Rezidivop Mamutop mit Notop am 26.12. dabei dauerndes Ileostoma.
Chemoversuche: Caelyx und dann Kombichemo Caelyx (niedriger dosiert) mit Yondeles funktionierte gar nicht, ständige Klinikaufenthalte ohne TM Abfall.
Paclitaxel palliativ ( sogar Dosisreduziert!) TM auf 22 runter!!!!
Chemopause brachte leider den Tumor wieder ins aktive Stadium.
8/2012 Topotecan anfangs Erfolg
Seit 20. 2.2013 Chemo mit Treosulfan und der TM machte sich auf in den Keller, nach der 7. Chemo mit Treosulfan ist er nun im Refenrenzbereich, bei 33 angekommen!!!!
Ich bekomme Treosulfan alle 3 Wochen ambulant im Klinikum. Die Infusion läuft ca 30-45 Min.
Die Nebenwirkungen sind bei mir halt durch die beiden Harnleiterschienen gegeben, sie müssen wegen der Chemo öfter gewechselt werden.
Aber ich habe keine Brechattacken und damit auch keine Gewichtsprobleme, kein Klinikaufenthalt zum aufpäppeln mehr nötig!!!
Und auch bisher keine größeren Probleme mit dem Blut während der Topotecan Chemozeit mußten wir dauernd Erykonzentrate geben, da mein Blutbild echt unter aller Sau war.
Also wenn ihr mit der jetzigen Chemo nicht mehr klar kommt wäre Treosulfan (Ovastat) vielleicht eine schöne Blume im Behandlungsstrauss für deine Frau?
Und da sie ja ein Colostoma hat und nicht wie ich ein Ileostoma mit Kurzdarmsyndrom ginge bei ihr die Therapie wahrscheinlich auch in Tablettenform.
Diese Option hatte ich nicht, da es nach dem Motto läuft, oben rein und 10 Minuten später unten raus, so schnell wirkt keine Tablette geschweige denn ist sie aufgelöst.
Ich glaube ihr habt noch einige Optionen für euren Blumenstrauß, wie Birgit immer so schön sagt (hallo Birgit alles Liebe) und ihr habt viel auf eurem Weg geschafft.
Ich weiß manchmal ist es schwer mit der ganzen Situation umzugehen, gerade wenn es deiner Frau nicht so gut geht. Aber es kommen bestimmt auch wieder schöne Tage die ihr richtig genießen könnt.
Und eins ist viel wichtiger, die Ärzte sind keine Hellseher, keiner kann dir sagen das wäre jetzt die letzte Option, du hättest keine Chancen mehr.
Vieles ist Einstellungssache: was möchte ich noch und wie gehe ich mit mir und meinem Leben um. Mit 17 hatte ich Leukämie und zu diesem Zeitpunkt waren die Chancen das zu überleben alles andere als rosig. Ich habe mir damals gesagt: du kannst jetzt nicht einfach gehen, du willst noch viel von deinem Leben und es hat geklappt! Ich habe auch jetzt nicht vor den Kopf in den Sand zu stecken, es gibt ein schönes Sprichwort: eine Tür schließt sich, aber eine andere öffnet sich. Man muß sie nur suchen. Also habe ich stets wenn sich eine Tür in der Therapie schloss nach der sich öffnenden gesucht. Bisher hat's geklappt.
Ich wünsche euch noch viele sich öffnende Türen und ganz viele Stunden die ihr gemeinsam genießen könnt.
Ganz liebe Grüße an euch beide Sanne

[tomhalder]

Liebe Sanne,
vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort, das lässt doch wieder hoffen. Meine Frau ist auch schon ganz glücklich, dass der TM wenigstens ein wenig gesunken ist. Deine und ihre Leidensgeschichtte ähneln sich doch sehr.
Machs gut und halt den Kopf hoch
Tomcom

[tomhalder]

Hallo zusammne,
jetzt melde ich mich mal wieder, es geht weiter. Meine Frau hat 3x3 Zyklen Cisplatin erhalten, der Tumormarker stieg weiter auf 800 trotz Chemo. Morgen hat sie erneut CT und am Freitag dann die Besprechung. Wie kann es weiter gehen, haben wir noch Optionen ? die Ärzte wollen evtl. nochmals Taxol geben, aber das hat ja so schlimme Nebenwirkungen, vor allem der Haarausfall !
Ist Ovastast (Treoslufan) eine Option oder sind wir schon am Ende des Blumenstraußes.
Über Antworten würde ich mich freuen ihr tapferen Mädels
Tom