und nun? foll. Lymphom 2/III

[new-dawn]

Hallo zusammen,

seit meiner Diagnose (foll. Lymphom Grad 2, Stadium III) im letzten September bin ich stille Leserin hier. Ich hatte keinerlei Beschwerden oder Symptome, es war ein Zufallsbefund (Knoten in der Leiste). Inzwischen habe ich 6 x Bendamustin plus Rituximab hinter mir und bekomme nun 2 Jahre Erhaltungstherapie. Z. Zt. sind zumindest per Ultraschall keine Knoten erkennbar, nächste CT kommt im Oktober. Mein Onkologe schließt Bestrahlungen nicht aus, falls im CT noch was zu sehen ist.

Was mich verwirrt: Hier machen so viele wait and watch, ich habe gleich Bendamustin und Rtx gekriegt und von Bestrahlungen, falls noch was da sein sollte, ist die Rede. Da ich die Chemo ja nun schon hinter mir habe, muss ich darüber nicht mehr nachdenken, aber warum so dringend Bestrahlungen, da die Krankheit doch auch bei völligem Verschwinden der Knoten nicht heilbar ist? Kann mir da jemand helfen? Mir erscheint es merkwürdig, während de Erhaltungstherpaie zu bestrahlen. Mottema hat mir darauf schon einen Hinweis gegeben. Danke. Es wäre zu schön, wenn dein Gedanke, dass es ja unter Umständen doch heilbar ist, wahr wäre.

Eine weitere Frage betrifft Hyperthermie. Eine Bekannte von mir mit Brustkrebs hat mir davon erzählt, hält viel davon. Mein Onkologie hält wenig bis gar nichts davon, es sei oft Geldmacherei. Übrigens ist mein Onko besser, als es sich hier womöglich liest. Ich vertraue ihm, er hat es nur immer so eilig, der Herr Chefarzt.

Viele Grüße, vielleicht meldet sich ja jemand, denn obwohl ich hoffentlich das Schlimmste hinter mir habe (für eine Weile), habe ich das Bedürfnis, mich auszutauschen.
new-dawn
(weiblich, verheiratet, zwei Kinder, zweieinhalb und fünf Jahre alt - und genau das macht es ja so schwer)

[Mirijam]

Hallo new-dawn,

Herzlich Willkommen in unserer Runde! Ich will mal kurz versuchen, auf deine Fragen zu antworten: Von Bestrahlung bei foll. Lymphom habe ich bis jetzt nur bei Stadium I oder II gehört, da hier wohl tatsächlich noch die Chance einer Heilung besteht. Ab Stadium III ist es eigentlich sinnlos, da ja nur eine Region bestrahlt wird, die Lymphomzellen aber schon überall im Körper sein können.

Eine wirkliche Antwort wirst du tatsächlich nur bei deinem Arzt bekommen. Sollte er die Bestrahlung wirklich planen, würde ich an deiner Stelle mir schon genau erklären lassen, warum er das für sinnvoll hält.

Mit Hyperthermie habe ich leider keine Erfahrungen.

Liebe Grüße! Mirijam

[tuvalian]

Hey

Das mit der Bestrahlung kann mehreres bedeuten. Im Falle einer
Remission zB. zur Festigung des Ergebnisses (sicherheitshalber).
Im Falle einer Teilremission könnte versucht werden noch eine
Remission zu erzielen durch Bestrahlung.

In deinem Fall wäre die Bestrahlung wohl als Teil der Primärtherapie
zu sehen und hat nichts mit Erhaltung zu tun. Ich würde mal fragen
ob das ganze "Stadium" in das Bestrahlungsfeld passt; dann wäre es
nicht ungewöhnlich das noch nachbestrahlt wird.
(In dem Fall wäre dann die Rede von einem Stadium 3A)

Hyperthermie ist mir völlig neu bei Lymphomen und ich glaube da
hat wohl jemand Lymphom und Karzinom verwechselt.

LG!

[new-dawn]

Liebe Mirijam, lieber Tuvalian,

danke für die Antworten!
Meine Ideen zur Bestrahlung ähneln euren. Mein Arzt will dieses Lymphom einfach "loswerden" - zumindest habe ich den Eindruck und es freut mich natürlich, denn genau das will ich ja auch. Nur funktioniert das wohl nicht so ohne weiteres - und wenn das einer weiß, dann mein Doc - sollte man meinen.
Ich hätte mit Bestrahlungen den Eindruck, mit Kanonen auf Spatzen zu schießen. Ein Rezidiv irgendwann ist schließlich nicht unwahrscheinlich und ich möchte nicht jede Therapieform "unnötigerweise verplempern", die vielleicht irgendwann dringender notwendig ist als jetzt.

Was die Hyperthermie angeht: Soweit ich weiß/gelesen habe, wird die auch bei Lymphomen angewendet. Ich werde morgen dazu auch meine Hausärztin befragen.

Viele Grüße,
new dawn

[new-dawn]

Hallo Tuvalian,
du hattest Recht: Hyperthermie bei Lymphomen soll ich vergessen, sagt meine Hausärztin.
Viele Grüße
Dawn

[Nati1]

Herzlich Willkommen in Deinem Wohnzimmer,liebe Dawn !

Hat sie doch prima erklärt,die Motte ! Ich hatte am Anfang da so meine Schwierigkeiten,weil ich bei längeren Texten immer "rausflog" !Kleiner Tip deshalb gleich zu Anfang : Einfach immer eingeloggt bleiben !

Sodele,lieber Gruß noch von Renate

P.S.: Mich findest Du unter: "Berg-und Talfahrt" !

[Mottema]

Liebe Dawn,

das hat ja super geklappt mit Deinem Wohnzimmer, gut gemacht! Ich habe mich am Anfang auch mit Hyperthermie auseinandergesetzt. Mit demselben Schluß, den Du auch gefunden hast: bringt nichts. Trotzdem war ich gespannt, was bei Dir herauskommt...
Manche alternativ heilenden schwören wohl auf Fiebertherapie bei Lymphomen: durch Gabe eines (je nach Therapeuten unterschiedlichen) Stoffes wird der Körper selbst dazu gebracht, Fieber und damit Hyperthermie zu erzeugen. Da viele Lymphompatienten, ich auch, nicht mehr mit Fieber auf z.B. Erkältungskrankheiten reagieren, soll der Körper so wieder lernen, mit Fieber Krankheiten zu bekämpfen.
Bei mir persönlich ist es allerdings so, dass, wenn ich dann doch mal Fieber bekomme (wegen eines Infektes), meine Lymphknoten eher wachsen als schrumpfen. Ich selbst würde daher das Risiko einer solchen Therapie nicht eingehen wollen.

Ich finde es gut und wichtig, dass Du Dich in alle Richtungen informierst. Ich selbst brauche jedenfalls die Sicherheit, alles versucht zu haben und mich dann gut informiert auf meinen eigenen Weg zu machen. Dieser kann dann auch durchaus der Standardweg sein.

Ich wünsche Dir alles Gute und bin gespannt, welchen Fragen Du wohl noch nachgehen wirst - und natürlich auf die Antworten.

Liebe Grüße,
die Motte

[seriös8]

Hallo an Alle,
wir sind neu hier in diesem Forum. Bei meinem Mann (jetzt 56 Jahre jung) wurden durch Zufall bei einer Gesundenuntersuchung im Sommer 2006 vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum und am Hals festgestellt. Die anschließende Diagnose ergab foll. Keimzentrumslymphom Grad 2, Stadium IIIA, ohne Knochenmarksbefall. Bis jetzt "wait and watch", keine B-Symptome aber nun seit 4 Monaten Wachstum der Lymphknoten am rechten Hals. Stationärer Aufenthalt zum Restaging (Knochenmarkstanze, Lymphknotenentnahme) - Ergebnis: jetzt auch im Knochenmark. Nächste Woche Beginn mit R-Benda und R-Chop. 6 x im Abstand von 3 od. 4 Wochen. Wir fürchten uns sehr. Jetzt meine Frage: Wirklich eine Chemotherapie dazu oder nur eine Monotherapie mit Antikörper anstreben? Wer hat eine aktuelle Erfahrung, ihr würdet uns sehr helfen. Auch als Argumentationshilfe gegenüber dem behandelnden Arzt, der sagt, Antikörper + Chemo wäre der aktuell gültige Behandlungsstatus und nur das würde/könnte er auch empfehlen.
Besten Dank für Eure Antwort!
Liebe Grüße, Inge

[new-dawn]

Hallo Inge,

zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zu 7 Jahren Ruhezeit! Ich finde diesen Zeitraum sehr beachtlich. Dass es deinen Mann nun trotzdem wieder "erwischt" hat, ist natürlich sehr traurig und schade.
Zu deiner Frage: Du schreibst R-Benda UND R-Chop; ich denke, der Onkologe schlägte das eine ODER das andere vor. Beides zusammen ist wohl nicht gemeint. Ich selbst hatte 6x R-Benda + 2x Rituximab und anschließend zwei Jahre Erhaltungstherapie. Ich habe R-Benda gut vertragen, eigentlich kaum Nebenwirkungen, sieht man mal von Müdigkeit und Schlappheit während der 3 Chemotage (extrem) und in der nachfolgenden Woche (gut erträglich) ab.
Hier im Forum gibt es eine Frau, Miriam, die Rituximab Mono vor einigen Jahren bekommen hat und seither ohne Rezdiv ist. Wirklich raten kann man als Laie wohl nicht. Es kommt wohl darauf an, wieviele Stellen betroffen sind, wie groß die Lymphknoten sind etc. und darauf, welches Gefühl ihr bei eurem Onkologen habt.
Alles Gute bei eurer Entscheidungsfindung
New Dawn

[seriös8]

Danke für deine Antwort. Nächste Woche ist der Termin für die Befundbesprechung mit unserem Onkologen, da werde ich nochmals genau hinterfragen. Vertrauen haben wir schon, da ich seit Jahren in diesem Krankenhaus arbeite und den behandelnden Arzt dadurch persönlich kenne. Beruhigt hat uns deine Antwort, dass du R-Benda gut vertragen hast. Vielleicht hat noch jemand Erfahrung mit den Nebenwirkungen von R-Chop. Ich möchte mich einfach gut vorbereiten auf dieses schwierige Halbjahr mit der Therapie, um meinen Mann bestmöglich zu unterstützen. Liebe Grüße Inge

[seriös8]

Mein Mann hat nun seine Therapie begonnen. 4 Zyklen mit Rituximab und R-Benda im Abstand von 4 Wochen. Er hat es sehr gut vertragen, absolut keine Nebenwirkungen, auch nicht Müdigkeit. Ich hoffe, dass es die nächsten 3 Zyklen so bleibt. Die deutlich sichtbaren und verhärteten Lymphknoten am Hals sind jetzt schon zurückgegangen, so dass sie kaum noch auffallen. Die Ärzte und natürlich auch wir sind begeistert.

[new-dawn]

Hallo an alle!

Hier ein kurzes Update, das anderen vielleicht Mut machen kann: Das Ergebnis der Nachsorgeuntersuchungen letzte Woche: alles gut. Ab jetzt muss ich nur noch einmal jährlich zur Kontrolle.
Euch allen wünsche ich ähnliche Ergebnisse!

Viele Grüße
Dawn

[new-dawn]

Hallo zusammen,
fast 10 Jahre nach der Diagnose hier das Ergebnis der heutigen Kontrolle:
Alles in Ordnung!
Allen, die mit der Krankheit kämpfen, wünsche ich von Herzen viel Kraft, alles Gute und viel Glück!
Viele Grüße
new-dawn