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  #1  
Alt 10.10.2012, 22:20
füchschen füchschen ist offline
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Registriert seit: 10.10.2012
Beiträge: 3
Standard AML Leukämie M1 M2 bei Tochter 12 Jahre

Hallo,

vor 8Wochen bekamen wir die Diagnose das unsere Tochter Leukämie hat und zwar die AML .Zuerst hieß es man ist sehr zuversichtlich aber nach dem ersten Chemo Block waren die Blasten wieder bei 8%
Die Knochenmarkpunktion ergab das auf den Zellen noch eine Genmutation ist,das bedeutet eine Überlebenschance von nur 20% nur mit Chemo.
Eine Knochenmarktransplantaion würde die Schancen auf 60% steigern.Als wir das hörten waren wir geschockt.
Mitlerweile hat unser Süße den zweiten Chemo Block hinter sich und darf nach 8 Wochen isolation endlich mal für drei Tage nach Hause.
Ich habe so eine Wahnsinnsangst das ist unbeschreiblich........
Gibt es hir Leser die ebenfalls eine aml m1 und m2 hatten und transplantiert wurden???

Liebe Grüße
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  #2  
Alt 11.10.2012, 09:33
nirtak nirtak ist offline
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Registriert seit: 22.08.2012
Ort: österreich
Beiträge: 213
Standard AW: AML Leukämie M1 M2 bei Tochter 12 Jahre

hallo,

ja ich
aml m1
bei mir hat zwar die erste chemo angeschlagen und damit war ich standardrisiko und musste fürs erste nicht transplantiert werden
nach einem jahr hatte ich allerdings ein frührezidiv und dann folgte die transplantation, ist jetzt knapp ein jahr her

mir geht es im moment ziemlich gut
die transplantation war auch weit weniger schlimm als man es sich vorstellt
und kinder haben im normalfall noch bessere chancen als erwachsene

falls ich dir aus patientensicht irgendwelche fragen beantworten kann bezüglich transplantation oder so jederzeit gerne

lg, n.
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  #3  
Alt 11.10.2012, 15:29
füchschen füchschen ist offline
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Registriert seit: 10.10.2012
Beiträge: 3
Standard AW: AML Leukämie M1 M2 bei Tochter 12 Jahre

Hallo,

erst einmal danke ich dir für deine Antwort.
Es ist schön zu hören das es dir gut geht.
Nach so viel schlimmen Nachrichten bauen einen positive Nachrichten wieder auf.
Habe im Netz verucht über diese Spezielle Form der Leukämie etwas zu finden Erfahrungsberichte usw aber habe leider nichts gefundeN:
Für nächste Woche haben die Ärzte grünes Licht gegeben,die Spender suche beginnt...
Ihre zwei Brüder 15 und 10 Jahre werden als erstes getestet,ich hoffe das einer der Beiden spenden kann.
Werde mich wenn es soweit ist sicher nochmal beidir melden.
Aber erst mal bekommt sie noch den dritten und vierten Chemoblock auf der Kinderonkologie bevor sie verlegt wird zur Kmt.
Lg
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  #4  
Alt 12.10.2012, 18:03
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Registriert seit: 13.01.2009
Beiträge: 114
Standard AW: AML Leukämie M1 M2 bei Tochter 12 Jahre

Unser Sohn erkrankte mit 9 Jahren an MDS, das dann schnell in eine AML überging. Auch diese Krankheit kann man nur durch eine SZT heilen. Da kein passender Spender gefunden wurde, bekam er meine, nur zur Hälfte passende Zellen.
Heute geht es ihm sehr gut, er wird im übernächsten Monat 18, geht aufs Gymnasium und hat viele Plãne. Nichts ist mehr spürbar.
Ich wünsche euch von Herzen, dass alles gut geht.
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  #5  
Alt 13.10.2012, 00:06
Jens_B Jens_B ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.08.2012
Beiträge: 10
Standard AW: AML Leukämie M1 M2 bei Tochter 12 Jahre

Hallo,

ggf. wäre die haploidente Stammzelltransplantation eine Option für Euch.
Wird z.B. in Tübingen durchgeführt.
Das bedeutet im Groben, das dann in jedem Fall einer der Elternteile Stammzellen spenden kann und die Abstoßungsreaktionen eliminiert bzw. minimiert werden.
Einfach mal googeln und ggf. Eure Ärzte ansprechen oder in Tü anrufen.
Alles Gute!!!

mfg,

Jens
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