Ewing Sarkom vor 37 Jahren

[ES1977]

Ich bin im Alter von 13 Jahren an einem Ewing Sarkom am rechten Oberschenkelhals erkrankt, das ist nun fast 37 Jahre her.
Natürlich hatte ich eine ganz andere Behandlung wie sie heute durch geführt wurde, und man hat mir mein Bein erhalten, zwar mit erheblichen Bewegungseinschränkungen, dass Bein, im Übrigen rechts, ist 11 cm kürzer im Oberschenkel, das Knie ist mittlerweile steif, eine Spitzfußstellung ist ein Überbleibsel der falschen Lagerung im Anfangsstadium.

Meine Behandlung: 40x Bestrahlung, zwei Jahre Chemotherapie

Durch einen Unfall hatte ich noch eine Oberschenkelfraktur, die trotz Nagel durch den gesamten Oberschenkelknochen nicht richtig verheilte. Als der Nagel raus musste, da er Probleme im Knie verursachte habe ich 1,5 Jahre einen externen Fixateur getragen, anschließend zig Jahre eine Becken-Oberschenkel-Unterschenkel-Orthese...

Fazit: heute habe ich eine chronische Osteomyelitis die seit 3,5 Jahren über einen Fistelausgang eitert. 2009 ging es mir auf Grund der Osteomyelitis sehr schlecht und ich habe auf Anraten meines Arztes Kontakt mit Münster aufgenommen. Es wird wohl irgendwann eine große OP auf mich zukommen....

Wenn ich das hier im Forum so alles lese, fällt es wirklich sehr schwer eine Entscheidung zwischen "innerer" Sanierung oder Amputation zutreffen.

Nun ist es soweit und ich mich entscheiden, dieser Sommer hat mir sehr zugesetzt, die Osteomyelitis fährt mit meinem Körper Achterbahn...

So geht es nicht weiter, habe mir nun abermals einen Termin in Münster geholt.

Am Freitag weiß ich mehr!?

Liebe Grüße

Andrea

[Helene Löwen]

Hallo Andrea!

Erst mal ist es schön zu hören wie lange du schon krebsfrei bist , andererseits kann ich deineÄngste gut nachvollziehen. Ich habe deinen Beitrag gerade erst gelesen! Wie hast du dich inzwischen entschieden? Ich wünsche dir alles alles Gute!!!

Liebe Grüße, Helene

[ES1977]

Danke für deine Antwort. Gemeinsam mit den Ärzten in Münster haben wir entschieden, erst mal weiter abzuwarten, da es sich innerhalb einer Woche ohne irgendwelches zu tun, wieder beruhigt hat.
Leider sind die Voraussetzungen für eine Sanierung sehr sehr schlecht...
Und der Zustand jetzt ist besser, wie eine Amputation zumal auch hier nicht alles nach "Lehrbuch" läuft...

Hat jemand ähnliche Erfahrungen oder überhaupt vor so vielen Jahren ein Ewing Sarkom oder ähnliches diagnostiziert bekommen.

Liebe Grüße

Andrea

[ES1977]

Hallo,
zunächst wünsche ich allen hier im Forum ein gesundes neues Jahr 2014.

Mein Jahr 2013 war nicht so toll, am Freitag 13.12. bin ich mit höllischen Schmerzen aufgewacht, die auch nicht wieder weggingen. Also stationäre Aufnahme am 14.12. in meiner Klinik vor Ort. Das übliche, Röntgen, CT, MRT, erschreckend hoher CRP Wert, Verdacht auf Fraktur... also OP am 18.12.... zum Glück keine Fraktur, aber alles schön vereitert und ein Knochensequester hat sich gelöst und die Schmerzen verursacht.

Seit dem 31.12. bin ich wieder zu Hause, da Weihnachtsferien und nicht alle Ärzte anwesend, erfahre ich erst am 09.01. genaueres, nur soviel sei gesagt... mein OA meinte "sieht alles nicht gut aus"...

Liebe Grüße

Andrea

[Jamila05]

Liebe Andrea

Meine Daumen hast du ganz sicher!
Und was heißt den deine OA sagt es sieht alles nicht gut aus?

Doof sowas
Wünsche dir von Herzen das alles gut sein wird
Jazz

[ES1977]

Hallo Jazz,
vielen Dank für deine Antwort. Genaueres erfahre ich erst am Donnerstag, dies war die Aussage kurz nach der OP, da war ich aber nicht voll aufnahmefähig.... Ich weiß nur, dass die Röntgenbilder, MRT und CT nicht sonderlich gut aussehen... eigentlich spricht alles für eine Endoprothese (Hüftgelenk, Oberschenkelknochen und Kniegelenk), aber ich habe irgendwie keine Lust auf Experimente, denn das es funktioniert, dahinter stehen viele ????

Ich habe jetzt alle Seiten über deine Tochter gelesen und bin immer wieder erstaunt, was seit ein paar Jahren doch so alles möglich ist. Die Aussage von Bernhard 1, vor 30 Jahren hätte das kaum einer überlebt... da kann ich nur sagen: Ich habe es überlebt!!!! und es ist sogar 37 Jahre her... Aber eigentlich hat er bestätigt, warum ich niemand finde mit dem ich mich austauschen kann...

Liebe Grüße aus Thüringen
Andrea