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  #1  
Alt 30.05.2017, 16:31
Marlene2014 Marlene2014 ist offline
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Unglücklich Künstliches Koma

Nach 2 Wochen im künstlichen Koma wegen Beatmungspflicht (Sepsis, Lungenentzündung nach Not-OP wegen Darmdurchbruch durch Chemo) und unendlich langer Vorgeschichte (Schmerzen seit 5 Jahren, 2014 die Diagnose Cup-Syndrom, auch damls schon Not-OP, um Querschnittslähmung zu verhindern, vielleicht doch kein Krebs, seitdem Rollator, Rezidiv vermutlich ca. 11/16 weil wieder starke Schmerzen, zahlreiche Knochenmetastasen, Bestrahlung, Chemo ab Anfang April - nur 3 Infusionen - nicht vertragen, Darmdurchbruch, OP...) rieten die Ärzte, den Sauerstoff wegzunehmen. Wir waren dabei, als mein geliebter Papa mit 82 Jahren starb. Ganz friedlich, er hatte hohe Dosen Morphin neben den Narkosemitteln, zum Schluss noch Dormicum.
Das war jetzt Ende April!
Von Anfang an war ich bei jeder Untersuchung dabei. Wir waren immer zu dritt, manchmal zu viert. Immer mit meiner Mutter. Meine Eltern lehnten die Diagnose Cup ab, alles halb so schlimm. Ich dagegen hatte die nackte Angst, die ganze Zeit. Wurde selbst krank darüber. Im Januar die Untersuchung brachte die grausame Gewissheit, viele Knochenmetastasen. Der Arzt machte dennoch Hoffnung, weil Papa schon so lange lebte mit cup. Auch da waren meine Eltern noch zuversichtlich. Sehr zuversichtlich sogar, Mutter schmiedete Urlaubspläne.Oder hat Papa nur nichts gesagt?
Umso schlimmer trifft es jetzt meine arme Mutter. Und mich quält, dass Papa im künstlichen Koma noch viel mitgekriegt hat. Wir wurden von der Klinik vorbereitet, dass er sterben würde, die Lunge wurde von Tag zu Tag schlechter. Wir blieben alle bei ihm und wurden heimgeschickt gegen 23:00 Uhr. Eine Stunde später rief die Klinik an, wir sollen kommen, es geht DOCH zu Ende, der Blutdruck sinkt bedrohlich. Kaum waren wir da, war der Zustand wieder wie vorher. Bis morgens um 3. Er konnte nicht gehen, weil wir, die ihn lieben, bei ihm waren. Dann beschloss man, das Unabänderliche nicht mehr hinauszuzögern. Der Sauerstoff wurde weggenommen. Wenige Minuten (2 Atemzüge?) später war es vorbei.
Ich mache mir solche Vorwürfe! Meine Eltern haben die Diagnose verdrängt und ich war nicht NOCH energischer. Z.B. Bisphosphonate: abgelehnt! Kontrolle im Herbst, bei Wiederauftreten der starken Schmerzen: mehrfach abgelehnt!
Ich mache mir solche Vorwürfe, dass ich in der Klinik nicht laut schrie, weil man dort seine Bauchschmerzen nicht Ernst nahm und dadurch seinen Darmdurchbruch nicht erkannt hat! Dass es ein Durchbruch war konnte ich ja auch nicht wissen. Und er Schmerzen verneinte (Morphium!). Papa hat gelächelt, ihm gehe es gut und den von mir herbeigerufenen Arzt weggeschickt. Durch mein äusserst energisches Einschreiten erst wurde 2 Tage später der Darmdurchbruch erkannt, nach einer ganzen Woche in der Klinik mit Bauchschmerzen! Ich hätte ihm das Leben gerettet sagen die Ärzte. Aber um welchen Preis? Und wenn Papa doch immer behauptet hat vor den Ärzten, ihm tue nichts weh?? Er wäre in derselben Nacht noch gestorben, ohne Darm-OP mit künstlichem Ausgang, ohne Angst vor der OP!, ohne Schmerzen durch diese OP, ohne Lungenentzündung, ohne künstliche Beatmung, ohne 2 Wochen im künstlichen Koma! Ich wollte immer nur, dass er keine Schmerzen hat. Mutter und Vater wollten keine Opiate. Die wurden GANZ sparsam dosiert, lieber aushalten und den Rücken einreiben!
Ich mache mir solche Vorwürfe. Wie konnte das kommen? Ich wollte nicht, dass er leidet und hab dazu beigetragen, dass sein Leiden verlängert wurde, bis zum letzten Atemzug.
Kennt das jemand? Man will alles richtig machen, um dem geliebten Menschen zu helfen. Am Ende stellt sich heraus: Alles, aber auch alles war falsch.

Traurige Grüße
Marlene
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  #2  
Alt 31.05.2017, 15:20
Adlumia Adlumia ist offline
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Beiträge: 305
Standard AW: Künstliches Koma

Liebe Marlene,

es tut mir sehr leid für dich und eure Familie, dass dein Vater gehen musste.
Dich plagen viele Schuldgefühle, das schmerzt und es ist kein Wunder, dass du über diese Erfahrungen mit dem Leiden deines Vaters auch selbst krank geworden bist.
Diese Schuldgefühle, vielleicht kommen sie oft daher, dass man versucht zu verstehen. Warum war das so, man versucht verzweifelt dieses Sterben einzuordnen, denn es ist unbegreiflich, wie ein Mensch einfach so gnadenlos nicht mehr da sein kann.
Letztlich mit der Zeit, setzt so denke ich, ein Prozess ein, weg von der immerwährenden Frage nach dem Warum und Wieso und der Schuld hin zu der allmählichen Akzeptanz, was nicht heißt dass alles nun schmerzlos ist und man nicht mehr traurig ist, nicht mehr trauert, vermisst etc.
Mit Akzeptanz meine ich, dass man allmählich versteht, dass das Geschehene nicht verändert werden kann und dass das was geschehen ist so war, dass dein Vater z.B. diese und jene Entscheidungen getroffen hat, für sein Leben. Du hast ihn begleitet, ja es war sogar ganz stark von dir diese Entscheidungen auch dann zu akzeptieren, wenn du dir andere Entscheidungen gewünscht hättest. Du hättest aus meiner Sicht gar nichts verhindern oder verändern können, auch nicht, wenn du noch energischer aufgetreten wärst. Dein Vater hat die Verantwortung für seine Gesundheit übernommen, wollte sie dir vielleicht auch nicht 'übertragen' oder 'abgeben', weil er einfach für sich diese Entscheidungen treffen wollte, für sein Leben.
Ich wünsche dir, dass du das mit der Zeit erkennen kannst, dass du all deine Liebe gegeben hast und das nichts falsch war.

Viel Kraft!
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  #3  
Alt 31.05.2017, 23:25
Christine15 Christine15 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Künstliches Koma

Liebe Marlene,

mein herzliches Beileid.

Ich kenne diese Selbstvorwürfe nur zu gut. Meine Mama starb vor fast fünf Jahren an einem Non Hodgkin Lymphom im Krankenhaus und mein Papa Anfang April diesen Jahres an COPD (kein Krebs aber eine schreckliche Lungenerkrankung) zu Hause.

Ich habe bei beiden Elternteilen versucht das 'Beste' zu geben und die besten Entscheidungen zu treffen. Ich konnte Nachts nicht mehr schlafen und hatte Angst alles falsch zu machen.

Es kam dann leider bei Beiden dazu, dass ich nicht bei ihnen war als sie starben. Die Vorsorge für palliative, medizinische Hilfe hat bei Papa auch nicht wirklich zum Einsatz kommen können. Er lag eines morgens tot vor seinem Bett.

Das hat mich jeweils in eine tiefe Krise gebracht.

Nach dem Tod meiner Mama wollte ich es bei Papa 'besser machen' aber das Leben und das Sterben funktionieren nicht nach Plan.

Wir können nur versuchen alles richtig zu machen und dürfen nicht verzweifeln wenn es doch nicht so kommt wie wir denken und handeln.

Ich hoffe mich einigermaßen klar ausgedrückt zu haben
und wünsche dir viel Kraft.

Liebe Grüße Christine
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  #4  
Alt 01.06.2017, 00:41
tatus tatus ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: Künstliches Koma

Hallo Marlene,
mein Mann ist vor drei Wochen gestorben. Diese Selbstvorwürfe kenne ich, man wollte jede Chance nutzen, die Op mußte sein, die Hirnbestrahlung wollte mein Mann selbst, er wollte alles mitnehmen, doch im nachhinein habe ich dann erfahren, das auch vieles schadet, vor allem wenn man am Gehirn rumdoktert. Wäre es ohne Bestrahlung besser gewesen, er hätte wahrscheinlich länger noch laufen können und wäre nicht so schnell so verwirrt geworden. Hatte lange Gespräche mit der Palliativärztin, sie war sehr nett, ich darf mir die Vorwürfe nicht machen. Auch das ich nicht da war, als er starb, doch man sagte mir , die meisten sterben dann, wenn die Angehörigen grad mal einen Kaffee trinken. Ich wünsche dir weiter viel Kraft, alles zu verarbeiten, denn mir geht es kaum anders.
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  #5  
Alt 02.06.2017, 15:13
Marlene2014 Marlene2014 ist offline
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Beiträge: 25
Standard AW: Künstliches Koma

Liebe Adlumia, liebe Christine und liebe Tatus,
eure Worte tun so gut! Es ist bei aller Trauer schön, dass man gehört und verstanden wird. In meiner Familie ist der Austausch nämlich nur sehr eingeschränkt möglich, es sind alle anders in der Verarbeitung. Mit Mutter zu reden ist schlicht unmöglich.

Adlumia, du schreibst, ich hätte mir andere Entscheidungen für meinen Vater gewünscht. Das stimmt. Ich muss, um es auch nur ansatzweise erklären zu können, etwas ausholen. Meine Eltern wurden beide in den 30er Jahren geboren, sind also Kriegskinder. Ihre Kindheit war geprägt von Bomben (Mutter) und Flucht (Vater). Sie haben sich jung kennengelernt und geheiratet. In der Ehe hatte meine Mutter das Sagen. Beide waren sehr fürsorglich, fleißig, lebten nur für sich und die Familie. Alles was von "außen" kam, auch jede andere "moderne" Ansicht, jeder "Fremde", alles wurde abgelehnt. (Ich als Tochter war die Rebellin.) Sie lebten ein großes NEIN nach außen, nach innen Friede, Freude, Eierkuchen, heile Welt, "in unserer Familie hatte noch niemand Krebs", uns geht's doch so gut.
Von den 5 nicht genutzten Überweisungen zum Orthopäden seit 12/2012! erfuhr ich erst vor wenigen Wochen, weil ich bei ihrem Hausarzt nachfragte, wie diese Katastrophe passieren konnte. Es gibt ja Schmerztabletten.
Die Diagnose Cup Mitte 2014 wurde schlicht geleugnet. Not-OP, zerstörter Wirbel, aber es wurden keine Krebszellen gefunden. (jedenfalls keine eindeutigen, was genügend Spielraum ließ, die Diagnose sich schönzureden). Die Nachuntersuchungen waren alle o.B., so schöpfte selbst ich bis Mitte 2016 Mut und Vertrauen. Was meine Eltern uns allen verschwiegen haben: Bereits 7/2016 war eine winzige Veränderung sichtbar, zu winzig, um Eingang in die Akten zu finden. Ich war bei dieser Untersuchung leider nicht mehr dabei, weil ich dachte, alles sei gut. Hab ich alles hinterfragt in der Klinik. Meine Eltern hatten ja Urlaub geplant im September 2016, der selbstverständlich angetreten wurde. Dass ich Sturm gelaufen wäre, hat meine Mutter hinterher zugegeben und beide waren froh, bis Januar nicht mehr in die Klinik zu müssen. Die Schmerzen jedoch nahmen zu, Mutter wiegelte ab. War alles nur eine falsche Bewegung. Den ganzen Winter hindurch wurde es schlimmer!
Um es abzukürzen: Mein Vater war wie ein Kind. Er hat alle Entscheidungen meiner Mutter überlassen, und die redete alles schön. Motto: Es kann nicht sein was nicht sein darf. Ab Februar 2017 war ich wieder überall dabei bei allen Gesprächen. Als meine Eltern von der Notwendigkeit einer Chemo erfuhren, weinten beide. Grund: Eine Sitzung dauert 3 Stunden, und 3 Stunden muss mein Vater meine Mutter alleine lassen. Was soll man da sagen wenn man dabei ist als Tochter??? Ich war geplättet. Mutter schimpfte, sie sei dann ganz alleine, ging ins Café oder spazieren, was ihr ohne Papa aber gar nicht gefiel. Die Untersuchungen in der Klinik und alles dauerte ihr zu lange. Mutter wünschte sich nichts so sehr herbei wie diesen Juni, denn da "sind alle Strapazen ausgestanden". Ich hätte jedes Mal schreien können, weil ich mir dachte, Mutter, das willst du nicht wirklich. Anders gesagt: Das Unglück hab ich in aller Deutlichkeit kommen sehen. Was hätte ich sagen sollen? Tun? Nichts!
Mir kommt es so vor, als seien Vater und Mutter meine Kinder und ich für sie verantwortlich. Das ist mein Problem.

Christine und Tatus,
auch von mir mein herzliches Beileid!
Beim Sterben dabei sein...seine Engsten und Liebsten waren an Papa's Sterbebett auf der Intensivstation. Die Betreuung der Ärzte war hervorragend, die Intensivärztin hat sogar geweint. Das hat mich sehr beeindruckt.
Nur: Papa konnte nicht sterben, weil wir um Mitternacht zu fünft wiedergekommen sind, um ihm Beistand zu leisten.
Ein Trost dabei ist, dass er aus dem tiefsten Koma heraus spürte, dass wir da waren. Und auch wieder nicht! Die Medikamente, die er bekommen hat hab ich mir notiert. 700-1000 x so stark wie Morphium. Er KONNTE unsere Anwesenheit theoretisch nicht spüren. Für mich ist das ein starker Hinweis auf die Seele, die den Tod überdauert. Trotzdem haben wir seinen Tod durch unser Dabeisein um viele Stunden hinausgezögert, mussten zum Schluss sogar noch die schwere Entscheidung treffen, ihn sterben zu lassen durch Wegnahme der künstlichen Beatmung. Wir haben es ihm unnötig schwergemacht...vielleicht hilft euch das?
Die Medizinerin begleitete uns die vielen Tage vorher, als die Hoffnung starb. Sie sprach von einem Plan, den wir alle nicht kennen. Mich tröstet dieser Satz. Als der Tod eintrat sagte sie: "Jetzt verlässt die Seele den Körper." Ja, man kann sagen, mir hat das Erlebte den Glauben nähergebracht. Ohne den Glauben an ein Wiedersehen könnte ich mir derzeit ein Weiterleben gar nicht vorstellen.

Tatus, was die Entscheidungen der Mediziner angeht, OP oder nicht, Chemo, Bestrahlung, denke ich , muss man vertrauen. Hinterher, ja hinterher wusste der Onkologe, dass Papa schon zu schwach war für die Chemo. Niemand will eine Chance verschenken. Wir rieten Papa lebhaft dazu. Ich auch. Es sei eine leichte Chemo. Er vertrug nur 2 Infusionen. Diese problemlos. Nach der 3. kam die todbringende Infektion. Was der Krebs in der Zwischenzeit machte, weiß niemand. Niemand kennt den Plan.
Wer weiß. Vielleicht war der Plan, Leiden zu verhindern?

Euch auch allen viel Mut in den entscheidenden Augenblicken, Kraft und ein geruhsames Pfingstfest!

Liebe Grüße, Marlene
"An den Wegkreuzungen des Lebens stehen keine Hinweisschilder."

Geändert von Marlene2014 (02.06.2017 um 15:26 Uhr) Grund: was vergessen
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  #6  
Alt 06.07.2017, 15:25
Benutzerbild von Alter Stassfurter
Alter Stassfurter Alter Stassfurter ist offline
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Standard AW: Künstliches Koma

Hallo, bin seit Monaten mal wieder auf dem Server und lese mich so peux a peux durch. Meine Geschichte steht schon unter http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=63566. Ich kann Dir nur sagen, Deine Selbstvorwürfe waren und sind nicht begründet. Warum nicht? Weil, egal, was man macht, es ist verkehrt. Als Laie weiss man nie um die Auswirkungen der Medikationen und Therapien. Meine Mutter hatte das wohl schon irgendwie geahnt und in ihrer Patientenverfügung sämtliche, lebensverlängernden Maßnahmen untersagt. Die Medizin ist (gottseidank) nicht in der Lage, Alles zu beherrschen. Aber sie sollte auch nicht Kranke hernehmen und an ihnen herumdoktern. Andererseits, wie sollen denn dann Heilungsmöglichkeiten erforscht werden. Meiner Meinung nach,nicht am wehrlosen Patienten. Bei uns sagt man (ganz landläufig), wenn der Krebs einmal Luft gekriegt hat, kannste zum Sterben nach hause geschickt werden. Bitte nicht falsch verstehen. Aber, die Realität hat es bewiesen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und die Hilfe(vielleicht von ausserhalb?) Dein Schuldgefühl ablegen / verarbeiten zu können. LG Ronald
__________________
Man muss mich nicht mögen, aber man sollte mich respektieren!
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  #7  
Alt 12.07.2017, 17:27
Marlene2014 Marlene2014 ist offline
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Registriert seit: 29.09.2014
Beiträge: 25
Standard AW: Künstliches Koma

Danke Ronald,
wir tun, was wir können, nach bestem Wissen und Gewissen. Und doch ist letzten Endes alles falsch.
Mich tröstet, dass mein Vater friedlich sterben durfte.
Die Ärzte haben ihr Möglichstes getan. Ich bin ihnen dankbar. Bin auch sehr froh, dass es dieses Forum gibt.
LG Marlene
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cup, künstliches koma


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