RF am Thymus - Vd. auf paraneoplastisches S - Erfahrung mit Thoraxchirurgie Freiburg?

[pelzl]

Hallo,

ich hatte nun, nachdem im Spetember eine mediastinale RF aufgefallen war, kurz vor Weihnachten den MRT Termin am DKFZ in HD. Das Ergebnis: die RF ist anhand der radiologischen Befunde nicht eindeutig zuordbar, was bedeutet, dass man mom. darüber gar nichts weiß, außer, dass sie zystische Veränderungen aufweist.
Der Radiologe empfahl mir bereits Kontakt zu einem Thoraxchirurgen zu suchen, im Endbefund würde das dann heißen, dass es sich um eine abzuklärende Struktur handele.
Angesichts meiner Klinik (immunologische Dysfunktion und Neuropathie) würde er mir raten die RF entfernen zu lassen um diese dann histologisch genau untersuchen zu können, auch wenn er natürlich als Radiologe keine Op anordnen kann.
Ich hatte in der Zwischenzeit auch Kontakt zu einem Immunologen in Freiburg, der bereits Patienten mit Thymustumoren und assoziierter immunologischer Problematik hatte. Auch er rät mir zur schnellstmöglichen Entfernung, weil die evtl. die Klinik dann noch verbesser könnte.

Nun weiß ich nicht ganz wohin. In der HD Thoraxklinik war ich schon, aber richtig angetan bin ich von ihr nicht.
Nun wollte ich mal fragen, ob es hier Erfahrungen mit der Thoraxchirurgie in Freiburg gibt?
Bei mir ist der Fall kompliziert, weil ich eine schwere Grunderkrankung noch habe.

Ich würde auch gerne mit Leutem in Kontakt kommen, die ein paraneoplastisches Syndrom infolge eines Thymustumors hatten....

Und vielleicht kann mir irgendjemand dabei helfen, was es heißt, wenn eine RF radiologisch nicht zuordbar ist? ist es da wahrscheinlicher, dass die RF benign oder eher malign ist?

Danke!

[pelzl]

Ich habe nun den End-Befun des DKFZs erhalten.
Vd auf Thymom mit paraneoplastischem Syndrom ist wohl die Kernaussage.
Totalresektion wird empfohlen.

Heute ruft ein Arzt der Thoraxchirurgie aus HD an und meint plötzlich, (nachdem Sie es ja nicht so schwerwiegend sahen bei meiner Erstvorstellung in der Thoraxklinik vor derm MRT Bildern, aber mit dem PET/CT Bildern), dass ich dringend einen Termin in der chirurgischen Abulanz bräuchte.

Ich frage mich, warum es jetzt plötzlich so heißt...

Ist das normal, dass man angerufen wird? oder deutet das auf irgendetwas hin? ich kann mich auch nicht ganz des Eindrucks erwehren, dass die nun plötzlich meinen Fall interessant finden aufgrund meines jungen Alters und der Mögichkeit eines paraneoplastischen Syndroms , aber keine Myasthenie....

Oder ist das der normale Ablauf, wenn die bilder etwas verdächtiges gezeigt haben?
Hoffe, dass mir diese Frage jemand beantworten kann...
Danke!