Erfahrung mit Rituximab Monoth. als First Line und Second Line (FNHL Grad1, Stad. 3A

[jimbolaya]

Hallo Zusammen,

ich bin 30Jahre und habe ein Follikuläres NHL (Grad1, Stadium3) mit multiplen Lymphomen im Abdomen und 1 LK am Hals.

Ich habe vereinzelt gehört, dass Rituxiumab-Monotherapie besser sein soll, als in Kombi mit Chemo (vor allem: weniger Nebenwirkungen) - aber die gesetzlichen Krankenkassen zahlen sie nicht, da es nicht genug Studien gibt, die die Wirksamkeit belegen.

Notfalls würde ich auch in die Private Krankenversicherung wechseln.

Hat jemand Erfahrungen mit dem Thema Rituximab-Mono-Primätherapie?
Kennt jemand Studien (deutsch oder englisch), die die Wirksamkeit belegen?
Oder: Hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme durch die gesetzl. Krankenversicherung?

Freue mich über jegliche Tipps!

Grüße, Jan

[Schrinst]

Hallo Jan,

leider kann ich Deine Frage so nicht beantworten.

Ich habe hier mal gelesen, daß nach einer Chemotherapie und abgeschlossenen Behandlung noch eine Erhaltungstherapie mit Retuxi gemacht wurde.

Ich selber habe 6 Mal CHOP 21 erhalten und 6 Mal Retuxi.

Ich habe - mal von den ganzen Nebenwirkungen abgesehen - keine schlechten Erfahrungen mit der Chemo gemacht und sie hat mir das Leben gerettet. Ohne die Chemo wäre ich nämlich bereits seit Monaten nicht mehr auf dieser Erde.

Wenn ich Dir persönlich einen Tipp gegeben darf: Höre nicht auf "Hören sagen". Lass Dich ausgiebig von Deinem Onkologen und die geplante Behandlung beraten. Er/Sie sind die Erfahrenen. Sie können Dir sagen, was mit Deinem Körper los ist und wie es geändert wird.....

[menalinda]

Hallo!
Schau mal bei Pubmed rein unter dem Suchbegriff "Rituximab monotherapy in follicular lymphoma" oder so ähnlich. Dort sind alle Studien weltweit aufgelistet. Ist aber in Englisch.

[Skipper_48]

Zitat von jimbolaya

...

Notfalls würde ich auch in die Private Krankenversicherung wechseln.



..

Jan,
das wird nicht funktionieren. Wenn sie Dich aufnehmen, dann nur mit ganz erheblichem Risikozuschlag oder Ausschluss der NHL-Erkrankung.

Gruß
Peter

[Mirijam]

Hallo Jan,
meine positiven Erfahrungen mit Rituximab Mono habe ich dir ja schon in dem anderen Tread geschrieben. Allerdings ist es mit der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Kassen ein erhebliches Problem. Wenn du an einer Uniklinik behandelt wirst, würde ich einfach fragen, ob sie es dir geben.

Wenn ich Dir persönlich einen Tipp gegeben darf: Höre nicht auf "Hören sagen". Lass Dich ausgiebig von Deinem Onkologen und die geplante Behandlung beraten. Er/Sie sind die Erfahrenen. Sie können Dir sagen, was mit Deinem Körper los ist und wie es geändert wird.....

Hallo Stefan, grundsätzlich ist es sicher richtig, sich v.a. mit den Ärzten zu beraten. Ich persönlich denke aber, dass man sich als mündiger und mitdenkend wollender Mensch durchaus Gedanken über seine Therapie machen kann. Bei einem hochmalignen Lymphom wie du es hattest ist es klar, dass eine Rituximab-Mono- Behandlung nicht zur Debatte steht. Bei uns "Niedrigmalignen" kommt es aber nicht darauf an, die Krankheit mit möglichst scharfen Geschützen niederzukeulen, sondern möglichst lange verschiedene Therapieoptionen zu haben, da unsere Erkrankung eben nicht mehr heilbar ist (man aber durchaus gut damit leben kann)

Für mich hat Rituxi Mono durchaus Sinn gemacht. Ich habe jetzt nach 3 Jahren immer noch keinen Krankheitsprogress. Wenn er jetzt käme, könnte ich die Behandlung nocheinmal versuchen und hätte dann immer noch keine Chemo (und keine Nebenwirkungen bzw. Langzeitfolgen). Auf diese Weise hoffe ich noch ein paar Jahre durchzuhalten, in der die Medizin hoffentlich weitere Fortschritte macht.

Viele Grüße

Mirijam

[Schrinst]

Hi Mirijam,

mir war die Aussage "Bei uns "Niedrigmalignen" kommt es aber nicht darauf an, die Krankheit mit möglichst scharfen Geschützen niederzukeulen, sondern möglichst lange verschiedene Therapieoptionen zu haben, da unsere Erkrankung eben nicht mehr heilbar ist" nicht bekannt. Ich meine gelesen und gehört zu haben - von meiner Onkologin und in diesen blauen Ratgebern, daß auch niedrigmaligne Lymphome "genauso gut" kurativ behandelt werden können, wie "mein" hochmalignes Lymphom.

Danke schön dafür!!!

[jimbolaya]

Zitat von menalinda

Hallo!
Schau mal bei Pubmed rein unter dem Suchbegriff "Rituximab monotherapy in follicular lymphoma" oder so ähnlich. Dort sind alle Studien weltweit aufgelistet. Ist aber in Englisch.

Hi menalinda - vielen Dank für den Tipp!

Ich habe einen Eintrag zu genau der gesuchten Studie gefunden, siehe:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11508931
Der Titel lautet "Rituximab as first-line monotherapy in low-grade follicular lymphoma with a low tumor burden." Trifft also genau auf mich (und wahrscheinlich auch auf Mirjam) zu.

Leider kann ich dort die komplette Studie nicht finden, sondern nur das Summary bzw. Abstract. Wie komme ich nun an die komplette Studienergebnisse/inhalte?

Lieber Gruß, Jan

[menalinda]

Hallo Jan!
Den Abstract gibt es in pubmed nicht in voller Version. Aber den hier:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11133748

Rechts ist ein gelber Button, der zur Originalpublikation in Blood fuehrt.

Leider sind nicht alle Abstracts frei verfuegbar. Was du ansonsten noch machen kannst, ist, direkt auf die Quellenangabe zu gehen und versuchen, den Artikel dort zu lesen.

Lg
menalinda

[jimbolaya]

Hallo Zusammen,

hier der direkte Link zu dem Artikel:

Rituximab (anti-CD20 monoclonal antibody) as single first-line therapy
for patients with follicular lymphoma with a low tumor burden:

http://bloodjournal.hematologylibrar...1/101.full.pdf

Hat jemand eine Idee, wie ich als gesetzlich krankenversicherter an so eine Therapie rankomme?

Soll ich mich einfach "auf gut Glück" bei Uni-Klinken durchfragen? Oder wie würdet ihr das angehen?

Ich komme aus Hamburg - wäre aber auch bereit, quer durch Deutschland dafür zu reisen! Jeder Tipp ist willkommen.

LG, Jan

[menalinda]

Hallo!
ich würde auf jeden Fall die Unikliniken anschreiben oder antelefonieren. Die sind generell immer offener. Allerdings ist die Studie schon ziemlich alt und es wurden verhältnismäßig wenig Patienten mit R behandelt. Soweit ich gelesen habe (auf die Schnelle), gab es auch keine Kontrollgruppe, die ein Placebo bekommen hat- das würde die Studie von ihrem Ergebnnis her "sauberer" machen. Das erklärt vielleicht auch die Tatsache, dass diese Therapie bis jetzt kein Standard geworden ist. Aber trotzdem hast du an Unikliniken mehr Chancen als in niedergelassenen Praxen, würde ich sagen.
Berichte mal von deiner Recherche!

Viel Glück!

[jimbolaya]

so liebe Leute..

der Vollständigkeit halber poste ich meine Erfahrungen mit der Rituximan-Mono-Therapie hier auch noch: nach 4 Gaben Rituximab war ich seit Dezember 2011 in kompletter Remission :-) Gestern wurden jedoch wieder vergrößerte Lymphknoten festgestellt, sodass die Remission 5,5 Jahre gehalten hat.

Ich habe auch nochmal etwas recherchiert zu folgendem Thema und möchte euch meine Recherche-Ergebnisse nicht vorenthalten:

Rituximab Resistance nach einer Rituximab-Mono-Therapie / schlechte Prognosen durch Rituximab First Line :-(

For both aggressive and indolent subtypes of NHL, there is no standard of care for salvage regimens, with prognosis after relapse remaining relatively poor.

While therapeutic outcomes has dramatically improved in the post-rituximab era, there is increasing evidence of rituximab resistance.

In patients with relapsed FL or low-grade NHL who had previously received single agent rituximab, only 40% of patients responded with rituximab retreatment. However, patients with prior rituximab treatment had significantly worse progression-free survival (PFS) than patients who were rituximab-naïve (17% vs 57%). Prior rituximab treatment was an independent adverse prognostic factor for survival.

Poorer outcomes were specifically seen in previously treated rituximab patients who relapsed or progressed during the first year.

These data and others highlight the clinical concern that salvage regimens for relapsed/refractory patients may not be as effective in the era of rituximab usage in front-line regimens.

To address these issues [with Rituximab Resistance], one major treatment strategy has been the development of novel anti-CD20 antibodies that more effectively engage immune effectors and bind CD20 with higher avidity. Several of these next-generation anti-CD20 antibodies are in late-stage clinical development. Other nonantibody therapies have also been demonstrated to enhance CD20 expression changes and/or sensitize tumor cells to rituximab in the hope of overcoming rituximab resistance.

Ofatumumab binds to both the small and large extracellular loops (ECL) of CD20 molecule, and is more effective than rituximab at killing target cells. It has been shown to be more potent than RTX against both RTX- sensitive and resistant cells.

In a phase 3 trial including 116 FL patients previously treated with rituximab or rituximab-containing chemotherapy, ofatumumab monotherapy was well tolerated, but it showed an overall response rate (ORR) of only 10% in the 86 patients who received the highest dose (1000 mg/8 weekly doses)

Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3775637/

Das klingt für mich leider ein bisschen danach, als ob Rituximab in der First Line Therapie doch nicht so sinnvoll war. Ich hoffe, jetzt findet sich jemand, der mir in diesem Punkt begründet widerspricht :-)

[Ben47]

Hallo

Ich denke, Du hast das mit Rituximab schon richtig gemacht, zumal Du fast 6 Jahre Ruhe hattest. Was mich noch Wunder nimmt, hast Du nach 4 Shot's Rituxi aufgehört, und danach kein Rituximab mehr genommen ? Dann wäre die Chance einer Resistenz noch kleiner.

Desweiteren gibt es viele Studien, die verschiedene Sachen anschauen. Es gibtauch eine Studie von Maurer et. al., die besagt, falls man 24 Monate nach Erstbehandlung kein Rezidiv hat, wird dies auf einen Schlag zur wichtigsten prognostischen Kennzahl, und ersetzt alle Flipi's, und Prognosen.
Dies widerspiegelt eben genau die Wichtigkeit der Tumorbiologie auf die Prognose. Die Studie sagt, nach 24 Monaten PFS gleicht sich die Lebenserwartung beim FL derjenigen der Normalpopulation an.
Diese Studie hatte über 1200 Teilnehmer in USA und Frankreich, und beinhaltet verschiedenste Behandlungsstrategien.
Das sagt auch, falls Du zu den Glücklichen gehörst, welche PFS24 erreichen, brauchst Du zwar immer wieder Behandlungen, aber die Reihenfolge ( wenn auch z.T. die falsche ) hat nicht sooo schlimme Auswirkungen.

Deswegen ist meine weitere Strategie, soweit wie immer möglich auf Chemos zu verzichten, und solange wie möglich bei Rezidiven mit Antikörpern zu operieren

Dir alles Gute und frag mal Deinen Onkologen / in, ob das auch Sinn macht, was ich da von mir gebe

Beste Grüsse
Ben

[jimbolaya]

Zitat von Ben47

Hallo
Ich denke, Du hast das mit Rituximab schon richtig gemacht, zumal Du fast 6 Jahre Ruhe hattest. Was mich noch Wunder nimmt, hast Du nach 4 Shot's Rituxi aufgehört, und danach kein Rituximab mehr genommen ? Dann wäre die Chance einer Resistenz noch kleiner.

Stimmt, ich hatte keine Retuximab-Erhaltungstherapie. Dass dadurch das Risiko einer Resistenz kleiner ist, klingt logisch und ist gut :-)

Zitat von Ben47

Desweiteren gibt es viele Studien, die verschiedene Sachen anschauen. Es gibtauch eine Studie von Maurer et. al., die besagt, falls man 24 Monate nach Erstbehandlung kein Rezidiv hat, wird dies auf einen Schlag zur wichtigsten prognostischen Kennzahl, und ersetzt alle Flipi's, und Prognosen.
Dies widerspiegelt eben genau die Wichtigkeit der Tumorbiologie auf die Prognose. Die Studie sagt, nach 24 Monaten PFS gleicht sich die Lebenserwartung beim FL derjenigen der Normalpopulation an.
Diese Studie hatte über 1200 Teilnehmer in USA und Frankreich, und beinhaltet verschiedenste Behandlungsstrategien.

Das klingt super! Hab gerade eine Weile gegooglet, aber leider von Maurer et al. nur folgende Studie zum Diffuse Large B-Cell Lymphom gefunden und nicht zu unserem Follikulären Lymphom:

2014, Maurer et al.:
"Event-Free Survival at 24 Months Is a Robust End Point for Disease-Related Outcome in Diffuse Large B-Cell Lymphoma Treated With Immunochemotherapy"
Quelle: http://ascopubs.org/doi/full/10.1200/jco.2013.51.5866

Welche Studie meinst du? Hast du evtl. einen Link?

Zitat von Ben47

Das sagt auch, falls Du zu den Glücklichen gehörst, welche PFS24 erreichen, brauchst Du zwar immer wieder Behandlungen, aber die Reihenfolge ( wenn auch z.T. die falsche ) hat nicht sooo schlimme Auswirkungen.

Das klingt so, als wenn es für uns ein Dutzend verschiedene Therapie-Optionen gibt ;-) Mein Doc hatte irgendwie nur die Chemo parat :-/

Zitat von Ben47

Deswegen ist meine weitere Strategie, soweit wie immer möglich auf Chemos zu verzichten, und solange wie möglich bei Rezidiven mit Antikörpern zu operieren

Das klingt nach einem guten Plan. Hast du denn schon andere Antikörper außer Retuximab probiert? Ofatumumab, Obinutuzumab o.ä.?

So.. und nun noch meine Recherche-Ergebnisse zu der Lebenserwartung. Man beachte die Jahreszahlen:

2012: Follicular Lymphoma: Prognostic Factors, Conventional Therapies, and Hematopoietic Cell Transplantation
"Median survival rates have historically reported to be in the range of 8 to 10 years"
Quelle: http://www.sciencedirect.com/science...83879111004824

2017, Bruce D. Cheson, U.S. Management of First Relapse Follicular Lymphoma:
"Progression of disease within 24 months (POD24) is an accurate predictor of poor overall survival (OS)."
Quelle: http://ercongressi.it/Slides_Indolen....%20Cheson.pdf

Und nun das beste :-)

2017, Provencio et al., Prognostic Value of Event-Free Survival at 12 and 24 Months and Long-Term Mortality for fNHL Patients
"The long-term Standardized mortality ratios, over the course of 10 years of follow-up, shows that patients with FL have a risk of dying similar to that of a sex- and age-matched general population."
Quelle: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/labs/articles/28608996/

[Ben47]

Hallo

Kommentar zu Deiner allerletzten zitierten Studie von 2017, die hat mir auch gefallen, und die zitiert den Maurer auch.

Maurer hat eine Studie zum diffusen B-Zell Lymphom mit EFS24 und
eine andere mit EFS12 zum follikulären Lymphom.
Ich meinte die Studie mit EFS12. Dort wird dann detaillierter ausgeführt,
dass bei stark fortgeschrittenem FL mit Immun-Chemo eben auch EFS24 gilt.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/m/pubmed/27465588/

Ich habe nach B-R Induktion bis jetzt nur Rituximab ( Erhaltung nach 4 shots abgebrochen ) probiert. Bei einem Rezidiv würde ich bei einer Biopsie den M7-Flipi bestimmen lassen, und mich beraten lassen, was bei den gefundenen genetischen Veränderungen eventuell Sinn machen würde.
Es gibt ja neben den Antikörpern auch noch Checkpoint Inhibitoren / small molecules, und andere Non-Chemo Lösungen, welche mehr und mehr von der
traditionellen Behandlung weggehen.

Ich habe in einem andern Posting von Dir gesehen, dass der Arzt eine Auto SZT vorschlägt. Das kann vielleicht mit Deinem relativ jungen Alter Zusammenhängen, und hat meine Onkologin auch schon angesprochen bei einem frühen Rezidiv. Aber nach 6 Jahren ( und falls ohne Transformation, was zu erwarten ist ) würde auch ich sicherlich eine zweite Meinung bei einen Doc einholen der auf dem letzten Stand ist. Speziell beim FL haven sich in den letzten zwei Jahren viele Paradigmen verändert, im Sinne, dass man das FL als chronische Erkrankung behandelt, und sich die dicke Keule fûr eine Transformation aufspart.

Dir alles Gute und lass wissen was die Zweitmeinung war, und was Du gemacht hast. Dies wird wiederum mir helfen, im Falle eines Rezidivs.

Beste Grüsse
Ben

[gabriele6210]

Hallo Jan,
mit Studien kenne ich mich nicht aus. Und wenn bei mir irgendwann eine onkologische Therapie unausweichlich ist, habe ich mich mit meinem Onkologen auf eine Antikörper-Monotherapie geeinigt.
Was mich in Deinem Fall interessiert: Ist sicher, dass die vergrößerten Lymphknoten auf ein Rezidiv zurückzuführen sind? Wie geht es Dir aktuell körperlich? Steht jetzt erstmal wieder "watch and wait" an?
Ich habe die letzten drei (behandlungsfreien) Jahre für eine ausgiebige körperliche und "seelische" Entgiftung inkl. Austausch meiner Amalgamplomben & Quecksilberausleitung genutzt. Vor einem Jahr schwoll mir meine rechte Leistengegend, wo sich auch ein über 3cm großer Lymphknoten befand, während des Tages immer wieder massiv an - und spätestens über Nacht wieder ab.
Der Onkologe, der damals die Sonographie machte, riet mir, über eine Bestrahlung nachzudenken.
Meine Entgiftungsärztin hatte eher den Eindruck, dass der Lymphknoten gerade viel "Dreck" von der Entgiftung durchzuschleusen hatte. Tatsächlich habe ich in dem Fall mit Lymphdrainage und Lymphdiaral meine geschwollene Leiste recht bald in den Griff / flach bekommen. Bei der letzten Untersuchung war besagter Lymphknoten nur noch 1 cm groß.

Eine Auto SZT hatte mir mein Onkologe "der Vollständigkeit halber" auch vorgeschlagen. Ich fand es aber Wahnsinn, ohne Not das Risiko einzugehen, mein funktionierendes Immunsystem komplett platt zu machen für eine gewisse Chance, komplett geheilt zu werden. Da kam mir irgendwie der Verdacht, dass onkologischer Forschungsdrang ein wichtiges Motiv sein könnte.

Mein Lymphom hat mir bisher zu keinem Zeitpunkt auch nur annähernd so viele Beschwerden bereitet, wie der Bandscheibenvorfall, den ich aktuell noch auskuriere. Lass Dich nicht ins Bockshorn jagen! Letzten Endes ist entscheidend, wie es Dir (subjektiv gefühlt) gesundheitlich geht.

Alles Gute für Dich!
Gabriele (auch aus Hamburg)