amelanotisches malignes melanom mi lk metastasen

[J.F.]

Hallo Oelsch,

ich bbin üner jede EHRLICHE aussage danbkbar.so hart sie auch vielleicht sein mag

Okay, dann traue ich mich aus der Deckung . Denn ich bin für meine doch sehr ehrliche und immer "ohne wenn und aber" - Meinung bekannt und stosse deswegen bei einigen negativ auf, was mir dann auch regelmäßig unter die Nase gerieben wird. Von daher hoffe ich, dass DU es auch ehrlich gemeint hast.

Einen Masterplan gibt es nicht. Bei keinem Melanom, keiner Melanomunterart. Jedes Melanom, jeder Verlauf ist so individuell wie der Besitzer des Melanoms. Du hast eine Kombination aus pigmentfrei und nicht auffindbar, sprich eben amelanotisch und CUP-Syndrom. Von daher ist eine Zweitmeinung, sogar Drittmeinung besonders wichtig. Die Befindlichkeit eines Arztes ist da dann fehl am Platz (ist sogar ein Zitat von diversen Ärzten). Sich eine weitere Meinung einzuholen, bedeutet ja nicht unweigerlich, dass man gleich die Klinik wechselt. Ich habe auch so eine seltene Kombination, habe also auch alles mögliche in die Wege geleitet, bin aber immer in der Erst-Uniklinik geblieben. Denn dort sind einige Abteilungen, die einfach eine geniale Arbeit abliefen. Und ein Vorteil einer Uniklinik ist, dass man eh am laufenden Meter einen anderen Ansprechpartner in der Derma hat, so also auch immer wieder eine andere Meinung zu hören bekommt. Hat Vor- und Nachteile . Du bist ebenfalls in einem großen Haus in Betreuung (die im Übrigen eine informative Webseite hat), die Dir einiges bieten kann. Zum Thema Zweitmeinung, klar Heidelberg hast Du schon kontaktiert, brauche ich also nicht mehr zu erwähnen. Den CUP-Thread hat Babs schon erwähnt, wobei man sagen muss, dass die CUPLer hier im Forum lesen. Geschrieben wird eh wenig, leider. Aber vielleicht können sich ja die Melanom-CUPler per PN austauschen, wenn sie es öffentlich nicht machen möchten . Oder vielleicht einen Thread mit ihren doch sehr spezifischen Problemen und Erlebnisse eröffnen (ist aber nur so ein Gedanke). Eine weitere Möglichkeit ist die Ärzte-Hotline Deiner Krankenkasse, die mir viel gebracht hat. Die Krankenkasse mit ins Boot nehmen, hat mir für die Gespräche mit den Ärzten einiges erleichtert. Denn häufig wird die Krankenkasse als Ausrede genutzt, um etwas nicht zu bewilligen, zu verordnen, zu verschreiben.

Ein weiterer Punkt, überlege mal, ob sich etwas, ein Knubbel, ein Körperstelle in den letzten Jahren verändert, gebildet hat. Denn solange der Primärtumor da ist, kann es auch zu Metastasenwanderung kommen. Kann, nicht muss. Es kann auch zu einem Stillstand kommen. Man weiß nicht, wann und warum die Metas losschlagen. Da Deine in der Nähe von Schulter und Hals zu finden sind, kommt auch eher dieses Gebiet in Betracht. Denn erst einmal soll ja eine Metastierung in das regionäre Gebiet erfolgen, also im umliegenden Gebiet.

Welche Art der neck dissection hast Du bekommen? Selektiv oder funktionelle? Ich gehe davon aus, dass es nicht die radikal modifizierte ist. Wurden Speicheldrüsen mit entfernt? Auch da vermute ich eher nein. Hier im Forum gibt es einige, die eine neck dissection hatten. Und im Gesamt-KKF gibt es noch die Bereiche Krebs im Halsbereich (beim Kehlkopfkrebs) und im Bereich andere Krebsarten der Krebs im Mund-, Kiefer-, Gesichtsbereich. In beiden Bereichen findest Du einiges an Infos bzgl. der Operation und ihren Auswirkungen. Du merkst schon die Liste der möglichen Forenteile wird länger , ja Dein Melanom wird es Dir nicht einfach machen. Du musst an mehreren Punkten ansetzen. ABER unmöglich ist garnichts .

Versuche auch andere Abteilungen der Uniklinik mit ins Boot zu nehmen. Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen sind wohl keine an Deiner Uniklinik, aber eine große HNO-Abteilung. Werde dort auch vorstellig, diese Fachleute sollen ihren Kommentar dazu abgeben. Tumorboard wäre in Deinem Fall auch eine Möglichkeit, falls noch nicht einberufen. Was das ist findest Du auch auf der Webseite Deiner Klinik-Dermatologen. Es handelt sich um ein Treffen der hochrangigen Ärzte (Oberarzt, Chefarzt, Direktoren von Radiologen, Strahlentherapeuten, Nuklearmedizinern, Dermatologen, HNOler etc), die sich die Daten ansehen und einen Vorschlag der weiteren Vorgehensweise machen. Interferon wäre auch ein Thema, zB. Man kann Interferon nicht nur adjuvant, sprich vorbeugend, verabreichen, sondern auch als Therapie bei Stage 4-Patienten. Zumindest ist es bis heute nicht als Therapievorschlag aus den Leitlinien genommen worden. Sind aber nur meine Gedanken dazu. Lies bei uns im Bereich die als wichtig gepinnten Themen "Umfrage: Hautkrebs-Info-Thread, Wegweiser" und "Aktuelle Melanom-Nachsorge-Leitlinien". Da findest Du auch einiges an Informationen.

Was das "lebensverlängernd" anbelangt, so bald eine Fernmestastierung eingetreten ist, spricht man immer von palliativ, lebensverlängernd. Da man nicht weiß, ob die Therapie, die gerade aktuell anspricht, auch alle zirkulierenden Krebszellen eliminiert oder sich ein paar Krebszellen im Schlafzustand befinden, kann man auch nie sagen, dass eine Heilung stattgefunden hat. Irgendwann, irgendwas kann diese schlafenden Zellen wieder zum Erwachen bringen, genauso wie die Stammzellen im Rückenmark ja darauf warten aktiviert zu werden. Ein ganz normaler biologischer Zustand. Unter den halt auch die Krebszellen fallen. Deswegen auch die vorsichtige Aussage der Ärzte.

Und bevor Du jetzt in die Abteilung "ich verändere nun meine Lebensweise und als erstes die Ernährung" rutscht, bitte lass die Finger von Nahrungsergänzungsmitteln, zusätzlicher Einnahme von Mineralien etc. Lass die Finger von sogenannten Krebsdiäten. All das kann kontra sein, sehr sogar. Wenn Du über die Ernährung etwas steuern willst, geh zum Arzt, lass Dir eine Verordnung zum Ernährungsberater geben, beantrage einen Zuschuss bei der Krankenkasse und lass Dir dort einen Ernährungsberater mit Fachrichtung Onkologie nennen und geh dahin. Dann weißt DU was DIR fehlt oder zuviel intus ist und kannst gezielt für DICH etwas verändern. Alles andere ist für den 0-8-15-Menschen, der DU nun mal nicht bist!

Viel Text, ich hoffe, Du hast ein paar Anhaltspunkte für Dich finden können.
Und lass den Kopf nicht hängen, noch ist nicht aller Tage Abend!

[mrs. thompson]

Hallo Ölsch,

leider kommt es wirklich immer öfter vor, dass so junge Leute wie du, an Krebs erkranken. Das finde ich sehr traurig...

Ich finde es gut, dass du dir eine Zweitmeinung einholen möchtest. Auch, wenn deine Ärzte vielleicht sagen, dass die eh die gleichen Standards und und und haben, würde ich das machen. Dann kann man wenigstens nie sagen, man hätte nicht alles versucht.

Stecke den Kopf nicht in den Sand, versuche positiv zu denken, das hilft wirklich viel!

Ich wünsche dir ganz viel Glück und Stärke.

Liebste Grüße aus Braunschweig

Laura

[Ölsch]

huhu
erstmal danke für alle antworten!!!bisher haben mir diese antworten dann doch hoffnung gegeben.die hoffnung die ich eigentlich nicht mehr hatte!
jetzt möchte ich noch ein paar antworten liefern:

Zitat von J.F.

Hallo Oelsch,



Okay, dann traue ich mich aus der Deckung . Denn ich bin für meine doch sehr ehrliche und immer "ohne wenn und aber" - Meinung bekannt und stosse deswegen bei einigen negativ auf, was mir dann auch regelmäßig unter die Nase gerieben wird. Von daher hoffe ich, dass DU es auch ehrlich gemeint hast.



Welche Art der neck dissection hast Du bekommen? Selektiv oder funktionelle?Wurden Speicheldrüsen mit entfernt?

eine ehrliche meinung ist immer gut

welche nd das jetzt genau war, weiss ich nicht.auf jeden fall sollten alle rausgenommen werden.was dann wohl doch nicht der fall war, denn sonst wären ja keine weiteren metastasen gekommen auf der rechten seite wurde mir auch die ohrspeicheldrüse entnommen.

nunja zu dem tumorboard, in kassel haben die ja tumorkonferenzen,wo ich von anfang ein mit einbezogen wurde.und selbst da sind sie nicht wirklich zu nem ergebniss gekommen, weil die kombination,so wie meine krankheit auftritt wohl zu selten ist!ich komme mir so vor,als sie an mir rumprobieren.da ist kein arzt,nicht mal der professor,der sagt: "herr m., das und das müsste helfen"..... nein...es kommt nur ein: "wir können ja mal dieses und jenes probieren".auch wenn es dreist klingt aber ich stelle mir ne kompetente beratung anders vor.ich möchte das gefühl haben,das die ärzte von ihren methoden überzeugt sind und sich ihrer sache sicher sind.auch wenn das jetzt blöd klingt, aber ich denke das wünscht sich doch jeder.

nunja inteferon, stand auch zur debatte bei mir, es wurde aber in der tumorkonferenz abgelehnt, weil es wohl so auf die psyche schlägt und ich eh schon leicht psychotische anlagen habe,durch meine vorgeschichte.von daher wurde es für besser befunden das mit dem inteferon zu lassen.

achja, ich habe heute auf der linken seite mal wieder nen knoten getastet...hoffe es ist nur entzündungsbedingt durch die op. werde da am monatg gleich wieder zur sonografie auflaufen!

mal ne frage: wie steht ihr zu dem thema rauchen? denn ich muss ganz ehrlich sagen, ich rauche weiter im moment weilo ich das gefühl habe es macht jetzt eh keinen unterschied mehr.denn rauchen ist krebseregend,aber nicht krebsfördernd wenn man schon krebs hat oder? vielleicht liege ich da falsch,dann belehrt mich eines besseren.aber ich muss zugeben,das der glimmstängel mir in schwierigen situationen ein wenig halt gibt.es beruhigt zwar nicht, aber es lenkt ab!!!!

danke

[J.F.]

Hallo ölsch,

Befunde scheinst Du in der Hand zu haben, sonst hättest Du keine Unterlagen nach Heidelberg faxen können. Lege Dir einen Ordner an, vielleicht sogar gleich auf einen Stick. Im Laufe der Zeit werden einige Befunde dazukommen. Schau Dir die Befunde an. Welche Level wurden da ausgeräumt? Und nein, selbst bei einer radikalen Ausräumung bleiben noch einige LKs übrig. Man kann einige Hunderte LKs im Hals haben, nur mal so als Anhaltspunkt, wenn Du nun nachschaust wieviele LKs man Dir entfernt hat. Doch, Du solltest Deine Befunde kennen. Denn eins ist sicher, eine Patentlösung gibt es nicht. Bei keinem Melanompatienten. Schon garnicht bei Leuten mit seltenen Formen. DIE Therapie gibt es sowieso nicht. Deine Ärzte sind ganz schön am werkeln, Dir erscheint das nicht so. Mal ein Vergleich: Ein defektes Auto wird in die Werkstatt gebracht, die undichte Stelle entdeckt und ausgetauscht. Bei einem Montagsauto aber wird man suchen bis zum Tag Nimmerlein. Tja, Du bist das Montagsauto . Solange der Primärius nicht entlarvt ist, besteht nun mal die Möglichkeit, dass Metas losgeschickt werden. Klar, er kann auch schon vom Körper abgebaut sein. Aber leider vorher noch sein Unwesen getrieben haben. Schau Dir in der ADO-Leitlinie die möglichen Therapien und deren Ansprechrate an. Welche Therapie bei wem anspricht .... oder eben nicht ... weiß niemand. Mein Melanom zB ist auch pigmentfrei gewesen und man wollte es eigentlich nicht entfernen. Der Primärius hat aber auch alles unternommen nicht als solcher erkannt zu werden. Auflichtmikroskopie ungeeignet, histologisch schwer zu erkennen. auch bei mir hat erst Meta die Böswilligkeit enttarnt. Von daher kann ich Dir nur sagen, dass es häufiger mal nervenaufreibend wrid.

Schade, dass das Interferon ausscheidet. Wäre, meiner Meinung, ein guter Ansatz gewesen. Aber, grins, ich bin auch ein Verfechter für das Interferon, auch wenn es einiges an Nebenwirkungen zu bieten hat. Aber nenne mir eine Chemotherapie, die keine hat. Eben, es gibt keine. Und Du glaubst garnicht wie sehr sich die Dermatologen sich wünschen endlich mal einem Patienten sagen zu können, ja, wir haben das ultimative Heilmittel. Zur Zeit ein schöner Traum. Dein Melanom ist so spezifisch, nicht nur weil es pigmentfrei ist, sondern ja auch zB nach innen in die Haut gewachsen sein könnte, so das man es von außen nicht erkennen kann. Wenn es dann noch eine Größe unterschreitet, dann kann es nicht mal ein PET erkennen. Mal davon abgesehen, dass auch ein PET falsche positive Werte liefern kann. Ist mir passiert. Das ganze Palaver von mir dient im Grunde dazu, Dir klar zu machen, das Du immer wieder gesagt bekommen wirst, wir können nur probieren. Schau, einigen hat das DTIC geholfen, bei Dir nicht. Es gibt keine Möglichkeit dies vorher zu testen. Andere spritzen das Interferon, bei einigen hilft es, bei anderen nicht.

Von den acht mir bekannten Melanom-CUPlern sind zur Zeit nur vier aktiv dabei, wenn auch nur als Leser. Vielleicht könnt Ihr Euch austauschen.

Zum Thema Rauchen: Lass es! Wundheilungsstörungen, reaktive Lymphknoten können die Folge sein. Die Durchblutung des Gewebes wird verschlechtert. Ich habe bei einem Vortrag "meiner" MKG-Chirurgen Bilder gesehen von Transplantateinheilungsstörungen von Rauchern, nein, braucht keiner. Okay, muss bei Dir nicht sein, aber für das Allgemeinbefinden wäre es besser. Auch wenn es wohl einem Raucher schwer fällt aufzuhören.

Und für den verdächtigen LK hoffe ich auf Entwarnung. Auch da darf ich schon mal den kleinen Hinweis geben, dass aufgrund der neck dissection auch schon mal ein Nachbar-LK sich einfach so vergrößert. Der bleibt dann unter Kontrolle. Oder wird halt entnommen. Du siehst auch hier keine klare Linie
Also toi,toi, toi.

[Markus_87]

Wurdest du auf die BRAF-Mutation getestet? Wenn die bei dir vorliegt (was bei ca. 80% von uns jungen Patienten der Fall ist), solltest du mit Vemurafenib behandelt werden sobald Organe befallen sind bzw. nicht mehr operiert werden kann.

Wenn du nicht BRAF-positiv bist, sollte abgeklärt werden ob du in eine Studie mit einem MEK-Inhibitor passt oder ob die Gabe von Ipilimumab sinnvoll ist.

Stay strong, momentan tut sich sehr viel in der Melanomforschung, unser Ziel sollte sein den Kopf über Wasser zu halten, in 2 Jahren kann die Situation schon ganz anders aussehen!

[Herrmann]

Hallo Ölsch,

Bei mir hat man auch nach PET und Auge und Haut keinen Primärtumor gefunden (evtl. auch ein CUP Syndrom). Nur Metastasen und deren viele. Man hat darauf BRAF festgestellt und gedacht, dass alles das selbe sei und Vemurafenib verordnet. Hat schnell gewirkt - kann ich nur empfehlen. Ich fiel aber aus der Studie raus, weil es nicht immer überall wirkte. Nun kriege ich Darcabazin (noch 2 Wochen) und ev. nachher Ipilimumab. Weiter habe ich bislang vergebens versucht (Hirnmetas), in Studien rein zu kommen. Aber vielleicht wird das ja noch.

Ich war in der Tat in den letzten Tagen nicht sehr präsent. Dies vor allem deshalb, weil ich im Spital war weil schnell wachsende Hirnmetastasen meinen Aufenthalt zu Hause verunmöglichten (von 2cm auf 3.5cm im Kleinhirn in 14 Tagen). Man hat mich darauf bestrahlt und ich bin nun auf dem Weg zur Besserung - ich kann zumindest wieder gehen und schreiben. Eine Achterbahnfahrt also. Einfach eine von der man schlecht wieder runter kommt.

Aber die Leute haben Recht, wenn sie finden, dass sich in der Melanomforschung viel tut. Es stellt mich auch auf, wenn ich lese, dass manche schon mehrere Jahre mit der Diagnose leben. So sehe ich doch zumindest eine Zukunft.

Ich wünsche dir auf jeden Fall eine gute Zeit. Rauchen würde ich aufhören, wenn es dich aber zusätzlich stresst, dann ev. reduzieren. Ich rauche auf jeden Fall noch ein wenig (mit).

Liebe Grüsse
Herrmann

[Ölsch]

hallo alle zusammen,
aus heidelberg habe ich ne absage bekommen, bezüglich des cup syndroms!der arzt meinte die histologischen ergebnisse zeigen, das es es ein malignes melanom ist, und er deshalb nicht zuständig ist!habe mir heute den termin in kassel zur combi chemo gemacht!mal gucken wie das alles wird!
BRAF war wohl nicht der fall bei mir, das haben die ärzte so gesagt, werde das aber nochmal genau erfragen...auf jeden fall schonmal danke für eine bemühungen!

[Markus_87]

Aber warum eine Chemo und nicht Ipilimumab?
Die Nebenwirkungen sind ja enorm und ein Vorteil im Gesamtüberleben konnte meines Wissens nach nie nachgewiesen werden.

Fr. Prof. Berking (JournalOnko 01 - 12)

Was kann man von den neuen Substanzen erwarten?

"Bei Ipilimumab liegen die Ansprechraten bei etwa 15%. Das ist im Vergleich zu einer Chemotherapie keine wirkliche Verbesserung. Der große Vorteil dieser Therapie liegt darin, dass die Patienten, die ansprechen, länger leben. Die 1- und 2-Jahresüberlebensraten der mit Ipilimumab behandelten Patienten sind signifikant höher als von Patienten, die nur Chemotherapie erhalten haben. Die Responder haben von diesem Medikament also einen großen Vorteil. Ipilimumab kann bei allen Patienten eingesetzt werden, unabhängig vom Mutationsstatus. "