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  #1  
Alt 19.10.2008, 21:55
Jacqueline1982 Jacqueline1982 ist offline
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Registriert seit: 19.10.2008
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Frage Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

hallo liebe Forum Nutzer,
seit knapp zwei Wochen durchstöbere ich voller verzweiflung dieses Forum.
Mittlerweile habe ich viele Informationen und bin sehr dankbar das es dieses Forum gibt!
Heute habe ich mich hier registriert, in der Hoffnung etwas Hilfe zu bekommen, da ich den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr sehe!
Zunächst möchte ich mich vorstellen...
Meine Name ist Jacqueline, bin 26 Jahre jung und lebe mit meinen Partner und meiner Katze in der Nähe von ludwigsburg.
Am Montag den 06.10.08 traf uns die schockierende nachricht das mein geliebter Papa (55 Jahre jung) Bauchfellkrebs hat.
Seit dem vergeht kein Tag an dem wir keine Tränen vergießen! Eine Horrornachricht jagt die nächste!
Mein Paps ist n super Typ der bis vor kurzem mit beiden beinen mitten im leben stand! Am 07.07.07 hat er ein zweites mal geheiratet!

Seit längerem klagte er schon über Bauchschmerzen und ist auch seit April in ärztlicher Behandlung! Da er 7 Kilo abgenommen hatte und trotz Tropfen und Zeugs immernoch schmerzen hatte, wurde er zur CT geschickt.
Das war am besagten montag den 06.10.08!
Einen Tag später, am Dienstag 07.10.08 wurde eine Koloskopie durchgeführt und Biopsien entnommen, bei der Histologie kam aber nichts heraus...
Daraufhin wurde am Mittwoch 15.10.08 eine Laparoskopie durchgeführt...
Im Bauchfell sind jede menge metastasen... (die ärztin meinte weisse Knötchen) es wurde eine probeexcision entnommen, die jedoch keine klaren aufenthalt des Primärtumores gab. das einzige was rauszufinden war das der Primärtumor an einer Drüse sitzen müsste!
Nach der Laparoskopie konnten wir meinen Papa gleich wieder mit nach hause nehmen. Er klagte über schmerzen, hatte keinen Appetit und musste sich ständig übergeben.
Am Freitag 17.10.08 hatte er im Krankenhaus einen termin zur besprechung der Folgebehandlung (die hatten eine chemo vorgeschlagen). Als die Ärzte meinen Paps durchcheckten, haben sie ihn gleich zur op fertig gemacht
--> Darmverschluss! Die Metastasen haben von aussen an den Darm gedrückt! Nun liegt er auf der Intensivstation. Die Ärztin meinte zu mir sie habe ihm vorraussichtlich den Blinddarm entnommen, der total deformiert und verhärtet war und anschliessend den Dünndarm an den Dickdarm genäht...

Als ich sie fragte ob es möglich wäre ihn zu gegebener zeit in eine klinik mit einem PET-CT zu verlegen um den Primärtumor zu finden meinte sie... manchmal muss man sich damit abfinden das man den Primärtumor nicht finden kann.
Ich habe mittlerweile schon viel über die Sugerbaker HIPEC Methode gelesen und würde ihn gerne in Regensburg bei Prof.Dr.Piso oder in Tübingen bei Prof.Dr.Königsrainer vorstellen aber ohne Histologie des Primärtumores weiß ich nicht ob das möglich ist!???
Ich habe auch ganz große Angst das die Metastasen sich durch die OP vom Freitag noch mehr ausbreiten...
Andere Alternativen wäre die Fachklinik für Onkologie, Immunologie & Hyperthermie in Bad Bergzabern... Hat jemand Erfahrung mit dieser Klinik?

Ich wäre allen, die uns vielleicht auch nur ein klein wenig weiterhelfen könnten, sehr sehr dankbar!!!

Liebe Grüsse Jacqueline
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  #2  
Alt 31.10.2008, 02:09
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

Hallo Jacqueline,

es ist schon eine Weile her, dass Du hier geschrieben hast und keiner hat Dir geantwortet...

Auch ich kann Dir nicht wirklich weiterhelfen. Ich komme aus der Darmkrebsecke. Deine Fragen zeigen, dass Du Dich schon umfangreich mit dem Thema Peritonealkarzinose beschäftigt und viele wichtige Seiten gefunden hast. Information ist immer die beste Voraussetzung für eine gute Behandlung, die aber bei der Peritonealkarzinose oft auch nicht möglich ist. Zumeist gibt es, wenn diese Tumoren gefunden werden, auch schon andere Fernmetastasen und der Krebs befindet sich dann oftmals in einem sehr fortgeschrittenen Stadium.

Es ist nicht leicht, einen lieben Menschen an diese Krankheit hergeben zu müssen. Mitunter müssen wir uns dem aber stellen. Ich habe meinen Vater vor Jahren an den Darmkrebs verloren und nun habe ich selbst die Krankheit. Ich kenne also beide Seiten - Deine als Tochter und auch die Deines Vaters als Betroffener. Ich weiß, wie besch....n das ist.

Ob man Deinem Vater noch helfen kann oder nicht, können nur die Ärzte nach eingehender Untersuchung entscheiden. Und wenn Du Dir nicht sicher bist, ob einer der benannten Ärzte die Behandlung wagen würde, dann holt Euch die bisherigen Befunde Deines Vaters aus der Klinik und reicht sie bei den anderen Ärzten mit der Bitte um eine Zweitmeinung ein. Nur so bekommt Ihr Klarheit darüber.

Jaqueline, lasse dich mal ganz doll virtuell knuddeln. Ich schicke Dir ein riesengroßes Kraftpaket, damit Du gut durch die nächste Zeit kommst und drücke Deinem Pa ganz doll die Daumen. Wie geht es ihm denn jetzt?

Ganz liebe Grüße
chaosbarthi
__________________
Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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  #3  
Alt 03.11.2008, 19:08
Högibär Högibär ist offline
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Standard AW: Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

Hallo Jaqueline1982,
Ich schreibe die zwar spät, aber ich habe erst jetzt deine Fragen gelesen. Da ich OP Schwester bin, kann ich dir ein paar Fragen beantworten. Vielleicht hilft es dir ja weiter. Ich selber hatte ein pseudomyxoma. Etwas im Bauchraum, was nicht häufig vorkommt und auch die Behandlung bei jedem anders verläuft. So wird es auch bei deinem Vater sein. Auch bei der allerbesten Diagnostik ist erst ein Überblick gegeben, wenn man den Patienten operiert. Eine Anastomose, wie dein Vater sie bekommen hat, Darm an Darm ist nichts ungewöhnliches(.Manch einer meint ja wenn zuviel " Luft " an die Zellen kommt geht es explosionsartig los ist falsch.) Ich habe meine Anastomose schon vier Jahre und kann sehr gut damit leben. Welche Art von Chemotherapie dein Vater bekommen soll wird der Spezialist entscheiden. Sollte es eine Peritonealcarzinose sein, dann halte dich an ein paar wenige Operateure. Z.B. Dr Piso Dr. Müller ect. Dein Vater braucht um zu genesen viel Liebe, aber die bekommt er ja von Euch und das ist sehr schön. Das Gefühl, sich auf jemanden kompromisslos verlassen zu können ist ganz wichtig. Wenn die erste Angst bewälltigt ist, gehts bergauf. Euch alles Liebe und Gute. Ich hoffe Deinem Vater geht es wieder besser in Gedanken bei euch Högibär
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  #4  
Alt 30.11.2008, 01:49
Jacqueline1982 Jacqueline1982 ist offline
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Registriert seit: 19.10.2008
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Böse AW: Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

Hallo alle miteinander,

Erst einmal an alle vielen vielen Dank für all die Unterstützung in den letzten Wochen!
Ich habe so viele liebe, aufbauende Emails und Forum-Antworten bekommen, dafür danke ich euch allen sehr!

Nun möchte ich euch allen, über den momentan Zustand meines Papas berichten.
Momentan lebe ich in einer Ferienwohnung in Tübingen, direkt neben der Uniklinik.
Wie ihr bereits wisst, wurde Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor diagnostiziert. Zu allem Übel kam noch der Darmverschluss mit der Not OP dazu.
Dank dieses Forums und Dank euch allen habe ich sehr schnell gute Ansprechpartner für unsere prekäre Lage gefunden.
Ich habe sämtliche Unterlagen, OP Berichte und Befunde an Prof.Dr.Rau in Berlin, Prof.Dr.Piso in Regensburg und Prof.Dr.Königsrainer in Tübingen geschickt.
Unsere Hoffnung natürlich die HIPEC OP...
Die Uniklinik Tübingen hat uns zwei Tage später schon kontaktiert und mit uns einen PET-CT Termin ausgemacht.
Auch Fr.Prof.Dr.Rau aus Berlin hat sich gemeldet, nur leider hatten wir schon alle Termine mit Tübingen ausgemacht, so das die Reise nach Berlin nicht möglich war.
Prof.Dr.Piso aus Regensburg hat sich sehr viel Zeit gelassen. Ich hatte den Rückschein schon über zwei Wochen zu Hause, da kam auf einmal eine Email... Absage!

vielen Dank für die mir zugesandten Unterlagen. Bei Ihrem Vater liegt ein ausgeprägter Aszites aufgrund einer disseminierten
Peritonealkarzinose mit Befall des Dünndarms vor, wobei der Primärtumor
unklar ist. Man geht von einem Tumor im oberen Gastrointestinaltrakt
aus, selbst wenn die Spiegelung keinen entsprechenden Tumor nachweisen
konnte.
Meines Erachtens ist hier eine erneute ausgedehnte Operation mit
hyperthermer intraperitonealer Chemotherapie nicht indiziert. Es wäre
sinnvoll, eine systemische Chemotherapie durchzuführen, falls der
Allgemeinzustand dies erlaubt. Sollte sich im Verlauf etwas ändern,
stehe ich Ihnen für eine erneute Evaluierung gerne zur Verfügung.


Nun lag unsere gesamte Hoffnung in Tübingen... Die einzige Chance HIPEC...
Nur leider wurde auch diese Chance uns genommen...
Trotz PET-CT war nicht klar wo sich der Primärtumor befindet.
Am Mittwoch haben wir meinen Papa nach Tübingen gebracht... da waren wir bei sämtlichen Ärzten... die Narkose besprochen usw.
Abends war dann der Prof.Dr.Brücher bei ihm um die OP durchzusprechen.
Er hat auch knallhart gesagt, das wenn er auf der Intensiv aufwacht, die OP nach Plan geklappt hat, und wenn er auf seiner Station aufwacht, er nicht operiert wurde.

Leider ist mein Papa nach knapp 6 Stunden auf der Station aufgewacht...
er wurde nicht operiert...

einen Tag später (gestern) kam eine Ärztin um uns den OP Ablauf zu schildern... (sie war selbst nicht bei der OP anwesend)
Sie meinte man hat aufgeschnitten und dann........ dann hat sie nur noch den Kopf geschüttelt........ man hat wieder zugenäht!
Der Dünndarm sei total befallen... Die Ärzte hätten mindestens einen Meter gesunden Dünndarm gebraucht um die HIPEC OP durchzuführen! Sie gehen davon aus das der Primärtumor der Dünndarm ist.... und sie in diesem Fall die HIPEC OP nicht durchführen können!

Am Dienstag, Mittwoch oder Donnerstag haben die Doktoren Tumor Tagung ... da entscheidet sich dann die weitere Vorgehensweise...
Chemo ja oder nein...
Wenn ja.... was für eine?
Mittlerweile wird mein Papa künstlich Ernährt... da die Gefahr sehr gross ist einen erneuten Darmverschluss zu bekommen! Er hat momentan ca. 60 Kilo auf 173 cm Körpergröße. Er ist auch recht gut gelaunt... oder besser gesagt Verdrängungsmeister (wie ich auch)...
Die Ärztin hat uns allerdings auch noch mitgeteilt, das die Chemo in keinem Fall eine OP ermöglicht... also nur lebensverlängernd wäre!
Wäre das eine solche Qual wert???
Aber was für Alternativen hätten wir???
Ist so ein Leben noch lebenswert???

Dieser Mann von dem ich schreibe, mein geliebter Papa mit 56 Jahren (am Montag hatte er Geburtstag), ist vor drei Monaten noch eine Radtour von über 200 km (Tour de Ländle) mitgefahren!!!

DAS IST DOCH ALLES UNGLAUBLICH !!!
DER ABSOLUTE WAHNSINN !!!

Falls Ihr mir schreiben möchtet...
Ich würde mich wirklich sehr freuen...
Wenn jemand eine Idee hätte oder positive Erfahrungen mit Alternativen hatte...
Wir wären für alles dankbar!!!

Viele liebe Grüsse aus Tübingen

Jacqueline & Familie
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  #5  
Alt 03.12.2008, 00:55
Benutzerbild von favorita
favorita favorita ist offline
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Beiträge: 127
Standard AW: Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

Hallo Jaqueline!

Normalerweise bin ich nicht in diesem Forum, da meine Mama aber auch Bauchfellmetastasen hat dachte ich schaue ich mal rein.
Sie hat Aszites und Ödeme, also Wassereinlagerungen in den Beinen. Die letzte Chemo (Oxaliplatin-Gemzar) hat außer Nebenwirkungen garnichts gebracht!
Sie hat leider Lebermetas und was in der Lunge. Daher steht keine OP an-leider!

Ich finde es super, dass Du auch so für deinen Papa kämpfst!
Ich kann deine Gefühle absolut gut verstehen!
Ich bin 27 Jahre geworden vor knapp einem Monat und meine Mama ist 55 Jahre alt. Ähnlich wie bei Dir
Übrigens kann ich auch gut verdrängen. Meine Mama leider nicht.

Wie geht es deinem Papa denn jetzt? Welche Chemo bekommt er?

Viele Grüße
favorita
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  #6  
Alt 15.12.2008, 22:50
schlumpfineXY schlumpfineXY ist offline
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Registriert seit: 11.11.2008
Beiträge: 1
Beitrag AW: Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

Hallo Jaqueline!
Erstmal wünsche ich Dir und deinem Papa ganz viel Mut und Kraft für die Zukunft, die werdet ihr brauchen und nur damit könnt ihr es schaffen!!!!
Ich schreibe zum ersten Mal einen Beitrag hier, bin aber seit Wochen ständig in den verschiedenen Foren nach Bauchfellkrebs am stöbern.
Bei mir gibts leider auch eine Angehörge (Oma), die nun diese schlimme Diagnose Bauchfellkrebs mit sich rumträgt.
Letztes Jahr wurde im Frühstatium (Gott Sei Dank) Darmkrebs diagnostiziert, OP lief sehr gut, eine leichte Chemo wurde nur zur Sicherheit gemacht.
Hat wohl nicht so viel gebracht, denn Anfang August (Nachuntersuchung) wurde eine Aszites festgestellt, im Bauchraum hatte sich einiges an Wasser angesammelt. Durch CT sah man, dass auf dem Bauchfell überall "Verwachsungen" sind.
Beim anschließenden Check im Krankenhaus hat man fast alles durchsucht, um einen weiteren Tumor zu finden - ergebnislos. Nur den Darm konnte man nicht untersuchen, da eine Darmspiegelung zu kräftezehrend gewesen wäre. Meine Oma hatte seit 4 Wochen kaum mehr was gegessen, war schwach und kraftlos. Daher hat man die Suche sein gelassen und lieber direkt mit einer starken Chemo angefangen. Die wurde zunächst gut vertragen, aber dann - Darmverschluss. Jedoch Gott Sei Dank rechtzeitig erkannt. Die Ärzte vermuten auch hier, dass die Tumore irgendwas eingedrückt haben. Aber sicher war sich da keiner, also hat man gesagt "keine Chemo mehr", da sie noch so eine starke Attacke von Übelkeit usw. vielleicht noícht überlebt. Danach musste sie fast neu gehen lernen (plötzlich mit Rollator), weil sie so schwach war. Eigentlich fragst du ja nach einer Operation. Aber die wurde von Anfang an nicht besprochen, da das bei den vielen Tumoren nicht möglich sei.
Im Internet findet man aber sehr viele Informationen, was heute alles doch schon geht.
Die Chemo hat meine Oma hauptsächlich schlapp gemacht, die Stimmung gedrückt (was die Kraft zu kämpfen gefährdet), die Blutwerte verschlechtert (Transfusionen wurden nötig), schlimme Übelkeit verursacht usw. Und sie bekam die alle 2 Wochen! Immer wenn sie sich gerade erholt hatte, stand die nächste an. Das mit der Lebensqualität...das fragen wir uns auch ständig, der Grad ist sehr schmal.
Ich verstehe deine Zerissenheit. Zu sagen "ich lass alles weitere sein" ist ein ganz großer Schritt.

Jetzt wird gerade getestet, ob eine Antikörpertherapie möglich ist. Wenn ja, wird die angewendet. Wenn nicht...hm!
Aber immer wieder sagt man uns: Alles führt nicht zur Genesung, es geht um Lebensverlängerung und Lebensqualität.

Aber die Verdrängungsmeister gibts auch hier. Was soll man auch tun? Ich bewundere das wenn jemand, auch wie dein Papa, noch Kraft hat um zuversichtlich zu sein und Hoffnung zu haben, das ist unglaublich. Aber was wäre denn die Alternative? Aufgeben?

Es tut mir Leid dass ich dir nicht helfen kann, keine Rat geben kann.
Die Krankheit ist so tückisch...und das schlimme ist, man gewöhnt sich an das ständige Auf und Ab.
Die einzige Alternative ist wie gesagt diese Antik.therapie. Die hat wohl auch Nebenwirkungen, aber nicht so krasse wie eine Chemo. Man kann auch beides kombinieren.

Ich schätze mal in meiner Geschichte findest du einige Parallelen zu euch. Der Unterschied ist, dein Papa ist noch jung! Unterstütze ihn weiterhin, gib ihm zusätzlich Kraft, die brauch er. Das beste was man haben kann ist eine Familie, die DA ist. Und das bist du ja wie du berichtest.

Ich wünsche dir und deiner Familie, besonders deinem Papa alles Gute. Haltet zusammen und lasst euch nicht unterkriegen.

Viele liebe Grüße

PS: Der Erfolg der Chemo war übrigens die Stagnation. Die Tumore blieben gleich. Sind also nicht gewachsen - und das Wasser ist nicht wiedergekommen. Positiv denken.
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  #7  
Alt 18.12.2008, 03:52
Jacqueline1982 Jacqueline1982 ist offline
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Ort: Besigheim
Beiträge: 6
Standard AW: Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

Hallo meine Lieben,

wie Ihr der Urzeit nach sehen könnt....
bekomme ich kein Auge zu!
Diese Zeit nutze ich und halte euch mal auf dem laufenden...
Leider habe ich in keinster Weise gute Nachrichten

Mein Paps ist nun seid 12 Tagen zu Hause.
Wir haben vom Krankenbett bis zur künstlichen Ernährung alles organisiert.
Er wurde per Krankentransport nach Hause gebracht...
Es ging ihm auch den Umständen entsprechend gut... wir sind sogar am Sonntag zusammen auf den Weihnachtsmarkt!

ein paar Tage nach der OP (Ende November) hat er mehrmals Galle gespuckt, das wurde danach wieder zum Darmverschluss... die Ärzte haben Ihm mehrmals angeboten eine Magensonde zu legen... was er allerdings ablehnte!
Er kannte ja die Prozedur mit der Magensonde vom letzten Darmverschluss... Er war sich auch über die Risiken bewusst, alles reden hat nichts genutzt! Und diese Würde mussten wir Ihm lassen!

Heute Mittag habe ich unseren Weihnachtsbaum aufgestellt... selbstverständlich nach Papas Anweisungen... der schönste Baum im Kreis Ludwigsburg... ja davon bin ich überzeugt!
Er hätte gerne mitgeholfen, hatte aber keine Kraft, worüber er sehr Traurig wurde... Er schimpfte mit seinem "Scheiß Ding"
("Scheiß Ding" = dieser Baum an dem die Nahrung und Kochsalzlösung usw. hängt)
Aber er sah ja das Tochter alles bestens im Griff hatte und hat sich auch ganz schnell wieder beruhigt und weitere Anweisungen gegeben!

Dann um 18 Uhr der große Schock für uns alle...
Schüttelfrost!!! Erste Anzeichen einer Sepsis (Blutvergiftung)...
Wir habe natürlich sofort beim Arzt angerufen, doch der konnte uns auch nicht sonderlich weiterhelfen... Novalgin unter die Zunge und in einer Stunde noch mal anrufen.... super was? Der zweite Schüttelfrost Schub kam um 00.30 Uhr... Fieber hat er bis jetzt keins...
Die Ärzte in der Uniklinik haben mich auf so etwas vorbereitet... ich wollte es nur noch nicht wahr haben!
Sie sagten... wir sollten uns gut überlegen wann und ob wir den Notarzt rufen... und das wir irgendwann vor der Frage stehen, ob es nicht besser wäre die Nahrung weg zu lassen...

Nach dem wir Ihn zu Hause hatten, haben wir sämtliche Kliniken angerufen... selbst die Privaten wo ein Haufen Geld noch mit uns machen hätten können!
Alle sagten nachdem sie die Befundmitteilung gelesen hatten, wir sollten Ihn zu Hause lassen....


Befundmitteilung: (in Kurzfassung)

Interaoperativ zeigte sich eine komplette Peritonealkarzinose mit fixierten Dünndarmschlingen. Das Dünndarmmeso war ebenso durch die Peritonealkarzinose durchsetzt und retrahiert. Das Peritoneum dorsal zeigte sich komplett durchmetastasiert, ebenso das Zwerchfell und die Omentum majus-Reste. Das kleine Becken war mit Tumor komplett ausgemauert. Aufgrund beschribenem OP-Situs war eine Inoperabilität gegeben.

Morgen haben wir einen Termin beim Onkologen... wegen Palliativ Chemo...
Und am Samstag kommt ein Schmerztherapeut...
Aber wer weiß schon was morgen ist....

Ich danke Allen für die Lieben Worte in dieser schweren Zeit!!!!!!
Und Allen (auch ohne Liebe Worte) fürs lesen!!!!!

Eure Jacqueline
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  #8  
Alt 10.04.2009, 19:13
Benutzerbild von LazyNurse
LazyNurse LazyNurse ist offline
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Registriert seit: 31.03.2007
Ort: Bodensee
Beiträge: 9
Ausrufezeichen AW: Peritonealkarzinose bei unbekanntem Primärtumor

Liebe Jaqueline!!!
Gerade lese ich voller Sorge deinen Eintrag.
Auch ich stand genau vor dem gleichen Problem wie du.
Mein Freund bekam plötzlich Fieber....Man fand eine große Darmmetastase und machte den Bauch auf.....Tja, überall, hunderte kleine weisse "Knötchen"....Kompletter Bauchfellbefall. Primärtumor nicht zu finden.... Nach langem suchen und durch Zufall wurden die Zellen auf ein Mesotheliom getestet. Volltreffer. Normalerweise treten diese Zellen meist nur im Lungenfell auf...nach vorhergegangenem Kontakt mit Asbest...Hauptsächlich bei Männern ab 60....Wie die Dinger in den Bauch meines Freundes kamen wurde leider nie geklärt. Er war 29 und hatte noch nie Kontakt mit Asbest. Sein Lungenfell war komplett ok, null Befall....
Ich weiss nicht ob das evtl. auch bei deinem Vater solche Zellen sein könnten. Denn dafür gibt es keinen Primärtumor. Da entarten plötzlich die Zellen bösartig.
Bitte reg das mal bei euren Ärzten an....Und gib mir bitte Bescheid!!! Ich drück dich ganz fest und schick euch ganz viel Kraft!!!
Dani
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