T-All

Hallo Rosi. Julian geht es ganz gut. Wir sind am Montag entlassen worden und sind wieder zu Hause. Jeden zweiten Tag fahren wir nach Ulm zur Blutuntersuchung die ganz in Ordnung sind. Mit dem Essen ist halt noch ein großes Problem da er keinen Hunger hat und gleich satt ist. Aber jeden Tag ein Stück weiter. Sind zufrieden. Ich hoffe bei Mike klappt auch alles so gut, wie zur Zeit bei uns. Bis bald Monika

@Moni
Hallo Moni
das freut mich das es Julian zur Zeit gut geht .
Was ist denn das GvhD von dem Du sprichst?
@Rosi
Drücke Euch immer noch die Daumen!! Ganz FEST!!
Wie geht es Mike denn?
Wir waren jetzt erst mal eine Woche weg !!
Daniel hat morgen wieder Schule nach 10 Monaten.
Seine Haare kommen so langsam wieder,mal sehen was seine Mitschüler so sagen(Er hat doch was Schiss!!)
@Euch beide:
Wir denken an Euch
Gruß Oliver

Hallo Moni,
wie geht's bei Euch? Ich hoffe, dass auch weiterhin alles gut bei Euch läuft!!!
Ich habe Neuigkeiten: am Montag, dem 29.09. wird Mike eingeschleust und es geht endlich los, nach 3 Monaten hin und her. Wir waren nochmal für 3 Tage im KH, da Mike Dienstag Fieber hatte und ich dachte schon, dass es mit der KMT jetzt wieder nicht klappt. Aber heute sind wir wieder nach Hause und Montag geht es los. Drück mal die Daumen!!
Ganz liebe Grüsse

Rosi

Liebe Rosi

Ich drücke Mike gaaaaaaaaaaaanz feste die Daumen. Er wird dich jetzt brauchen und ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft und vor allem Zuversicht.

Ich denke ab Montag fest an euch.

Liebe Grüße
Daniela

Liebe Rosi! Ich drücke Euch und vorallen Mike ganz fest die Daumen das er es auch super schaft. In den Tagen der Bestrahlung soll er ganz fest Kaugummi kauen, wegen Speichel und Muskeln. Vielleicht ist es ihm auch möglich immer etwas und wenn nur wenig zu essen, damit er dann nicht so gewaltige Probleme bekommt wie wir. Für Julian war nur die Zeit wo er so wahnsinnige Schmerzen wegen der Schleimhäute hat schlimm, danach saß er seine Zeit gut ab. Ich wünsche Euch ganz viel Glück und Gottes Hilfe und solltes du mal irgendwann Zeit haben, melde dich wie es Euch geht. Monika

Hallo Rosi
schade das Du meine Mail nicht lesen konntst;-)!!
Natürlich drücken wir Mike jetzt die Daumen!!Gaaanz fest!!
Und Ihr schafft das!!
Wenn es was neues gibt kannst du auch hier im Forum schreiben ich habe mir das auf Nachricht gelegt!!
Kann man Euch besuchen?
Daniel muß am 1.10.03 wieder zum pieks!!
Wie lange dauert die ganze Sache den vorrausichtlich?
Liebe Grüße auch von dem Rest der Familie Achternbosch
Oliver

Hallo Moni ,Hallo Rosi:
Habe lange nichts mehr von Euch gehört;-)!!
Wie geht es Julian?Wie geht es Mike?
Ihr könnt auch an meine E-Mail schreiben!!
Oliver.Achternbosch@t-oline.de
Gruß Oliver

Hallo Moni.
Mike ist am Mittwoch transplantiert worden. Er hat das alles ganz cool gemacht. Der Arzt, der Pfleger, mein Mann und ich standen alle um ihn rum und haben in angeguckt und Mike hat die ganze Zeit am PC gespielt als wenn nichts wäre!
Jetzt können wir nur noch warten. Mike geht es zum Glück immer noch sehr gut. Ausser zeitweise Durchfall und einen wunden Po - der aber nur beim Säubern schmerzt - haben wir zur Zeit nichts zu beklagen. Wir hoffen, dass es so bleibt. Drück uns weiter die Daumen!
Wie geht's Julian? Geht es besser mit dem Essen? Mike will auch nichts essen. Das wird sicher noch schwierig werden.
Liebe Grüsse
Rosi
PS: Mike hat hier Internetanschluss, deshalb kann ich auch hier in
das Forum sehen.
Vielleicht mag Julian Mike mal schreiben: mikeman97@kidstation.de

Hallo Rosi, ich finde es toll das es Mike so gut geht. Habe mir lange überlegt ob zurück schreiben soll ich will dir keine Angst machen. Bei uns schaut sehr sehr schlecht aus. Julian hat ein Rezediv und die Ärtzte sagen sie können nichts mehr für ihn tuen. Ich wünsche euch trotzdem von ganzen Herzen alles gute. Monika

Liebe Rosi,

ich drücke weiter hier ganz feste die Daumen, vielleicht helfen sie euch ja dass es weiterhin so gut läuft. Das freut mich so

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Daniela

@Moni
Hallo Moni,
ich hoffe ganz fest das für Euch noch eine "Lösung" gefunden wird!!
Ist Julian mit eigenem Knochenmark transplantiert worden?
Wie geht es denn nun weiter?Irgendwas muß nun doch gemacht werden!!
Melde Dich bitte mal!!
Oliver
@Rosi
Hallo Rosi,
dieses Wochende haben wir noch Besuch,aber ich habe mir die E-Mail von Mike notiert und möchte Daniel bitten Mike zu schreiben.
Unabhängig davon werde ich Mike ein paar Zeilen schreiben!!
Kann man Euch besuchen?
Wir müssen jetzt am Mittwoch wieder in die Uni!!15.10.03
Alles nur erdenklich Gute wünschen wir Euch !Allen!
Oliver

Hallo Monika,

ich war lange Zeit stille Mitleserin. Ich möchte Dir schreiben, wie traurig mich Deine Nachricht über Julians schnelles Rezidiv gemacht hat.
Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber ich habe mal auf einer Internetseite über ein an AML-erkranktes Kind gelesen, dass diesem Jungen nach einem Rezidiv nach KMT erneut T-Zellen transplantiert wurden, um eine GvhD auszulösen, die gut sein soll, gegen die Leukämie. Vielleicht kannst Du Euren Arzt ja mal fragen, ob das bei Julian auch gehen würde.

Alles Gute und ich hoffe mit Euch auf ein Wunder

LG Silke

Hallo Oliver, Julian hat das Knochenmark von seinem Bruder bekommen und das muß so gut gepaßt haben, das keine GvHD gekommen ist. Wir sind nur noch im Internet um zu schauen ob es irgendwo noch etwas gibt. Die Ärzte in Ulm sagen er hätte keine Heilung mehr . Sie wollen in so gut wie möglich daheim versorgen. Das schlimme ist auch er hat sich aufgegeben. Monika

Liebe Monika,

Es tut mir so leid das zu lesen. Julian hat sich selbst aufgegeben? Oh nein, ich hatte so sehr gehofft es würde noch eine Möglichkeit geben.

Er ist auch in einem Alter wo er eben alles versteht. Mein Julian ist zu klein, er hat nicht verstanden was im Kh alles mit ihm passierte.

Er hat allerdings einen anderen Tumor.

Ich drücke euch trotz der schlechten Prognose alle verfügbaren Daumen und wünsche euch alles Gute.

Traurig
Daniela

Hallo Moni
habe Deine Nachricht erhalten;-).
Warum macht man keine 2. KMT mehr?
Was ist ein GvHD?Gebt nicht auf!!
Oliver;-)