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  #16  
Alt 02.08.2003, 12:53
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Hallo Rosi! Haben die erste Woche hinter uns. Sechs Bestrahlungen 2 pro Tag jede Seit 6 Minuten und gestern noch die VP 16 Chemo. Am Montag ist dann Knochenmarktransplantation. Bis jetzt geht es ihm noch ganz gut. Klar ist es ihm auch langweilig. Schlafen tut er halt schlecht, weil die Zelte sehr hellhörig sind und er von allen Geräten auch der anderen Kinder die Geräusche mitbekommt. Jetzt heißt es warten auch auf die Nebenwirkungen die auf jeden Fall kommen wie Schleimhaut , Fieber usw. Wie weit seit ihr jetzt, habt ihr schon einen Termin? Gruß Moni
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  #17  
Alt 02.08.2003, 22:32
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Hallo Moni
Wir kennen Rosi und Mike und Familie von der Uni Düsseldorf. Unser Sohn hat auch ALL.Die Intensivphase ist bald beendet.Wir haben Mikes Rezidiv mitbekommen.Bei uns sitzt die Angst auch im Nacken.
Also nochmal Mike, Julian und Daniel schaffen das wie viele andere auch!!
Kopf hoch
Bis dann Gruß Oliver
P.S hier ist auch mal meine E-Mail Oliver.Achternbosch@t-online.de
muß ja nicht alles übers Forum laufen
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  #18  
Alt 02.08.2003, 22:59
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Hallo Moni,
schön dass es Julian immer noch gut geht. Wir drücken die Daumen, dass die Nebenwirkungen nicht zu schlimm werden! Und natürlich drücken wir auch für Montag die Daumen!!!!
Wir haben noch keinen Termin, aber Montag wird bei Mike nochmal ein CT gemacht. Vielleicht sind wir dann schlauer!!
Ganz liebe Grüsse - vor allem an Julian - Rosi
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  #19  
Alt 03.08.2003, 20:37
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Rosi???? Kennen wir uns aus einem anderen Forum?
Das darf nicht wahr sein was ich hier lese?

Ich wollte sooft fragen wie es Mike geht, aber ich hatte deine mail-addy nicht mehr und wollte dann auch nie aufdringlich sein und jetzt lese ich das hier durch Zufall.

Ich habe während Julian`s Kh-Aufenthalt auch ein kleines Mädchen mit ALL kennengelernt, sie wurde nach der ersten Intensivtherapie transplantiert und es geht ihr heute super. Mike schafft das auch, ganz sicher..

Hast du Ansprechpartner die dir sagen können was auch euch zukommt. Wenn nicht maile mich an und ich gebe dir die Adresse der mami des Mädchens. Einfach ein positives Ergebnis vor Augen, Jemand der es geschafft hat, das baut auf.

Wir haben am Mittwoch Kontroll-MRT und ich habe auch Bammel davor.

Ganz ganz liebe grüße
Daniela
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  #20  
Alt 09.08.2003, 19:24
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Hallo Oliver. Danke für dein Daumen drücken. Momentan geht es ihm sehr schlecht . Alle Schleimhäute auf und auch noch eine Lungenentzündung. Moni
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  #21  
Alt 09.08.2003, 19:26
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Hallo Rosi, leider geht es Julian nicht gut. Alle Schleimhäute auf sehr große Schmerzen viel, viel Schmerzmittel hilft nichts. Dazu hat er auch jetzt schon eine Lungenentzündung so das sie am Dienstag Granulozyten geben und nicht erst auf die Zellen warten. Gruß Moni
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  #22  
Alt 09.08.2003, 21:59
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Ach Mensch Moni, das tut mir so leid! Ich finde es immer so schlimm, dass man dabei so hilflos daneben stehen muss. Hoffentlich geht es Julian bald wieder besser!!!
Wir haben immer noch keinen Termin, aber der Pilz ist kleiner geworden, so dass wir jetzt nicht mehr jeden Tag in die Klinik müssen, sondern 3mal die Woche.
Ich wünsch Euch alles Gute und drücke die Daumen für Euren Kleinen.
Liebe Grüsse
Rosi
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  #23  
Alt 09.08.2003, 22:38
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Hallo Moni,
das ist ja alles Mist.Bist Du den ganzen Tag bei Julian?Gibt man bei Euch auch Morphium gegen die Schmerzen?Ansonsten kann ich mich nur dem anschließen was Rosi schon sagte:"Hoffentlich geht es ihm bald wieder besser!!!!!!"Alles Gute
Gruß Oliver
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  #24  
Alt 13.08.2003, 23:23
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Liebe Rosi,

Ich drücke euch auch ganz feste die Daumen dass es Mike bald wieder richtig gut geht.
Kurz nachdem ich hier deinen Eintrag gelesen hatte, hatten wir Kontroll-MRT und die Bluwerte waren sooo mies. Jetzt bibbern wir hier und warten auf einen neuen Bluttest in 2 Wochen.

So ein Mist, was haben unsere Kinder denn getan, dass sie so etwas fürchterliches durchmachen müssen?

Ich wünsche niemanden so etwas je erleben zu müssen und wünsche mir nur dass alle Menschen von dieser "blöden" Krankehiet geheilt werden können.

Liebe Grüße
daniela
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  #25  
Alt 23.08.2003, 15:24
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Hallo Rosi, Julian geht es Tag für Tag ein bischen besser. Die Schleimhäute sind schon wieder ganz ordentlich. Letzte Woche hat er sich nun noch ein Darmvirus eingefangen aber dieser heilt jetzt Gott sie dank ab. Er muß jetzt wieder lernen zu essen. Die Ärzte sind zufrieden. Wir warten noch auf die Gegenreaktion des Knochenmarks. Er dürfte nun für eine halte Stunde sein Zelt verlassen, aber wegen dem virus geht es nicht wegen der anderen Kinder. Wie geht es bei euch . Ist der Pilz abgeklungen. Gruß Moni
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  #26  
Alt 24.08.2003, 10:37
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Hallo Moni,
schön, dass bei Euch jetzt alles gut verläuft. Bei uns ist es ziemlich bescheiden. Letzte Woche hiess es erst, dass Mike am 27. eingeschleust werden soll und dann - nach einem neuen CT der Lunge - wurde alles wieder abgeblasen.
Jetzt ist er im KH, da am Donnerstag eine offene Lungenbiopsie gemacht wurde. Die Ärzte hoffen, jetzt endlich rauszufinden, was da auf der Lunge ist. Ich glaub' nicht mehr dran....Dieses ewige Hin und Her zermürbt uns langsam. Aber wir halten irgendwie durch.
Für Euch wünsche ich alles Gute und halt' mich bitte weiter auf dem laufenden!
Ganz liebe Grüsse
Rosi
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  #27  
Alt 24.08.2003, 18:08
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Liebe Rosi,

Schade, dass du dich nicht mehr gemeldet hast.Ich war so geschockt als ich das hier las.

Ich wünsche Mike alles nur erdenklich Gute und hoffe so sehr für euch.
Wir bibbern hier auch noch dem nähsten Blutcheck am Mittwoch entgegegen und hoffen dann auf Entwarnung.

Alles Liebe
daniela
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  #28  
Alt 25.08.2003, 10:23
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Liebe Rosi, es tut mir leid das es bei Euch nicht weiter geht, ich weiß die warterei ist schlimm. Aber du siehst es ja an uns es geht irgendwann weiter. Wir warten auch auf die GvHD die jeden Tag kommen kann, man weiß nicht wo und wie schlimm oder ob sie kommt. Kommt sie nicht ist es wieder schlecht gegen die Leukämie. Ich hoffe man findet auf der Lunge nichts unser hat auch immer gleich Probleme auf der Lunge. Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute gruß Moni
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  #29  
Alt 06.09.2003, 15:01
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Hallo Rosi, ich hoffe bei euch ist es jetzt endlich weitergegangen und alles gut auf der Lunge. Julian ist am Wochende das erste mal zu Hause. Bis jetzt hatten wir noch keine GvhD einerseits gut anderseits schlecht für die Leukämie. Nur essen tut er fast nichts, ihm ist immer schlecht und er spuckt. Wahrscheinlich haben die Ärzte die Medikamente zu schnell auf oral umgestellt. Sehen wie es weiter geht. Man sollte sich einfach nur freuen aber die Angst was noch kommt ist leider größer. Viele grüße und viel Glück Moni
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  #30  
Alt 06.09.2003, 15:29
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Hallo Moni,
Mike war wieder für 12 Tage im KH wegen der Lungenbiopsie und zusätzlicher Chemo. Unser neuer Termin für die KMT ist der 30.September. Zur Zeit kriegt Mike vorsorglich weiterhin jeden Tag AmBisome - das können wir aber jetzt zu Hause machen. Mike geht's soweit ganz gut, aber da er nur 200 Leukos hat, können wir natürlich nichts unternehmen.
Man hat bei der Biopsie festgestellt, dass der Pilz auf der Lunge nicht mehr aktiv ist. Die Flecken, die imer auf dem CT zu sehen sind, sind Ansammlungen von Leukozyten, die die Pilzherde umschlossen haben. Mike hat sich trotz seines geschwächten Immunsystems so stark gegen den Pilz gewehrt. Was für ein Glück, denn der Pilz, den er hatte, war wohl ziemlich gefährlich.
Wir hoffen jetzt einfach nur, dass es wirklich am 30. losgeht.

Ich hoffe Julian geht es bald besser!! Dass die Angst grösser ist als die Freude kann ich sehr gut verstehen. Man kann einfach immer nur von Tag zu Tag leben.

Alles Gute für Euch und liebe Grüsse

Rosi
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