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  #16  
Alt 22.01.2017, 14:27
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Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Stadium Ia aus Norddeutschland

Hallo Ihr Lieben,

diese Woche gab es nicht viel Neues, es standen die fünf Bestrahlungen auf dem Plan.

Von den geplanten 22 habe ich jetzt 17 Anwendungen hinter mir. Auf der Haut zeigen sich erste kleine rote Pflegen, aber alles noch i.O. und ohne körperliche Einschränkungen.
An der nicht nachwachsenden Behaarung kann man bei mir auch deutlich den bestrahlten Bereich erkennen.

Ab Mitte der Woche hatte ich das Gefühl das meine Kraft wieder zurück kommt und auch der Schlafbedarf sich fast normalisiert hat. Irgendwie hat sich mein Körper auf die Bestrahlung eingestellt oder die Antikörper haben den größten Teil Ihrer Arbeit schon geleistet.
Der Rest der Tumormasse hält sich jetzt etwas hartnäckiger, zwar ist er wieder etwas kleiner geworden aber nicht mehr in der Geschwindigkeit wie die anderen Wochen.

Jetzt noch eine Woche, dann bin ich mit der Bestrahlung durch und Dienstag gibt es noch die dritte Ladung Antikörper.
Wenn alles weiterhin so gut läuft gehe ich nach der Bestrahlung wieder zur Arbeit. Für die Antikörper stehen dann noch drei Termine an.

LG Hajo
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06.10 Start Hausarzt
11.10 Ultraschall usw. beim Hausarzt
12.10 erste Termin KH ROW Blut, 19.10 Ultraschall usw.,
31.10 OP mit Gewebeentnahme
14.11 Gespräch, Ergebnis Pathologie und Knochenmark stempeln
30.11 Gespräch, Ergebnis Knochenmark
06.12 CT Hals, 07.12 CT Thorax, 09.12 CT Abdomen
13.12 Gespräch Theraphieplan 1a, 6x Retuximab plus Betrahlung 4-6Wochen a5 mal
20.12 Vorstellung Radiologe, 21.12 CT für Bestrahlungsprogramm
27.12 erste Retuximab-AW
29.12 erste Bestrahlung
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  #17  
Alt 23.01.2017, 00:34
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Stadium Ia aus Norddeutschland

Lieber Hajo_61,

so allmählich können wir auf das Ergebnis wohl einen heben:

Zitat:
Der Rest der Tumormasse hält sich jetzt etwas hartnäckiger, zwar ist er wieder etwas kleiner geworden aber nicht mehr in der Geschwindigkeit wie die anderen Wochen.
Bei mir hatte ich eher den Eindruck, daß zwar der krebsige Anteil von Lymphknoten "erledigt" wurde, die Lymphknoten selbst aber nicht zerstört wurden.
Denke, das ist auch so beabsichtigt; denn die Lymphknoten sollen ja weiterhin ihre Schutzfunktionen ausüben können.

Auch bei den Ultraschall-Kontrollen wurden zwar Lymphknoten bestimmter ("unverdächtiger") Größe festgestellt.
Und auch, daß diese von ihrer Konsistenz her normal, d.h. funktionsfähig sind.

Wünsche Dir weiterhin gute Fortschritte.


Liebe Grüße
lotol
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #18  
Alt 23.01.2017, 08:57
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Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Stadium Ia aus Norddeutschland

Hallo lieber lotol,

Zitat:
so allmählich können wir auf das Ergebnis wohl einen heben:
ich will gerade bei dieser nebeligen Geschichte noch nicht den Tag vor dem Abend loben und ich bin immer noch mitten in der Therapie, die Bestrahlung soll erst nach den Anwendungen richtig wirken und nach den noch vier ausstehenden Antikörperinfusionen verrichten diese weiterhin noch ein halbes Jahr ihre Arbeit. Von den Antikörpern halte ich übrigens am meisten, die Bestrahlung habe ich als notwendiges Übel mitgenommen.

Aaaaber ich bin mehr als erleichtert wie fast geräuschlos die Sache bis jetzt gelaufen ist, einen Abend einen Strahlenkater, etwas mehr geschlafen und der gewohnte Antrieb hat sich auch etwas versteckt, das war‘s bis jetzt schon. Man bin ich froh

Bedenken hatte ich auch in Bezug auf die Beweglichkeit meines linken Beins, da ja auch gesundes Gewebe bestrahlt wird, aber nix, alles wie gewohnt.
Zu der Funktion der betroffenen Lymphknoten, da hat man mir im KH schon gesagt das sich neue bilden und neue Bahnen suchen, ich vermute das dies schon vor der Therapie geschehen ist als der Krebs die betroffenen Lymphknoten so langsam besetzt hat. Ich habe auch keine Wassereinlagerungen oder ähnliches im Bein.

Wie schon öfters geschrieben bin ich aber auch jeden Tag, meistens mit dem Fahrrad, zwei Stunden unterwegs um alles im Fluss/Bewegung zu halten.

Allen anderen Betroffenen wünsche ich einen ähnlich guten Verlauf

Gruß Hajo
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  #19  
Alt 29.01.2017, 10:40
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Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Stadium Ia aus Norddeutschland

Hallo Ihr Lieben,

wieder ist eine Woche wie im Fluge vergangen und die erste Etappe ist geschafft
Freitag stand die letzte Bestrahlung an, jetzt hat mein Untermieter 22 Anwendungen mit je 1.8 Gray abbekommen. Anschließend hatte ich noch ein kleines Abschlussgespräch mit der Radiologin, es gab aber nichts Neues. Ich habe angesprochen das ich in der Woche manchmal ein leicht flaues Gefühl im Bauch hatte, aber das soll nicht von der Bestrahlung kommen da mein Bestrahlungsbereich tiefer liegt, dies läge eher daran das ich mir zu viele Gedanken mache

Die bestrahlte Haut sieht noch recht gut aus, ich merke nur leicht, dass sie etwas empfindlicher ist aber alles noch im Rahmen. Jetzt wird auch wieder täglich normal geduscht, herrlich.

Dienstag gab es neben der Bestrahlung auch noch wieder eine Ladung Antikörper. Diese mal war ich etwas mutiger und bin mit dem Fahrrad zum KH (18km) gefahren, wenn nur die Bestrahlungen anlag bin ich fast immer mit dem Fahrrad gefahren, dies tut mir richtig gut.
Das Wundermittel lief wieder ohne Probleme in die Venen, am Nachmittag ist dann aber etwas Entspannung angesagt, macht doch etwas müde.

Der Rest der fühlbaren Tumormasse hält sich noch hartnäckig. Ich muss zwar schon etwas bewusster tasten aber es ist immer noch deutlich der Rest zu ertasten.
Jetzt das Beste, ich bin total erleichtert wie gut ich die letzten fünf Wochen überstanden habe. Kaum Nebenwirkungen und auch keine wirklichen körperlichen Einschränkungen, daher geht es Montag auch wieder zur Arbeit, ich brauche einfach mal wieder was Anderes um die Ohren.
Übernächsten Dienstag gib es dann die vierte Ladung Antikörper, jetzt erstmal anderthalb Wochen kein Krankenhaus

In den letzten Wochen habe ich drei Bücher über unseren Untermieter gelesen, hauptsächlich ging es um Ernährung, Bewegung und geistigem Ausgleich. In den Büchern wird dann beschrieben wie hilfreich alles ist, auch gerade dafür das er nicht zurückkommt.
Eigentlich mache ich schon zu 80% alles richtig aber dann führe ich mir immer mein direktes Umfeld vor Augen, die sind 10 Jahre älter, Rauchen , Saufen und ernähren sich völlig ungesund und sehen teilweise 30 Jahre älter aus aber Krebs haben die nicht . Den Kreis habe ich für mich noch nicht schließen können, ist wohl doch einfach nur Pech

LG Hajo
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  #20  
Alt 30.01.2017, 18:18
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Stadium Ia aus Norddeutschland

Lieber Hajo_61,

freut mich sehr, zu lesen, daß sich auch bei Dir alles wunschgemäß entwickelt.

Und Du Dich so gut fühlst, um wieder arbeiten zu können.
Was aus meiner Sicht auch der beste Weg ist, um den ganzen Krebs-Mist möglichst schnell und effektiv hinter sich lassen zu können.

Zitat:
...aber dann führe ich mir immer mein direktes Umfeld vor Augen, die sind 10 Jahre älter, Rauchen , Saufen und ernähren sich völlig ungesund und sehen teilweise 30 Jahre älter aus aber Krebs haben die nicht . Den Kreis habe ich für mich noch nicht schließen können, ist wohl doch einfach nur Pech
Ja, nach allem, das ich bisher zur Krebs-Entstehung las, ist es wohl tatsächlich nur Pech, wenn sich in uns ein Krebs entwickelt.
Es gibt viele Erklärungen dazu, sowie auch Erkenntnisse, daß er sich "dreistufig" entwickelt.
Diese Dreistufigkeit ist letztlich höchstwahrscheinlich jedoch genau so uninteressant, wie das erbliche Vorbelastungen sind.

Weil der springende Punkt in allererster Linie nur eine zufällig abartige Fehlentwicklung der permanenten Zellteilung in uns zu sein scheint:
https://www.krebsgesellschaft.de/onk...-entsteht.html

Man könnte das auch noch einfacher ausdrücken:
Bei der Krebsentstehung handelt es sich um einen "Kopierfehler" bei der unabdingbar notwendigen Zellen-Duplizierung, welche die Voraussetzung dafür ist, daß wir weiterleben können.

Diese winzigen Kopierfehler können bis zu einem gewissen Grad körperintern "unterdrückt" werden.
Leider aber nicht immer und in jedem Fall einer "vermurksten" Duplizierung.
Aus der sich dann ein Krebs entwickeln kann.
Jederzeit und bei jedem.

Inwieweit solche Kopierfehler durch "gesunde Ernährung" verhindert bzw. unterbunden werden können, scheint mir weitestgehend unklar zu sein.
Nicht zuletzt auch deshalb, weil sich dabei natürlich die Frage stellt, inwieweit dadurch die Wahrscheinlichkeit eines Kopierfehlers überhaupt verändert werden kann oder nicht.

Ich wünsche Dir weiterhin das Glück, von Kopierfehlern - auch erneuten - verschont zu bleiben.


Liebe Grüße
lotol
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  #21  
Alt 05.02.2017, 19:34
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Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Stadium Ia aus Norddeutschland

Hallo Ihr Lieben,

nach dem meine Bestrahlung durch ist bin ich diese Woche wieder mit dem Fahrrad zur Arbeit gefahren, lief alles ganz gut, fast schon normal, nur am Freitag war etwas die Luft raus
Mein bestrahlter Bereich ist an einer kleinen Stelle etwas aufgegangen aber bis zum Wochenende auch schon wieder verheilt, sieht alles gut aus.
Mit meinem Verlauf bin ich sehr zufrieden, nur der letzte kleine Rest der Tumormasse hält sich noch hartnäckig und fühlbar.
Diese Woche gibt es Dienstag die vierte Ladung Antikörper und ab jetzt ohne zusätzliche Bestrahlung.
Ich halte Euch weiterhin auf dem Laufenden auch wenn es zum Glück jetzt etwas ruhiger wird

LG hajo
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  #22  
Alt 07.02.2017, 10:55
anna05 anna05 ist offline
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Standard AW: Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom Stadium Ia aus Norddeutschland

lieber Hajo,
ich wünsche Dir einen schönen Tag an dem Du Deine Kräfte spürst!
anna05
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  #23  
Alt 19.02.2017, 20:49
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Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

hier bin ich wieder kurz.

Bei mir ist alles wie vor zwei Wochen die bestrahlte Stelle/Haut ist komplett verheilt, nur noch etwas dunkel gefärbt, ich war auch schon wieder kurz in der Badewanne. Auf der Arbeit ist auch schon wieder der Alltag eingekehrt.
Nur der letzte kleine Huckel Tumormasse hält sich noch hartnäckig in der Leiste auf der Bauchdeck
Dienstag gib es die vorletzte Infusion Rituximab. Am 07.03 bin ich dann erstmal mit der Therapie durch.

@anna
Danke für die Wünsche.


LG Hajo und Euch allen viel Kraft.
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  #24  
Alt 11.03.2017, 10:47
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Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

ich bin jetzt bis zur Oberkante Unterlippe voll mit Antikörpern, viel mehr geht nicht rein.
Letzten Dienstag gab es den letzten der sechs Beutel, damit bin ich mit meiner Therapie durch.

Ich habe fertig

Jetzt kommt in vier Wochen nur noch das Abschlussgespräch mit einem Ultraschall, kein CT

Den letzten vorhandenen Knuppel aus der alten Tumormasse in der Leiste muss ich schon genauer suchen, aber ganz hat er sich auf der linken Seite noch nicht wieder zurück gebildet. Ich hoffe das die alte Tumormasse in sich zusammengefallen ist und das abgestorbene Gewebe noch nicht komplett vom Körper abgebaut wurde. Aber das wird noch und wenn noch die eine oder andere Krebszelle die Bestrahlung überlebt hat sind die Antikörper auch noch ein halbes Jahr aktiv, von denen ich sehr überzeugt bin und mich hoffen lassen das der Krieg gewonnen wird/ist

Kleines Fazit:
Da ich die ganze Zeit fast keine Symptome oder gar Schmerzen hatte und lediglich während der Bestrahlung die körperliche Leistung mit leichter Antriebslosigkeit etwas in die Knie ging, hat es sehr lange gedauert bis der Krebs auch wirklich in meinem Kopf angekommen ist.
Natürlich habe ich die ganze Zeit viel über alles nachgedacht und die eine oder andere Narbe hat sich auch im Kopf gebildet, aber das kennt ihr ja alle selber.
Ich hoffe jetzt das die Zeit für mich arbeitet und das letzte halbe Jahr möglichst schnell im Kopf nach hinten rutscht, bzw. ganz rausfällt, so wie früher wird es natürlich nicht mehr.
Ich werde dann nochmal nach meinem Abschlussgespräch berichten.

Euch allen wünsche ich viel Kraft, eine erfolgreiche Therapie mit möglichst kleinen Narben, einfach alles Gute und eine schöne Zeit danach und das Glück, von den Kopierfehlern - auch erneuten - verschont zu bleiben.


Ganz lieben Gruß
Hajo
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  #25  
Alt 12.03.2017, 07:18
lotol lotol ist offline
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Hallo Hajo_61,



Weißt schon:
Hopfen und Malz, Gott erhalt's!

Freue mich sehr mit Dir, daß Du es erfolgreich hinter Dich gebracht hast.


Liebe Grüße
lotol
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  #26  
Alt 12.03.2017, 21:23
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Hajo_61 Hajo_61 ist offline
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Hallo lotol,

Danke, Danke,

erfolgreich wird sich erst in den nächsten Jahren zeigen, aber die Therapie ist ohne Zwischenfälle und mit wenig Narben wie geplant durchgelaufen. Das war mir gerade bei der täglichen Bestrahlung wichtig.

Liebe Grüße
Hajo
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  #27  
Alt 16.04.2017, 11:51
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Hallo Ihr Lieben,

ich hatte jetzt meine Abschlussgespräche, erst beim Radiologen, dieser war etwas überrascht wie problemlos die Bestrahlung an mir vorbeigegangen ist und dass ich gleich nach dem letzten Termin wieder arbeiten konnte und dann auch noch den Arbeitsweg mit dem Fahrrad zurückgelegt habe, er fährt selbst auch Rennrad.
Er gab mir noch den Ratschlag mit auf dem Weg mir die Kräfte einzuteilen da die Behandlung doch eine ganz schöne Belastung für meinen Körper war. Dass ich selbst zu den Bestrahlungsterminen meistens mit dem Fahrrad gefahren bin habe ich gar nicht erst erzählt

Das zweite Abschlussgespräch war dann bei meiner Onkologin. Sie untersuchte per Ultraschall nochmal alle Lymphknoten auf Auffälligkeiten, alles im grünen Bereich
Die leichte Verknorpelung im Bereich der alten Tumormasse ist normal, sie hatte dafür auch einen Spezialausdruck der mir aber nicht mehr einfällt.

Z.z. nehme ich noch Tabletten ein um mein durch die Antikörper geschwächtes Immunsystem zu unterstützen. Diese muss ich auch noch weiter einnehmen da meine T-Helferzellen z.Z. nur einen Wert von 80 aufweisen, normal sind 400, Minimum sind 300. Die Antikörper leisten hier ganze Arbeit und sind noch 6 Monaten nach der letzten Verabreichung aktiv. Durch diesen Umstand fehlt mir auch noch die letzte Kraft, aber alles im grünen Bereich. Ich hatte gehofft das ich die Tabletten etwas früher absetzen kann da ich kein großer Freund von permanenten Einnahmen bin und lieber den Körper mehr vordere aber in diesem Ausnahmezustand muss ich wohl klein beigeben.

Die nächste Bestandsaufnahme/Kontrolltermin ist in drei Monaten.

Ich hoffe das alle anderen Betroffenen einen ähnlich positiven Verlauf haben, in diesem Sinne
Alles Gute.


Liebe Grüße Hajo
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  #28  
Alt 16.04.2017, 22:41
lotol lotol ist offline
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Lieber Hajo_61,

Zitat:
... beim Radiologen, dieser war etwas überrascht wie problemlos die Bestrahlung an mir vorbeigegangen ist...
Der Radiologe wird doch hoffentlich den Krebs ordentlich "anvisiert" und nicht einfach "danebengehalten" haben.
So, daß die Bestrahlung einfach an Dir vorbeiging.

Zitat:
Er gab mir noch den Ratschlag mit auf dem Weg mir die Kräfte einzuteilen da die Behandlung doch eine ganz schöne Belastung für meinen Körper war. Dass ich selbst zu den Bestrahlungsterminen meistens mit dem Fahrrad gefahren bin habe ich gar nicht erst erzählt
Beherzig bitte dennoch den Rat von ihm.
Auch im Zusammenhang mit der noch andauernden Einnahme von Tabletten.
Denn, was die Ärzte für angebracht halten, uns "einzutrichtern", hat ja gute Gründe.
V.a. auch fürsorgliche, weil sie es gut mit uns meinen.

Und uns am liebsten (nach erfolgreicher Behandlung) gar nicht mehr wiedersehen wollen.
Jedenfalls nicht wieder mit einem erneut dahergewachsenen Krebs.

Deine Onkologin fand per US nichts Abartiges mehr, was äußerst erfreulich ist.

Auch ich freue mich mit Dir darüber sehr und wünsche Dir, daß die Nachuntersuchungen konstant die gleichen Ergebnisse haben werden.


Liebe Grüße
lotol
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  #29  
Alt 20.04.2017, 21:49
Benutzerbild von DieVertraeumte65
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Hallo Hajo,

glaub mir, das mit der Bewegung vor allem auf dem Radl ist vollkommen richtig. Wie Du meiner Signatur entnehmen kannst, hatte meine Mami ein ähnliches NHL.
Sie ist genauso radlbegeistert wie du. Sie lebt jetzt über 10 Jahre mit ihrem NHL und das auch noch gut. Auch sie ist täglich auf dem Fahrrad unterwegs.

Ihr Professor meint, das ist genau das richtige für ihren Körper, auch das sie ganz normal den Alltag lebt.

Mach weiter so und alles Gute

Margit
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Mama hat seit Mai 2006
follikuläres Lymphom NHL, Grad 1, Stadium 3
Therapie ab Juli 2006: Nur Bestrahlung
August 2009: Aspergillus, Legionellen und Herpes in der Lunge, 2 Monate Koma
Dezember 2009: Jetzt Rezidiv des NHL Lymphoms im
Hals, Rippen, Beckenkamm und Darm - OP am Darm bei Rest Watch & Wait
2013: Jetzt wieder Rezidiv - 3 cm Tumor in der Lunge und Verdickungen am Rand der Milz und Leber. Jetzt sind 6 x Chemo mit Rituximab angesagt
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 2015
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  #30  
Alt 12.07.2017, 18:05
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Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich aus gegebenen Anlass auch mal wieder melden.

Aber erstmal Dank an Margit und Lotol für die letzten beiden aufmunternden Beiträge.
In letzter Zeit habe ich mich nicht mehr so oft hier im Forum rumgetrieben um etwas Abstand zugewinnen, bzw. den ganz normalen Alltag einkehren zu lassen, was mir aufgrund meines guten körperlichen Zustands auch gelungen ist.

Mittlerweile bin ich sogar schon wieder so gut drauf, das ich kurzentschlossen die Anreise zum Urlaubsort am Gardasee wieder aus Norddeutschland mit dem Fahrrad und Zelt unternommen habe, Frau und Kinder haben mir knapp eine Woche Vorsprung gegeben und sind mit dem Auto nachgekommen, es hat alles super geklappt. Natürlich hat mir etwas das Ausdauertraining vorher gefehlt, war aber trotzdem gut machbar.
Es war auch eine schöne Gelegenheit mir und meinem Umfeld zu zeigen das ich fast wieder der Alte bin.

Jetzt zum eigentlichen Anlass, heute war nach etwas über drei Monaten mein erster Kontrolltermin.
Laut CT haben die Bestrahlung und Antikörper ganze Arbeit geleistet, was will man mehr, ich hatte vorher aber auch keine großen Bedenken das es nicht so ist.


Ganz liebe Grüße und bleibt immer in Bewegung, wenn es geht.

Hajo
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