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  #1  
Alt 19.06.2013, 16:13
kimi_30 kimi_30 ist offline
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Standard Osteosarkom bei meiner 12 jährigen Tochter

Ich habe mich hier angemeldet um nach Gleichgesinnten oder Menschen und Kindern zu suchen die diese furchtbare Krankheit durch und überlebt haben.
Meine Welt ist letzte Woche am Donnerstag zusammengebrochen.
Meine Tochter klagte schon lange über Schmerzen im linken Knie aber erst das MRT brachte die grauenvolle Gewissheit. Am Freitag wurde sofort eine Biopsie und gestern ein PET Ct gemacht.
Morgen Termin in der Kinderonkolgie in München zur Besprechung der Chemotherapie...
Wie läuft das mit der Op? Ihr wird das Knie entfernt und Sie bekommt aufgrund Ihrer Körpergröße eine Erwachsenenprothese..
Wo nehmt Ihr die Kraft für Eure Kinder her?

kimi

Geändert von gitti2002 (23.03.2015 um 13:15 Uhr) Grund: PN
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  #2  
Alt 19.06.2013, 17:05
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 12 jährigen Tochter

Hallo Kimi,
erstmal ein Hallo hier im Forum, wenn auch der Grund kein schöner ist. Es zieht einem den Boden unter den Füssen weg. Das kennt hier jeder und kann Dich somit gut verstehen. Es wird eine harte Zeit, aber Du wirst Dich wundern, wie stark dein Mädchen sein wird. Mit der Zeit werdet ihr da rein wachsen. Wenn Du dich austauschen möchtest, bist Du hier auf jeden Fall richtig. Ich habe es auch schon öfter genutzt, wenn es mir nicht gut ging. Hier hört Dir jeder zu und versteht, wovon man redet.
Meine Tochter 16J. hat ein Ewing-Sarkom am Unterschenkel gehabt. Wir werden in Münster behandelt.Ich drück die Daumen für die kommende Zeit.
__________________
LG Ilona

Geändert von Ilona 2010 (20.06.2013 um 12:50 Uhr)
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  #3  
Alt 20.06.2013, 02:03
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Beiträge: 199
Standard AW: Osteosarkom bei meiner 12 jährigen Tochter

Liebe Kimi,
Ich möchte euch alle Kraft dieser Welt schicken. Zu erfahren das das eigene Kind das man doch immer vor allem schlimmen beschützen will, Krebs hat - das zieht uns als Eltern natürlich immer den Boden unter den Füßen weg und der erste Schock ist unglaublich schlimm. Aber wie Ilona schon schreibt, Kinder haben unglaublich viel Stärke in sich in einer solchen Situation.
Meine Tochter hat eine andere Diagnose, darum kann ich dir zur Erkrankung deiner Tochter nichts sagen, aber ich möchte euch ein großes Kraftpaket mit auf den Weg geben! Und den wichtigen Hinweis immer offen und ehrlich mit deiner Tochter umzugehen und sie in Entscheidungen mit einzubeziehen. Auch der offene Umgang mit der Erkrankung im Umfeld, Familie, Freunde, Schule etc. hat uns sehr geholfen.

Alles, alles Gute!
Yvonne
__________________
Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #4  
Alt 20.06.2013, 08:36
Bernhard_1 Bernhard_1 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Osteosarkom bei meiner 12 jährigen Tochter

Liebe Kimi

Wir alle, die deine Zeilen lesen, können mitfühlen, wie sehr du leidest. Wir wissen um den seelischen, aber auch körperlichen Schmerz, den deine Familie jetzt durchleben muss. Es hat ein neues Leben begonnen, in welchem dieses Thema dominant wird und uns ständig an unsere Zerbrechlichkeit erinnert. Mein Sohn (heute 22-jährig) erkrankte 2008 mit denselben Symptomen und die ersten Worte des Arztes waren: "Aha, die Fussballerkrankheit!"

Wenn ich heute an diese Zeit zurückdenke und mich frage, was hat ihn, was hat uns bis jetzt überleben lassen, sind es neben den ärztlichen Massnahmen, welche wir nur bedingt beeinflussen können, der Halt in der Familie, Glaube und Hoffnung.
Alleine schon die Tatsache, dass es dir gelang, dich im Forum zu öffnen,
finde ich dabei sehr wichtig!
Man kann es schaffen! Ich wünsche euch von Herzen alle Kraft dieser Welt!
glg Bernhard
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  #5  
Alt 22.06.2013, 00:35
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 12 jährigen Tochter

Hallo und willkommen
auch uns traff 2011 die Diagnose Osteosarkom wie ein Blitz mitten ins Herz
heute 2013 geht es meiner Tochter wieder. gut .Die Chemo war die härteste Zeit in ihrem kleinen Leben die OP hat Ihr die Füsse vom Boden gerissen.jedoch hat Sie immer gekämpft und ich tät es auch....Die Kraft Sie wird wiederkommen,denn du wirst reinwachsen in dieses jetzige Leben....schreib dir deinen Frust Von der Seelen und sorge dich auch um dich...
deiner Tochter schicke ich unbekannter Weise ganz viel Kraft und einen starken Willen....Ihr schafft das!!!!! Schreibe dir gern mehr jedoch lieber am Rechner und nicht übers Handy....Und frag mir zum Beispiel gern Löcher in den Bauch....Kraft für dich Jazz
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  #6  
Alt 23.03.2015, 13:39
kimi_30 kimi_30 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Osteosarkom bei meiner 12 jährigen Tochter

Hallo Ihr Lieben,

ich habe nach meinem ersten Post im Juni 2013 nichts mehr hören lassen...mir war damals einfach alles zuviel.
Jetzt würde ich aber doch gerne mal berichten und auch hören wie es Euch und Euren Kindern geht?
Meine Tochter bekam im Oktober '13 eine TumorTEP, linkes Knie und fast der ganze Oberschenkel. Nach der Op folgte eine schmerzvolle Zeit, besonders im Bereich der Nerven. Mittlerweile sind wir dabei Ihre Medikamente ( Lyrica und Oxycodon) abzusetzten und das klappt ganz gut. Ihren Fuss spürt sie leider immer noch nicht wirklich und die Ärzte bemängeln dass sie nicht "rund" läuft.
Seit April 14 hat sie Ihre Therapie hinter sich und den langsamen, schweren Weg zurück ins "normale" Leben begonnen. Man stellt sich das soviel einfacher vor. Sie hat die Schule gewechselt und mittlerweile läuft es viel besser!
Was bleibt sind die Ängste bei meiner Tochter und mir... sie spricht nicht oft über dieses Jahr aber gerade vor den Nachsorgeterminen kommt auch bei Ihr die Angst hoch.
Bei mir als Mama ist sie immer da, mal mehr mal weniger und ich weiss dass ich lernen muss damit zu leben. Wie geht Ihr damit um und Eure Kinder?

GLG an alle
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  #7  
Alt 25.03.2015, 13:51
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Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 12 jährigen Tochter

Hallo Kimi
Um ehrlich zu sein bin ich gerade sehr erleichtert von dir zu lesen...
Es gibt nicht viele Mädels wie unsere die so jung dieses Schalentier bekämpfen mussten,bzw, nicht alle kann man hier lesen,umso schöner finde ich nun dass du wieder geschrieben hast.

Meiner Maus und mir geht es da ganz unterschiedlich.
Während Lara sicher ist dass sie durch ist mit dem Thema Krebs, bin ich es nicht und habe stets und immer diese verdammte Angst im Nacken.
Sie wird weniger groß mit der Zeit aber sie steckt doch tief tief in meinen Knochen.

Lara hat das große Glück dass sie weiter keine Schmerzen erleidet außer dass sie eine noch bestehende Beinlängendifferenz hat.
Ansonsten hat man ihr genau wie deiner viel des Oberschenkelknochens genommen und das Kniegelenk.
Was meinen die Ärzte mit, sie läuft nicht rund?

In welchen Takten geht ihr zur Nachsorge und was wird da immer gemacht?
Ich schicke dir unbekannter Weise ganz ganz viele liebe Grüße und ein paar Sonnenstrahlen die mir gerade meine verschnupfte Nase kitzeln....
Jazz
__________________
www.loewenkampf.de.tl

Geändert von gitti2002 (25.03.2015 um 21:39 Uhr) Grund: PN
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  #8  
Alt 25.03.2015, 22:36
kimi_30 kimi_30 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Osteosarkom bei meiner 12 jährigen Tochter

Hallo Jazz,

habe Dir eine Nachricht geschickt...

Wir müssen alle 12 Wochen zur Nachsorge, Röntgen Lunge, Röntgen Bein. Alle 6 Monate hat man uns neuerdings ein Mrt des Beins angeordnet. Frage mich zwar was das bringen soll da man auf den Bildern eigentlich nichts sieht. Artefakte durch die Prothese... Hat uns das letzte Mal schon ganz kirre gemacht da der Radiologe meinte das Narbengwebe am Bein könnte auch etwas anderes sein, aber nein, er könne es eigentlich gar nicht beurteilen. Super das will man hören..

Jetzt haben wir Mitte April den nächsten Termin.

glg Kimi
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