Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Phönixa74]

Meine Güte!!!!
Ich habe mich schon gar nicht mehr nachfagen trauen...!
Du Armer!!!
Aber jetzt: Herzlichen Glückwunsch! Feier schön!!!!
Wird die Sarkoidose nun behandelt?

Sag mal, Du hast doch auch immer mal wieder Schmerzen im Thoraxbereich, oder?
Wie und wo denn? Nur an der Stelle wo das Lymphom war? Immer, oder manchmal?

Bei mir ziept, drückt, piekst und sticht es phasenweise ziemlich an den unterschiedlichsten Stellen im Thorax und ich mache mir etwas Sorgen.
Vor allem piekst es auf der gesunden Seite!
Komisch.

Schöne Grüße!

[Ulrich84]

Du normal wird sie angeblich selten behandelt weil sie in 90% der Fälle von selber verschwindet. Sonst mit Kortison....

Meine Hämatologien war heute so lieb, sie hat mich 3 mal umarmt und sie hat sich echt gefreut das es kein Rezidiv ist :-) Sie meinte das sie sich schon voll die Sorge gemacht hat und jetzt echt erleichtert ist. Das hat mich auch sehr gerührt.....:-)

Also das mit den Schmerzen ist ja eine ganz eigene Sache bei mir. Manchmal hab ich nichts und dann wieder beginnt aus heiteren Himmel zu zwicken, arbeiten usw und geht wochenlang nicht weg und schmerzt teilweise massiv. Aber ich war bis jetzt brav und nehme keine Schmerzmedis. Ist schwierig sich deswegen nicht ganz verrückt zu machen. Aber nach 2 Biopsien in der Nachsorge sehe ich alles etwas lockerer und höre noch mehr auf meinen Körper, weil ich weiß einfach wann es mir schlecht geht und denke so nicht mehr an jedes kleine Zwicken :-)

[lotol]

Hallo Ulrich84,

Aber nach 2 Biopsien in der Nachsorge sehe ich alles etwas lockerer und höre noch mehr auf meinen Körper, weil ich weiß einfach wann es mir schlecht geht und denke so nicht mehr an jedes kleine Zwicken ...

Über die Ergebnisse freue ich mich sehr mit Dir.
Und auch darüber, daß Du nun alles etwas lockerer sehen kannst.

Liebe Grüße
lotol

[Rosemie]

Ulrich, ein Glück, kein Rezidiv. Ich drücke die Daumen, daß es auch so bleibt.

Meine Lymphom-Erkrankung war vor 4 Jahren. Ich hatte vorgestern die halbjährliche Nachkontrolle mit Ultraschall und Blutwerte. Das letzte CT war im November 2015, da waren Schilddrüsenknoten entdeckt worden, die Untersuchung ergab - und auch die Nachkontrolle - daß sie winzig klein und nicht gewachsen sind. Die Ärztin hielt es für normale winzige Knötchen.

Allerdings wurde im Januar von meiner Therapeutin zu der ich regelmäßig wegen Lymphdrainage gehe und die damals den Knoten in der Leiste festgestellt hatte, der sich dann als Lymphom entpuppte, bei einer Massage auf dem Rücken einen "seltsamen" Knoten festgestellt, den sie nicht als Muskelverspannung oder Fettgeschwulst abtat. Ich habe ihn bei der Nachkontrolle am Dienstag meiner Onkologin gezeigt. Sie hat nach dem Ultraschall eine CT-Kontrolle angeordnet und will sehen, ob man dabei Auffälliges entdeckt.

Jetzt bin ich doch ziemlich unsicher. Bei den letzten Kontrollen war ich immer relativ ruhig - diese Ruhe ist jetzt erst mal wieder vorbei. Ich rede mir zwar ein, daß dieser "Knubbel" alles mögliche sein kann, auf alle Fälle gutartig. Da er ja gut am Rücken zu erreichen ist, schätze ich, daß nach dem CT der Knubbel entfernt wird und dann bleibt zu hoffen, daß sich keine bösartigen Zellen finden lassen. Drückt mir bitte die Daumen.

[anna05]

...und Du glaubst gar nicht, WIE ich die Daumen drücke! Diese olle Krankheit soll verschwunden sein. Montag sehe ich gleich nach, wie es ausgegangen ist.
anna05

[Rosemie]

Anna, ich muß ja leider noch warten. Der CT-Termin ist nächsten Donnerstag, das Arztgespräch ist sicher erst nach Fastnacht und ich vermute mal, daß dann auch erst ein Biopsietermin folgt. Kann sich also noch bis Mitte März hinziehen, bis ich weiß, was Sache ist. Das dient natürlich auch nicht gerade zu meiner Beruhigung. Ich versuche, so wenig wie möglich dran zu denken und mich abzulenken.

[Rosemie]

Ich kann gottlob Entwarnung geben. Das CT hat nichts ergeben, alles in Ordnung. Eine Biopsie hält meine Onkologin nicht für erforderlich. Sie geht jetzt davon aus, daß es sich um ein Lipom, also ein gutartiges Fettgeschwulst handelt. Zum gleichen Ergebnis kam auch paar Tage später der Hautarzt.
Ich soll es aber weiter beobachten und falls das Ding wächst, mich melden.

Ansonsten nächster Kontrolltermin Ende August.
Ich habe aber erst mal tief durchgeatmet.

[Ulrich84]

Hallo zusammen!

Wollte mich mal wieder melden Tag 635 nach meiner letzten Chemo und mir geht's sehr gut, mache fast täglich Sport und bin mit meinem Studium fertig! Morgen geht's leider wieder für 2 Tage ins Krankenhaus, ich muss eine Bronchoskopie machen wegen meinem Sarkoidose Befund um eine Infektion auszuschließen.... Mein Pulmologe meint man kann nach meiner Vorgeschichte mit der starken Chemo und dem daraus resultierenden schwachen Immunsystem einen Infekt nicht ausschließen... hatte wer von euch schon eine Bronchoskopie?

[hpd777]

Ich hatte schon eine Bronchoskopie, die ich schlafend über mich ergehen ließ...

[Phönixa74]

Huhu Uli,
ich hatte auch eine! Die Bronchoskopie an sich war nicht schlimm, ich hatte eine leichte Narkose dazu. Eine Broncho dauert nicht lange. Ein bisschen habe ich spüren können, dass mir kleine Proben entnommen wurden. Das hat gepiekst.
Ist aber gut machbar!

Glückwunsch zum fertigen Studium!

Ich hatte heute Nachsorge und alles war ok. Ein Thorax-MRT bekomme ich erst im Herbst, aber zumindest das letzte Röntgenbild war schon mal unauffällig. Wird schon alles gut sein...

Leider hatte ich im März eine Lungenentzündung. Habe eine Erkältung verschleppt...

Ja, man muss jetzt schon bisschen besser auf sich aufpassen.

Liebe Grüße,
Phönixa

[Phönixa74]

Ach so: bei der Broncho haben sie mir NaCl in die Lunge gespült um Sekret zu gewinnen. Sie haben aber nicht sauber alles wieder rausgesaugt.
So musste ich das restliche NaCl raushusten!
Das fand ich EKELHAFT!!!
Hab mich hinterher beim Pumologen beschwert! Jawohl!

[Ulrich84]

Hallo da bin ich mal wieder

Bin heute 8 Stunden in 2 Ambulanzen gesessen... es reicht!! Auf der Hämato hatte ich meinen Blutcheck, war soweit alles in Ordnung und auf der Pulmo war ich wegen meiner Sarkoidose beim LuFu Test, hier war auch alles im grünen Bereich! Jetzt habe ich wieder 3 Monate Ruhe, muss aber ein Sono von meinen Lymphknoten machen lassen, dann muss ich zum Augenarzt wegen meiner Sarkoidose und ich mus ein 24 Stunden EKG auch wegen der Sarkoidose machen lassen. Dann das gleiche Spiel im September wieder.... bald sind 2 Jahre geschafft ))

[Ulrich84]

Heute vor 2 Jahren habe ich meine letzte Chemo abgeschlossen, Zeit um ein kurzes Resümee zu ziehen..... Diese beiden Jahre waren teils wunderschön und teils sehr hart. Mir wurde 3 Mal erklärt ich hätte ein Rezidiv bis mir gesagt wurde ich hätte eine sehr seltene Autoimmunerkrankung mit der ich jetzt leben müsste. Aber ich habe direkt nach der Chemo eine tolle Frau kennen und lieben gelernt, beruflich bin ich so erfolgreich wie nie und ich habe endlich mein Studium abgeschlossen und mein Reisehobby betreibe noch intensiver als vor der Erkrankung... Ich hoffe trotzdem mit meiner Gesundheit endlich in ruhigeren Gewässern angekommen zu sein.... Fazit: Eine schreckliche Krankheit hat wie ein Tsunami alles in meinem Leben zerstört und es war mit harte Entbehrungen verbunden den Aufbau wieder zu beginnen, aber es wird/ist alles viel besser und schöner als zuvor!

[lotol]

Hallo Ulrich84,

...den Aufbau wieder zu beginnen, aber es wird/ist alles viel besser und schöner als zuvor!

Sehr schön, das zu hören.
Jetzt sag bloß noch, Du bist froh, so ein Drecks-Lymphom gehabt zu haben.


Jedenfalls wünsche ich Dir, daß Du weiterhin gesund bleibst.


Liebe Grüße
lotol

[Ulrich84]

Hallo Leute,

ich melde mich auch mal wieder nach einer Ewigkeit.

Heute vor 4 Jahren habe ich meine Diagnose bekommen. Vor 2 Wochen hatte ich meine letzte Nachsorge und ich darf meinen Port entfernen lassen....Die Zeit heilt alle Wunden.....Ich wünsche euch alles gute!!!

Ulrich