Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hallo Leute,

ich heiße Uli(bin 30) und habe mich nun auch entschieden mich im Forum anzumelden. Kurz zu meiner Geschichte. Vor knapp 5 Monaten nach meiner jährlichen Vorsorgeuntersuchung (bei der Untersuchung wurde natürlich nichts gefunden ;-) ) habe ich immer wieder Verspannungsschmerzen im Nacken und Brustbereich bekommen. Ich habe dies dann immer auf meinen Job geschoben. Die Schmerzen sind über die Monate immer wieder gekommen aber waren nie richtig akut. Abgenommen habe ich auch fast 20 Kilo ( von 107 auf 87) aber dies war bewusst. Also keine B-Symptome....

Mitte Jänner 2015 hatte ich dann extreme Atemschwierigkeiten und nach 2 Wochen des Leidens habe mich dann zu einem Besuch beim Lungenfacharzt durch gerungen. Dann ging alles ganz schnell, die Ärzten rief sofort die Rettung nachdem im bei einem Lungenfunktionstest nur noch 50% Lungenvolumen hatte und nachdem sie bei einem Röntgen gesehen, dass meine linke Lunge komplett von Flüssigkeit verdrängt wurde. Im Krankenhaus wurde ich punktiert und mir wurden knapp 1,5 Liter Flüssigkeit abpunktiert. der behandelte Arzt meinte, er hätte Respekt vor mir das ich dies 2 Wochen ausgehalten habe....

Es wurde ein CT gemacht und dann der Schock, eine riesen Raumforderung neben der Lunge 12x9cm.....Zuerst hatten sie den Verdacht auf TBC, weil ich 2 Wochen zuvor in Dubai auf Urlaub war. Leider bestätigte sich der Verdacht nicht. Im Laufe der Woche wurde eine Biopsie gemacht und ich bekam eine Drainage damit der Pleuraerguss abrinnen konnte. 4 Tage an der Blubbermaschine und am Bett gefesselt und natürlich die Angst was es sein könnte. Dann die Diagnose Primär mediastinales B Zell Lymphom Stadium 4a Knochenmark nicht befallen. Also Krebs, sofort war die Todesangst da dies ja das letzte Stadium ist. Aber der Arzt war sehr einfühlsam und meinte diesen Krebs kann man sehr gut behandeln.... Naja es ist trotzdem Krebs im Endstadium.....

Nun wurde mir vom Onkologen erklärt das ich 6x DA-EPOCH-R mit Rituxi bekomme mit Heilungschancen bei 80% auch in meinem Stadium und sie wollen mir eine Bestrahlung ersparen. Erster Zyklus ist seit einer Woche vorbei, mir geht es eigentlich ganz gut (nur ein bissi müde und ich nehme leider ab obwohl ich fast die ganze Zeit nur esse) und bei einem Kontrollröntgen am Freitag war der Erguss fast nicht mehr zu sehen. Ich hoffe er rinnt nicht mehr nach....und mein Onkologe meinte wenn die Chemo anschlägt sollte er auch nicht mehr nachrinnen. Nur meine Wunde von der OP will nicht richtig verheilen und ab und zu zwickt es beim Tumor....das war vor der Chemo auch nicht.

Nächste Woche bekomme ich meinen Port und dann gehts in die 2te Runde.

Meine Frage an euch:

Hat wer Erfahrung mit diesem Chemo Regime?
Wie ist das mit der Erguss, rinnt dieser eher schnell nach oder langsam?
Gibt es wenn mit der gleichen Diagnose?

Fragen über Fragen :-)

LG Uli

[Symphatisch-Lymphatisch]

Grüß Dich, Uli

Ich hatte auch ein primär mediastinales B-Zell NHL! Meine Größe lag bei 11cm, allerdings hatte ich nur den einen.
Ich hatte ähnliche Anfangsproblem & habe meine Symptomatik auch auf Job & zu viel Sport & zu wenig Erholung geschoben...
Ich hatte Chemo (allerdings ein anderes Regime) & auch Bestrahlung! Aufgrund der Größe wird eigentlich immer bestrahlt, um auch noch die letzten Mikrozellen zu erwischen...

Ich drücke Dir für die kommende Zeit alles erdenklich Gute!

[Ulrich84]

Danke für die Antwort!

Bin schon gespannt wie es weiter geht....Morgen bekomme ich meinen Port und am Montag beginnt meine 2te Runde. Bis auf Müdigkeit und an einem Tag extreme Rückenschmerzen vom Neupogen hatte ich bis jetzt noch keine Nebenwirkungen....ok die Haare gehen mir schon aus :-).

Wann war bei dir die erste Kontrolle während der Chemo? Bin schon so angespannt ob sie wirkt....

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich glaube die Rückenschmerzen kommen von der Chemo & nicht vom Neupogen. Viele hier berichten von starken Rückenschmerzen & nicht alle haben Neupogen erhalten.

Ich habe das Staging nach der 3. Chemo abgelehnt um mir erstens die Strahlenbelastung zu ersparen & zweitens um einer großen Enttäuschung vorzubeugen, falls es nicht so geschrumpft ist, wie ich es mir vorgenommen habe...
Das Ergebnis hätte keine Konsequenzen gehabt, das Regime wäre bis zum Ende so durchgezogen worden & von dem her von meinem Oberarzt so unterstützt!!

[Ulrich84]

Also ich bin glaub ich viel zu aufgeregt und neugierig und muss dieses Zwischenstaging unbedingt machen

[Ulrich84]

Ich habe heute einen guten Bericht über DA-EPOCH-R gefunden.
Klingt nicht so schlecht

http://www.ascopost.com/issues/june-...-lymphoma.aspx