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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose : Aleukämische Leukämie anno 1962
CHRISTLICHER ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN MÄDCHENS ************************************************** ******** Titel: Tod, wo ist dein Stachel? Autorin: Eileen Nora Mitson Verlag: Hermann Schulte, 1969 ISBN 3-87739-204-0, Englisch Broschiert, 140 Seiten Antiquarisches Buch, nur noch gebraucht erhältlich z.B bei: http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...395552-4565622 oder unter www.eurobuch.com (Achtung mehrere Bücher mit gleichem Titel, unbedingt Autorin beachten) Klappentext: Merkwürdig, wie es zu diesem Buch kam: Frau Mitson hatte in einer Zeitung einen Artikel über ein an Blutkrebs erkranktes Kind gelesen. Der Artikel hatte sie ergriffen und angeregt, über dieses Thema eine Geschichte zu schreiben. Sie kam jedoch nicht gleich dazu. Eines Tages erkrankte ihre eigene Tochter Frances, Frankie genannt, mit 8 Jahren an Leukämie. Frau Mitson schien diese Not unfassbar und untragbar. Doch Gott erhörte ihre Gebete und gab ihr und ihrem Mann Kraft, das Siechtum und Sterben ihrer kleinen Frances aus Gottes Hand zu nehmen. Und nicht nur das! Sie erhielt auch noch die Freude, ihr eigenes schweres Erleben für andere niederzuschreiben. Dieses Buch ermutigt und strahlt einen tiefen, inneren Frieden aus. Eigentlich sollte es jeder lesen, denn es berührt, wesentliche Fragen des Lebens, mit denen sich der einzelne früher oder später auseinandersetzen muss. Anmerkung von Ladina: Dieses Buch darf nicht hinsichtlich der damaligen Behandlung gelesen werden, die damals noch ganz anders verlief als heute und von vornherein nur die Hoffnung auf ein Wunder zuliess. Frau Mitson und ihre Familie ist gläubig, bis zum Schluss hoffte sie, Gott könne ein Wunder möglich machen und die kleine Tochter heilen, zusammen mit den bescheidenen Therapien, die es damals gab. Diese Hoffnung erfüllte sich nicht. Das Wunder ist anders eingetreten, nicht in der Heilung, sondern im Reifen des Kindes hnsichtlich seines frühen Todes. Frankie starb im Alter von 10 Jahren.
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
KINDERBUCH
************ Titel: Lara's Schmetterlinge Untertitel: Mit bunten Flügeln in ein neues Leben Autorin: Linda Blumentritt Verlag : Markus Bissinger, 2. Auflage 20.09.2005 ISBN : 3-937645-01-2 , Gebunden, 26 Seiten, 12 farbige Abbildungen, 1 farbige Fotos Preisinfo : 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] Erhältlich im Buchhandel oder via: http://lara.team-noir.net/ http://www.amazon.de/exec/obidos/ASI...231803-2691429 Beschreibung: Die Hauptperson ist die achtjährige Lara. Sie wird am Tag nach ihrem Geburtstag in der Schule ohnmächtig und ins Krankenhaus gebracht. Die Untersuchungsergebnisse zeigen, dass sie an Leukämie erkrankt ist. Das Buch beschreibt, wie Lara und ihre Familie mit der Krankheit umgehen und gegen sie ankämpfen ... Das Buch gibt Informationen über die Krankheit Leukämie, Sterben und Tod, aber vor allem soll es Trost und Hoffnung schenken! Der Text ist anschaulich und kindgerecht geschrieben. Er spiegelt die Lebenswelt der Kinder wieder, so dass Sie sich in ihm entdecken können. Die farbenfrohen Bilder sprechen Kinder besonders an und motivieren Sie zum Gespräch. Unterrichtsreihe: Zu dem Buch gibt es eine zwölfstündige Unterrichtsreihe. In dieser Unterrichtseinheit durchläuft und begleitet das Buch die einzelnen Stunden wie ein 'roter Faden'. Anhand der verschiedenen thematischen Abschnitte dient mein Buch dazu, dass die Kinder ein Gespür für Sterben, Tod und neues Leben gewinnen und darauf aufmerksam werden, dass der Tod zu Ihrem Leben gehört. Ich habe diese Unterrichtsreihe selbst entworfen und in einem 4. Schuljahr mit einer positiven Resonanz durchgeführt. Die Inhalte des Buches wurden ganzheitlich und kreativ von den Kindern verarbeitet. [Die komplette Unterrichtsreihe incl. meiner Ergebnisse werden demnächst ebenfalls erscheinen. Näheres unter meiner Emailadresse.] (Siehe Seite lara-team) Mit der Geschichte der achtjährigen Lara, die an Leukämie erkrankt und mit ihrer Familie gegen Krebs ankämpft, möchte Linda Blumentritt der Tabuisierung von Sterben und Tod in unserer heutigen Gesellschaft entgegenwirken. Kindern soll die Thematik "Sterben und Tod" nicht vorenthalten werden. Der Tod gehört zum Leben. Auch die Jüngsten werden damit konfrontiert. Kindern und Erwachsenen soll im Umgang mit dem Buch eine Möglichkeit eröffnet werden, eigene Erfahrungen mit schweren Krankheiten, dem Sterben, Tod und Trauer zu verarbeiten. Kindern und Erwachsenen wird mit dem Buch eine Möglichkeit eröffnet, eigene Erfahrungen mit schweren Krankheiten, dem Sterben, Tod und Trauer zu verarbeiten. Das Buch wurde für den Schulunterricht (Religion) konzipiert.
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
FOTO-KUNSTBAND DES VATERS EINES LEUKÄMIEKRANKEN STERBENDEN KINDES
************************************************** *********** Titel: KATRIN Untertitel: Bilder eines kurzen Lebens Herausgeber : Jochen Dietz/ Fotos: Franz J. Ceglarz Verlag: Kelkheim, Selbstverlag, 1985, Limitierte Auflage keine ISBN, Leinenumschlag, 60 Seiten, durchgängig schwarz-weisse Nahaufnahmen von Katrin. Nur noch antiquarisch erhältlich unter www.eurobuch.com Suchwort: Autor: Ceglarz / Titel: Katrin Preis: 35 Euro Zur Geschichte des Bildbandes: Die kleine Katrin stirbt mit 6 Jahren an Leukämie. Franz J.Ceglarz aus Kronberg am Taunus, der Vater von Katrin, hat ihr Leben vom Zeitpunkt der Diagnose weg bis zu ihrem Tod in berührenden Scharzweiss-Fotografien festgehalten. Die Bilder sind versehen mit kurzen Zitaten und Erklärungen zu den einzelnen Aufnahmen. Ein sehr schöner Weg, den der Vater wählte um Abschied von seinem Kind zu nehmen. Der Erlös des Buches wurde ursprünglich dem Verein Hilfe für krebskranke Kinder, Frankfurt e.V. gespendet
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose: ATRT - Atypischer Teratoid/Rhabdoider Tumor (seltener sehr bösartiger Gehirntumor)
ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER DES 5 JAHRE ALTEN KNABENS ************************************************** ***** Titel: Ich komm' als Blümchen wieder * Untertitel: Tagebuch eines Abschieds Autorin: Kathrin Lockenvitz Vorwort von Sabine Mattern Verlag : Prignitz-Pur Verlag , Juni 2006 ISBN : 3-00-018752-9 , Paperback, 226 Seiten Preisinfo : 9,50 Eur[D] / 9,80 Eur[A] / sFr. 17.40 * Der Erlös dieses Buches geht an die KinderKrebshilfe sowie an Kinderträume e.V. http://www.kindertraeume.de Erhältlich im Buchhandel oder bei: http://www.prignitz-pur.de/ich_komm_...en_wieder.html Verlagstext: Pit ist fünf. Ein glücklicher Junge, der in der Geborgenheit eines liebevollen Elternhauses gross wird. Mit der plötzlichen Diagnose eines unheilbaren Hirntumors ändert sich für seine Familie alles. Die Räder der Krankenhausmaschinerie setzen sich in Bewegung * für Pit ein Alptraum, gegen den er sich mit aller Macht wehrt. Die Eltern hören auf den Hilfeschrei ihres Kindes und holen es nach Hause. Der kleine Pit spricht mit seiner Mama ganz offen über seine Vorstellungen zu dem, was nach dem Tod folgt, und schenkt seiner Familie Bilder, die unsagbar tröstlich sind. Ganz bewusst entscheiden sich die Eltern gegen quälende Folgetherapien und geben Pit damit letzte zufriedene Wochen und ein menschliches Sterben. Ohne Angst verlässt er das Hier und Jetzt... Kathrin Lockenvitz begleitet den schweren Abschied von ihrem kleinen Jungen mit ihren Tagebuchaufzeichnungen und beschreibt den Weg der Familie gegen die üblichen Konventionen, der sich letztlich für ihr Kind als der richtige erweist. Anmerkung von Ladina: Mit der Diagnose eines in jedem Fall tödlichen Hirntumors geht der mutige Entschluss der Familie einher, den kleinen Pit nach Hause zu holen, ohne ihn , das Wald-und Wiesenkind, das in der Krankenhauswelt bereits stark traumatisiert worden war, weiterhin chemotherapeutisch behandeln zu lassen. Sie bereiten sich bewusst auf Pits Abschied für immer vor und lassen ihr Kind lediglich palliativ zu Hause behandeln, was angesichts der so oder so tödlichen Diagnose zwar durchaus "logisch" erscheint, aber dennoch bei verschiedenen Menschen auf Ablehnung stösst. Die Abwendung vom Krankenhaus hat in diesem Fall nichts zu tun mit dem Glauben an einen Scharlatan, sondern mit einem ganz bewussten Annehmen des Sterbeweges, der ihrem Kind vom Schicksal zugedacht ist. Pit lebte nochmals zusehends auf und ein Herzenswunsch konnte ihm erfüllt werden, bevor er 4 Monate nach der Diagnose zufrieden starb, in einer Zeit, in der er sonst zu 90% sehr gelitten hätte und dann doch gestorben wäre. Das Versprechen des kleinen Pit an seine Mama: "Ich komm als Blümchen wieder" , ist so ein wundervoller Gedanke; ich weigere mich, dies als kindliche Phantasie abzutun. Wer weiss es denn wirklich, was mit uns geschieht? Kinder sind dem Ursprung noch viel näher als wir, vielleicht wissen sie noch etwas, das wir vergessen haben. Ich möchte daran glauben, dass Pitchen und alle Menschen, die wir liebten und die bereits zurückgegangen sind, als Blümchen wieder unter uns sind. Es ist ein hilfreiches und wichtiges Buch vor allem für Eltern die sich ebenfalls mit der Tatsache konfrontiert sehen, dass die Krankheit ihres Kindes keinerlei Heilungschancen offenlässt, oder die ihr Kind zum Sterben nach Hause holen möchten
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose: AML M4
ERFAHRUNGEN UND ERLEBNISSE DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES ************************************************** ******* Titel: Blauer Vogel wird fliegen Untertitel: Die Geschichte zweier leukämiekranker Mädchen Autorin: Oda Kückelhaus Nachw. von Wolfgang Sich. Vorwort von Oda Kückelhaus. Illustriert von Frdey Fröschki /Lilo Sorge / Beate Eckardt. Bearbeitet von U.Hensel, Verlag : Sich Verlag , Mai 2006 http://www.sich-verlag.de ISBN : 3-00-016684-X ; Gebunden, 206 Seiten Preisinfo : 17,60 Eur[D] / 18,10 Eur[A] / 27,45 sFr Erhältlich im Buchhandel oder auf der Homepage des Verlages Infos zu einer Lesung: http://www.kulturmd.de/literatur/bes...el/lesung.html Informationen .... und weißt du, was ich mir wünschen würde? Einmal im Leben wäre ich gern ein Vogel. Und dann möchte ich einfach losfliegen, so hoch und so weit, bis der Himmel zu Ende ist. Und wenn ich alles gesehen habe, dann komme ich zurück." Elisa Elisa ist Dreizehn, als die Diagnose Leukämie in sehr aggressiver Form ihr Leben und das ihrer Familie völlig auf den Kopf stellt. Ein Kampf um das Leben des Mädchens beginnt, aber zum Entsetzen der Mutter, der Freunde und der Familie lehnt Elisa den Kampf ab. In den ihr noch verbleibenden einundvierzig Tagen Lebenszeit ordnet sie auf beeindruckende Art und Weise ihr kurzes Leben, lässt uns teilhaben am Wunder der Schöpfung, und hilft uns so zu verstehen, dass der Tod nicht das Ende ist. Parallel zu Elisas Schicksal verläuft die Geschichte des Mädchens Stefanie. Die kleine Leidensgefährtin, gleichaltrig und gleich schwer krank, stellt sich dem Kampf, voll tiefer Überzeugung ihn zu gewinnen. Anmerkung von Ladina: Ein wirlich sehr beeindruckendes Buch. Die Autorin schildert lebendig und ehrlich sowohl das Erleben des Kindes als auch ihre eigene Gefühlswelt, die vor allem nach dem Tod von Elisa schwer durcheinander geriet und zutiefst verunsichert war, so wie es vielen verwaisten Eltern geschieht aber selten in dieser Deutlichkeit beschrieben wird. Es ist eindrücklich zu lesen, was Elisa ihrer Mama für Aufgaben für deren Weiterleben stellt, sie ahnte wohl ihren Weg voraus und wusste auch, wie schwer es ihrer Mama danach zumute sein würde. Hilfreich für die Mutter ist auch die Begleitung des Mädchens Stefanie, das mit ihrer Elisa in der Kinderklinik Magdeburg lag, das gegen die Krankheit kämpfte und schliesslich trotz aller Hoffnung den Kampf verlor. Es ist ein Buch voller Gefühle, Freude, Hoffnung, Trauer , Weisheit und Mut. Aus dem Nachwort des Verlegers: Als ich das Manuskript von Oda Kückelhaus erhalten und gelesen habe, war ich tief betroffen. Auch meine Probeleserin waren sehr berührt, Tränen sind geflossen. Es gab auch Stimmen, dieses Buchprojekt abzulehnen, weil die Auseinandersetzung mit Tod und Trauer in unserer Gesellschaft leider immer noch ein Tabuthema ist. Aus persönlichen und familiären Erfahrungen kann ich Odas beschriebene Empfindungen und die ihrer Tochter Elisa, ihre Verzweiflung, ihre Ohnmacht sehr gut nachvollziehen. Deshalb habe ich mich entschieden, das Manuskript anzunehmen. Nun liegt es vor: bewegend,manchmal schockierend, auch mahnend und dennoch unwahrscheinlich viel Hoffnung in sich vereinend. Ich wünsche mir, dass das Buch anderen Eltern in ähnlichen Situationen helfen kann, Ängste und Verlusterfahrungen besser zu verarbeiten. Es soll Trost spenden und aufzeigen, dass das Leben für die "Überlebenden" weitergeht - auch wenn nichts mehr so ist, wie es einmal war. Die Beschreibung der unterschiedlichen Krankheitsverläufe der beiden Mädchen Elisa und Stefanie stimmt nachdenklich. Wir sind aufgefordert, über die Schönheit des Lebens, aber auch über das Abschiednehmen, den Tod und den Umgang mit Trauer nachzudenken. Ich freue mich, wenn unser Buch dazu beiträgt, andere Menschen - Gesunde, Kranke, Trauernde, Angehörige von betroffenen kindern, Psychologen und Psychologinnen, Pfleger und Pflegerinnen, Ärzte und Ärztinnen - zu sensibilisieren. Ich bedanke mich bei allen, an diesem Buchprojelt Beteiligten für ihr Engagement und die angenehme Zusammenarbeit. Mein Dank gilt auch der Univ. Kinderklinik Magdeburg. Mit Zustimmung der Autorin werden pro verkauftem Buch 2.60 € der Deutschen Kinderkrebsstiftung, der Kinderintensivstation (K 10) des Universitätsklinikums Magdeburg, der Kinderhospizbewegung und den Elterninitiativen krebskranker Kinder als Spende überwiesen. Wolfgang Sich - Magdeburg März 2006
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
RATGEBER FÜR ELTERN UND BETREUUNGSPERSONEN
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AW: Bücher: Wenn ein Kind sterben muss,/Elternberichte
Diagnose ALL im Jahr 1978
ERINNERUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER """""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""" "" Titel: Mehr wert als alles Gold und alle Edelsteine ... Untertitel: Ein Buch über Martins Leben, seine Krankheit und sein Sterben Autorin: Ingeborg Vatheur Verlag: Books on Demand, Schweden, 2005 ISBN 91-631-8149-5, Paperback, 115 Seiten www.books-on-demand.com Preis ca. 15.50 Euro In Absprache mit der Autorin können wir im DLFH-Büro Bestellungen für dieses Buch aufnehmen, um damit die Versandkosten für Einzelverschickungen zu mindern. Kontakt: http://www.kinderkrebsstiftung.de/kontakt.php Das Buch kann aber auch direkt über die Autorin bezogen werden: Ingeborg Vatheur, Västra Kyrkogatan 3, S- 62156 VISBY/ Schweden Tel. 0046-498-24 91 42. E-mail: ingeborg.v@telia.com Verlagstext: Martin ist gerade mal sieben Jahre alt, als er an Leukämie erkrankt. Das ist im Jahr 1978 in Schweden – also noch in den Pionierzeiten der Leukämiebehandlung. Kurz zuvor hat Martin seinen Vater an einer Krebserkrankung verloren. So muss die Mutter zulassen, dass die fünf älteren Geschwister für die Zeit der stationären Behandlung auf verschiedene Pflegefamilien verteilt werden, weil sie sich nicht um sie kümmern kann. Mit der Erkrankung wird die Familie schonungslos auseinander gerissen, was bleibende Spuren hinterlässt. Während 2 Wintern wurde Martin im Inselspital Bern behandelt. Es ist für Martin ein langer Leidensweg mit vielen Höhen und Tiefen, drei Rezidiven und der schwierigen Entscheidung, eventuell eine Knochenmarktransplantation durchführen zu lassen, die zu damaligen Zeiten noch sehr im Experimentierstadium war. Doch der junge, inzwischen leidgeprüfte Patient lehnt jede weitere Therapie ab, sondern möchte einfach nur nach Hause. Unter der liebevollen Pflege seiner Mutter kann er zuhause versterben – zwei Jahre nach Beginn der Erkrankung. Dies war für die Mutter und Autorin des Buches eine intensive und prägende Zeit. Ihre weitere persönliche und berufliche Entwicklung wird im zweiten Teil dieses Buches dargestellt, das sie erst nun – 25 Jahre nach dem Tod ihres Kindes – schreibt. Ihr Rückblick und die Beschreibung ihrer weiteren Laufbahn sowie die eingefügten Gedichte erscheinen wie eine Hommage an ihren Sohn, dem sie sich immer noch eng verbunden fühlt und von dem sie glaubt, dass er stets bei ihr ist. In der Zeit seiner Behandlung hat sie sich intensiv mit Tod und Sterben auseinandersetzen müssen und dabei an Bewusstsein und Stärke gewonnen. Diese vermag sie an andere Menschen weiterzugeben in Vorträgen, Briefen und Ratschlägen. Beispiele (Briefe und Gedichte) sind im zweiten Teil dieses Buches wiedergegeben. [Gerlind Bode] Anmerkung von Ladina: Das ganz Spezielle an diesem Buch ist, dass es über 25 Jahre nach dem Tod des Kindes erst geschrieben wurde. Wie kaum ein anderes Buch gibt dieses darum Einblick in die Langzeitverarbeitung eines derartigen Schicksals, an die Sinnfindung danach.
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