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  #1  
Alt 11.09.2016, 20:23
Essy by essi Essy by essi ist offline
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Beiträge: 5
Standard Auch bei mir besteht ein Verdacht auf Lyphom :(

Hallo an alle Betroffene/Angehörige und noch Wartende,

Vorerst wünsche ich allen Betroffenen Genesung viel Kraft und Geduld.

Ich werde alles so knapp und bündig halten wie möglich.
Ich suche nur Betroffene meines Gleichen. Und möchte mich nur austauschen.

Ich bin 29 Jahre alt. Habe eine seltene entzündlich Rheumatische Erkrankung. Genau gesagt MORBUS STILL. Bekannt auch als Rheumatoide Arthritis. Vor 1,5 Jahren wurde dies Diagnostiziert.

Vor ungefähr 2 Wochen wurde ich Krank mit zunehmende Beschwerden was typisch für einen Schub gesprochen hat dies aber nicht ganzheitlich bestätigt werden konnte.
Blutbild war nicht so gut. Es wurde so ziemlich alles geguckt. Vorneweg borreliose etc. Ausgeschlossen. EBV vergangene krankheitsgeschichte.

Beim Morbus Still hat man fast die selben Symptome wie bei einem Lymphom. Ich hatte alle...Ausser die Gelenkschwellungen. Bewegungseinschränkung und flüchtigem lachsfarbigem Hautexanthem. Dies gehört nicht zu einem lyphom. Ganz typisch beim morbus still.
Warum ich das erwähne. Sie hatten damals befürchtet als ich wegen diesen Symptomen ins Krankenhaus kam das ich ein Lymphom haben könnte. Es wurde nur ein CT gemacht. Keine pathologischen Hinweise.
Also gut zum nächstem Bild. Ich wurde ersteinmal durchforstet mit allem. 1 Woche nur beobachtet.
Dann kamen erste Diagnosen. Wie gesagt der morbus still bestätigte sich. Therapie etc eingeleitet. Vor 9 Monaten aufgehört wegen Nebenwirkungen.

Jetzt vor kurzem ca. 1 Woche bekam ich wieder fast die selben Anzeichen wie am Anfang. Man fühlt sich Krank. Extreme angeschwollen Lymphknoten. Schweisausbrüche. Juckreiz. Exanthem. Leichte Erhöhung der Körpertemperatur. Abgeschlagen. Müde. Und non Stop wird geschlafen. Wobei diese müdigkeit bei mir schon länger besteht. Aber diese Lymphknoten. Die machten mir Sorgen.
Ab zum Arzt. Rheumatologen. Hämotologe. Jetzt bin ich beim Onkologen und anschließend Radiologe.

Wie gesagt Blutbild nicht so prickelnd. Und diese Lymphknoten. Ultraschall gemacht. Der Arzt war sich nicht sicher also nochmal Sonografie verordnet.
Suspekte Lymphknoten. Punktion verordnet. Negativ.
Ich dachte nun ok dann ist nichts Thema abgeschlossen.
Aber der von der Sonografie und Onkologie sind sich nicht sicher weil sie einen Knoten punktiert haben der woanders lag. Also nicht der der Suspekt war. Also haben sie jetzt noch eine Biopsie verordnet. Alles gut. Aber diesmal soll der Radiologe ran warum auch immer.
Ich denke es ist wohl besser einen ganzen Knoten zu entfernen??? Vielleicht hat man den Falschen getroffen???
Wie dem auch sei steht der Termin fest. Wir warten erst.
Meine Frage warum ist es besser einen Ganzen zu entfernen?
Kann ein Lymphom schubweise wachsen? Und diese Symptome dann nicht immer anhalten somit auch schubweise zum Vorschein kommen?
Ich habe einen leichten Gewichtsverlust. Hitzewallungen.
Leicht vergrößerte Milz. Manchmal Nachtschweiß. Paar Tage anhaltend dann wieder paar Tage ruhe. Verdickte rechte Halsseite. Keine schmerzen. Kein hohes Fieber. Antriebslos. Müde. Schlapp.
LDH erhöht. etwas CRP erhöht. BSG erhöht.
Neutroph.Gran. niedrig. Lymphozyten erhöht.
Ferritin erhöht. GPT erhöht.
Hämoglobin.MCV.MCH.Thrombozyten niedrig.

Wie sehen suspekte Lymphknoten aus?
Wie sieht man sie auf dem Ultraschallgerät?
Ich fühle mich eigentlich gut. Mir geht es sogar besser die Tage jetzt. Manchmal kommt plötzlich diese müdigkeit. Ich habe dann keine Kraft. Und dieser juckreiz.

Naja. Wie war es denn bei euch? Hat man permanent diese Symptome oder gehen die mal weg.
Ich bin irgendwie durcheinander. Hab leider doch sehr viel geschrieben. Sorry.
Aber einfach mal so Meinungen von euch schreiben.

Viele grüße

Geändert von Essy by essi (11.09.2016 um 20:25 Uhr)
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  #2  
Alt 13.09.2016, 10:51
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Beiträge: 71
Standard AW: Auch bei mir besteht ein Verdacht auf Lyphom :(

Guten Morgen,

also bei mir wurde vor ca. 2 Jahren Psoriasis Arthritis in der Uniklinik Regensburg festgestellt. Bin damals auch von Hinz zu Kunz gerannt. Keiner konnte mir eine Eindeutige Diagnose stellen.

Das mit den Lymphknoten ist eine Kunst den `richtigen´zu erwischen. Meiner wurde von einem Mund Kiefer Gesichtschirurg entfernt, der damit schon Erfahrung hat. Und er hat Gott sei dank den richtigen getroffen.
Mein Blutbild ist völlig in Ordnung, deswegen wurde nach dem Ultraschall ( verdächtige lymphknoten in Anordnung, Aufbau und Form) ein CT veranlasst, mit Kontrastmittel. Da wurde das erste mal geschrieben, dringender Verdacht auf ein Lymphom. Einige Knoten haben das Kontrastmittel aufgenommen, obwohl die das nicht sollten. Deswegen wurde ein Knoten komplett entfernt, unter kurznarkose am Hals. Ich habe vergrösserte Lympknoten am Hals, den Achseln, der Leiste. und die Milz ist auch vergrössert.

Meine Begleitsymptome kommen Tagesformabhänging. Aber ich merke es wird schlechter, zwar schleichend, aber schlechter. Nachtschweiss, Müdigkeit, Antriebslos, Juckreiz am Körper...
Dann gibts tage da gehts mir gut und denke ich bin gesund. bis ich an einen hals fasse....

Wie kann ich dir helfen... Lass nicht locker, hol dir ne 2. Meinung, oder ne 3. Das was du am meisten jetzt gebrauchen kannst ist Geduld und viel Kraft. Und ganz viele Liebe Menschen um dich.

Meine Behandlung findet bei einer Onkologin statt, das heisst ich muss nicht ins Krankenhaus, da alles ambulant gemacht wird.

Alles gute
Mimi
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  #3  
Alt 13.09.2016, 20:24
Essy by essi Essy by essi ist offline
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Standard AW: Auch bei mir besteht ein Verdacht auf Lyphom :(

Danke für die schönen netten Sätze.

Ich muss sagen mir geht es auch ganz gut. Diese typischen Symptome habe ich auch nur phasenweise. Paar Tage und dann mal kurze Ruhe. Dann wieder.
Was ich permanent habe keine Ausdauer. Müdigkeit. Bin nur am liegen. Und natürlich der Lymphknoten mit 4 cm am hals. Sonst habe ich nirgends andere lymphknoten. Meine Milz sei auch groß.

Heute hatte ich wieder eine Sono. Bei einem Onkologen/Hämotologe. Und dann anschließend bei einem Radiologen. Beide haben was anderes gesagt. Wo sie sich zwar einig sind ist die Grösse des Lymphknoten.
Zu groß. Und nicht eine wo man sagen kann ein reaktiver Lymphknoten. Oder mal entzündet.

Nein er ist suspekt.

Naja morgen ist die punktion. Aber sie wird nicht ganz rausgeholt sondern punktiert. Da bin ich zwar auch nicht ganz dafür fragt sich ob sowas zuverlässIg ist.
Wie dem auch sei.

Morgen ist ein grosser Tag.

Viele Grüße
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  #4  
Alt 13.09.2016, 20:42
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Auch bei mir besteht ein Verdacht auf Lyphom :(

Hallo, ich schreib heute vom Handy, hoffe das funzt.

Meine Onkologin erklärte mir das die so klein sind das eine Punktion nicht möglich ist und deswegen der ganze Knoten raus muss.

Meine lymphknoten Entnahme ist schon 4 Wochen her und meine rechte Schulter bis zum brustansatz ist immer noch taub. Ich hoffe du hast viel Geduld und Kraft bis das Ergebnis kommt. Das erste dauerte bei mir 1 Woche, das 2. 3 Wochen :/

Hoffe du hältst uns auf dem laufenden.
Ich drück dir die Daumen.
LG Mimi
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  #5  
Alt 13.09.2016, 22:48
Essy by essi Essy by essi ist offline
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Standard AW: Auch bei mir besteht ein Verdacht auf Lyphom :(

Kein Ding, alles gut

Also bei mir ist er 4 cm. Und liegt genau an der Schlagader. Vene alles ist da in unmittelbarer Nähe.
Ich glaube deswegen geht eine komplette entnahme nicht. Wie dem auch sei. Die Ärzte wissen schon hoffe ich mal was sie da tun. Sonst gibt es ja auch paar nicht so günstige Angelegenheiten wie; man hat den falschen getroffen, ojee nein dabei ist nichts rausgekommen. Ok gut Ausnahme Zustand.
Ach man. Alles so komisch.
Findest du es ist normal wenn die Symptome sich mal nicht zeigen. Also schubweise kommen bei mir diese B-Symptome aber auch dann wirklich alle.

Gut das warten ist ein anderes Thema. Aber ich bin optimistisch. Es wird alles gut. Ich schon vieles hintermir. Irgendwann hat man eine gewisse konsistenz erreicht.
Es geht halt nicht alles auf einmal.
Das Warten ist nicht so schlimm.
Ich muss sagen ich glaube auch nicht das da was schlimmes sein sollte.
Mein inneres sagt mir das.

Ich wünsche euch einen schönen abend.
Wir schreiben uns noch.

MfG
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  #6  
Alt 14.09.2016, 02:37
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Auch bei mir besteht ein Verdacht auf Lyphom :(

Hallo Essy by essi,

Zitat:
Nein er ist suspekt.

Naja morgen ist die punktion. Aber sie wird nicht ganz rausgeholt sondern punktiert. Da bin ich zwar auch nicht ganz dafür fragt sich ob sowas zuverlässIg ist.
Denke schon, daß eine Punktion ein zuverlässiges Ergebnis liefern kann.
Bei mir war das jedenfalls so.
Denn die erste CT, von meinem Internist veranlasst, ergab den Verdacht auf ein Lymphom.

Anschließend wurden, nach Überweisung an's ABZ (Ambulantes Behandlungs Zentrum), alle Knoten vermessen.

Erst danach wurde der Knoten in meiner Leiste punktiert, um eine genauere Diagnose erhalten zu können, welche Art von Lymphom ich nun hatte.

Die Punktion selbst ist keine großartige Affäre.
Erst "Vereisung" auf der Haut.
Dann Spritze im Bereich der Nadel-Einstichstelle.
Und danach wird die "Absaug-Nadel" für die Entnahme einer Gewebeprobe durch die "Knoten-Hülle" bis in's Innere des Knotens vorangeschoben.

Bei meiner Knoten-Punktion konnte ich den Nadel-Vortrieb auf dem Ultraschall-Bildschirm mit ansehen. War ganz interessant.

Wünsche Dir, daß die Knotenanalyse dazu beitragen kann, Deinen derzeitigen Zustand beenden zu können.
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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