Fragen zum Metallstent

[loreley1000]

hallo ihr alle,ich bin recht neu hier.

ich suche angehörige denen es ähnlich geht wie mir!!!!

meine mutter bekam am 23.1.13 den befund bsdk, mit metastasen lunge,leber und bauchfell. am 27.1.13 wurde sie aus der uniklinik entlassen und sollte ein paar tage später den port für die chemotherapie bekommen. es hatte ihr nur niemand gesagt das sie nüchtern dazu erscheinen sollte. daraufhin wurde der termin verschoben. am selben abend bekam meine mama schüttelfrost und hoch fieber. das fieber ging weg, und das fieber kam wieder und sie war apatisch und völlig neben der spur und wurde gelb.wir sind dann zur uniklinik. der plastestent war verrutscht und sie hatte eine eitrige gallenblase. sonnstag abend wurde sie noch notversorgt. da sie kein bett auf der gastrostation frei hatten kam sie auf die tagesstation queer beet alle diagnosen...es gab keine visite. die schwestern waren unmöglich. und am dienstag, also 2 tage später wurde sie nach hause entlassen. ich bekam große augen als ich das hörte.

3 stunden später waren wir wieder in der notaufnahme. mein bruder energisch das sie diesmal doch bitte au eine richtige station käme. dann haben sie meine mama über eine woche mit 3 verschiedenen antibiotikas vollgepumpt. nach 10 tagen wurde sie dann entlassen. ich mußte sie zu hause wieder aufpäppeln. dazu bekam sie noch aus dem krankenhaus erworbene bronchitis. also mußte die chemo wieder verschoben werden. endlich war sie dann soweit für eine beratungsgespräch beim onkologen. soweit war alles klar.
ich stand die ganze zeit mit der hausärtzin in kontakt, um verordnungen oder rezepte zu holen. meine mutter fühlte sich zu schlapp noch in die praxis zu gehen. jedenfalls wurde nach dem chemogespräch um noch einmal die blutwerte kontrolliert. ich habe mich trotzdem gewundert das meine ma sich immer kaputt und schlappte fühlte und hatte es auf den krebs geschoben. allerdings wußte ich auch das sie aufgrund der grunderkrankung diabetis bekommen könne. ich habe dann ein messgerät geliehen. und abends dann den blutzucker gemessen und sie hatte einen wert von 24,8...bis 5,6 ist ja normal. das hieß dann wieder ins krh. später erfuhr ich dann das die unikl. gar kein zucker kontrolliert hatte und meinte dafür wäre der hausarzt zuständig. aber die hausärztin fühlte sich ja dafür auch nicht zuständig!

jedenfalls wurde wieder die chemo verschoben und sie wurde auf diabetis eingestellt. zuhause bekam sie dann gleich über den port 12 stunden diese zusatzernährung. was soweit ganz gut klappte. vor 14 tagen ging die 1. chemo los gemzar 1000 mg und tarceva 100 mg. mit den tabletten gab es auch noch bürokratische probleme wegen der kostenübernahme. dazu kommt noch meine mutters schlechte psychische verfassung. sie verdrängt auf der einen seite ihre erkrankung und auf der anderen seite weint sie viel und sie ist mit allem überfordert. sie war immer eine sehr starke frau und für alle da und nun ist sie selber so schwer krank. mir tut es in der seele weh ihr nicht helfen zu können. unsere ganze familie ist und war an krebs erkrankt.mein bruder hatte darmkrebs, mein vater ist an lungen-ca verstorben. meine tante hatte nieren- und magenkrebs. und ich selber hatte mit 20 ein sarkom. es kommt mir vor wie ein fluch....

gestern früh mußte ich mit ihr in die chemo ambulanz. sie hatte fieber. nach den laborergebnissen kam sie auf station. die leberwerte waren viel zu hoch.durch den gesetzten stent würden wohl bakterien in die blutbahn gelangen und dadurch würde es zu infektionen kommen.

hat jemand auch solche erfahrungen gemacht? ist das normal? ich habe hier in den beiträgen sowas nie gelesen!!!

die ärzte meinten sie hätte nicht mehr viel zeit. ich habe immer gehofft das die chemo anschlägt und der krebs erstmal für eine zeit zum stillstand kommt.
aber vielleicht ist durch die vielen komplikationen viel zu viel kostbare zeit verloren gegangen.

ich habe das gefühl jeder tag bringt neue überraschungen. meistens keine guten. es ist wie achterbahn fahren. ich habe leider auch wenig unterstützung. viele haben angst vor der erkrankung. ich dachte in der heutigen zeit würden menschen mit diesen thema anders umgehen wie vor 20 jahren...aber da habe ich mich wohl getäuscht. ihre ältere schwester kommt mit der diagnose gar nicht klar. mein bruder ist selbstständig und hat wenig zeit. mein mann ist beruflich sehr stark eingebunden. ich komme mir vor wie ein einzelkämpfer gegen eine große armee. zumal ich nicht einfach die hände in den schoß legen kann. ich will das beste für meine mama.

gibt es eigentlich auch rehamaßnahmen in diesem zustand? ich habe überlegt das man mal aus dem ganzen geschehen herauskommen würde sie sich psychisch auch stabilisiert.

ich wäre dankbar für eure tips und antworten!

[Ingrid]

Loreley, das läuft bei Deiner Mutter aber alles ziemlich heftig neben der Spur.
Nach dem, was Du schreibst, bist Du jetzt diejenige, die sich kümmern muss.
Die Krankheit Deiner Mutter ist offensichtlich erst in schon ziemlich weit fortgeschrittenem Stadium diagnostiziert worden und die Behandlung absolut nicht optimal gelaufen. Eindringen von Bakterien via Stent ist ganz bestimmt nicht die Regel!
Und warum meinen die Ärzte, sie habe nicht mehr viel Zeit - sind die Infektionen nicht zum Stillstand gebracht worden? Meinen sie, dass Deine Mutter nicht auf die Chemo anspricht? Wobei das jetzt eigentlich noch ein bisschen früh für eine Beurteilung ist.
Wenn es noch nicht erfolgt ist, sollte Deine Mutter ein Schreiben erstellen, dass sie ihre Ärzte gegenüber Deinem Bruder und Dir von der Schweigepflicht entbindet. Dann redet mal mit den behandelnden Onkologen.
Ist das Thema Betreuungsverfügung geklärt - wer darf was entscheiden, wenn Deine Mutter das nicht kann?
Ist es möglich, dass Deine Mutter zu Hause gepflegt werden kann? Erkundigt Euch (abhängig vom Ergebnis des Arztgespräches) ggf. nach Pflegedienst und/oder Hospizplatz in Eurer Nähe, um einen Arzt für Hausbesuche (incl. Schmerzbehandlung, wenn nötig).

Reha-Maßnahme ist aktuell vermutlich nicht sinnvoll, dazu sollte es Deiner Mutter körperlich besser gehen. Gibt es in der Nähe eine Psychoonkologie? Das wäre vielleicht aktuell was für Deine Mutter. Wobei es einfach so ist, dass die meisten Menschen im Angesicht einer solchen Krankheit und der Aussicht auf ihren Tod psychisch einknicken, das ist normal. Vielleicht kann eine Psychologin ihr helfen, die Psyche zu stabilisieren.

Es tut mir leid für Dich und Deine ganze Familie. Ich glaube nicht an Flüche und eine Ursachenforschung ist sinnlos. Versucht alle, Eurer Mutter so gut es geht zu helfen, die kommende Zeit wird für Euch alle schwer.

[loreley1000]

hallo ingrid,

meine mama hält nicht viel von psychotherapeuten. am mittwoch war ein katholischer seelsorger da. vielleicht ist sie bei ihm besser aufgehoben. der krebs sitzt am kopf von der bauchspeicheldrüse und verschließt den weg zum gallengang so das die gallenflüssigkeit nicht abfließen kann. so ein stent wird ja alle 3 monate wohl gewechselt, er ist aus metall mit kleinen löchern und kann dadurch zuwachsen und verschließt dann wieder die gallenöffnung. ich versteh auch nicht so recht das dies immer wieder ihr problem ist. ich habe das in diesem form bisher noch nicht als komplikation gelesen!!!!
nun war ja gestern donnerstag d.h. feiertags passiert nicht viel. am telefon meinte der diensthabene arzt man würde die blutwerte beobachten. sie bekommt antibiotika. ich habe ihm dann zu verstehen gegeben das in einem notfall dann wohl auch feiertags der stent gewechselt werden müsse. ich bekam als antwort ob man dann den passenden facharzt da hätte wüsste man nicht.... ehrlich gesagt schockiert mich bald gar nichts mehr.

ich selber war vor 22 jahren erkrankt. aber da lief alles ganz anders. was heute in krankenhäuser abgeht empfinde ich schon erschreckend. wie mit der ware mensch umgegangen wird. es zählen wohl scheinbar nur noch die nackten zahlen. mein bruder und ich sind nun noch sehr hinterher. ich frage mich wie ergeht es pat. die niemanden haben die sich so intensiv kümmern??

eine generalvollmacht haben wir schon ein paar wochen.

ich kümmer mich um mama auch zuhause. alleine geht es gar nicht mehr und ich hätte auch keine ruhe. das größte thema ist das essen. im grunde genommen bräuchte sie ja nix essen. ich achte auf sehr gesunde und vitaminreiche kost. ich habe mich schon soviel belesen und suche immer noch nach alternativen zusätzlich zur schulmedizin. bisjetzt weiß keiner ob die chemo anschlägt. die tarceva sicherlich denn sie hatte nach kurzer zeit gleich ausschlag bekommen. ich finde man sollte dem menschen am anfang einer therapie hoffnung vermitteln. ansonsten bräuchte man ja eigentlich gar keine therapie mehr machen....

der pflegedienst kommt abend zum ankabeln und morgens zum abkabeln der portnahrung. es gibt ja auch die mobile palliativmedizin. das ist mir lieber als das sie ständig ins krh. müßte. aber das passiert erst wenn ein mensch aus therapiert ist. und bisjetzt habe ich auch immer noch hoffnung!!!

[Ingrid]

Hallo Loreley

Leider hast Du Recht - wer sich nicht um sich selbst kümmern kann oder Menschen um sich hat, die das tun, der ist im Medizinbetrieb bei schweren Krankheiten ein armes Würstchen. Von daher hat Deine Mutter noch Glück.

Das Problem mit Stentwechsel, weil er dicht ist, das kommt gar nicht so selten vor. Allerdings sollte er auch wirklich gewechselt werden, wenn es nötig ist. Aber Feiertage sind wirklich ein Problem im Medizinbetrieb, da passiert in vielen Abteilungen schlicht und einfach nichts.

Mach Dir keinen Kopf bezüglich gesunder und vitaminreicher Ernährung. Durch die Portnahrung wird Deine Mutter mit dem versorgt, was sie braucht. Lass sie das essen, was sie möchte, wenn sie noch auf irgendwas Lust hat. Wenn sie nichts will, ihr vom Essen übel wird oder ähnliches, dann lass sie. Es geht jetzt wirklich darum, ihr möglichst wenig Stress und Unannehmlichkeiten zu machen.

Wenn Deine Mutter mit einem Pfarrer reden kann, dann ist das ok. Der war bei meinem Schwiegervater auch der einzige, der an ihn ran kam, mit dem er über den Tod gesprochen hat, mit seiner Frau konnte er das nur sehr eingeschränkt und mit den Kindern gar nicht. Ist wahrscheinlich mit Außenstehenden wirklich einfacher, weil die halt nicht emotional so betroffen sind.

Versuch, es Deiner Mutter jetzt so schön wie möglich zu machen.
Ich wünsche Dir Frohe Ostern, auch wenn es für Dich jetzt keine schönen Tage sind.

Ingrid

[loreley1000]

Hallo, bei meiner Mama hat sich warscheinlich der Stent wieder zugesetzt. Muss das so ein Stent gewechselt werden oder braucht er nur freigemacht..also gesäubert werden?

Wer kann mir dazu näheres sagen?

ich habe in einem anderen Betreig was von spülen gelesen.

Trotz allem wünsche ich allen Leidgeprüften ein schönes Osterfest, versucht das beste draus zu machen auch wenn alles bescheiden ist!!!!

[cawo]

Hallo,
ein Kunststoffstent kann gewechselt werden, ein Metallstent nicht, da er bedingt durch die Netzstruktur ins Gewebe einwächst.
Soviel ich weiß, kann er durchgespült werden.
Metallstents haben aber den Vorteil, dass sie nicht alle 3 Monate gewechselt werden müssen, das ist ja auch immer ein Eingriff.

Gruß

Carmen

[Sheygetz]

Frage wäre, wodurch zugesetzt, durch den Tumor oder durch eingedickte Galle. Dementsprechend sind die Möglichkeiten unterschiedlich.

[loreley1000]

hallo,

der krebs sitzt am kopf der drüse. ihr stuhlgang war grau und dadurch stellten die ärzte bsdk fest. ihr wurde ein plastestent gesetzt und dieser verrutschte nach 14 tagen und die gallenflüssigkeit konnte nicht abfließen ...also eitrige gallenblasenentzündung. jetzt nach 2 monaten gab es wieder probleme. letzten donnerstag dann morgens hoch fieber. und mittags etwas weniger.....da tippte ich gleich das der stent wohl zu ist. aber durch die osterfeiertage ist das ziemlich doof. nun wurde sie mit antiobiotika versorgt aber fieber und schüttelfrost kamen immer in attacken. heute wurde nun endlich die untersuchung gemacht. der krebs hat sich wieder vor den gallengang gesetzt.
und nun wurde ein stent über den anderen drüber gesetzt.

besteht nicht die möglichkeite den stent einfach durchzubohren freizulegen und den tumor aus den stent zu entfernen????

die letzten 4 tage lagen unsere nerven blank. ich bin kein arzt aber trozdem liege ich mit meinen diagnosen oft nicht falsch ((

[cawo]

...da musst du dich schon auf die Ärzte verlassen.
Aber frag doch einfach mal nach.
Hab ich immer gemacht, war dann bei der Sono auch immer mit dabei und die Doks haben mir immer alles genau erklärt und auf den Aufnahmen gezeigt.

LG

Carmen

[Sheygetz]

Zitat von loreley1000

der krebs hat sich wieder vor den gallengang gesetzt.

"vor"? Der GG läuft mit dem Pankreasgang zusammen, beide kurz dahinter ins Duodenum. Wo sitz da nun der Tumor? Meinst du das er auf den GG drückt, diesen komprimiert? Oder ist er eingewachsen?

Zitat von loreley1000

besteht nicht die möglichkeite den stent einfach durchzubohren freizulegen und den tumor aus den stent zu entfernen??

Du kannst nicht so einfach den Tumor anbohren. Den kann man entweder komplett entfernen--wenn er resektabel ist--oder eben nicht und dann läßt man ihn schön in Ruhe. Für die Gallengänge gibt es mittelfristig noch die Möglichkeit einen Bypass zu setzen (Biliodigestiv-Anastomose, wenn ich recht entsinne), aber das ist schon eine Bauch-OP und will überlegt sein.

Du solltest wirklich den Ärzten etwas mehr vertrauen.
Und die Shift-Taste benutzen, das macht deine Posts deutlich lesbarer

Hendrik

[Sheygetz]

Zitat von loreley1000

... durch den gesetzten stent würden wohl bakterien in die blutbahn gelangen und dadurch würde es zu infektionen kommen.

hat jemand auch solche erfahrungen gemacht? ist das normal?

Was ist "normal"? Es kommt nicht häufig vor, aber bei endoskopischem Stenting kann es immer zu einer Infektion der Gallengangssysteme kommen, wie eigentlich jeder Eingriff eine solche Gefahr birgt. Dazu kommt, daß ja i.d.R. eine Cholangitis, also eine Entzündung, bereits vorliegt.

Hendrik

[loreley1000]

ich weiß nicht ob ich bei einer sono dabei sein dürfte. die probleme mit dem fieber und schüttelfrost kamen jetzt zum 2 mal durch den stent. der erste war verrutscht und dadurch hat sich die gallenblase gestaut und es kam zur entzündung.

und jetzt ist wieder der tumor in den metallstent gewachsen und hat den gallengang abgedrückt. ich hoffe nur, das jetzt wieder ruhe einkehrt. nun muß abgewartet werden, ich hoffe der port hat keine hacke durch den keim abbekommen .

meine mama war leicht gelb, das augeninnere ist immer noch etwas gelb. wielange dauert es, bis es dort verschwindet?

lg sylvia

[Sheygetz]

Zitat von loreley1000

... das augeninnere ist immer noch etwas gelb. wielange dauert es, bis es dort verschwindet?

Ein paar Tage, wenn das Bili-G (Blutwert) wieder sinkt.

[loreley1000]

hallo zusammen,

kennt ihr das auch, das ihr euren lieben es nie recht machen könnt. wie geht ihr damit um? ich kann es meiner mutter nicht recht machen, sie ist ständig unzufrieden und nörgeld herum. mich macht das ziemlich fertig und weiß nicht wie ich mich verhalten soll. die krankheit ist schon schlimm genug.

allerdings ist meine mutter vom typ her sowieo recht unzufrieden gewesen und nun potenziert sich das ganze noch

[Bellago]

Hallo Loreley,

ja, das kenn ich gut. Meine Mutter kocht (und gibt sich Muehe) - mein Vater meckert... Das endet dann meist am Telefon: Meine Mutter ruft an "Du musst mal mit deinem Vater reden, ich mag nicht mehr, ich hab die Sch... voll usw".

Mein Vater war (und ist meist) mega rational und "emotionskontrolliert" - leider ist dieser Krebs mit starken Nervenschmerzen verbunden - da liegen dann diesselbigen wohl manchmal blank.

Ich versuche zu de-eskalieren und weiss, dass alle emotionalen Ausbrueche meist am naechsten Tag weg sind. Ich glaube "dagegenhalten" - auch mit rationalen Argumenten - macht es nur schlimmer.

Kopf hoch und tief durchatmen!