Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Stadium Ia aus Norddeutschland

[Hajo_61]

Hallo Ihr Lieben

ich lese hier schon eine ganze Weile mit und es hat mir schon sehr geholfen
Jetzt wollte ich hier auch mein Wohnzimmer einrichten, heiße Hajo, bin 55 Jahre alt und komme aus der Krebsregion Norddeutschland.
Zu meiner Person in diesem Umfeld, ich lebe recht gesund, fahre das ganze Jahr mit dem Fahrrad zur Arbeit (32km eine Strecke) und unternehme im Sommer oft eine große Fahrradtour für die ich vorher noch ordentlich trainiere. So war es auch in diesem Sommer, teilweise zweitägige Trainingsrunden bis zu 300km pro Tag. Im Juli ging‘s dann mit Zelt auf die große Reise zum Mittelmeer und wieder zurück (2860km).
Warum schreibe ich euch das alles, weil mein Untermieter schon beim Training dabei war, ich habe ihn im Frühjahr in der linken Leiste als kleine Verhärtung entdeckt und auf das intensive Training als Muskel oder Sehnenansatzverhärtung abgetan und an nichts Böses gedacht. Mir ging es ja gut und das würde sich schon geben, wie so oft.
Auf der Tour beim duschen habe ich schon gedacht, hoffentlich fällt meine kleine Beule, die auf ca. 2,5cm lang und knapp 1cm hoch angewachsen war, keinem auf.
Als ich das Training nach dem Urlaub runtergefahren habe und die Beule nicht kleiner wurde bin ich zum Hausarzt, der sagte was von Lymphknoten, da viel mir schlagartig die Kinnlade runter, Abends gegoogelt und das Elend nahm seinen Lauf.
Nach einer Woche beim Hausarzt die Überweisung in die ambulante Onkologie des Rotenburger KH.
Mit dem gestrigen Therapiegespräch ist die Diagnosezeit, immerhin 10 Wochen mit Gewebeentnahme, Knochenmarkspunktur und CT oben, mitte, unten abgeschlossen, jeder hier kennt dieses schreckliche Warten auf das nächste Ergebnis
Den abschließenden Bericht bekomme ich noch, ich habe aber das große Glück mit 1a eingestuft zu sein,
es sind drei Lymphknoten in der linken Leiste befallen, sonst alles sauber. Finde ich schon bemerkenswert, wenn ich überlege das ich den Untermieter sicher schon ein Jahr habe, bzw. vor 8 Monaten entdeckt habe.
Jetzt habe ich einer Antikörpertherapie mit 6x Retuximab und einer Strahlentherapie ab mitte/ende Januar mit der Hoffnung auf einer hohen Heilungschange zugestimmt.

Dazu habe ich gleich eine Frage,
die Antikörpertherapie startet in zwei Wochen, die Bestrahlung aber erst in 6 Wochen da vorher keine Termine frei sind. Erst habe ich gedacht das dies zu spät ist, jetzt bin auf die Idee gekommen das es gar nicht so schlecht ist wenn die Antikörper schon mal was weggearbeitet haben und ich evtl. weniger Bestrahlungstermine benötige.
Können mir die Experten unter uns evtl. dazu weiter helfen.

Liebe Grüße
Hajo

[lotol]

Hallo Hajo_61,

Wohnzimmer gibt's hier nicht, sondern nur Club-Sessel für zeitweise Nutzung.
Sei also willkommen im Club der Lymphomiker.

Alle Achtung - Du "frißt" ja ordentlich km/Jahr per Fahrrad.
Dürftest auch kräftemäßig dementspr. beieinander sein.
Was Dir sicher bei der Therapie zugute kommen wird.

...weil mein Untermieter schon beim Training dabei war, ich habe ihn im Frühjahr in der linken Leiste als kleine Verhärtung entdeckt und auf das intensive Training als Muskel oder Sehnenansatzverhärtung abgetan und an nichts Böses gedacht. Mir ging es ja gut und das würde sich schon geben, wie so oft.

Kommt mir alles so bekannt vor.

Als ich das Training nach dem Urlaub runtergefahren habe und die Beule nicht kleiner wurde bin ich zum Hausarzt, der sagte was von Lymphknoten, da viel mir schlagartig die Kinnlade runter, Abends gegoogelt und das Elend nahm seinen Lauf.

Naja - das Elend nahm wohl schon vorher seinen Lauf.
Denn wenn wir merken, daß da ein Lymphknoten völlig abartig in uns daherwächst, frißt ja bereits so ein Drecks-Krebs ganz munter in uns herum.
Mehr oder weniger.
Bei Dir weniger.

es sind drei Lymphknoten in der linken Leiste befallen, sonst alles sauber. Finde ich schon bemerkenswert, wenn ich überlege das ich den Untermieter sicher schon ein Jahr habe, bzw. vor 8 Monaten entdeckt habe.
Jetzt habe ich einer Antikörpertherapie mit 6x Retuximab und einer Strahlentherapie ab mitte/ende Januar mit der Hoffnung auf einer hohen Heilungschange zugestimmt.

Klingt ganz gut, daß der Krebs bei Dir noch nicht "ausgeufert" ist.

die Antikörpertherapie startet in zwei Wochen, die Bestrahlung aber erst in 6 Wochen da vorher keine Termine frei sind. Erst habe ich gedacht das dies zu spät ist, jetzt bin auf die Idee gekommen das es gar nicht so schlecht ist wenn die Antikörper schon mal was weggearbeitet haben und ich evtl. weniger Bestrahlungstermine benötige.
Können mir die Experten unter uns evtl. dazu weiter helfen.

Die Experten sind Deine Ärzte.
Könnte sein, daß Deine Idee zutreffend ist.
Das können aber nur sie Dir sagen.
Es könnte eben so gut sein, daß der zeitliche Versatz gar keine großartige Rolle spielt.
Weil es im wesentlichen eher darum gehen könnte, den Krebs mit zwei unterschiedlichen Mitteln so "in die Zange zu nehmen", daß er plattgemacht werden kann.
Möglichst zuverlässig und sicher.

In welchen Abständen ist die AK-Therapie geplant?
Start in zwei Wochen, also kurz vor Sylvester, ist nicht so gut:
Kannst ja dann den Jahreswechsel gar nicht richtig "begießen".


Liebe Grüße
lotol

[Hajo_61]

Hallo lotol,

Danke für die schnelle Antwort und dem netten Empfang

Naja - das Elend nahm wohl schon vorher seinen Lauf.

Physisch im Körper schon aber psychisch ab dem 06.10, das kennt ja jeder hier. Das ungewisse ist das schlimmste, jetzt wo ich weiß wo ich dran bin und einen Fahrplan habe geht es mir schon eine Ecke besser.

In welchen Abständen ist die AK-Therapie geplant?

Die erste Ladung bekomme ich am 27.12 eingeflößt, danach sind noch fünf weitere im Abstand von je zwei Wochen geplant.

Die Experten sind Deine Ärzte.

Ja, auf jeden Fall, bei mir meine Ärztin, ich fühle mich auch gut aufgehoben.

Nur was den zeitlichen Ablauf betrifft ist das konsequente Nachbohren doch ab und an sehr sinnvoll. Mich hat schon genervt das die Untersuchungen nicht parallel gelaufen sind sondern nach der Blutuntersuchung die Gewebeuntersuchung (OP), danach das Knochenmark (Stempeln), nach dem Ergebnis der Patalogie die CT's, also immer wieder Termine holen, durchführen und auf die Ergebnisse warten, damit haben wir 10 Wochen verbraten. Eigentlich hätte alles noch viel länger gedauert, wenn ich nicht zweimal reingegrätscht wäre.
So hatte ich ein Gespräch zur Gewebeprobe mit dem Ergebnis das jetzt Knochenmarkt gestempelt werden muss, holen sie sich vorne bei den Schwestern einen Termin, diese eröffnete mir dann das alles wieder voll ist und ich erst in fünf Wochen einen bekommen kann. Da war ich so angefressen das ich freundlich sagte das ich hier heute solange bleibe bis ich dran bin, schließlich habe ich Krebs und die Uhr tickt. Zufällig hörte dies der Chefarzt, fragte eine Schwester ob der Behandlungsraum frei ist, nahm mich dann mit und alles ging ganz schnell, Hose halb runter, zweimal Schlafmittel statt einmal, im Halbschlaf noch einen Zettel unterschrieben und eine gute Stunde später bin ich alleine im Patientenzimmer aufgewacht. Also ging doch.

Jetzt zu den Neuigkeiten, das Krankenhaus hat heute angerufen und mitgeteilt das ich schon am 20.12 einen Vorstellungstermin in der Radiologie habe, also vier Wochen früher als in Aussicht gestellt. Damit sollte sich die Frage des Zeitversatz der Bestrahlung zur Antikörpertherapie erledigt haben.

So ich muss ins Bett, wenn alles nach Plan läuft dieses Jahr noch vier Tage arbeiten. Zur Bestrahlung lasse ich mich krankschreiben.

LG Hajo

[lotol]

Hallo Hajo_61,

Physisch im Körper schon aber psychisch ab dem 06.10, das kennt ja jeder hier. Das ungewisse ist das schlimmste, jetzt wo ich weiß wo ich dran bin und einen Fahrplan habe geht es mir schon eine Ecke besser.

Physisch hatte bzw. hat uns so ein Drecks-Krebs nun mal "erwischt".
Daran vermögen wir nur noch mit der Hilfe unserer Ärzte etwas zu verändern.
Gut, daß es Dir psychisch bereits besser geht.

Mit den Ungewißheiten ist das so eine Sache:
Im Nachhinein scheint es mir so zu sein, daß unsere Ärzte uns die Wahrheit "scheibchenweise" "beibringen" wollen.
Die sind ja nicht blöd, und sie wissen auch relativ genau, was sie uns "zumuten" können, das wir nach und nach auch "verdauen" können.
Damit wir uns darauf "einstellen" können.

Denn sie brauchen nämlich zur Besiegung des Drecks-Krebses keine hoffnungslos Verzweifelte, sondern entschlossen Kampfbereite.

Zitat:
Die Experten sind Deine Ärzte.

Ja, auf jeden Fall, bei mir meine Ärztin, ich fühle mich auch gut aufgehoben.

Das freut mich sehr für Dich, weil die zwischenmenschliche "Chemie stimmen"
sollte.
Es bleibt uns zwar nichts anderes übrig, als unser Überleben unseren Ärzten anzuvertrauen, aber der springende Punkt bei "anvertrauen" ist das Vertrauen!

Jetzt zu den Neuigkeiten, das Krankenhaus hat heute angerufen und mitgeteilt das ich schon am 20.12 einen Vorstellungstermin in der Radiologie habe, also vier Wochen früher als in Aussicht gestellt. Damit sollte sich die Frage des Zeitversatz der Bestrahlung zur Antikörpertherapie erledigt haben.

Klingt gut:
Man beginnt also, zunächst per Bestrahlung auf den Drecks-Krebs "einzudreschen".
Und ca. 1 Woche später bekommt er dann per AK-Therapie ein's auf die Mütze.

Läuft das dann abwechselnd so weiter?

Wünsche Dir von ganzem Herzen, daß alles erfolgreich sein wird.
Kraft brauche ich Dir dabei wohl eher nicht zu wünschen.
Weder an physischer, noch an psychischer scheint es mir bei Dir zu mangeln.

Naja - prophylaktisch wünsche ich Dir dennoch viel Kraft.
Denn man weiß ja nie, wofür man die noch brauchen kann.
Und sei es auch nur dazu, um Weihnachten und Sylvester ordentlich feiern zu können.
Das Leben geht weiter.


Liebe Grüße
lotol

[hyperbel]

Hallo Hajo 61,

wie du in meiner Signatur lesen kannst bin ich auch eine von den "Ia Leuten". Als ich in 2009 behandelt wurde, lief diese Behandlung in einer Studie, inzwischen ist die Kombi aus Rituximab und Bestrahlung Goldstandard für Ia. Bei mir gab es einen zeitlichen Ablauf von 4x 1mal wöchentlich Rituxi, dann 4 Wochen Pause, dann 4x 1mal wöchentlich Rituxi parallel zur Strahlenbehandlung. Hat bei mir alles super geklappt und ich bin bis heute in Vollremission - also sozusagen "geheilt" (wobei dieses Wort bei niedrigmalignen Lymphomen nicht unproblematisch ist).
Gerade bei Stadium I wird eine recht lange dauernde Diagnostik durchgeführt, um ganz sicher zu sein, da man ansonsten andere Behandlungsregime durchführen muss und Stadium I doch recht selten ist. Aber natürlich weiß ich auch, dass die lange Zeit ziemlich an die Nerven gehen kann. Trotzdem kann man sich dann freuen, dass es nur Stadium I ist.
Als ich mich ausreichend informiert hatte, war ich dann auch beruhigt und habe meinen Ärzten vertraut. Die sind hier im Essener Uniklinikum echt klasse, nett und kompetent. Ich bekam und bekomme auch in der Nachsorge absolut alles detailliert erklärt, was ich extrem interessant finde.
Eine Schulfreundin von mir hat es auch erwischt: gleiche Lymphomsorte, aber schon Stadium III. Bei ihr ist das Lymphom spontan zurückgegangen, bevor sie mit der Behandlung begann - ist sehr selten, kommt aber eben immer mal vor.
Falls deine _61 dein Jahrgang ist, dann sind wir gleichaltrig.
Wenn du irgendwelche Fragen hast, kannst du mir auch eine PN schicken.

Liebe Grüße und Kopf hoch, wer so viel Rad fährt, hat was zuzusetzen!
Cordula

[Hajo_61]

nabend Ihr Lieben,

@lotol,
der 20.12 ist nur ein Vorstellungstermin, aber immerhin, die Bestrahlungstermine stehen noch nicht fest.

Deine Signatur finde ich übrigens super, trifft genau den Punkt

@Cordula
ja, wir sind aus dem gleichem Baujahr, also doch nicht so gut
Seit dem die Diagnosephase beendet ist und ich den Fahrplan für die Therapie habe hängt der Kopf auch wieder etwas höher.
Dienstag geht es zum Vorstellungsgespräch beim Radiologen für die Bestrahlung, Starttermin habe ich noch keinen, aber die Behandlungen laufen dann parallel, 12Wochen (6x alle 2Wochen) Rituximab und für die Bestrahlung sind 4-6 Wochen a5 mal angesetzt.

Bei meinem Therapiegespräch hat die Ärztin mir auch alles super erklärt, ich habe das 27 minütige Gespräch sogar mit meinem Handy aufgenommen, war bei ihr der erste der das gemacht hat und sie hatte auch nichts dagegen. Zuhause habe ich mir alles nochmal in Ruhe mit meiner Frau angehört, ist echt klasse.
Danke für das Angebot mit der PN

so, alles wird gut