nasopharynxkarzinom

[silverlady]

hallo Yakup
erkundige dich doch bei deinem Arzt nach einer Behandlung mit Mistel. Ausserdem würde vielleicht das Medikament Erbitux auch etwas bringen. Frage deinen Onkologen danach. Wenn du bei Google Erbitux- Wirkstoff Cetuximap eingibts findest du schon Infos.
Ansonsten wünsche ich dir alles gute
silverlady

[yakup]

hallo silverlady

danke für dein rat, mein arzt ist zurzeit in urlaub aber nachdem er wieder da ist werde ich mich aufjeden fall nach mistel und erbitus erkungigen.

danke für alles !!!

[Idefix]

Hallo Yakup
In welcher Klink wirst du behandelt ?? Wie alt bist du ? Mein Mann (55) hat auch ein Nasopharynxkarzinom (NPC) mit befallenen Lymphknoten am Hals (es wurde eine Neck-Dissection durchgeführt), aber leider auch mit Fernmetastasen, denn sein ganzes Knochenmark ist infiltriert und er hat auch Metastasen im Knochen. Deshalb haben sich die Ärzte bei ihm entschlossen, keine Radio-Chemo, wie die Standardtherapie bei NPC vorsieht, zu machen sondern sofort eine recht agressive Chemo (VCP-E) einzu leiten. Er hat gerade seinen 4-ten Zyklus erhalten und wie es aussieht, scheint die Chemo gut anzuschlagen. Alle Tumormarker gehen stark zurück. Nächste Woche hat er sein 2-tes Staging, anhand dessen dann das weitere Vorgehen festgelegt wird. Mein Mann ist in der Uniklink in Freiburg in Behandlung. Parallel zur Chemo macht mein Mann noch eine biologische Krebstherapie mit Selen, Vitamin-C Infusionen etc . Bisher geht es ihm soweit ganz gut, ausser dass ihn die Chemo etwas schlaucht, was ja auch nicht verwunderlich ist.
Welche Chemo erhälst du ? Wieso hat die Chemo keinen Einfluss auf deine Heilungschancen ??? Oder meinst du damit, dass das NPC generell schlechte Heilungschancen hat ? Das hat man meinem Mann auch gesagt, aber wir lassen uns dadurch nicht entmutigen. Ich habe einige Studien gefunden, welche sich gar nicht so schlecht anhören (zB http://www.jco.org/cgi/content/full/18/6/1324) . Also lass den Kopf nicht hängen und dich durch schlechte Prognosen entmutigen, denn wie du bereits in diesem Forum gelesen hast, schaffen es doch immer wieder einige, diese Sch.. Krankheit zu überstehen, also wieso nicht auch du und mein Mann ??
idefix

[yakup]

hallo idefix

danke für ihre information

zurzeit habe ich 2 chemo hinter mich und die eine kriege ich nächste woche.
danach wollen die Ärtze durchchecken
chemo ZYTOSTATIKA ZUBEREITUNG

----aseptisch gergestellt----

arzneimittel: CARBOPLTIN

dosis (mg): 680

tragelösung: Glucose 5% 500ml

PS: ich bin 37jahre alt ich bekomme die behandlung bei einer onkologichemarzt Praxis in duisburg.

[Idefix]

Hallo Yakup
Dann drücke ich dir für das Staging nach deiner 3ten Chemo die Daumen. Wurde bei dir bereits ein Zwischenstaging gemacht ? und wenn ja mit welchem Ergebnis ? Hast du deinen Arzt mal gefragt , wieso die Chemo mit Carboplatin durchgeführt wird ? Meines Wissens ist die Standardtherapie Cisplatin (hat leider mehr Nebenwirkungen als Carboplatin soll aber bei NPC effektiver sein ?!? hiess es) und 5-Fluorouracil
Siehe http://www.amjclinicaloncology.com/p...856145!8091!-1
Wie wurde das Karzinom bei dir festgestellt ? Hattest du irgendwelche Beschwerden ? Mein Mann war völlig beschwerdefrei, er hatte lediglich einen Knoten am Hals, welcher übrehaupt nicht weh tat.
Gruss Idefix

[Faya]

Hallo.

Meine Schwester hat vor ein paar Tagen die Diagnose "Schmincke-Tumor im Nasopharynx" erfahren. LK-Biopsie war ohne Befund. Ihr wurde gesagt, die Prognose sei gut, und sie soll nun Strahlentherapie bekommen.

Wenn ich nun dieses Forum durchlese, werde ich verwirrt. Ist die Prognose nun gut oder schlecht? Wieso kann man bei ihr auf die Chemo verzichten?

Es ist klar, dass jeder Fall unterschiedlich ist und man nicht vergleichen sollte. Den kompletten Durchblick haben nur die behandelnden Ärzte. Das Medizin-Studium ist ja nicht umsonst so lang. Aber dennoch, kann mir jemand ein Buch oder eine Internet-Site empfehlen, wo man zuverlässige aktuelle Informationen über diesen Tumor und die Therapie-Möglichkeiten kriegen kann?

Faya

[J2K]

Hi Faya,

eine sehr gute Quelle ist emedicine.com, dort werden die Inhalte der Artikel regelmäßig mit aktuellen Veröffentlichungen aus Fachzeitschriften upgedated. Allerdings ist die seite auf Englisch.

http://www.emedicine.com/ent/topic269.htm

Es gibt dort eine Übersicht über verschiedene Studien zur Behandlung von nasopharynxkarzinomen, die hinsichtlich des Einsatzes von Chemoradiotherapie vs. alleinige Radiotherapie zu widersprüchlichen Ergebnissen kommen.

Die Metaanalyse (tabelle 6) zeigt aber bei die meisten Studien einen Vorteil in der Überlebensrate für Strahlentherapie + Chemo bei allen Stadien , insbesondere aber bei WHO I. Problematisch ist die geringe Fallzahl in der Studie.

Vielleicht solltet ihr diesbezüglich nochmal nachhaken und eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik einholen. Auf jeden Fall sollte eine Präzisionsstrahlentherapie wie IMRT gewählt werden, weil hier hohe Dosen in der Nähe sensibler Strukturen verabreicht werden.

Viele Grüsse
J2K

[sanne 3]

@ Faya, habe erst heute im Forum gelesen,das deine Schwester einen
SCHMINKETUMOR hat. Na dann hat sie sich aus dem großen Topf der Grauslichkeiten einen wirklich gut zu behandelnden Krebs ausgesucht;wenn ich das so bemerken darf. Ich bin eine Betroffene!

Mein Mann hat 1999 im Alter von 35 J. diesen Tumor gehabt,T4 schon Endstadium!!!!

Er wurde in der Uni Düsseldorf erst mit Chemo (Cisplatin,5Fluorc.) 1 Woche stationär, dann Strahlentherapie 2x pro Tag mit 6 Std. Unterschied damit eigene Zellen sich wieder regenerieren können. Insgesammt 72 Gray von Feb.99 - März 99 dazwischen noch 2x Chemo.
Alles weg nach der Behandlung!!!!!!!!!! Hat am Anfang eine Magensonde gelegt bekommen ,weil durch die Bestrahlung sehr schnell kein Schluckern mehr möglich war,noch nicht einmal Wasser. hat sich aber sehr schnell nach Beendigung der Behandlung erholt. dann im 3 Monatsrythmus zur Kontrolle,
es ist nichts wieder aufgetaucht. Jetzt wird er noch im 1/2 Jahresturnus durchgecheckt.Also Kopf hoch dieser Tumor ist sehr strahlenempfänglich,das ist der Vorteil.
Gebe Dir gerne noch mehr Infos wenn gewünscht.
sanne3

Hallo, ich hätte gerne mehr Info`s zum Schminke-Tumor.

Ich bin nicht an Krebs erkrankt, es besteht nur der Verdacht.
Bei mir wurde lediglich festgestellt, dass ich eine chronisch aktive EBV-Erkrankung habe und diese manchmal eine Nähe zum Nasopharynx-Karzinom hat. Zusätzlich habe ich seit Monaten relativ hohe Entzündungswerte CRP-44 + BSG - 86. Meine Lymphozyten sind verändert, genaueres weiß ich noch nicht und mein CD 56/57-Wert (Natürliche Killerzellen) ist extrem niedrig mit 8 Stk! Referenz >200, bei chr. Infekten um die 60.
Nun wurde ich vom IfI St. Georg, Hbg. zu allerlei endoskopische Spiegelungen geschickt, besonders auch HNO. Bisher o.B. Bei der Rachenspiegelung konnte der Arzt wenig sehen, da durch Vor-OPs wohl Vernarbungen den Blick erschweren.
Nun habe ich im Dezember ein MRT des Kopfes und der Auftrag lautet: V.a Schmincke-Tumor. Z.n. Caldwel Luc OP, Zungengrundtonsillenhyperplasie...

Ist die Sorge der Ärzte berechtigt im Hinblick meiner Blutwerte an einen Tumor zu denken? Kennt jemand von euch vor der Krebs-Diagnose Auffälligkeiten im Blut, wie ich sie habe?

Es wäre für mich hilfreich, wenn ich mehr wüßte, besonders auch im Hinblick auf EBV-Schmincke-Tumor. Manches habe ich schon ergooglet, so kam ich zu eurem Thread.

Danke im Voraus, ALLES GUTE für euch Betroffene und natürlich ein Anschlagen der Therapien!!!!

Gruß
Gila

[eha]

Hallo Gila,


habe erst heute deinen Beitrag gelesen. Wie ist denn Deine Untersuchung ausgegangne ? Hat sich der Verdacht bestätigt ? Ich hoffe , nicht.

Das mit der EBV-Geschichte hatte ich auch, aber fast jeder Erwachsene ist in seinem Leben einmal mit dem EBV-Virus (ist auch für Pfeiffersches Drüsenfieber verantwortlich) in Kontakt gekommen und daher sind die Werte auch oft positiv. Am Blutbild kann man keinen Schmincketumor, wie überhaupt keinen Krebs (außer vielleicht Leukämie) feststellen; das wäre zu schön, wenn man das allein so einfach feststellen könnte.

LG EHA

[hoerde]

Zitat von birgit5

Hallo,

kann mir jemand sagen wie sich ein solcher Tumor bemerkbar macht und ob ein NNH CT ausreichend zur Diagnostik ist.

danke
Birgit

ich habe den tumor auf der rechten gesichtshälfte habe ich leichte schmerzen und sie ist taub, außerdem funktoniert mein rechtes auge nicht richtig, d.h. die pupille bleibt beim nach rechts sehen, mittig stehen. vorher hatte plötzliches nasenbluten und doppel blick. zur zeit habe ich 4 chemotherapien plus bestrahlung durch, z.Z. hyperthermiebestrahlung. bin noch in behandlung und werde im helios-klinikum Wuppertal-Barmen behandelt. ansonsten geht's mir gut.

[shark.scout]

Hallo alle zusammen!
Möchte mich im Forum mit einklinken und vielleicht kann ich dem ein oder anderen einen nützlichen Tip geben oder erhalten.

Diagnose bei mir: Lymphogen met. Nasopharynxkarzinom
Stadium: T4 N2b G4 M0
festgestellt im Dez. 2005.

Radio-Chemotherapie (70 Gy, Docetaxel/Cisplatin) von Dez. 05 bis Mai 06. Keine OP, keine Nec-disection. Nach Abschluß der Therpie kein Tumor mehr feststellbar. Bis heute kein Hinweis für ein Lokalrezidiv.

Für alle die so eine Therapie schon mal mitgemacht haben, brauche ich wohl nicht sagen: es war teilweise die Hölle. Aber die Zeit heilt so fast alle Wunden.
Bis auf eine leichte Mundtrockenheit, ab und zu leichter Schwindel/Gleichgewichtsstörungen, sog. "Maulsperre" und noch ein paar andere Kleinigkeiten ist nichts weiter zurückgeblieben. Angesichts der durchgangenen Therapie "Peanuts".
Das Zeug kann man wieder loswerden - auch wenn´s zwischendurch ganz schön hart wird.

Deshalb: Kopf hoch und durch - und fest dran glauben.

[J2K]

Hallo,

Zitat von shark.scout

ab und zu leichter Schwindel/Gleichgewichtsstörungen

Was den Schwindel anbelangt, würde ich mal folgende Übungen versuchen.
http://www.charite.de/ch/neuro/vertigo.html

Ich habe auch häufig Lagerungsschwindel + Nystagmus und diese Übungen + Sport (Fahrrad, Bergwandern) haben meine Symptomatik deutlich gelindert.

Gruss,
J2K

[shark.scout]

Hallo J2K,
zuerst mal danke für Deinen Tip. Lagerungsschwindel hatte ich nur ein paar mal zu Beginn der Bestrahlung. Mit den Übungen auf dem Bett, ja ganz gut in den Griff zu bekommen. Ursache dafür war wohl mehr eine Streßsituation. Aufgrund der Bestrahlung im Bereich der Ohren wurde die Gallertmase in der Makula wohl etwas zähflüssiger. Was Augen und Muskeln melden, passt nun mit dem Gleichgewichtsorgan im Ohr erst etwas verspätet zusammen. Fühlt sich dann etwa so an wie etwa 1,5 °/oo Alkohol. Du hast recht, mit Sport (insbesondere Radfahren), kann man das ganze wieder recht gut in den Griff bekommen. Auch eine hohe Flüssigkeitszufuhr im Laufe des Tages verbessert das Ganze (mind. 3 l).

Gruß shark.scout

[Sternenbande]

Hallo!
Ich habe glaube ich im September einen Schnupfen bekommen, der hauptsächlich beim Essen, beim Sport und in letzter Zeit nach dem Aufstehen auftritt.
Vor einigen Monaten hatte ich Nasenbluten und in Gnubbel kam mit aus der Nase raus.
Dummerweise bin ich erst jetzt zum Arzt gegangen und man entdeckte ein Nasopharynxkarzinom, wahrscheinlich als Folge des Ebstein-Barr-Viruses.

Schmerzen, etc. habe ich nicht. Die Nase ist auch eigentlich nicht verstopft. Riechen tue ich auch normal.

Nun wollte ich mal fragen ob jemand Erfahrung damit hat wie die Prognose aussieht? Da ich eigentlich kein Mensch bin der stark an seinem Leben hängt und sowieso keine richtigen Angehörigen habe, wäre ich vermutlich nicht bereit mir da irgendwas von der Nase wegoperieren zu lassen. Also ich sags mal so, lieber inn Würde sterben als ein unerträgliches Leben zu führen und wie Michael Jackson durch die Gegend zu laufen.

Kann mir jemand etwas dazu sagen, wie die Chancen stehen? Ist es schon zu spät, wenn man erst nach 10 Monaten zum Arzt gegangen ist?


Liebe Grüsse Sandra