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  #1  
Alt 10.01.2010, 00:38
bluemonday bluemonday ist offline
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Standard kehlkopfkrebs und tracheostoma

guten abend,

vielleicht kennt sich ja jemand damit aus und kann mir berichten.

mein mann hat kehlkopfkrebs. eine operation kann nicht durchgeführt werden. allerdings erzählen die ärzte regelmäßig, sie würden ihn nicht ersticken lassen und ihm ein tracheostoma legen. ist das dann dieselbe variante wie bei einer kehlkopfentfernung? oder kann er weiter im rahmen seiner möglichkeiten sprechen? und mit welchen einschränkungen ist sonst zu rechnen? wird der übliche atemweg komplett unterbrochen oder durch den offenen hals zusätzliche luft in den körper gebracht?

ich freue mich über informationen.

vielen dank und viele grüße
bluemonday
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  #2  
Alt 12.01.2010, 09:00
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Bulldogge Bulldogge ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

Hallo bluemonday,
da anscheinend niemand antwortet will ich das mal versuchen. Mein Mann hat auch Kehlkopfkrebs, inoperabel. Ihm wurde im Mai letzten Jahres ein Tracheostoma gelegt damit er nicht ersticken kann. Die normale Luftzufuhr, also über die Nase , ist damit nicht unterbrochen, da er keine geblockte Kanüle hat. Er atmet also zusätzlich noch über seine Kanüle und wenn er sich mal verschluckt, was leider öfter passiert, bekommt er so noch bequem Luft. 2Tage nach der Tracheotomie hat mein Mann eine Sprechkanüle bekommen, er kann also damit sehr gut verständlich sprechen. Natürlich ist er mit dieser Kanüle nicht gerade glücklich, da gerade am Anfang die Schleimbildung sehr hoch ist und der Schleim regelmäßig abgesaugt werden muss. Mittlerweile brauchen wir aber nicht mehr abzusaugen, da er den Schleim sehr gut abhusten kann. Der Tumor im Kehlkopf wurde dann mit einer Radiochemo behandelt und der Primärtumor ist verschwunden. Allerdings hatte er trotz Chemotherapie gestreut so dass sich Metastasen in Leber, Lunge und Knochen gebildet haben. Dies wurde bei einer Nachuntersuchung 4 Monate nach der Bestrahlung festgestellt. Er bekommt jetzt wieder Chemo und Antikörper und wir hoffen, dass die Metastasen zumindest eingedämmt werden können. Das Tracheostoma sollte eigentlich schon im Oktober wieder verschlossen werden, allerdings fällt dies nun wegen eines Rezidivs flach. Die Ärzte haben uns gesagt, dass mein Mann das Stoma wahrscheinlich bis an sein Lebensende haben muss. Für ihn ist diese Tatsache schlimmer als der ganze Krebs.
Ich hoffe, dass ich dir etwas weiterhelfen konnte, solltest du noch Fragen haben helfe ich gerne weiter.

Liebe Grüsse
Maria
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  #3  
Alt 12.01.2010, 23:31
bluemonday bluemonday ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

hallo maria,

vielen dank für die antwort. jetzt wüsste ich gerne, was ich mir unter ner sprechkanüle vorstelle. muss dein mann den finger auf den hals legen, um zu sprechen? und ohne kann er gar nichts sagen?

ich merke schon, eine antwort und schon wieder ein satz neuer fragen. ich fürchte ja, dass mein mann sich dieser op nicht unterziehen wird ...

was kriegt dein mann? chemo und erbitux/cetuximab? mein mann kriegt cetuximab seit über einem jahr. der tumor ist nicht gewachsen, die metastasen ein bißchen. demnächst gibts wieder bilder ...

euch alles gute
liebe grüße
bluemonday
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  #4  
Alt 13.01.2010, 15:35
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Bulldogge Bulldogge ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

Hallo blumonday,
nein, mein Mann braucht keine Finger auf das Stoma legen um sprechen zu können. Die Trachealkanüle bestehet aus einer Außenkanüle und einer Innenkanüle. Diese Innenkanüle hat Schlitze und vorne einen Aufsatz aus Silber in dem ein bewegliches Silberplättchen eingearbeitet ist. Dieses macht beim Atmen und Sprechen auf und zu. So kann er in jeder Lage sprechen, allerdings wenn die Innenkanüle zum reinigen rausgenommen wird, muss er schweigen Bei der Radiochemo im Sommer bekam mein Mann Cisplatin + 5-FU, jetzt Taxol u. Erbitux, wobei aber jetzt ausgesetzt werden muss, da sich der HB-Wert total verschlechtert hat. Morgen bekommt er eine Bluttransfusion, hoffe dass es ihm dann wieder besser geht. Er ist sehr blass und bekommt schlecht Luft. Man kann selber schlecht beurteilen ob das Tracheostoma so eine tolle Sache ist, mein Mann würde es niemals wieder haben wollen, er sagt, lieber ersticken aber das sagt sich wohl so leicht. Die Ärzte sind da ganz anderer Meinung außer unserem Hausarzt. Der sagte doch glatt zu mir, "wenn ich so etwas haben müsste, wäre ich schon lange aus dem Fenster gesprungen"! Ich kann euch da, glaube ich, schlecht was raten, es gibt viele Menschen die damit leben und auch zurecht kommen. Mein Mann käme ja auch damit klar, allerdings gibt er dem Stoma immer die Schuld, egal wo es auch zwickt, er schimpft immer auf das "blöde Loch im Hals" das habe Schuld am ganzen Elend. Die Entscheidung ob ja oder nein muss dein Mann leider alleine treffen, wenn ihm die Kanüle das Atmen erleichtert, dann sollte er sich vielleicht doch operieren lassen, wenn er es nicht mehr braucht kann er es ja zumachen lassen, geht ohne großen Aufwand. Wenn der Tumor nicht mehr gewachsen ist, ist das super und die blöden Metastasen werdet ihr auch im Zaum halten. Wir hoffen das Gleiche

Viele liebe Grüsse auch an deinen Mann

Maria
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  #5  
Alt 13.01.2010, 23:22
bluemonday bluemonday ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

hallo maria,

nochmals danke für deine schnelle reaktion. nun weiß ich mehr. das ist immer gut. und was ich weiß, kann ich berichten - wenn ich gefragt werde ... er findet, dass er noch genug luft bekommt. entscheiden muss der junge das schon selbst. es ist seine krankheit.

dann hoffe ich, dass die blutransfusion die werte verbessert und die behandlung fortgesetzt werden kann. wahrscheinlich fühlt dein mann sich auch entsprechend schlecht. was mich irritiert: wieso bekommt dein mann trotz tracheostoma schlecht luft? ob es ihm ohne das "blöde loch" besser ginge, weiß man auch nicht. aber vielleicht ist es ganz gut, wenn man so ne "schuldstelle" hat. tja, lieber ersticken ... ich weiß nicht, ich kann mir nicht vorstellen, dass das die bessere option ist. zumachen wird man das loch bei meinem mann dann sicher nicht mehr.

was muss man sich doch für einen mist anhören, auch von leuten, die es besser wissen sollten. habt ihr den hausarzt noch?

ich drück deinem mann die daumen. und wünsche dir alles, was eine krankheitsbegleitung so braucht. du weißt sicher, was ich meine.

liebe grüße und einen schönen abend
bluemonday
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  #6  
Alt 14.01.2010, 08:57
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Bulldogge Bulldogge ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

Hallo bluemonday,
das schlecht Luft bekommen hat nichts mit dem Tracheostoma zu tun, diese Atmung ist nicht beeinträchtigt, sondern liegt am zu niedrigen Hämoglobin, so kann nicht mehr ausreichend Sauerstoff im Blut transportiert werden und er ist deshalb sehr schlapp und andauernd müde. Der Onkologe sagte gestern, "nach der Bluttransfusion können sie wieder tanzen!", na dann schaun wir mal Übrigens, unseren Hausarzt haben wir schon noch, er ist ja sonst eine Seele von Mensch und ein super Arzt aber eben ziemlich geradeheraus und ehrlich. Manchmal habe ich den Eindruck, das Stoma schmerzt ihn mehr als meinen Mann Danke für deine lieben Wünsche für die Krankheitsbegleitung. Mein Mann ist seit der OP und der schlimmen Diagnose sehr schwierig geworden, kein Lächeln, kein nettes Wort mehr nur noch depressive Verstimmungen und Frust, für mich manchmal ziemlich hart mit diesem "neuen Menschen" klar zu kommen aber man muss die Zähne zusammenbeißen und versuchen mit der Situation klar zu kommen. Männer sind ja bekanntlich die schlimmeren Patienten. Frauen sind da vielleicht langmütiger und geduldiger. Na ja, ich bin hier gottseidank nicht die einzige die so etwas mitmacht und ich hoffe, dass dein Mann mit seiner Situation besser klar kommt.

Liebe Grüsse
Maria
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  #7  
Alt 18.01.2010, 22:06
Brima13 Brima13 ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

Hallo ihr beiden hab heute wiedermal reingschaut und eure Sorgen gelesen. Ich weiß jetzt gar nicht so richtig wie ich beginnen soll. Bei meinem Mann wurde 2007 ein Hypo-Oropharynx festgestellt er hat sich am Anfang auch sehr gewehrt wegen dem Stoma hat es dann aber doch machen lassen und ist damit gut zurecht gekommen und ich muß sagen ich war auch beruhigter weil ich wußte das er gut Luft bekommt, es hat auch geheißen das er nach den Behandlungen das Stoma wieder rausbekommt leider kam es nicht mehr dazu er ist leider am 22. Nov.2009 Verstorben. Liebe Maria was ich sagen wollte damit ich glaube dein Hausarzt weiß warum er das gesagt ich an deiner Stelle würde ihn noch einmal drauf ansprechen und ihn fragen was er gemeint hat, vielleicht wenn dein Mann nicht dabei ist.
Wünsche euch beiden alles Gute Kopf hoch und stark bleiben Brigitte
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  #8  
Alt 25.01.2010, 23:27
bluemonday bluemonday ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

hallo maria,

ich komme erst jetzt dazu, mich zu melden. die begleiter werden ja auch schon mal von ihren eigenen körpern "ausgeknockt"... wie geht’s deinem mann? hat er blut bekommen? tanzt er?

hallo brigitte,
was meinst du denn mit dem satz, der hausarzt von marias mann wüsste schon, warum er das sagt? war das tracheostoma sooo schlimm? ich denke ja auch, dass es mich beruhigen würde, wenn ich wüsste, dass er genug luft bekommt. es steht halt soviel "aber" im raum ...

liebe grüße
bluemonday
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  #9  
Alt 26.01.2010, 08:41
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Bulldogge Bulldogge ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

Hallo bluemonday,
ja mein Mann hat Blut bekommen und es geht ihm derzeit wieder gut. Getanzt hat er zwar nicht aber Schwäche, Müdigkeit und die Schwindelanfälle haben sich gelegt. Die Blutwerte sind wieder in den Normalbereich gestiegen.
Nochmal zum Tracheostoma. Es ist sicherlich ein notwendiges Übel und die Gewöhnung daran dürfte auch viel mit Kopfsache sein. Fakt ist bei uns, mein Mann hat sich eben sehr an die Aussage der Ärzte geklammert, dass der Zugang ein paar Wochen nach der Bestrahlung wieder verschlossen wird und ist jetzt natürlich sehr enttäuscht, dass es nicht so sein wird. Meiner Meinung nach hätte die Ärzte ihm gleich reinen Wein einschenken sollen, es wußte ja damals noch keiner wie es ausgehen wird. Ich hoffe, du bist wieder fit. Ich kämpfe auch schon seit Wochen mit einer Erkältung u. hoffe doch zu gewinnen. Kranksein kann ich mir nicht leisten, einer muss ja da sein und schließlich will ich kein Hospital aufmachen - na ja, ich könnte ja meine 2 Hundis als Krankenschwestern einsetzen, die zwei würden wahrscheinlich den ganzen Tag mit im Bett verbringen.
@ Brigitte
Vielen Dank für deine lieben Wünsche. Es tut mir sehr leid, dass dein Mann gestorben ist, ein schwerer Weg für dich.

Viele Grüsse, einen schönen Tag und viel Kraft an alle hier
wünscht euch
Maria
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  #10  
Alt 28.01.2010, 01:25
sarah 123 sarah 123 ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

Hallo Bluemonday
Das Stoma ist nicht schlimm, mein Dad hat sich nach dem Erstickungsanfall vor 8 Jahren sogar geweigert sein Stoma zumachen zu lassen und seine Magensonde zu entfernen er hat die ganzen Jahre sehr gut mit beidem gelebt es ist gewöhnungsbedürftigt das ist richtig aber die beinahe Erstickung hat ihn so stark traumatisiert das er freiwillig das Stoma behalten wollte. Durch die Magensonde hat er die Chemo und Bestrahlung die letztes Jahr wieder angesetzt wurden ohne Gewichtsverlust überstanden wir sind heute noch froh darüber das er beides hat. Das Absaugen über die Nase oder den Mund wenn das Sekret nicht mehr abgehustet werden kann ist sehr kräftezehrend für die Betroffenen.
Liebe Grüße Sarah
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  #11  
Alt 03.01.2012, 21:49
Mone2106 Mone2106 ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

Hallo!

Ich habe keine Ahnung ob ich hier richtig bin aber ich versuche es einmal.

Nach der Erkrankung meines Schwiegervatersan einem Kehlkopf-Ca haben wir uns damals das Buch "Tracheotomie- Ratgeber für Angehörige, Betroffene und Fachleute von Norbert Nies" gekauft. Leider war der Krebs stärker und mein Schwiegervater ist am 28.5.11 verstorben . Nun verstaubt das Buch im Regal. Ich dachte vielleicht hat jemand von Euch Interesse daran. Falls ja bitte melden. Wer mir einen frankierten Rückumschlag schickt kann das Buch gerne haben. Vielleicht hilft es dem ein oder anderen ja weiter bevor es hier unnötig rumsteht.

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen ein gutes neues Jahr und ganz viel Kraft zum weiterkämpfen!

Liebe Grüße Simone
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  #12  
Alt 18.03.2013, 09:49
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BerlinCityGirl BerlinCityGirl ist offline
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Standard AW: kehlkopfkrebs und tracheostoma

Hallo Ihr Lieben,

nun möchte auch mal wieder etwas schreiben.

Mein Opi hatte im Dezmeber die Diagnose bekommen und ziemlich schnell wurde ihm auch das Tracheostoma gelegt. Ich aus meiner sicht muss sagen, dass ich das sehr schlimm finde und wenn ich oder wir vorher gewusst hätten was das nach sich zieht, diesen schritt wahrscheinlich nicht gegangen wären. Frisch nach der OP, ich weiß es noch wie heute, lag mein Opi da, konnte nicht sprechen, und ihm liefen die Tränen. Es ist einfach nur schlimm. Dieser ganze schleim, dieses ständige abhusten. Es ist irgendwie noch nicht besser geworden. Und ich frage mich wann wird es besser?
Er hatte am 04. März seine letzte bestrahlung und ich bin so stolz auf ihn das er das so gut gemeistert hat. Er hatte zustätzlich eine Antikörpertherapie bekommen.

Ja und jetzt zwei Wochen nach Ende der therapie hat er auf einmal in der Leistengegend schmerzen. Wurde geröntgt, kein Leistenbruch. Letztendlich wurde es nun so schlimm, dass er am ganzen Körper schmerzen hat. Er liegt da, mit starrem blick, verkrampfter hand und keiner darf ihn berühren, weil es schmerzt. Er hat noch offene Stellen am hals von der bestrahlung und hat während der gesamten therapie 20kg abgenommen. Er hatte aber vorher gott sei dank genug auf den rippen so dass er sich jetzt im "normalbereich" befindet. Aber für uns als angehörige ist es einfach nur schlimm. Nun frage ich mich als Enkeltochter natürlich wo jetzt diese schmerzen her kommen und auch dieser starre, abwesende blick. Ich kann das überhaupt nicht einordnen. Ich lese auch wirklich viel über krebs (hatte vor einem jahr die diagnose BK) und informiere mich gründlich - im bereich bk sowie auch Kehlkopfkrebs. Aber wie gesagt, die jetzigen Symptome sind mir unerklärlich :-( ich hab so angst um meinen geliebten opi. Er ist jetzt gott sei dank im Krankenhaus und ich hoffe es kann ihm noch geholfen werden :-( er ist gerade mal 67 und eigentlich wollte ich ihm noch ein Urenkel schenken :-(

Hinsichtlich nochmal kurz zu dem Tracheostoma. Auf Grund der vielen Schleimbildung, hat mein opi die Sprachkanüle noch nicht einmal getragen :-(
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