Pseudomyxoma Peritonei, Chemo nach Erfolgloser HIPEC

[Holtmann]

Hallo an Alle!

Ich bin Jörg und der Mann von Sabine (38). Sabine hat im Feb.2009 Diagnose PMP. 11 Std. OP, 2 Tage Koma, 5 Std. OP inkl. HIPEC (Sugarbaker-Methode)in München, Uniklinik Groß-Hadern, Prof. Dr. Jauch, Dr. Angele und andere.
Die Aussage nach der OP war. "Wir haben alles rausgeschnitten", also neben dem Schleim unter anderem: Blinddarm, Gebährmutter, Eileiter, gesamtes Bauchnetz, Teil der Milz, 50% Dickdarm, Teil der Leber, etwas Milz usw.
Nach Aussage der Ärzte ist der Schleim gegen systemische Chemo über das Blut resistent. Bringt nichts und ist wohl auch nicht mehr notwendig.

Nach nur 12 Monaten wieder Schleim vorhanden. Wieder OP im April 2010, wieder ein bischen Darm, ein bischen Milz und Leber, vom Zwerchfell, an der Blase, Harnleiter usw. Diesmal auch künstlichen Darmausgang (Enddarmstoma, vermutlich dauerhaft). Dann wieder in zweiter OP die HIPEC, dabei auch noch Reste im Bereich Dündarm gefunden, da wo wegen der Blutgefäße nicht weggeschnitten werden konnte.

Das macht uns jetzt sehr unsicher! Vor einem Jahr war alles raus und diesmal mussten ca. 2 bis 2,5 mm kleine Reste am Dündarm verbleiben?!?!?
Leider war diesmal noch eine dritte OP notwendig. Es wurde unter anderem auch durch die Scheide operiert und die Naht hat nicht gehalten. Dort ist dann Stuhl ausgetreten (wie unangenehm). Ebenfalls hat der Rest vom After nicht gehalten. Also wieder 5 Stunden!!!!!

Sabine ist jetzt bei 1,72 m Größe von 65kg auf 46 kg. abgemagert und kann nach 6 Wochen noch nicht alleine gehen. Sie ist zur Zeit auf Reha Scheidegg (Parcellus-Klinik). Kurzfristig soll nach der Reha eine systhemische Chemo durchgeführt werden.

So, jetzt zu meinen konkreten Fragen. Ich habe in den letzten 4 Tagen dieses und weitere Foren durchkämmt und schon viele Hinweise erhalten. Folgende Fragen stellen sich jetzt kurzfristig:

1. Wer hat Erfahrung mit der Systemischen Chemo bei diesem Schleim, der über das Blut nicht erreicht wird?

2. Wer hat Erfahrung mit der Kombination Systemischer Chemo und Hyperthermie (Erwärmung der Bauchhöhle), nicht HIPEC? In München, Groß-Hader ist sie die sechste Patientin an der diese Methode ausprobiert werden soll?!?!?!

3. Als Kompetenzen habe ich Dr. Müller in Würzburg, Prof. Pieso in Regensburg, vermutlich früher in Hannover, Prof. Klempnauer in Hannover (hat wohl mal mit Sugarbaker gearbeitet?!?), Prof. Weitz Heidelberg und Dr. Adamidis in Pirmasens gefunden.
Stimmen diese Empfehlungen? Wer von diesen hat die meisten Erfahrungen? Warum gibt es keine Hinweise auf die "Super-Klinik der Elite-LMU in München"???

4. Als wie gefährlich ist PMP einzustufen, wenn er nach einem Jahr wieder kommt abwohl alles raus und HIPEC gemacht wurde? Es wurde übrigens sehr rechtzeitig, zwei Monate nach einer Hormonbehandlung im Kinderwunschzentrum richtig diagnostiziert. Also keine Jahre in der der Schleim wachsen konnte. Ist der Umfang der ganzen OPs und Organentnahmen erfahrungsgemäß normal???

5. Wo stehen wir, wieviel Zeit bleibt uns? Sabine ist einfach zu jung und steht (stand) in der Blüte ihres Lebens. Ihr ist schon der Kinderwunsch verwehrt! WAS NOCH???

Liebe Forumteilnehmer,
ich wende mich an Euch, da Sabine körperlich nur sehr, sehr langsam wieder aufbaut, aber die Psyche von Sabine diesmal recht deutlich geschwächt ist. Es verlässt sie zunehmend der Lebensmut. Sie hat einfach keine Lust mehr auf diesen Scheiß.
Wir müssen für die weitere Nachbehandlung nun die richtigen Entscheidungen und Kliniken finden. Dies ist nun überwiegend mein Job. Sabine hat keine Reserven mehr für diverse Versuche.

Hier nun bitte ich um Eure Hilfe und bedanke mich für Eure Hinweise im Voraus.
Entschuldigt bitte auch, wenn die ein oder andere Frage hier bereits schon behandelt wurde.

Vielen Dank, Euch Allen alles Gute
Jörg Holtmann, München

[twins2212]

Hallo Jörg

Leider kenn ich mich mit PMP nicht so gut aus....
Doch ich kann dir sagen, dass nur Dr, Müller sich an meinen Vater getraut hat...und in erfolgreich operiert hat.
Auch Hyperthermie + Chemo bekam mein Vater...in Bad Bergzarbern...schon 20 Tage nach seiner ersten missglückten OP...
Wir sind davon überzeugt, dass sie eine Menge bringt!!
HIPEC ist aber nicht gleich Hyperthermie...denn bei Hyperthermie wird die erkrankte Stelle auf ca. 41° von aussen erwärmt...
HIPEC widerrum ist *warme Chemo* die nach einer OP in den Bauchraum gespült wird...

Ich hoffe das es deiner Frau bald besser geht!!

lg* Sabine

[Holtmann]

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine Antwort. Es freut mich wieder was positives von Dr. Müller zu lesen, an den ich mich kurzfristig ebenfalls wenden werde.

Die HIPEC hat meine Frau schon zweimal, jeweils nach der Tumorschleimentfernung erhalten. Uns war nicht bekannt, dass die Systemische Chemo ebenfalls mit Wärme (Hypertermie) durchgeführt wird.
Laut Klinik München ist die Hypertermie eine gängige Behandlungsmethode. Allerdings in Kombination mit der Chemo bei PMP wäre Sabine die sechste Patientin in München!?!?

Leider hatten wir heute wieder eine negative Untersuchung. Durch die längere Zeit mit dem Blasenkatheder ist Sabine seit der Entfernung des Katheders inkontinent. Der Urologe hat heute festgestellt, dass sich eine Blasen-Scheide-Fistel gebildet hat. Die Blase entleert sich derzeit über die Scheide.
Die Kur wird also abgebrochen und Sabine kurzfristig nach München geholt und zum vierten mal seit April operiert. Diese Nachricht hat sie psychisch natürlich erst mal wieder umgehauen, da sie sich von den letzten drei OP´s noch kaum erholt hat.

Es ist ebenfalls sehr schön zu lesen, dass es Deinem Vater gut geht. Es sind diese eben auch positiven Dinge hier im Forum, die Hoffnung und Kraft geben.

Dir, insbesondere Deinem Vater und Familie
weiterhin Kraft und alles Gute.

Lieben Dank und Gruß
Jörg

[twins2212]

Hallo Jörg

Es tut mir sehr leid, dass ihr schon wieder schlechte Neuigkeiten bekommen habt!!
Was muss ein Mensch eigentlich alles ertragen?!
Trotzdem hoffe ich für euch, dass Sabine die Kraft für eine weitere OP findet...und das vllt. Dr. Müller auch euer Strohhalm werden kann...

Dieser sch*** Krebs...macht vor nichts und niemanden halt...

Grüße deine Frau ganz lieb
lg* Sabine

p.s. Hat deine Frau denn auch schon einen Antikörper z.b. Avastin bekommen?!

[Holtmann]

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine Zeilen.
Die Chirurgen in der Uni-Klinik München haben einer weiteren OP zur Zeit nicht zugestimmt. Die Vitalwerte von Sabine sind zu schlecht, eine vierte OP zu riskant.
Gute Nachricht, sie hat wieder 1 kg zugenommen (47). Vielleicht ist das Tal durchschritten!?!?!

Schleche Nachricht: Der Onkologe will kurzfristig mit Chemo und Hyperthermie beginnen, weil er sich sicher ist, dass der Tumorschleim noch da ist und wieder wachsen wird.
Ist hier vielleicht doch noch jemand im Forum, der etwas mehr zur Chemo nach PMP sagen kann. Es ist zur Zeit nicht der Krebs, der auch im Blut zu erkennen ist, sondern "nur" dieser Tumorschleim!

So, ich fahr jetzt zur Reha für zwei Tage und kümmere mich ein wenig um ihre Psyche!

Liebe Grüsse an Alle
Jörg

[twins2212]

Hallo Jörg

Es freut mich zu hören das Sabine zunimmt
Die besten Antworten auf deine Fragen kann dir bestimmt Indianerjones (Klaus) geben.
Ich weiss das er alle 2 Monate zur Hyperthermie fährt, auch er hat PMP.
Vllt. schickst du ihm mal eine PN....denn es könnte ja sein, dass er hier noch nichts von dir gelesen hat!

Ich wünsche dir ein schönes WE mit deiner Frau...und hoffe das sie sich von dir ein bisschen aufmuntern lassen kann

lg* Bine

[ronin1970]

Hallo,

ich kenne mich leider mit dieser Art von Krebs nicht aus;
dennoch wünsche ich euch alles Gute für die Zukunft und ich hoffe, daß es Deiner Frau bald wieder besser geht !


Alles Gute

DIRK