Hilfe! Kieferhöhlenkarzinom bei meinem Papa

[Papa2013]

Hallo alle zusammen,

ich bin neu in diesem Forum und brauche Eure Hilfe/euren Rat.

Bei meinem Papa ( noch 64 Jahre) wurde ein Tennisball großes Karzinom in der li.Kieferhöhle gefunden, leider wohl schon bis zum Auge.
Ist seit Montag 04.02.13 in der Klinik, durfte am Wochenende nach Hause weil alle Untersuchungen abgeschlossen sind.
Folgendes soll laut Klinik gemacht werden:

Dauer der Op zw. 10 und 12 Stunden, li. Oberkiefer soll entfernt werden, 60% des Gaumens und wahrscheinlich das li. Auge ( soll wohl während der OP.entschieden werden), li. und re. Lymphknoten am Hals.
Mein Papa möchte diese OP. nicht machen lassen. Er ist ein lebenslustiger Mensch, erzählt und lacht viel, spielt Skat mit seinen Freunden. Er kann sich nicht vorstellen nie wieder richtig essen und sprechen zu können. Und das haben die Ärzte schon gesagt, das sprechen muss er neu lernen, er wird nie wieder ein Schnitzel essen können. Nach der Entfernung des Karzinoms soll während der OP Haut von seinem Unterarm in den Oberkiefer verpflanzt werden um das Loch zu verschließen. Er soll auch einen Luftröhrenschnitt bekommen und darüber beatmet werden. Und eine Magensonde.
Er möchte das alles nicht, nein so möchte er nicht weiter leben. Er sagt sich, dann lieber noch ein halbes Jahr würdevoll leben, wie sich jetzt durch die OP zu quälen, danach nicht mehr der alte zu sein und um dann nach einem Jahr ein Rezediv (denn die Studien zu dem Rezediv sehen nicht gut aus) zu bekommen oder dann so oder so qualvoll zu sterben. Und nichts mehr vom Leben gehabt hat, nicht mehr lachen und sprechen, nicht mehr essen zu können und dann halt auch noch das li. Auge zu verlieren.
Ich kann ihn verstehen. Auch ich möchte mich nicht so quälen wollen. Er möchte doch nur in Würde sterben.

Ich möchte ihm so gerne helfen!! Gerne würde ich ihn noch viele Jahre bei mir haben, aber ich weiß das nicht passieren wird. Ich möchte ihm seine letzten Monate? so angenehm wie möglich machen. Möchte aber nicht das er sich quält und zugrunde geht.
Ich habe doch erst vor 18 Monaten meine Mama im Alter von 61 Jahren verloren und jetzt das! Warum?
Es ist einfach alles nur noch sch...

Wir wollen morgen nach Münster in die Klinik fahren um uns eine 2. Meinung zu holen. Ob es Alternativen zur OP gibt oder wie es mit dem paliativen Weg aussieht. In der jetzigen Klinik fühlt sich mein Papa nicht gut genug aufgeklärt. Da hieß es nur: sie haben das und das, jetzt müssen sie zur Narkose Besprechung und Montag werden sie operiert .

Sorry wenn ich alles durcheinander geschrieben habe.

LG Anja

[claudia b]

hallo anja,

dass sich diese diagnose für deinen papa und für dich ganz fürchterlich anfühlt ist sehr verständlich, doch ist dies keineswegs ein todesurteil. vielleicht magst du in diesem thread http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=4&page=502 ein wenig nachlesen, dort posten viele user mit sehr ähnlichen krankheitsverläufen, die zum größten teil wieder ein sehr würdevolles leben führen.
lasst euch nicht entmutigen, es ist kein leichter weg, aber er ist zum bewältigen.

lg claudia

[Marlem]

Hallo Anja

Ich bin auch betroffen bei mir wurde auch der Rechte Kiefer bis hoch zum Auge entfernt und nach hinten bis das Gehirn anfängt der Gaumen wurde bei mir aber nur zu 40-50% Entfernt. Das kurz zu mir.
Würde deinem Vater Raten sich an Mediziner zuwenden die die OP auch etwas anders machen und nicht nach dem Prinzip so weit und so viel wie Möglich weg, das geht man muss den Ärzten dabei nur etwas auf den Zahn fühlen und nachfragen ob auch noch was anderes möglich ist! Bei mir wurde so Operiert das ich nach wie vor meine Gesichtshaut OHNE einen schnitt in der Haut habe es wurde alles vom Mund heraus Operiert weil ich da Sehr viel wert drauf gelegt habe. Ich wurde auch nicht über eine PEG ernährt hatte für ein paar tage eine Magensonde über die Nase. Beim Auge war es bei mir auch so das das während der OP Entschieden wurde denn wen es schon betroffen ist dann muss es weg!!
Wie man so eine OP bei euch machen kann muss man von Fall zu Fall entscheiden da jeder Tumor anders Wächst und auch dadurch auch anders Operiert werden muss. Aber man kann Durch aus den Ärzten sagen was man will und was nicht es gibt immer andere Möglichkeiten zu Operieren, nur müssen sich da auch mal die Ärzte Gedanken machen wie könnte man das sonst noch machen. Möglich ist viel was auch helfen kann sucht euch einen Arzt in einer großen Uni Klinik die gehen meistens besser auf Ihre Patienten ein wie ein kleineres Krankenhaus (das sind zumindest meine Erfahrungen) und die sind auch mal eher bereit was anderes zu machen wie es im Leer Buch steht.
Wünsche Euch alles gute und Viel Kraft für die kommende zeit
Markus

[Papa2013]

Hallo Claudia,

vielen Dank für den Link. Habe auch schon reingeschaut und sehr viel gelesen. Schlimm wie viele Menschen von dieser schrecklichen Krankheit betroffen sind. Hut ab vor denen die sooo tapfer sind. Keine Ahnung ob ich das alles so schaffe. Meine Mama musste ich doch erst vor 18 Monaten her geben.

Hallo Markus,

vielen Dank für deine Antwort.Es tut mir von herzen Leid das auch du diese schei.. Krankheit hast.
Darf ich fragen wie lange die OP bei dir her ist? Und wie geht es dir jetzt?
Mein Papa hat sich heute entlassen lassen (Klinik in Boch..). Ich habe mich im Internet noch mal nach den Uni Kliniken umgeschauen. Er wird sich heute in der Uni Klinik in Essen vorstellen.
Habe gestern auch von der anderen Klinik erfahren, das sie jetzt 100% wissen das es ein Plattenepithelkarzinom-T4 ist. Und das sie hoffen das mein Papa die OP überhaupt schafft, er hätte halt nicht viele Reserven. Er ist halt sehr schlank. Bei einer Größe von ca. 1,72m wiegt er gerade mal 63kg. Das ist nicht viel. Wenn ich dann noch lese das die meisten zw. 10-20kg abnehmen.
Ich würde meinen Papa sooo gerne ganz ganz lange bei mir haben. Aber ich darf nicht an mich denken,sonst würde ich ihn drängen diese OP machen zu lassen. Sondern an ihn denken. Ich weiß was da auf ihn/ uns zu kommt(arbeite im mediz. Bereich). Egal welchen Weg er wählt, es wird nicht einfach. Aber ich werde bei ihm sein.
Manche denken sich vielleicht: seit doch einfach froh das überhaupt noch operiert werden kann und er noch lebt. Er denkt halt anders, möchte einfach noch etwas Lebensqualität und wenn er dadurch nur noch 6-12 Monate oder so hat. Möchte nicht diese große OP, diese Qualen, nicht oder kaum noch sprechen zu können und dann doch nach einem Jahr zu sterben.

LG von einer traurigen Anja

[Marlem]

Hallo Anja

bei mir werden es im Herbst 4 Jahre das ich so eine OP hatte!!
Mir geht es so weit wieder ganz gut bin jetzt Aktuell mit dem Wiederaufbau beschäftigt. Der sich leider etwas in die Länge zieht.
Ich kann deinen Vater sehr gut verstehen das er sich so einer OP nicht Unterziehen möchte ging mir damals auch so und das mit 34 Jahren!
Habe deshalb dann die Großen Uni Kliniken angeschrieben wie sie so einen Tumor behandeln Würden (ich hatte ein Angiosarkom etwas sehr seltenes) und vor allem wie sie die OP machen würden. Bin dann 350 km weg von zu hause Operiert worden weil ich da einen Prof. gefunden habe der mir Versprochen hat das er versucht die OP so weit wie möglich nur vom Mund zumachen. Was dann auch ging. So sehe ich nicht ganz so entstellt aus wie bei den anderen Ärzten die mir am Liebsten eine Epithese verpasst hätten. Wenn nur das möglich gewesen wäre dann Hätte ich es wohl auch sein lassen mit der OP!
Aber wie schon im ersten Post gesagt es gibt immer auch andere Möglichkeiten man muss da nur etwas nach bohren merke das auch bei meinen jetzigen OP für den Wiederaufbau da hätte der Prof. auch am liebsten Quer durch das Gesicht geschnitten weil es so am Einfachsten war auf meine frage hin geht das auch anders, sie da es ging!
Und wegen dem Abnehmen bin 190 cm Groß und hatte damals auch nur 72 Kg
das ging dann auch 10 Kg runter aber da kann man heute eigentlich recht gut mit Astronauten Nahrung kontern oder auch mal mit Zusatz Ernährung über die Vene!!
Wo bei deinem Vater bewusst werden sollte das die OP nur ein ganz kleiner Teil der Behandlung ist meistens kommen ja noch Bestrahlung und Chemo dazu. Die auch nicht ganz ohne sind.
Aber wie du selber schon schreibst egal wie sich dein Vater entscheidet du solltest den weg mit ihm gehen möge er lange sein oder aber auch nur noch Kurz dafür um so Intensiver.

Wünsche Euch alles Gute

Markus

[Papa2013]

Hallo,

mein Papa lässt sich jetzt doch operieren. Morgen steht diese große OP an. Wir hatten uns noch eine zweite Meinung eingeholt. Leider gibt es keine andere Möglichkeit wie diese OP. Nur Bestrahlung möchte niemand machen, weil er noch die Chance auf Heilung hat. Das hat er jetzt eingesehen und der OP zugestimmt. Aber nicht hier in Bochum, sondern in Essen.
Ich hoffe soooo sehr das er diese OP schafft und ein einigermaßen würdevolles Leben danach führen kann.
Vielleicht habt ihr den ein oder anderen Daumen zum Daumendrücken frei. Danke!!

Bitte bitte lass ihn diese OP schaffen.
Liebe Mama hab ein Auge auf Papa und das wir noch ganz viel Zeit miteinander verbringen können. Wir haben dich doch schon verloren, jetzt nicht noch Papa.


LG Anja

[aufunddavon]

Hallo Anja!

Hab deinen Beitrag erst jetzt gelesen aber ich hoffe, dass es deinem Papa den Umständen entsprechend gut geht und er die OP gestern gut überstanden hat.
Ich bin in der gleichen Situation wie du, auch mein Papa ist letztes Jahr erkrankt allerdings nicht genau mit derselben Diagnose. Viel Kraft für die kommende Zeit!

Liebe Grüße
Steffi

[Papa2013]

Hallo alle zusammen,

entschuldigt das ich mich jetzt erst wieder melde.

Mein Papa hat den Kampf leider verloren. Er ist am Samstag, 10.08.2013 um 17.30 Uhr zu Hause für immer eingeschlafen.

ER war so voller Hoffnung wieder Gesund zu werden. Leider hat sich dieser Wunsch nicht erfüllt.
Die Op. hat er super geschafft, hat sich danach schnell wieder erholt und 12 Kg wieder zugenommen. Leider konnte der Tumor nicht ganz entfernt werden (R1) so das die Ärzte zu einer Radio-/Chemotherapie rieten. Und die nahm ihm die ganze Kraft und muss wohl auch gar nicht angeschlagen haben.
Am 17.06. war die letzte Bestrahlung, danach war er noch zwei Wochen im KH weil es ihm sehr schlecht ging. Dann kam er am Wochenende nach Hause und fuhr dann am Dienstag, 02.07.13 in die AHB. An diesem Wochenende stellte er aber schon wieder zwei kl. Beulen am Kopf fest.
Er fuhr dann trotzdem erst mal für 4 Wochen in die AHB, weil er auch auf 50 Kg abgemagert war. In dieser Zeit wucherte der Tumor wohl weiter, in der letzten Woche hatte er schon einen riesen Knubbel am Hals. Aber natürlich wurde er nicht nach Hause geschickt, denn die Woche konnte man ja noch schön Geld kassieren.
Er kam dann am 30.07.13 aus der AHB mit dem Befund: dringendem Vd.a. fortschreitenden Tumor lokal und cervikal links. Der Hausarzt teilte uns dann mit das er nicht mehr mit Monaten zu rechnen hat, sondern nur noch mit Wochen. Gekämpft hat er dann vom 30.07. bis zum 10.08.13.
Ich denke der Tumor hatte sich auch im Kopf schon breit gemacht. Wir haben auch die Vermutung das die Ärzte das auch schon während der OP gesehen haben. Leider wurde es uns nicht gesagt, denn dann wäre mein Papa einen anderen Weg wie Radio-/Chemotherpie und AHB gegangen.
Ich wünsche Euch allen alles alles Liebe und Gute! Passt auf Euch!
Vielen Dank für alles.

Traurige Grüße Anja

[Sonnenschein2013]

Mein herzliches Beileid liebe Anja!

Fühl Dich gedrückt!!

LG
auch Anja

[Marbi]

Was man tief in seinem Herzen besitzt,
kann man nicht durch den Tod verlieren.

Joh. Wolfgang v. Goethe

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Alles Liebe für dich, Anja.

Maria