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  #196  
Alt 24.06.2012, 21:56
Blüte Blüte ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Liebe Netty, vielen Dank auch für deine Nachricht. Dir und deinem Papa wünsche ich auch nur das Beste! Genießt eure gemeinsame Zeit! Meine Mama sagt immer, es tue ihr so leid, dass ich mich so kümmern muss. Sie meint, sie sei eine Last! Aber das ist sie ganz und gar nicht!!!!! Die Zeit mit ihr ist so wunderschön! Auch wenn ich nur auf ihrem Krankenbett sitze und schweige ... ich genieße es wirklich und bin froh, dass ich bei ihr sein darf!
Ganz liebe Grüße, blüte
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Feb./März 2011 ... Meine Mum erhält die Diagnose BSDK - OP - 3 cm großer Tumor am Pankreas-Corpus/Übergang -Kopf
Apr.-Sep. 2011 ... Chemotherapie mit Gemcitabine
Jan. - Mai 2012 ... Folfirinox Chemo wg. Lokalrezidiv & auffälliger Lymphknoten
August 2012 ... Meine Mama ist im Kreis ihrer Lieben für immer eingeschlafen
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  #197  
Alt 25.06.2012, 12:47
Hildegard H. Hildegard H. ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

hallo Andrea, ich habe hier über das Forum eine Lea persönlich kennen gelernt. Leider ist sie am 30.9.2010 nach einem sehr langen Kampf verstorben, obwohl ihre Pankreaserkrankung schon 9 Jahre (!) zurück lag. Ich habe sie einigemale -so auch wenige Tage vor ihrem Tod - noch im Khs. besucht und ich habe wie Du bei Deiner Mama nur am Bett gesessen und ihre Hände gehalten. Sie war zu schwach und konnte nicht mehr viel reden. Da sich im Laufe vieler Jahre eine echte Freundschaft zwischen uns entwickelt hatte, war und bin ich im Nachhinein dankbar, mich so von ihr habe verabschieden können -einfach nur da sein, sie zu füttern, ihre Hand zu halten und zu streicheln. Ich habe an ihren Augen und leichtes Handdrücken bemerkt, wie gut es ihr tat - mir auch. Ich will damit nur sagen, daß Du Deiner Mama sehr hilfst, wenn Du da sein kannst und wenn die Mama schon wieder meint, dass es Dir evtl. zu viel wird ..typisch Mutter, immer nur geben, selten nehmen können!
Deinen Papa grüß mal ganz herzlich. Seine Gedanken kann ich nachempfinden, genau heute vor 8 Monaten mußte ich meinen jüngsten Sohn plötzlich und völlig unerwartet gehen lassen und seit mehr als 1 Jahr kämpft mein Mann täglich um's Überleben. Meine Krebs-OP liegt jetzt fast 14 Jahre zurück und oft denke ich, warum muss ich (oder soll) ich immer die Starke sein?? Manchmal mag man einfach nicht mehr, aber da passt mein Satz im letzten posting...irgendwer wird immer gebraucht...
Liebe Andrea denk bei allem auch an Dich und Deine Kinder.Es kommen auch wieder bessere Zeiten für Dich und hoffentlich auch für mich.
Alles Liebe für heute!
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  #198  
Alt 25.06.2012, 17:40
Blüte Blüte ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Liebe Hildegard, nochmals vielen Dank für deine Zeilen. Du hast wirklich schon viel mitmachen müssen und ich bewundere dich, wie gut du all das hinbekommst sowie anderen Betroffenen und Angehörigen Mut machst. Vielen Dank! Wie schön, dass es dich gibt!!!!

Heute Vormittag habe ich meinen Pa angerufen und ihm mitgeteilt, dass ich meine Ma morgen nach Hause bringen werde. Er fiel aus allen Wolken! Nach dem Gespräch mit dem Hausarzt meinte er, dass meine Ma nur noch ein paar Tage zu leben hat und wohl im Anschluß an den Krankenhausaufenthalt gleich auf eine Palliativstation kommen werde. Dass sie nochmals nach Hause kommen werde - damit hat er gar nicht gerechnet!

Ich sagte ihm, dass wir Mama in ihrem derzeitigen Zustand wohl schlecht auf eine Palliativstation legen könnten. Man kann ihren Zustand nicht gerade "fit" nennen, aber wohl relativ "stabil". Und die Schmerzen haben die Ärzte auch einigermaßen unter Kontrolle gebracht. Sie ist nicht immer schmerzfrei, aber die Bedarfsmedikation hilft ihr, die Schmerzen in einen Bereich zu bekommen, wo sie für sie erträglich sind.

Mal sehen, wie die nächsten Tage verlaufen werden. Ich hoffe so sehr, dass wir noch ein paar schöne gemeinsame Monate haben werden.

Meine Mama selbst kann es gar nicht glauben, dass ihre Tage gezählt sind. Als wir heute Vormittag telefonierten, sagte sie, das kann doch gar nicht sein - sie kann sich das nicht vorstellen - und sie weinte.

Die Ärztin im Krankehaus sagte, man könne nicht sagen, wie viel Zeit ihr noch bliebe - das wäre wie Lotterie spielen. Aber wir sollten nicht mehr in Jahren denken, sondern eher in Monaten. Diese Aussage hat mich sogar beruhigt - ich hatte Angst, dass sie von ein paar Tagen, Wochen sprechen würde ... .

Vielen Dank euch Allen, dass es euch gibt und dass ihr mir zuhört - das tut so gut!!!!
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  #199  
Alt 25.06.2012, 22:41
Netty1967 Netty1967 ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Liebe Blüte

schön das deine Mama nach Hause kann- freue mich für euch ganz doll mit.
Vielleicht bekommen die Ärzte die Schmerzen auch noch ein wenig besser in den Griff , drücke Euch die Daumen.
Hoffentlich hab ihr wirklich noch eine schöne zeit miteinander.

Liebe Grüße
und Alles Liebe für Euch
Netty
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  #200  
Alt 27.06.2012, 19:12
Blüte Blüte ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Gestern war es also soweit: Ich durfte meine Mama aus der Klinik abholen und nach Hause fahren. Auf dem Heimweg musste sie immer wieder weinen, weil sie sagte, dass sie es sich nicht vorstellen könne, dass sie bald nicht mehr heir sein wird. Und die Kinder - sie möchte doch so gerne die Kinder aufwachsen sehen ... .

Bevor wir nach Hause fuhren haben wir noch den Hausarzt besucht, der ihr all die notwendigen Medikamente verschrieben hat und ein kurzes Gespräch mit uns geführt hat.

Zuhause erwartete uns schon mein Papa mit einem leckeren Mittagessen - überall waren schöne Blumen aufgestellt und die Wohnung auf Hochglanz geputzt! Er selbst war ganz geschafft von all der Arbeit, aber auch glücklich, dass meine Ma wieder bei ihm war. Meine Ma meinte, dass jetzt wieder ein paar bessere Tage kämen!!! (Hoffentlich ...)

Nach dem Essen kam auch schon der Mobile Pflegedienst. Es stellte sich heraus, dass meine Mama die Dame von früher kannte und sie fielen sich in die Arme. Ich bin so froh, dass meine Mama und auch mein Papa einen guten Draht zu ihr haben. Es wurde vereinbart, dass jeden Morgen um 8 Uhr eine Dame vom Pflegedienst vorbeikommt um die Medikameneteneinnahme und ihren Zustand zu überprüfen und meiner Ma beim Waschen o.ä. zu helfen.

Am Abend bekamen meine Eltern dann noch Besuch von einem Arzt des Palliativdienstes. Es war ein sehr netter Mann, der sich 2 Stunden Zeit nahm um meine Mama näher kennenzulernen.

Besonders mein Papa ist nun sehr beruhigt, dass meine Mama von mehreren Leuten versorgt wird. Also im Moment sieht es so aus, als ob die Beiden ganz gut zurechtkommen.

Auch euch und euren Lieben wünsche ich noch viele gute gemeinsame Zeiten.
LG, blüte
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  #201  
Alt 03.07.2012, 11:38
Blüte Blüte ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Heute vor 1 Woche habe ich meine Mama vom Krankenhaus abgeholt und nach Hause gebracht. Ich hatte den Eindruck, dass sie die letzte Woche relativ stabil war und so gut wie keine Schmerzen hatte. Sie hatte Appetit, hat gut gegessen und war täglich 1-2 Mal beim Spazierengehen.
Meine Tante ist heute mit dem Zug zu meinen Eltern gefahren und als mein Pa sie vom Bahnhof abholte, erzählte sie ihm, dass Mama ihr gestern am Telefon gesagt hätte, dass dies ihre letzten Tage seien... .
Kann das wirklich sein? Kann es sein, dass ein Mensch bis zum letzten Tag Appetit hat und wandern geht? Ich kann das einfach nicht glauben!!!!
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  #202  
Alt 03.07.2012, 11:55
Hildegard H. Hildegard H. ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

liebe Andrea, was ist das denn bloß für eine 'Tante'?? Kannst Du sie nicht einmal bitten, sich etwas zurück zu nehmen? Egal, ob Sie Dir Dinge sagt, die sie besser für sich behalten würde, muss sie jetzt auch noch Deinem armen Vater solche Dinge erzählen? Ruf Sie einfach an und bitte Sie (oder fordere es einfach ein) sich künftig einfach nur zurückzuhalten. Ich denke viel an Dich. Alles Liebe
Hildegard H.
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  #203  
Alt 03.07.2012, 15:33
katja118 katja118 ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Hallo Blüte,

vielleicht ist auch die eigene Angst mit deiner Tante durchgegangen, sonst hätte sie sich vielleicht zurückgehalten. Ich weiss es leider nicht..
vielleicht meint deine Mama eine größere Zeitspanne und spricht eben symbolisch von den " letzten Tagen", hoffe, du weisst wie ich das meine. In der Regel sehen die tatsächlich letzten Tage anders aus, leider, und Appetit und Wandern passen da nicht dazu. Ich denke, du solltest in dieser Phase versuchen, positiv zu denken und dich freuen, dass es so gut geht. Ich weiss, das ist nicht immer leicht.
Aber ich glaube ihr solltet das jetzt auch ein bisschen genießen und evtl. mitwandern oder einfach was schönes machen. Und denk dran, es gibt immer auch mal Ausnahmen von der Regel!

VLG
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  #204  
Alt 03.07.2012, 22:00
Blüte Blüte ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Liebe Hildegard, es gibt 2 Tanten, d.h. meine Ma hat 2 Schwestern: die eine wohnt im gleichen Ort wie meine Ma und die andere 100 km entfernt. Und diese Tante hat meine Ma heute besucht. Sie haben ein sehr gutes Verhältnis und ich glaube, dass meine Mama ganz offen mit ihr spricht.
Aber Katja, vielleicht hast du ja recht und meine Ma hat "von den Tagen, die ihr noch bleiben" gesprochen und damit einfach die Zeit (Tage, Wochen oder Monate) gemeint, die ihr noch bleibt.
Ich werde sie morgen auf jeden Fall wieder besuchen. Als ich Freitag auf Samstag bei ihr war, sah sie nicht gut aus, aber sie hatte so gut wie keine Schmerzen. Sie ging mit uns spazieren, schlief 2 Stunden am Nachmittag und saß den Rest der Zeit auf der Terasse und las Zeitung. Das kann doch nicht das Ende sein!!!!!!
Morgen kommen 2 Personen vom Medizinischen Dienst um die Pflegestufe zu überprüfen. Müssen wir da irgendetwas beachten?
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  #205  
Alt 13.07.2012, 13:20
Benutzerbild von Karin12
Karin12 Karin12 ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Ach Blüte, lange haben wir nicht geschrieben und ich habe mich gefreut zu lesen dass es Deiner Ma wenigstens so gut geht dass sie isst und draussen Zeitung liest. Manchmal denke ich auch das kann doch nicht alles sein, aber fuer den Patienten ist das wohl schon anstrengend genug. Und das mit Deiner Tante, naja, es kann schon sein dass Deine Ma das gesagt hat, aber auch wenn dann bestimmt um zu sehen wie Deine Tante drauf reagiert. Weisst Du denn was sie Deiner Mutter drauf geantwortet hat? Das wäre ja noch viel wichtiger zu wissen um zu verstehen welche Unterstützung sie Deiner Mutter bietet.
Ich wünsche Dir/Euch weiterhin alles Gute! Liebe Grüße, Karin
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Meine Mutter: BSDK Diagnose am 3.2.12, keine sichtbaren Metastasen, Aorta ummantelt, Gemcitabin Mono seit 2.3.12; nun auch zusätzlich Tarceva seit 24.5.12
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  #206  
Alt 16.07.2012, 10:42
Blüte Blüte ist offline
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Standard AW: Meine Mama - 69 J. top fit - hat BSDK

Liebe Karin, schön mal wieder von dir zu hören. Wie geht es deiner Ma denn?

Gestern war ich mit den Kindern für ein paar Stunden bei meinen Eltern. Als wir ankamen schlief meine Ma (wie so die meiste Zeit) und mein Pa sortierte seine Tabletten. Er sagte, niemand kümmere sich um ihn. Er sei auch krank und der derzeitige Zustand meiner Mutter sei kaum erträglich für ihn. Am liebsten würde er sich im Speicher aufhängen ... . Das sagte er vor den Kindern ... . Er ist wirklich sehr verzweifelt und sieht keinen Sinn mehr am Leben. Später erzählte mir meine Mutter, dass mein Papa ihr sagte, dass er schon wisse, was er tun werde, wenn sie nicht mehr da sei... . Ich weiß, dass man Drohungen von depressiven Menschen sehr ernst nehmen muss!!!!! Die Mutter meines Vaters hat sich im See umgebracht - sie konnte nicht schwimmen. Aber was kann man tun, um einen Menschen von seinen Plänen abzubringen? Leider nimmt er keine ärztliche oder sonstige Hilfe an. Er hat mit seinen 83 Jahren einfach beschlossen, dass das Leben für ihn keinen Sinn mehr macht. Und ich glaube, er lässt aich auch nicht vom Gegenteil überzeugen.

Meine Mutter war gestern sehr verwirrt. Ich hatte morgens den Palliativarzt angerufen, weil meine Ma mir erzählte, dass sie auch des nachts Schmerzen hätte und eigentlich ununterbrochen schlafen könne. Der Arzt rief sie daufhin an und teilte ihr mit, welche Medikamente sie einnehmen solle, um die Schmerzen in den Griff zu bekommen. Meine Mutter hatte versucht, sich das zu notieren und sic/h an die Einnahmeempfehlung zu halten. Als wir am Nachmittag kamen, wusste sie nicht mehr, welche Tabletten sie wann geschluckt hat - eine Katastrophe!!!! Schließlich nimmt sie Morphium und Opiate zu sich!
Daraufhin habe ich den Arzt angerufen und mit ihm geklärt, was meine Ma einnehmen solle. Ich glaube, wir brauchen dringend Hilfe des Pflegedienstes bei der Kontrolle der Tabletteneinnahme.

Meine älteste Tochter hat in der Zwischenzeit mit meinem Papa über Reisen gesprochen, die er und meine Ma unternommen hatten. Er war immer ein leidenschaftlicher Hobbyphotograph, hat die Fotos selbst entwickelt und wunderbare Fotoalben gestaltet. Seit langer Zeit gelang es uns (meiner Tochter) meinen Papa zum Erzählen zu bringen. Fast 2 Stunden saßen die Beiden vor diversen Fotoalben und mein Pa schwelgte in Erinnerungen. Wie schön!!!
Meine Älteste wollte gar nicht nach Hause fahren. Sie merkte wie gut es meinen Eltern tat, dass wir da waren. Sie ist wirklich sehr feinfühlig und extrem sozial eingestellt. Am liebsten möchte sie jeden Tag zu meinen Eltern fahren - leider wohnen sie aber fast 100 km von uns entfernt. Wir haben vor morgen gleich nach der Schule wieder hinzufahren.

Im Auto meinte meine Tochter, dass sie es nicht ertragen würde, wenn Opi sich etwas antun würde. Sie sagte, dass sie dann wohl ein Leben lag traumatisiert sein würde. Ich hoffe sehr, dass es nie so weit kommen wird ... .

Ganz liebe Grüße an Alle, die mir zuhören bzw. hier lesen und eine möglichst positive Woche ohne Schreckensnachrichten für Alle!
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  #207  
Alt 17.07.2012, 21:35
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Liebe Blüte,
der Hausarzt oder auch jeder andere behandelnde Arzt Deiner Mutti hat die Möglichkeit eine Verordnung für häusliche Krankenpflege auszustellen. Damit kann ein Pflegedienst die Medikamente setzen und auch verabreichen, dies zahlt die Krankenkasse. Der Arzt muss der Krankenkasse mitteilen, dass der Papa auf Grund seines Alters und der jetzigen Situation nicht in der Lage ist, dies zu tun.
Bei uns bekommen alle Patienten ein schriftliches Verordnungsblatt, dort sind Namen und Dosierung der entsprechenden Tablettenn vermerkt, bitte frage den Arzt ob er dies auch zusammenstellen kann.

Mein Rat an Dich wäre, versuche dass Euch ein ambulanter Palliativ-und Hospizdienst hilft, diese Leute sind speziell geschult und betreuen auch die Angehörigen. Diese Dienste arbeiten auch mit Palliativmedizinern und Schmerztherapeuten zusammen.

Bitte beantrage für Deine Mutti Pflegegeld, dies kannst Du bei ihrer Krankenkasse selbst tun.

Ich möchte Euch noch einen lieben Gruss senden,

tschüß Elisabethh.

Geändert von Elisabethh.1900 (17.07.2012 um 21:37 Uhr)
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  #208  
Alt 18.07.2012, 11:08
Blüte Blüte ist offline
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Liebe Elisabeth, danke für deine Antwort.
Meiner Mama ist vor 2 Wochen die Pflegestufe 1 vom Medizinischen Dienst bereits bewilligt worden. 2 Mal pro Woche kommen die Damen vom Pflegedienst und helfen meiner Mama beim Haare waschen, Nägel schneiden etc.. Nach zahlreichen Telefonaten habe ich heute herausbekommen, dass der Pflegedienst auch Geld für Sachleistungen (u.a. Putzhilfe) bekommt.
In unserem Falle sieht das o aus:
Bei Pflegestufe 1 bewilligt die Krankenkasse €450 Pflegegeld für die Grundpflege und hauswirtschaftliche Leistungen. Die Kosten für den Pflegedienst, der 2 Mal pro Woche für ca. 30 Minuten kommt betragen ca. €110. €180 werden uns voraussichtlich als Pflegegeld ausgezahlt. Die restlichen €160 werden für Sachleisungen bezahlt, wie z.B. Putzen, Einkaufen, Kochen. So wie ich das verstanden haben, verfällt dieses Geld, wenn man es nicht in Anspruch nimmt.
Ich habe heute mit dem Pflegedienst telefoniert und um eine Putzhilfe gebeten. Ich hoffe, dass die noch Kapazitäten frei haben.

Auch der SAPV-Dienst (Spezailisierte Ambulante PalliativVersorgung) kümmert sich bei Bedarf um meine Mutter. Er ist gerade bei ihr und verabreicht ihr eine Blutkonserve. Der Palliativarzt sagte mir gestern in umserem Telefonat, dass er die Blutkonserve im Moment auch für richtig hält. Es könne aber gut sein, dass man das nächste Mal eher daruf verzichten sollte... . Er betonte nochmals, dass alles ganz schnell gehen könne und wir alle Gespräche führen sollten, die uns am Herzen liegen.

Meiner Mama sagt selbst, dass sie von Tag zu Tag schwächer wird. Gestern war sie zwar 15 Minuten spazieren, muss sich aber immer wieder hinsetzen und schläft fast ein. Ich glaube sie will nicht mehr - dies hat sie zumindest meiner Tante gesagt - sagt diese ... . Freitag bin ich wieder bei ihr und werde sehen, wie es wirklich um sie steht. Leider kann ich nicht jeden Tag bei ihr sein ... .

Liebe Grüße, blüte
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  #209  
Alt 19.07.2012, 14:26
Netty1967 Netty1967 ist offline
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Hallo Blüte

zu dem Pflegegeld kann ich dir sagen es muss nicht verfallen. Es kommt drauf an was hier beantragt habt und somit genehmigt bekommen habt.

Man kann zwischen drei Varianten unterscheiden:

1. Pflegegeld: wenn eine Privatperson die Pflege übernimmt und ihr das geld ausgezahlt bekommen möchtet.
2. Pflegesachleistungen:
dann bekommt der Pflegedienst das Geld direkt gezahlt und die Pflege wird auch vom Pflegedienst übernommen
3. Kombinationsleistungen:
bedeutet Pflegesachleistung und anteiliges Pflegegeld
das bedeutet das dann das nicht verbrauchte Pflegegeld euch ausgezahlt wird.

Man kann jederzeit einen Änderungsantrag stellen bei der Pflegekasse.

Vielleicht hilft dir das ja weiter

LG
Netty
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  #210  
Alt 19.07.2012, 23:14
Blüte Blüte ist offline
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@Netty, danke für deine Antwort.

Ich habe heute einen Anruf vom Palliativarzt, der meine Mama Zuhause betreut, bekommen. Er teilte mir mit, dass die Blutwerte meiner Mama extrem schlecht sind: Insbesondere der Kaliumwert und der Kreatininwert sind fast doppelt so hoch wie Norm. Das bedeutet, dass es jederzeit zu einem Nierenversagen oder zu einem Herzstillstand kommen kann. Ich kann es einfach nicht glauben... . Als ich den Arzt fragte, wie ernst die Situation sei, meinte er: "Wenn Ihre Mutter bei mir im Krankenhaus liegen würde, dann würde ich sie sofort auf die Intensivstation verlegen."

Nun sei zu überlegen, ob sie sich morgen einem operativen Eingriff unterziehen möchte, wobei versucht werden soll den Harnleiter zu regulieren bzw. eine Schiene einzuführen o.ä. Dies muss aber nicht unbedingt erfolgsversprechend (= lebensverlängernd) sein.
Oder nichts zu machen und meine Mama solange wie möglich Zuhause zu lassen und wenn es gar nicht mehr geht auf die Palliativstation in die Klinik.

Es kann aber auch sein, dass sie in den nächsten Tagen immer müder wird, viel schläft und irgenwann für immer einschläft oder einen Herzstillstand erleidet. Dieses Ableben wäre nicht schmerzhaft - eigentlich wünschenswert ... wenn man das überhaupt so sagen kann... .
Ach es ist so schrecklich ... mir kommen immer wieder die Tränen ... ich werde morgen die Kinder packen und sofort zu ihr und meinem Papa fahren.
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bauchspeicheldrüsenkrebs, bsdk, operation, pankreastumor, prof. schoenberg


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