Rektum-Karzinom OHNE OP weg -wer noch??

[Blumenkohlbezwingerin]

Hallo liebe MitkämpferInnen,

Ich bin dringend auf der Suche nach Menschen, die wie ich nicht operiert wurden.

Staging1 im Anfang des Jahres war Rektumkarzinom tief unten gross tief und 1 Lymphknoten befallen sowie 1 Lebermetastase.

Dann folgten 28 Bestrahlungen mit zusammen 50 gy und Chemo mit Xeloda -Tabletten, das ist 5 FU.

Staging 2: Erstaunlicherweise war danach im CT MRT Endoschall und Histologie alles krebsfrei! Mein Arzt sagt, wenn er die Erstbefunde nicht hätte würde er nicht glauben dass ich je Krebs hatte.

Ich habe mich dann aufgrund dieses Geschenkes mit der Tumorkonferenz entschieden auf die OP zu verzichten aber natürlich mit intensiven vierteljährlichen Kontrollen. Da ich auf jeden Fall komplett das Rektum verloren hätte plus Schliessmuskel und Anus und ein Stoma bekommen hätte, bin ich sehr dankbar für diese Chance.

Wem erging es genauso? Ich kenne mehrere Studien zu diesem Weg aber keine Betroffenen.

Da nun wieder Kontrollen anstehen, suche ich Euch!

Liebe hoffnungsvolle Grüsse
Die Blumenkohlbezwingerin

[life62]

Liebe Blumenkohlbezwingerin

Herzlichen Glückwunsch zum Krebsfreien Resultat!!
Darf ich fragen, ob Du in einem Darmkrebszentrum behandelt wurdest oder in einem kleinerem KK?
War es ein Adenokarzinom oder ein Plattenepithelkarzinom und wurde die diagnostizierte Metastase in der Leber biopsiert?

Warum ich frage...
für mich stellt sich die Frage, ob es nicht ein Analkarzinom war. Denn die Analkarzinome sind meistens nach der Behandlung mit Radiochemotherpie wie Du sie hattest weg.

Vielleicht magst Du uns mitteilen was bei der Klassifizierung des Tumors stand.

liebe Grüsse
life62

[Blumenkohlbezwingerin]

Hallo Life62, ist das schön, dass du dich meldest, hab deinen Thread gelesen.

Nein, es ist ein Rektumkarzinom, Adeno, direkt am Schliessmuskel.

Erststaging war G3, T3 N1 M 1, mit zwei Lymphknoten direkt daneben und 1 1mm Meta in der Leber.

6x11 cm, durch alle Darmwände.

Demnächst steht die nächste Kontrolle an, MRTs, Endosono, kleine Kolo, Histologie.

Reicht das erstmal,

Liebe Grüsse, die Blumenkohlbezwingerin

...und es ist ein zertifiziertes Darmzentrum mit Tumorkonferenz

[galgant]

Hallo, Blumenkohlbezwingerin

das freut mich aber echt, daß es Dir so gut geht und Du keine Op brauchst,
ich würde aber nochmals eine 2. Meinung einholen,
meine Ärzte im Krankenhaus sagten ohne Op geht gar nichts , denn die adjuvante Chemo ( 5FU ) ist eine unterstützende Behandlung um einen Rückfall zu verringern, Vorraussetzung ist daher immer eine erfolgreiche OP um den Tumor vollständig zu entfernen.

frag nochmals nach , und löchere ruhig die Ärzte damit alles richtig gemacht wird .

Gruß galgant

[Blumenkohlbezwingerin]

Hallo Galgant,

Meine Ärzte staunen und sagen der Verlauf war nicht erwartbar.

Wir bewegen uns aber komplett innerhalb der Leitlinie. Diese sieht diesen Weg bei Komplettremmission vor als Möglichkeit, mit engmaschiger Kontrolle und dem Wissen, dass es ein relativ neuer Weg ist.

"Leitlinie Rektumkarzinom

7.36
In den seltenen Fällen, in denen nach neoadjuvanter Radiochemotherapie klinisch, , endoskopisch und nach bildgebenden Verfahren (Endosonographie und MRT, alternativ evtl. auch CT), kein Tumor mehr nachweisbar ist, kann auf jegliche Operation verzichtet werden. Voraussetzung ist die gründliche Aufklärung über die noch unzureichende Validierung dieses Vorgehens und die Bereitschaft des Patienten , sich einer sehr engmaschigen mindestens 5 jährigen Nachsorge zu unterziehen."

Für solche wie mich sei es ein gangbarer Weg als Alternative zu der für mich sehr belastende OP ( Komplettentnahme Rektum, Schliessmuskel, Anus, Leben mit Stoma).

Aus Brasilien und den Niederlanden gibt es dazu bereits Studien, die erfolgsversprechend sind.

Ich bin sehr dankbar für diese Chance. ob es dabei bleibt, ist offen. Aber ich muss meine Chance nutzen.

Liebe Grüsse, die Bezwingerin dieses Blumenkohls

[life62]

Liebe Blumenkohlbezwingerin

Ich freue mich mit Dir

Du hast schon recht, das eine OP in diesem Fall nicht notwendig ist und ich würde mich an deiner Stelle einfach freuen und voler Zuversicht und Hoffnung in die Zukunft schauen.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es so bleibt.

L. G.
Life62

[Mondfisch]

Hallo Blumenkohlbezwingerin,

mein Mann hat einen Tag vor seiner OP erfahren, dass sein Tumor weg ist. Er hatte einen T3 alles andere Null Tumor, Rektumkarzinom, bei der Biopsie vorher waren die Zellen mäßig undifferenziert. Er hat Bestrahlung und Chemo gehabt, die Chemo erst schlecht vertragen (Spasmen der Herzkranzgefäße) und wurde von Capezetabin auf Irinotecan umgestellt. Jetzt ist der Tumor nicht mehr zu sehen. Der Chirurg wollte trotzdem zur Sicherheit eine TME durchführen, mein Mann hat aber Nachts das Krankenhaus wieder verlassen, um sich eine Zweitmeinung einzuholen. Soweit so unsicher. Wir wissen nicht, ob es die richtige Entscheidung war zu gehen. Ich dachte nur einen Hauskauf entscheidet man ja auch nicht über Nacht... Er ist erst 41 Jahre alt, wir waren gerade bei der Familienplanung, als die Diagnose kam. Jetzt ist alles unsicher, eine zweite Biopsie sei nicht nötig meinte der Chirurg, es sei offensichtlich, dass es sich um eine Komplettremission handelt. Ich fand es wäre schön gewesen, wenn er mehr Sicherheit hätte, z.B eine Biopsie oder nochmal Chemo, aber nach der Studienlage sei das nicht nötig. Ich habe mittlerweile die Ergebnisse der Brasilianerin zu dem Thema gelesen, außerdem gab es noch eine Niederländische Studie und aus den USA und Großbritanien eine Studie. Ich weiß nicht, ob eine OP die bessere Entscheidung ist. In den Foren liest man viel über Funktionsstörungen nach der OP, andererseits ist die Überlebensrate mit OP höher. Seufz. Hast du dir auch so viele Gedanken gemacht, steht deine Entscheidung zu warten fest? Welche Nachsorgeuntersuchungen machst du? Mein Mann hat den Termin für die Zweitmeinung Mitte Januar und im Februar noch eine Sonographie. Kann man mehr machen?

Liebe Grüße

Mondfisch

[Spieler7]

Guten Morgen,

mal eine Frage an dich. Wie sieht dein momentaner Status aus? Bei mir war es genauso wie bei dir. Doch nach einem Jahr nur wurden wieder aktive Zellen gefunden.

[Mondfisch]

Hallo Spieler7, Hallo Blumenkohlbezwingerin,

habt ihr irgendwelche Ratschläge für Menschen in der Entscheidungssituation OP oder keine OP?
Wie geht es euch beiden jetzt und warum hattet ihr euch damals gegen eine OP entschieden. Danke fürs Antworten

Mondfisch

[Elisabethh.1900]

Liebe Mondfisch,
bitte erkundige Dich einmal beim Krebsinformationsdienst nach einem Experten in Sachen Darmkrebs, da Dein Mann erst 41 Jahre alt ist. Es gibt inzwischen auch moderne Operationsverfahren, vielleicht kann man eins anwenden, dass die "Nachwehen" der Behandlung weniger heftig ausfallen.
Der Krebsinformationsdienst hat eine eigene Webseite und sehr gute Beratungsangebote, einfach mal in eine gängige Suchmaschine eingeben.
Du schriebst:

(Spasmen der Herzkranzgefäße)

Dies muss unbedingt bei einem Kardiologen abgeklärt werden, nicht abwimmeln lassen.

Da Dein Mann in einem jungen Alter erkrankt ist, hat man ihn auf vererbbaren Darmkrebs getestet? Dies ist wichtig, um die Nachsorge zu organisieren.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[Mondfisch]

Hallo Elisabethh.1900,

Mein Mann wird von Experten behandelt und hat bisher gute Erfahrungen gemacht. Ich finde in Heidelberg
eine Zweitmeinung einzuholen kann nicht schaden.
Die Darmkrebsseite kenne ich, habe auch die Leitlinien gelesen und mittlerweile 7 Studien zum Thema watch and wait bei Rektumkarzinom gelesen. Beim Analkarzinom ist das die Standartmethode, bei Enddarmkrebs wird es diskutiert seit Frau Habr-Gama (Brasilien) ihre Forschungsergebnisse veröffentlicht hat. Naürlich nur bei Komplettremission. Sein Chirurg hat darüber einen Kommentar in einer fachzeitschrift verfasst, kennt also das vorgehen in solchen Fällen. Ich mag ihn und finde er nimmt sich viel Zeit und ist fachlich fit.
Die Behandlung mit der Chemo wurde sofort geändert, weil es sich bei den Symptomen um Nebenwirkungen der Chemo gehandelt hat. Die Schmerzen haben dann sofort aufgehört. Gentests kann man erst nach der OP machen, das Grading war G2 also nicht sooo übel. Hast du selbst Erfahrungen mit einer Komplettremission?

Grüße Mondfisch

[Blumenkohlbezwingerin]

Hallo Mondfisch.
Sorry hatte Forumspause noetig.

Ich finde es gut dass dein Mann sich vergewissert das richtige für ihn zu tun. Und da er in der Komplettremission ist drängt ja nichts.

Ich will keine o p weil die folgen Heavy sind und die aussichten ob mit oder ohne o p bei komplettremmission die gleichen sind. die o p garantiert nicht dass es keine rezidive gibt.

Dafuer akzeptiere ich die Kontrollen alle 12 Wochen. CEA blutbild innerer Ultraschall zellproben entnehmen ct mrt pet-ct das volle Programm. Zieht mich immer wieder runter aber muss sein. Mindestens die nächsten 5 Jahre. 1 ist fast rum.
Wenn du googelst Rektumkarzinom ohne o p findest du eine Menge aktuelles dazu.

Ich würde es immer wieder so machen die Chance zu nutzen heile zu bleiben. Operieren oder therapieren kann man immer noch.

Liebe Gruesse die die jetzt wieder ohne Blumenkohl tanzt


Hallo Spieler7

So ein Mist!

Wie werden denn nun die neu gefundenen aktiven Zellen behandelt?

Herzliche Grüße, die blumenkohlbezwingerin

[chico67]

Hallo
Bin neu im Forum männlich 67 Jahre, bei einer Koloskopie wurde im Mai 2015 ein Rektumkarzinom T3 G2 keine Metastasen festgestellt (Grund Blut im Stuhlgang). Juni Juli 2015 5 Wo. Radiochemo. Ende Aug 2015 im MRT kein Tumor feststellbar auch Endoskopie und Gewebeprobe ohne Befund- komplette
Remission.
Habe eine Operation verschoben und beteilige mich am watch and wait Programm- Hatte jetzt folgende Untersuchungen: MRT ,CD ,PET CD, Endoskopie
und Gewebeprobe alles ohne Befund.
Bin so glücklich nach der Behandlung trotz Empfehlung keine Operation durchgeführt zu haben. Bei der letzten Endoskopie war die Ärztin sehr erstaunt nichts mehr zu finden.
Nächsten Untersuchungstermin ist Ende Aug. 2016

[Taxator]

Hallo,

bei mir war ein breitbasiger Polyp ca. 4 cm vom Schließmuskel entfernt. Das war August 2014 (Feststellung) Zuvor Blut im Stuhl. Bin erst 53 Jahre jung. Im Rahmen einer Koloskopie wurde der Polyp unvollständig entfernt wegen starker Blutungen. Es hieß: dass muss sofort operiert werden. Ein Tag nach Koloskopie bin ich mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus wegen extremer Sturzblutung. Blutung hat dann selbst aufgehört ohne medizinischen Eingriff. Die OP sollte die Woche drauf in einer TEM gemacht werden. Ist dann nicht erfolgt. Den histologischen Befund habe ich 2 Wochen später erhalten. Ist harmlos kein Tumor. Der verbliebende Teil des Polypen sollte aber noch entfernt werden. Habe ein Jahr später in einem anderen KH mich noch mal untersuchen lassen. Starkes Narbengewebe nix zu erkennen. Gewebeproben unauffällig. Im November 2015 rektale OP zur Entfernung des Restgewebes des Polypen eingeleitet. Nix außer Narbengewebe. Im Feb. 2016 Rektroskopie Befund riesiger Polyp vorhanden. Dann bin ich ins Uniklinikum Kiel gegangen. Dort Gewebeprobe genommen. Befund: Tumor. Nach MRT und CT nix weitere feststellbar und keine Chemo und Strahlentherapie vor der OP. Nach Besprechung auf eine reine Chemo- und Strahlentherapie erhielt ich die Antwort: Wird nicht als ausschließliche Therapie zur Tumorbekämpfung und nur als Vorstufe einer OP gesehen. Keiner kann danach sagen, dass kein Tumor mehr da ist und dass man krebsfrei ist. Dies kann nur der Pathologe nach Untersuchung des Gewebes. Dies haben meine weiteren Nachforschungen bestätigt. Aus dem Grund habe ich mich für die OP entschieden und bin nun krebsfrei. Dies musste ich leider mit dem Verlust des Schließmuskels bezahlen.

Ich habe lange darüber nachgedacht, ob ich es mit der OP oder mit ausschließlicher Chemo- und Strahlentherapie. Ich habe der 2. Möglichkeit nach Abwägung keine Sicherheit zur Krebsfreiheit gegeben und glaube nicht daran, dass ohne OP Darmkrebs bekämpfbar ist. Das ist aber meine Meinung und mein Glaube.

Die OP ist nun 5 Wochen her und mir geht es soweit körperlich und psychisch gut und ich arbeite seit einer Woche wieder. Ich brauche keine weiteren Therapien.

Gruß Martin