Hat jemand eine gute Idee ?

[Malta]

Hallo Ben,

Glückwunsch, ich hoffe Du bist das Zeug damit wirklicj los und es kommt nicht wieder. Dann wirst Du über die 3 Wochen lachen.

Ja, das ist immer spannend ob wieder normales Blut gebildet wird. Bei einer Freundin von mir war es wirklich am letzten Tag der Frist. Da wurde man schon langsam panisch.

Ich glaube Du hast die richtige Wahl getroffen. Ich hätte es genauso gemacht.

Alles alles Gute und weiterhin gute Genesung

Malta

[anna05]

Hallo Ben, ich freue mich so!!!!! Nur gut, dass du so tapfer warst/bist.
anna 05

[Ben47]

Guten Tag an alle

Nochnals lieben Dank für die Wünsche und Daumen drücken.

Nun bin ich seit Samstag tatsächlich aus dem Spital und aus der Isolationsstation raus und wieder zuhause. Ich muss es jetzt am Anfang etwas ruhiger angehen lassen, weil ich relativ schnell ausser Puste bin. Das merke ich jetzt, seit sich mein Leben nun nicht nur in einem Zimmer abspielt und ich wieder ein wenig grössere Distanzen und Stockwerke überwinden darf.

Am Tage des Spitalaustritts war mein Hämoglobinwert auch 7.9, was natürlich dieses “ausser Atem kommen” erklärt. Gestern bei der ersten Nachkontrolle war ich schon auf 10.6 Hämoglobin, was ich auch als rapide Verbesserung der Leistungsfähigkeit Tag für Tag wahrnehme.

Am Montag meldete sich die Verkältung mit einem Virus mit 39 Grad Fieber zurück, was die Onkologin dazu veranlasste, mich umgehend auf den Notfall im örtlichen Spital zu schicken. Dort wurde ich über 4 Stunden auf alle möglichen Bakterien und sonstigen Erreger kontrolliert, wie auch auf die Influenza Viren.
Entgegen der Voraussage der zuständigen Krankenschwester liessen die Aerzte mich am Abend wieder nach Hause, nachdem keine gefährliche bakterielle Infektion oder eben Influenza festgestellt wurde.
Ich kann mich nicht erinnern seit meiner Kindheit je wieder 39 Grad Fieber gehabt zu haben, vielleich muss sich nun das neu angesähte Immunsystem wieder komplett auf alles einarbeiten, wie bei Kindern ��

Beste Grüsse an alle
Ben

[Malta]

Huhu Ben,

Geht es Dir wieder besser? Mit Infekten bei solch geschwächtem Immunsystem ist nicht zu spaßen.

Alles Gute

Malta

[anna05]

Hallo, Ben, auch ich frage: wie geht es Dir denn jetzt? und wünsche dir, "dass gut".
anna05

[Ben47]

Einen schönen Tag wünsche ich Euch

Und vielen Dank für die guten Wünsche. Mir geht es soweit sehr gut.
Seit der Rückkehr aus dem Spital hat sich das Fieber am nächsten Tag verabschiedet. Verstopfte Nase und leichten Husten habe ich dann noch eine Woche mit mir herumgeschleppt.

Mittlerweile gehe ich wieder jeden Tag eine Stunde im Wald spazieren. Da ich auf einen Hügel mit ung. 150 Höhenmeter hinauf gehe, kam ich bei den ersten Malen nach der Transplantation ziemlich ausser Atem. Das bessert sich aber jetzt recht schnell. Es ist doch erstaunlich wie schnell sich ein Köroer dann wieder an neue Situationen anpassen kann.

Was ich jetzt merke, ist eher psychischer Natur. Irgendwie mach ich mir jetzt bewusst oder unbewusst mehr Gedanken um ein mögliches Rezidiv. Das muss ich mir wieder abgewöhnen, da dies stressig werden kann. Dies vielleicht weil ich bei einem nächsten Rezidiv weniger Möglichkeiten hätte als vor der Transplantation.

Ich melde mich wieder wenns was Neues gibt und beste Grüsse

Ben

[Ben47]

Hallo an alle

Ich hab auch mal wieder einen update.
Ich habe meine ersten 100 Tage nach der Transplantation durch, und hatte diese Woche allerhand Untersuchungen. Da ich in einer Studie bin (BEAM vs BeEAM Hochdosis) gabs da ein paar Tests mehr.

Auf jeden Fall hatte ich:
- Spyroergometrie, Resultat besser als vor Transplantation 😂
- Lungenfunktionstest, ok
- EKG, ok
- Herzecho, ok
- Verschiedenste Blutuntersuchungen, ok
- PET-CT , komplette Remission

Das PET-CT Resultat hat mich natürlich sehr gefreut, und bringt mein Kopfkino wieder in einigermassen normale Bahnen 😂😜.

Mittlerweile gabe ich auch wieder mit Sport angefangen und kann bald mal 5 kmam Stück langsam joggen. Mein Ziel bis Ende Juli sind die 5 km in unter 30 Minuten. Die Ernährung habe ich jetzt auch langsam wieder auf kohlenhydratarm umgestellt.

Ach ja, und ungefähr 50 Impfungsspritzen solls noch geben über die nächsten 12 Monate.

Beste Grüsse an alle
Ben

[Kkay]

Das hört sich toll an und macht definitiv Hoffnung!!

Weiter so!

[Ben47]

Hallo an alle

Auf diesem Kanal scheint ja schon länger Sendepause zu sein. 😜
Da dachte ich, doch mal ein Update zu geben.

Mittlerweile habe ich die meisten Impfungen wieder gemacht, im 2019 gibts dann nur noch 3 Spritzen, dann wäre das auch erledigt.

Mir geht es immer noch gut.
Ich habe mir mal so ein paar Gedanken gemacht, was denn nun im Rückblick bei mir die frühen Symptome beim Erstauftreten und beim Rezidiv waren, welche beide Male auftraten und sozusagen als Alarmanlage für die Zukunft dienen könnten.

Bei mir waren das beide Male „Extrasystolen“, also Herzrythmusstörungen, welche ung. 6 Monate vor der Duagnose auftraten. Veide Male wurden sie so ausgeprägt (jeder 3 bis 4 Schlag eine Extrasystole), so dass ich niedrig dosierte Betablocker nehmen musste. Beide Nale war das weg nach def ersten Ladung Chemo/Rituximab.
Das andere war beide Male eine sich langsam erhöhende Bleiernheit oder weniger Energie bei körperlichen Aktivitäten. Das wird eher ein allgemeines Symptom sein.

Aber die Zündaussetzer der Pumpe ist schon recht interessant. Sonst im restlichen Leben merke ich nicht einen Einzigen (obwohl angeblich jede/jeder solche hat) und beide Male kamen die Extrasystolen stärker und stärker mit dem Fortschreiten des Lymphoms. Der Doc meinte, dass es sehrwahrscheinlich etwas mit dem Haushalt der Elektrolyte, Mineralien, oder andern Signalmekülen im Körper hat.

Also meine Schlussfolgerung. Solange ich keine solchen Aussetzer spüre, ist alles im Lot 😜😜

Beste Grüsse und schöne Feiertage dann an alle.

Ben

[Ben47]

Hallo an alle

Ich wollte auch wieder mal ein Update geben. Es ist nun schon ein Jahr vergangen seit meiner autologen Stammzelltransplantation. Nun hatte ich meine Einjahreskontrolle mit PET-CT. Es ist alles total im Lot und ich wurde mit anhaltender Komplettremission aus den Händen der Hämatologen entlassen.
Nun bin ich zurück in den Händen der Onkologen, aber hoffe auch dort bald auf halbjährliche oder jährliche Kontrollen zu reduzieren.

Euch allen einen schönen Gruss und beste Gesundheit.

Ben

[lotol]

Hallo Ben47,

Mir geht es immer noch gut.
Ich habe mir mal so ein paar Gedanken gemacht, was denn nun im Rückblick bei mir die frühen Symptome beim Erstauftreten und beim Rezidiv waren, welche beide Male auftraten und sozusagen als Alarmanlage für die Zukunft dienen könnten.

Bei mir waren das beide Male „Extrasystolen“, also Herzrythmusstörungen, welche ung. 6 Monate vor der Duagnose auftraten. Veide Male wurden sie so ausgeprägt (jeder 3 bis 4 Schlag eine Extrasystole), so dass ich niedrig dosierte Betablocker nehmen musste.

Denke, jeder von uns Lymphomikern machte unterschiedliche Erfahrungen, was zu Beginn bzw. vor der Diagnose eines Lymphoms an Abartigkeiten auftrat.

Ein Rezidiv hatte ich bisher noch nicht und denke, daß ich trotz des Auftretens eines erneuten (etwas größeren) LK im linken Oberschenkel kein's habe.

Weil ich analog - wie auch Du das tust/tatest - annehme, daß vor der Feststellung eines Rezidivs vergleichbare bis identische Abartigkeiten auftreten müßten, wie beim ersten Mal, bevor ein Lymphom festgestellt wurde.
Insofern bestätigen das Deine Überlegungen und Feststellungen auch.

Warum sollte sich denn an (jeweiligen) "Alarmsignalen" unseres Körpers etwas verändern, wenn wir an unserer Lebensweise nichts besonders verändert haben?
Nichts von den Abartigkeiten, die beim Erstauftreten bei meinem Lymphom feststellbar waren, trat bisher erneut auf.

Es ist nun schon ein Jahr vergangen seit meiner autologen Stammzelltransplantation. Nun hatte ich meine Einjahreskontrolle mit PET-CT. Es ist alles total im Lot und ich wurde mit anhaltender Komplettremission aus den Händen der Hämatologen entlassen.
Nun bin ich zurück in den Händen der Onkologen, aber hoffe auch dort bald auf halbjährliche oder jährliche Kontrollen zu reduzieren.

Darüber freue ich mich sehr mit Dir und wünsche Dir, daß es so bleibt.

Liebe Grüße
lotol

[lorettaf]

Lieber Ben,
deinen Bericht fand ich total toll, vielen lieben Dank dafür.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und werde deine Updates verfolgen.
Alles Gute,
Loretta

[Ben47]

Hallo an alle

Hier auch mal wieder ein Update von meiner Seite.

Seit meinem letzten Bericht hier hat sich in Sachen Lymphom glücklicherweise nichts getan. Im Sommer werde ich noch meine mittlerweile halbjährliche Inspektion haben, erwarte aber keine grossen Überaschungen.

Ein paar Punkte hier doch noch, welche ich für einigermassen interessant fand:

Im Februar diesen Jahres hatte ich eine echt heftige Influenza Grippe eingefangen. An dieser hatte ich dann auch fast 2 Wochen zu beissen, davon fast 8 bis 10 Tage mit Fieber über 38 Grad. Dies war eine oder zwei Wochen bevor die ersten Covid-19 Fälle auftraten und es war auch genau die Zeit wo Influenza gemäss Gesundheitsamt seinen Höhepunkt hatte. So war es wohl eine Influenza. Ich konnte mich nur noch grob an eine ähnlich heftige Grippe vor 25 Jahren erinnern. Es dauertd dann auch mehrere Wochen bis die Müdigkeit wieder auf für meine Verhältnisse normal gestellt war.

Im Moment habe ich einen normalen grippalen Infekt (Erkältung, Schnupfen) und bin zur Sicherheit vor ein paar Tagen zum Corona Test gegangen. Dieser war negativ. Nun auch hier ging und geht der ganze Zauber viel länger und heftiger als beim Rest der Familie. Die andern Familienmitglieder hatten maximal ein wenig Kratzen im Hals oder leicht verstopfte Nase.

Also aus diesen Erfahrungen sieht es einfach wirklich so aus, als ob der Gedächtnisteil des Immunsystems durch die autologe Transplantation weg ist, und ich jede Erkältung die so daherkommt, wieder durchmachen darf. Eventuell kann natürlich auch die Effektivität des Immunsystems allgemein durch die Therapien ein wenig geliiten haben. Wie es auch sei, bei mir fallen jetzt öfter und vorallen länger andauernde Grippen und Erkältungen an, als das ich das von vor dem Lymphom kannte.

Mit besten Grüssen an alle und bleibt gesund so gut es geht
Ben