Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Phönixa74]

Hallo!
Uli, liest Du noch mit? Wie geht es Dir?

Ich habe meinen PET-Befund bekommen:
Das Ding ist tot!!!
So wie es aussieht muss ich auch nicht bestrahlt werden.
Aber darüber wird noch mal gesprochen...
Es ist noch bisschen totes Restgewebe vorhanden.
DEN REST HAT DIE CHEMO ALLE GEMACHT!

Nun ja. Jedenfalls steht unter dem Befund dick und fett:

-avital
-PE-tomographisch CR


Puh! Also an alle Betroffenen:
Es ist zu schaffen. Es war wirklich machbar. Es hat sich gelohnt. Ich habe zwar die Nase voll und bin psychisch gerade ein bisschen in ein Loch geplumst...
Aber dafür habe ich mich während der Chemo wacker geschlagen. Lieber so rum als anders...
Das wird schon wieder!

Viele Grüße,
Phönixa

[Ulrich84]

Hey!!!

Das freut mich voll das du das Ding auch getötet hast!!!!!!!!

Jetzt erhol dich gut, es wird Zeit brauchen.....Bin jetzt in der 9 Wochen nach der letzten Runde und auch nicht fit....

Aber genieße mal wieder das normale Leben, diese "Langeweile" ist spitze ;-)))

Ich arbeite halt wieder viel zu viel.....aber irgendwie brauch ich das!

LG Uli

[Phönixa74]

Huhu Uli,
ja, Langeweile ist etwas Großartiges! Finde ich auch!!! Ich werde mich nie wieder darüber beschweren...

Ich hatte jetzt ein ausführliches Gespräch in der Strahlenklinik (auf eigenen Wunsch) und mir wurde ohne Zweifel von einer Bestrahlung abgeraten!
Die Chefärztin hat mir das "leuchtende" PET-Bild gezeigt und zum Vergleich das stockfinstere Bild des letzten PET... Herrlich! Ein toller psychologischer Effekt!
Mann sollte sich wirklich immer seine Aufnahmen zeigen lassen!

Am Montag bekomme ich mein letztes Rituximab und das war's dann - hoffentlich für immer!!!

Was war das nur für ein komischer Albtraum??? Ich muss ihn leider noch aufarbeiten.

Ich werde auf jeden Fall eine Reha beantragen. Irgendwie brauche ich noch einen Abschluss für mich!
Außerdem habe ich mich auch wieder im Fitness-Studio angemeldet und bin ganz fleißig dabei. Wenn mich der Trainer vom Step-Aerobic noch einmal anmotzt ich soll durchhalten, werde ich meine Perücke abnehmen und mir demonstrativ den Schweiß von der Glatze wischen!
Meine Kondition hat schon etwas gelitten. Meine Pulsuhr hat kürzlich Alarm gegeben. Ich wußte bis dato gar nicht, dass die so eine Funktion hat...

Was mir auch geholfen hat: die Strahlenärztin meinte, sogar wenn das Mistvieh wieder nachwachsen sollte, wären die Chancen es endgültig zu besiegen sehr, sehr gut.
Ich werde natürlich versuchen immer positiv zu denken damit ich die Nachkontrollen gut überstehe. Trotzdem hat mir das Gespräch noch mal richtig geholfen und mir viel Angst genommen!

Liebe Grüße,
Phönixa

[Ulrich84]

Hallo,

wollte mich wieder mal melden! Hatte heute den ersten Teil meiner ersten Nachsorge (die Zeit vergeht so schnell....).

Beim Ultraschall war alles in Ordnung, nun warte ich noch auf mein Röntgenbild und dann habe ich am kommenden Montag Befundbesprechung und wiedermal eine Blutabnahme.....

LG Uli

[Ulrich84]

Also auch beim Röntgen war alles in Ordnung. Blutwerte liegen alle wieder im Normalbereich.

Jetzt muss ich noch 2 Monate warten und dann werden sämtliche Impfungen aufgefrischt und ich darf wieder Fernreisen machen.

Meine ständigen Schmerzen im Brustbreich, sind große Vernarbungen vom Krebs... Naja damit kann ich leben

[Ingla]

Hallo Ulrich84,

warum werden bei Dir sämtliche Impfungen aufgefrischt?
Liebe Gruesse
Ingla

[Ulrich84]

Hallo Ingla!

Aufgrund einer Empfehlung von meinem Hämatologen hab ich einen Impfschutz Tita Test gemacht( bei diesem Test werden die Antikörper von den einzelnen Impfungen überprüft-geht aber nur für bestimmte Impfungen) und da kam heraus, daß durch die sehr harte Chemo fast mein kompletter Impfschutz zerstört wurde.

Nun sagten mir meine Ärzte wir warten bis die letzte Chemo 6-7 Monate zurückliegt und dann wird alles nachgeimpft weil das Immunsystem erst dann wieder stark genug ist um Antikörper zu bilden.

Leider habe ich mich eigenmächtig nach 2 Monaten gegen Pneumokokken impfen lassen..... Diese 80 Euro hätte ich verbrennen können...

Lg uli

[Symphatisch-Lymphatisch]

Mich wollten sie auch Auffrischen bevor die Impftiter kontrolliert wurden.. Ich habe beim Betriebsarzt eine Titerbestimmung machen lassen & siehe da, außer Pertusis alles im grünen Bereich!
Man muss deswegen mit der Impfung warten, da einige Wirkstoffe "Lebendimpfstoffe" sind & wenn Dein Immunsystem noch stark genug ist, kommst Du bzw Dein Körper mit den Erregern nicht klar...

[Ingla]

Danke für die Antwort.
Komisch, bei meinem Sohn hat das niemand erwähnt oder vorgeschlagen.
Nun ja, dann soll er mal im Mai bei der Nachsorge das Thema ansprechen.
Kann durch die Impfungen kein neues Lymphom entstehen? Das Immunsystem wird ja massiv angeregt.
Liebe Grüße
Ingla

[Ulrich84]

Hey Ingla,

ob da neue Lymphome enstehen können....hmmm....ich sage da mal vorsichtig nein....

Ich wenn es so wäre, hätte mein Arzt diese Empfehlung bzg. Neuimpfung nie ausgesprochen.

LG

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich habe das Thema Impfschutz auch von mir aus angesprochen, da ich in der Klinik mit Kindern gearbeitet habe..
Nach einer bestimmten Zeit ist es sinnig das Immunsystem mal wieder ein wenig zu fordern...Es soll ruhig wieder lernen wofür es da ist...
Stell Dir vor, Du stehst unbewusst mit einem an Masern Erkrankten zusammen & Steckst Dich an.. Da hat Dein Immunsystem aber auch ganz schön zu arbeiten...

Wie sagte meine leibliche Schwester ( berufl. Palliativsr.) " Dich sollte man jetzt mal in nen Kuhhaufen stecken, damit Du wieder ein starkes Immunsystem bekommst!"....
NEIN, das habe ich nicht gemacht!!!

[Ulrich84]

Hallo Leute,

heute am Tag 209 nach meiner letzten Chemo hatte ich meine 2te Nachsorge. Leukos bei 5,3 und ein Lungenfunktionstest wurde auch gemacht. Ich habe 79% Volumen aber aufgrund meiner Vorerkrankung muss ich mir keinen Kopf machen. Ich gehe 4 mal die Woche trainieren und laufen und merke nichts vom dem Defizit.

Schmerzen habe ich auch immer wieder im Bereich des Resttumors. Nun wurde ein letztes PET CT angesetzt um laut Nachsorge Protokoll alles zu überprüfen.

LG

Uli

[Phönixa74]

Hallo Uli,
schön von Dir zu lesen!
Dann wünsche ich Dir ein schönes, dunkles PET!

Hast Du noch anderweitig mit Nebenwirkungen zu kämpfen?
Bei mir stimmt die Feinmotorik noch nicht ganz, besonders in den Händen.
Aber es wird besser!
Außerdem bin ich leider ziemlich Infektanfällig - könnte aber auch an der Jahres- und Seuchenzeit liegen.
Leukos sind bei mir so zwischen 2,5 und 3,5.
Geht so.

Liebe Grüße!

[Ulrich84]

Hey,

du bis auf die oft wiederkehrenden Schmerzen, hab ich sonst keine Probleme....Aber das Problem mit den Schmerzen reicht mir eh....

Mein Gedankenkarussell dreht sich schon wieder, was ist wenn das Ding wieder wächst?! Aber ich muss mich dann immer mit logischen Argumenten selber austricksen... BLutwerte passen, ich habe keine B-Symptome usw...ich vergesse auch immer wie groß der Resttumor ist 4x3x11 cm und das ist ja nicht gerade klein....

Ich kann dir nur eines bzg. Hände sagen, meine Nervenprobleme haben sich komplett zurück gebildet!! Braucht alles seine Zeit!

[Flauschekoepfchen]

Hallo zusammen,
auch ich möchte mich an dieser Stelle gerne vorstellen: 30 Jahre alt, weiblich und ebenfalls erkrankt am primär mediastinalen, diffus großzelligen B-Zell-Lymphom. Was für eine Bezeichnung!! Daher habe ich es zunächst auch nicht begriffen, als mir der Befund am Telefon mitgeteilt worden ist. Aber auch ich habe Krebs.

Von September bis November habe ich 6 Zyklen R-CHEOP-14 bekommen und nach einem PET-CT habe ich Anfang des Jahres noch 20 Bestrahlungen bekommen. Und jetzt? Wie geht es weiter? So richtig weiß ich es noch nicht, aber das werde ich vielleicht morgen erfahren. Morgen steht mir ein weiteres Gespräch mit meiner Onkologin bevor und Donnerstag geht es erstmal in die Reha.

Ich finde es auf jeden Fall interessant hier im Forum auf ähnliche Geschichten zu stoßen und freue mich auf einen kleinen Austausch mit euch. Alles Gute!!