Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hey Flauscheköpfchen,

leider willkommen im Club. Gut das du alles hinter dir hast!

Hast du noch einen Resttumor? Finde es auch immer interessant wie unterschiedlich die Behandlungen sind... Bei mir war die Bestrahlung überhaupt kein Thema, dafür war meine Chemo um einiges stärker als bei dir....

Ist halt die Frage was besser ist ;-)

Was jetzt auf dich zukommt...?
Ich bin kurz in ein Loch gefallen nach der Behandlung, aber so blöd es klingt, ich hab mich irgendwie schutzlos gefühlt....Von einer fast täglichen medizinischen Überwachung auf 0.... Aber man gewöhnt sich schnell wieder an sein normales Leben! Laut meinen Ärzten ist im ersten Jahr nach der Chemo die Gefahr eines Rückfalles am höchsten, dh. 80% der Leute die ein Rezidiv haben, bekommen es im ersten Jahr....Ich habe heute Tag 219 nach meiner letzten Chemo erreicht und spüre den Tumorrest noch immer massiv...an manchen Tagen mehr an manchen weniger...Naja jetzt hab ich genug geschrieben :-)

lg Uli

[Flauschekoepfchen]

Hallo Uli,
lieben Dank für deine Nachricht.

Na da hast du ja schon einige Zeit gut überstanden. Das ist toll. Inwiefern spürst du denn den Resttumor noch? Ist nicht alles weg gegangen? Oder meinst du das noch verbliebene Narbengewebe?

Momentan bin ich in Reha und fühle mich sehr gut. Von einem tiefen Loch bin ich daher momentan weit entfernt. Aber das kann ja noch kommen... wie hast du dich denn wieder daraus gebuddelt? Fühlst du dich momentan wieder stärker?

[Ulrich84]

Hey,

du ich habe nachdem ich so einen massiven Tumor hatte, eine relativ große Narbe in meiner Brust. Der Tumor war schon so groß, dass er in Zentrum bereits nekrotisch war und deswegen ist er dort durch die Chemo natürlich nicht verschwunden. Und diese Narbe spüre ich sehr oft und teilweise tut es mir richtig weg. Jetzt bin ich seit ca. einer Woche in einer Phase wo ich nichts spüre .... Durch die Hilfe meiner Familie, Freundin und Freundin und meiner Psychologin wird es immer besser und natürlich die Zeit heilt alle Wunden.
So geht es mir wieder ganz gut :-)
Heute bin ich auf den Grazer Hausberg den Schöckl gegangen. Der ist knapp 1.500m hoch und ich brauchte nur eine Pause :-))) und dies nach knapp 8 Monaten nach der letzten Chemo.... Aber natürlich ist mir bewusst, ganz fit werde ich nie mehr sein.

lg Uli

[Ulrich84]

Hallo Leute,

die letzten 2 Monate waren sehr turbulent für mich. Ich hatte Ende März mein erstes Kontroll PET CT nach meinem Abschluss PET.

Nun fanden sie auf meiner rechten Seite bei meinem Herz was neues. Es hat schwach im PET geleuchtet und keiner konnte mir sagen, ja Rückfall oder nicht. Mir wurde schon gesagt ich werde eine Chemo mit anschließender Eigenstammzell übertragung bekommen. Ich war etwas skeptisch weil der Ambulanzarzt der mir gegenüber saß meinen Fall nicht kannte und er nicht mal eine Biopsie machen wollte sondern gleich Chemo. Dies habe ich natürlich abgelehnt und ich habe auf ein neues Kontroll PET in 3 Wochen bestanden. Das wurde dann auch so gemacht. Während der Wartezeit habe ich mich mit Dr. Wyndham Wilson in Verbindung gesetzt, er ist der Experte für PMBCL und sitzt im NCI in Washington, er hat auch mit seinem Team die Chemo entwickelt dich ich bekommen habe. Er ritt mir sofort von einer weiteren Chemo ab, da bei meinem speziellen Lymphom nur eine Bestrahlung helfen könne.....Aha habe ich mir gedacht....
Nun beim Kontroll PET wurde festgestellt, dass mein neuer Spot kleiner wurde aber um eine Spur mehr im PET leuchtete.....Noch mehr grübeln bei den Ärzten.....Dann wurde ein Cardiac MR gemacht, aber mit meinem Herz ist/war alles i.O. Gott sei dank!

So nachdem 8 Wochen vergangen waren, wurde die Stelle doch CT gesteuert biopsiert und es wurde Gott sei Dank nur totes Narbengewebe gefunden :-)))

[Flauschekoepfchen]

Hallo Uli,
na das ist ja wieder mal eine Geschichte! Das waren sicher lange Wochen voll Sorgen für dich. Aber umso schöner, dass es eine Entwarnung gab. Das zeigt aber wieder mal, dass man selbst unbedingt mitdenken und -entscheiden muss. Wenn du das nicht getan hättest, hättest du womöglich völlig umsonst eine weitere Chemo bekommen. Wahnsinn!!

Ich hoffe, es geht dir im Moment gut.
Alles Liebe!!


Bei meiner ersten Nachsorge bzw. eigentlich Abschlussuntersuchung letzten Monat war auch alles in Ordnung und das CT hat gezeigt, dass das Narbengewebe sogar noch kleiner geworden ist. Ich war also sehr zufrieden mit dem Ergebnis.

[Ulrich84]

Hey,

ja danke es geht mir sehr gut. Habe gestern einen Anruf bekommen von meinem Arzt und er teilte mir mit, dass beim Tumorboard entschieden ich würde wieder in die normale Nachsorge kommen. Mitte August habe ich wieder CT, aber wenn da was zu sehen ist würden sie nicht lange Fackeln und mir die Stammzellen Therapie verpassen....

Sie meinten die Veränderungen können noch immer ein Umbau von der Chemo sein!


Toll das alles bei dir passt!!!!!

Lg uli

[Phönixa74]

Huhu Uli,

ich freue mich auch sehr für Dich!!!
Könntest Du bitte ein bisschen ausführen, warum Dr. Wyndham Wilson von einer erneuten Chemo abgeraten hat? Ich dachte bislang auch immer: Rezidiv - Hochdosis/Stammzelltransplantation!
Warum "nur" Bestrahlung? Gilt das für B-Zell-Lymphome allgemein, oder gilt die Empfehlung für Deinem besonderen Fall?
Interessiert mich jetzt!

Konnte Dir jemand erklären, warum und was bei Dir im PET geleuchtet hat?
Das war sicher eine heftige Zeit für Dich! Puh!:

Jetzt genieße mal schön den Sommer!!!

Bei mir wurde Ende April ein Thorax-MRT gemacht und alles war gut. Die Lymphomleiche ist sogar noch mal geschrumpft!
Yeah!
Ich bin auch wieder richtig fit und sportlich gut dabei!
Nur meine Feinmotorik hat gelitten.
Aber gut. So habe ich wenigstens immer eine Entschuldigung für Schussligkeiten!

Liebe Grüße!

[Ulrich84]

Hi Phönixa!

Du er meinte da mein Lymphom meistens sehr lokal ist und nicht streut, außer man hat Pech in Leber oder Nieren....Aber er meinte eine Bestrahlung ist äußert erfolgreich bei unserem Lymphom! Daher keine Chemo mehr....

Mein Prof. war halt sehr ehrlich zu mir und meinte er könne mir nicht sagen was es ist....da sie halt sehr wenig Erfahrungen bei der Nachsorge von meinem Lymphomtyp haben. Ein PET CT ist sehr genau was Zellwachstum betrifft aber was es für Zellen sind kann es natürlich nicht sagen. Ich bin sehr gespannt was bei meinem nächsten CT im August heraus kommt....

Aber jetzt möchte ich so wenig wie möglich an meine Krankheit denken :-)

Hab sogar schon meinen Winterurlaub im Dezember gebucht Ich fliege 4 Wochen nach Thailand und Malaysia.... ich hoffe das war kein Fehler....

LG

Uli

[Flauschekoepfchen]

Uli, das war mit Sicherheit kein Fehler!! Ich finde es super, dass du das gemacht hast. Das hast du dir verdient und das wird sicher toll!!

Und auch bei dir Phönixa, freut es mich, dass die letzte Kontrolle so positiv war und es dir gut geht und du dich vorallem gut fühlst. Das ist sehr wichtig und hilfreich. Und die Ausrede finde ich gut, nutze ich selbst auch, wenn ich mal etwas vergessen habe ;-)

[Phönixa74]

Nee. Das war kein Fehler mit dem Urlaub! Schon gar nicht zu dieser Jahreszeit!!!
Ich bin auch direkt nach dem Nachsorge Termin ins Reisebüro!

Lass es Dir gut gehen und halte uns auf dem Laufenden!!!

[Flauschekoepfchen]

Hallo zusammen,
ich würde gerne meine Freude mit euch teilen: die heutige Befundbesprechung meiner ersten Nachsorge lief sehr gut. Das CT, das Blutbild und der Ultraschall sind wunderbar in Ordnung. Juhuuuu!!

[Ulrich84]

Hi Flauscheköpfchen,

super die erste Nachsorge überstanden!!!! Das gehört gefeiert!!!!!!

Ich hatte letzten Freitag wieder einmal ein PET CT..... Bei mir passt soweit auch alles laut Befund. Meine Tumorleiche leuchtet fast garnicht mehr :-) und die neue Stelle ist auch deutlich schwächer geworden.

Übermorgen habe ich dann mein erstes Jahr geschafft und werde nach Berlin fliegen und dort ordentlich feiern :-)))

Am 19.8 habe ich wieder einen Termin bei meinem Hämatologen und wenn ich hoffe dann sehr das meine Nachsorgetermine nicht mehr alle 3 Monate sind )

LG

[Ulrich84]

Heute ist mein erster zweiter Geburtstag.... Was war das für ein Jahr mit so vielen Höhen und so vielen Tiefen!!! Ich kann mich noch ganz genau erinnern wie meine Ärztin zu mir kam, mir meine letze Infusion abhängte, mir ein High Five gab und dann nur sagte Du hast es verdammt noch mal geschafft.....nun habe ich die für mich so magische Schwelle überschritten.... Es sind nicht ein paar Wochen oder Monate.... Nein jetzt ist es das erste volle Jahr!!!

[Phönixa74]

Freut mich!!! Feier schön!
Der letzte Sommer kommt mir persönlich immer noch völlig surreal vor!

Hast Du eigentlich auch vermehrt mit in Infekten zu kämpfen, Uli? Ich leider schon.
Immer mal wieder irgendeine kleine Seuche. Das ist neu und ich schiebe es auf die Chemotherapie.
Aber ansonsten geht es mir gut!

[Flauschekoepfchen]

Alles Gute nachträglich, lieber Ulrich!!

Ich finde es spitze, dass deine Ärztin die letzte Chemo so "feierlich" hat werden lassen. Das finde ich toll. Das gibt einem dann wirklich das Gefühl einen Haken darunter zu machen. Genau dieser Moment hat mir irgendwie gefehlt. Leider. Ich hatte zwar noch Bestrahlung danach, aber auch da hat mir so dieser letzte "feierliche" Moment gefehlt. Ich denke, dass der viel in einem bewirken kann... Auf jeden Fall freue ich mich sehr für dich.

Phönixa, das ist wirklich schade, dass du nun so häufig mit Infektionen zu kämpfen hast. Sind deine Leukos denn wieder im Normalbereich? Oder ist dein Immunsystem vielleicht tatsächlich noch nachweislich geschwächt? Wobei ich das mal nicht annehme. Aber die Anfälligkeit kommt bestimmt von der Therapie. Liegst du denn dann immer richtig flach, dick erkältet?