Brauche eure Hilfe bzw. Ratschläge

[fjblue1]

Hallo liebe Forum-Gemeinde,

ich bin neu hier und bräuchte mal dringend Meinungen, Ratschläge etc..

Erstmal grob zur Krankheit: Ende Dezember 2013 wurde bei mir Diabetes Mellitus festgestellt (Blutzucker 478), bis September 2013 waren die Werte immer in Ordnung. Ich wurde mit Medikamenten eingestellt. Anfang Februar bekam ich plötzlich starke Rückenschmerzen. Die Behandlung brachte keinen Fortschritt und Anfang März wär ich im MRT für die BWS und LWS. Ergebnis Bandscheibenvorfall und eine Milzvergrösserung auf 19 cm. Vom Vorfall her waren die Schmerzen unwahrscheinlich. Ab Mitte März war ich beim Internisten. Die Magenspiegelung ergab eine Magenschleimhautentzündung und eine Speiseröhrenentzündung. Bei der Darmspiegelung wurde ein großer Polyp entdeckt, der sich als gutartig herausstellte und nächste Woche entfernt werden sollte. Ansonsten wurden bei Ultraschall nur "Blutschwämmchen" in der Leber festgestellt.Aber die Schmerzen, mittlerweile auch im Bauchbereich, wurden nicht besser. Selbst Morphium schlug nicht richtig an. Daher stationäre Einweisung in eine Uni-Klinik zwecks Abklärung der internistischen Fragestellungen. Nach 6 Stunden Untersuchung schickte man mich wieder nachhause, da sie nichts lebensgefährliches gefunden haben und eine weitere ambulante Behandlung vorziehen würden. Knochensyntigramm brachte auch kein Ergebnis. Ich dachte schon die Schmerzen seien psychisch bedingt. Letzte Woche, am 08.05.2014, hatte ich dann das MRT der Bauchorgane.
Befund: Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Metastasen in der Leber. Ebenfalls wäre die Bauchaorta vermutlich schon ummantelt. Am Freitag, 09.05., also vorgestern, wurde mittels Auswertung von Tumormarkern der Verdacht bestätigt.

Seit Freitag nachmittag sitze ich nun hier zuhause und grübele. Lese mir viele Dinge im Internet durch etc.. Ich bin übrigens 39 Jahre, bin verheiratet und habe zwei Söhne im Alter von 6 und 8 Jahren.

Ich fühle mich irgendwie so "alleine" gelassen mit der Diagnose. Seit Freitag sind meine Familie (auch Eltern, Geschwister etc.) nur am weinen.

Ich möchte aber kämpfen und mich nicht so einfach damit abfinden, sterben zu müssen.

Daher meine inständige Bitte an euch: könnt ihr mir Tipps bzw. Ratschläge geben, was ich jetzt machen kann oder soll? An wen kann ich mich denn wenden? Und wie geht es weiter? Aber bei meiner Internetsuche 3 Empfehlungen feststellen können: Prof. Dr. Bücher (Heidelberg), Dr. Birk (Zweibrücken) sowie die Raphaelklinik in Münster. Hat jemand entsprechende Erfahrungen? Und kann man dort einfach anrufen und einen Termin vereinbaren? Wie lange dauert i.d.R. die Wartezeit für einen Termin?

Bitte verzeiht mir, dass ich so viele Fragen stelle. Auch habe ich mir hier noch nicht alles angeschaut. Ich hab das Gefühl mir läuft die Zeit weg und ich weiß nicht wie ich weiter vorgehen soll. Ich will für meine Familie kämpfen.

Danke euch allen
Frank

[mausi69]

Hallo Frank!

Ich kann dich total verstehen das du sehr durcheinander bist! Mit 39 Jahren diese Diagnose ist eher selten!
Wie meine vorschreiber schon erwähnten, musst du dir jetzt eine Klinik suchen die auf Pankreaskrebs spezialisiert ist!

Ich kann mir nicht vorstellen das du da nicht kurzfristig einen Termin bekommst! Einfach anrufen Situation schildern dann wird das!

Wichtig ist in welchem Stadium der Krebs ist, ob du operiert werden kannst! Welche Behandlungen und und und!
Für dich und deine Psyche ist es am allerwichtigsten das jemand dir deine ganzen Fragen beantwortet!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und lass bitte von dir hören!
Die wichtigste Voraussetzung hast Du, du willst kämpfen!!!!

Lg mausi

[mausi69]

Lieber Frank!

Ich möchte dir für Donnerstag alles gute wünschen und ich drücke feste die Daumen das Dir geholfen wird!
Wie gesagt du bringst die richtige Voraussetzung für diese heimtückische Erkrankung mit, Kampfgeist und der ist so verdammt wichtig!

Alles alles liebe!!!!

Mausi

[naku]

Hallo Frank,

es tut mir aufrichtig Leid, dass auch du und deine Familie mit dieser Krankheit konfrontiert seid. Wichtig ist wirklich für dich, dass nun schnell aber auch überlegt gehandelt wird. Dir verschiedene Meinungen einzuholen ist schon einmal der erste Schritt in die richtige Richtung. Nächste Woche tritt mein Vater nun seine Kur an und hat das erste Jahr seit Diagnosestellung hinter sich, da er auch zunächst Chemotherapie erhielt und erst später operiert wurde.

Aber holt euch ruhig mehrere Meinungen ein, oftmals ist das auch per Mail oder Telefon möglich, wenn ihr alle entsprechenden Befunde zuschickt. In Münster haben wir bspw. auch angefragt und fühlten uns auch da gut aufgehoben und bekamen sehr schnell eine Antwort.

Viele Grüße

[fjblue1]

Heute war ich in Heidelberg.

Leider ist es ihnen nicht möglich, mich zu operieren, da die Leber voller Metastasen wäre.

Ich soll jetzt eine Chemotherapie mit "folfirinox" machen. Dies wäre eine sehr agressive Chemo, die man auch nur jüngeren mit gutem Allgemeinzustand zumuten würde.

Kennt sich jemand damit aus?

Wie ist das generell bei einer Chemotherapie? Was passiert da mit mir bzw. meinem Körper? Ich weiß nur, dass ich wohl einen sog. Port gesetzt bekommen würde.

Nach 3 Monaten wäre dann wieder ein CT. Und wenn sie nur kleiner geworden wären, würden sich nochmals 3 Monate Chemo anschließen.

Hab ich denn eigentlich noch so viel Zeit? Meine nur, da die Überlebensdauer ja wohl sehr eingeschränkt sein soll. Hängt vermutlich aber auch davon ab, ob die Chemo anschlägt, oder?

Danke im Voraus für eure Antworten

Frank

[mausi69]

Hallo Frank!

Eine Chemotherapie wirkt bei jedem Menschen anders! Meine Mama bekommt seit 11.3 chemo. Am Tag wo diese ist hat sie etwas Fieber wogegen sie Tabletten nimmt und sie schläft dann den restlichen Tag.
Mehr Nebenwirkungen hat sie Gott sei dank nicht!
Dein Vorteil ist dein Alter da haben die Ärzte recht.
Haben die Ärzte sich irgendwie geäussert ob eine op nach der chemo möglich ist?

Lg mausi

[Hildegard H.]

Hallo Frank
Ich denke, Heidelberg wird Dir sicherlich eine adäquate Adresse für die geplante Chemo nennen. Es ist m.M. nach nicht Sache des Patienten, sich hierfür selbst ein Khs zu suchen, oder?HD benötigt doch zumindest eine Rückkopppelung nach und während der Chemo, da sollte man doch daran interessiert sein, Dir ein Khs zu nennen. Ruf in HD an, die werden Dir dort sagen, wohin Du Dich wenden kannst.
Du fragst, ob Dir noch so 'viel' Zeit bleibt? Weisst Du, Dein Krebs hat so lange gebraucht, um das zu werden, was er jetzt ist, da wird er diese Zeit für die Chemo auch noch überstehen.Ich denke, Du brauchst dir über Zeitprobleme die wenigsten Sorgen zu machen. Die Chemo wird kein Sontagsspaziergang,aber denke daran, VOR Dir haben viele Menschen es überstanden und es werden NACH Dir auch viele überstehen - also auch DU. Alles Gute und viel Kraft.
Hildegard H.

[fjblue1]

Kleiner Zwischenbericht:

ich möchte die Gelegenheit nutzen, einen kleinen Bericht über die inzwischen vergangene Zeit abzugeben.

Ich hatte glücklicher Weise eine sehr gute onkologische Praxis gefunden. Die kennen sich prima aus und haben auch Belegbetten im Krankenhaus.

Doch bevor die Chemo beginnen konnte wurde mir noch der Port implantiert, eine Leberpunktion vorgenommen sowie noch einige CT's durchgeführt. Dies alles habe ich im evang. Krankenhaus in Zweibrücken innerhalb von nur 2 Tagen machen lassen. Es war einfach super, sie waren total durchorganisiert. Leider kamen bei den CT's neben meinem bisherigen Befund, BSDK mit Metastasen in der Leber, noch einige neue Dinge dazu. So hatte ich bereits die ersten kleinen Tumore in beiden Lungen, das Baufell sowie das Lymphsystem sind betroffen und ich habe eine Pfortaderthrombose, wogegen ich jetzt Blutverdünner spritzen muss. In meinem Kopf war glücklicher Weise alles in Ordnung.

Am 03. Juni 2014 begann dann endlich meine Chemotherapie. Ich hatte mich regelrecht danach gesehnt (seit Ende Dezember 2013 war viel Zeit vergangen und der Krebs streut wie verrückt, gerade bei jüngeren Leuten wie mir -39 Jahre- sagte man mir). Ich war drei Tage im Krankenhaus bis alle Medikamente der Chemo "Folfirinox" durchgelaufen waren.

Dann der kleine Schock: ich war total müde an den darauffolgenden Tagen, hatte Probleme mit Magen und Darm, der Geschmackssinn war weg, die Schleimhäute im Mund stark angegriffen und, was ich persönlich nicht merkte, ich war wohl sehr aggressiv. Das einzig Gute war, dass mir nicht übel war (es gab sehr gute Tabletten in der Klinik).

Da die Aggressivität auch nach Tagen noch andauerte, haben wir mal meinen Blutzucker gemessen und festgestellt, dass Werte um die 500 an der Tagesordnung waren.

Dann war auch schon nach 1,5 Wochen die zweite Runde der Chemo an der Reihe. Diesmal wurde ich zusätzlich auf Diabetes eingestellt mit einem Basisinsulin und einem schnell wirksameren Insulin. Nach der Chemo bin ich dann nochmal zu einem Diabetologen, der das ganze noch optimiert hatte. Und was soll ich sagen? Im Vergleich zum ersten Durchgang der Chemo ging es mir nach der zweiten richtig super. Zwar immer noch Probleme mit Magen und Darm, aber alles andere hielt sich in Grenzen. Ich denke, dass die Blutzuckerwerte eine entscheidende Rolle spielen. Also am besten immer überprüfen.

Gestern Abend kam ich von der dritten Runde der Chemo zurück aus dem Krankenhaus. Und heute gehts mir gut, kein Vergleich zum ersten Durchgang.

Nächste Woche beginne ich noch mit einer Misteltherapie, um mein Gewicht wieder aufzupäppeln. Ich hatte Anfang Dezember 2013 118 kg (zum Glück), Mitte Juni 2014 74 kg und jetzt Anfang Juni 79 kg. Ja ich hatte zum ersten Mal wieder zugenommen und das freut mich riesig. Ich persönlich denke, dass es mit meiner absoluten positiven Einstellung und mit der Einstellung der Blutzuckerwerte zusammenhängt.

Insgesamt vertrage ich "Folfirinox" wirklich gut mittlerweile und freue mich auch schon auf Durchgang Nr. 4, der am 15.07. beginnt. Ich sehe die Chemo nicht als Feind, sondern als Freund, der mir bei meiner Erkrankung hilft.

Ich wünsche euch allen, dass es euch während eurer Chemo gut geht.
In ein paar Wochen schreibe ich wie es bei mir weiter ging.

Liebe Grüße an alle
Frank