Ipilimumab-Therapie

[J.F.]

Guten Morgen an_na,

es gibt seit letztem Jahr eine Studie, die überprüft ob man Ipilimumab auch adjuvant anwenden kann. Ich hatte damals in Jenny B.`s Thread zwei Links dazu gesetzt. Damals war die Charite wohl auch bereit das Ipi außerhalb der Studie weiterzugeben. Das hatte mir damals ein Pharmareferent auch bestätigt. Mit ihm hatte ich ein, ich denke für beiden Seiten, informatives Gespräch über den Wirkstoff. U.a. weiß man zB nicht wie sich dieser Wirkstoff bei vorhandenen Autoimmunkrankheiten verhält, da man dies bisher nicht auf dem Prüfplan hatte.

Jenny hatte damals in zwei Unikliniken nachgehakt wie die den Einsatz von Ipi als adjuvante Therapie bewerten. Die beiden Unikliniken standen contra der Sache gegenüber.

[BilleG]

Ich habe in Heidelberg davon erfahren. Da läuft eine Studie mit 3mg/kg Körpergewicht IPI-Gabe,eine über 10mg/KG Körpergewicht IPI-Gabe und eine Studie da bekommt man die 4 IPI Infusionen und zusätzlich alle 3 Monate eine IPI Infusion. Aber dazu braucht man einen bestimmten Faktor im Blut. Aber da kann man nachfragen. Ich hatte den Faktor nicht. Aber ich war/bin trotzdem Teil der Studie in Heidelberg. Und bei mir hat es sehr gut angeschlagen. Alles stabil im Moment. Gottseidank. Keine weitere Metastase dazugekommen und die die da ist ist nicht gewachsen.Wie gesagt alles stabil im Moment. Habe jetzt 3 Stagings hinter mir nach der letzten IPI Gabe.

LG BilleG.

[an_na]

Hallo J.F.,
danke für die Info - werd gleich mal nach den Links schauen.

Hallo Bille,
willkommen und ich freu mich, dass Ipi bei Dir so gut wirkt.

Vielleicht möchtest Du uns ein paar Details über "Dich und Dein Melanom" geben?

Danke auch an Dich für die Infos.

LG
An_na

[BilleG]

Schon 3x meine Geschichte geschrieben. Konnte sie nicht einstellen obwohl ich angemeldet war. Vielleicht weil sie so lange ist. Keine Ahnung. Mal schauen ob es jetzt geht.
LG BilleG.

[BilleG]

Jetzt hat es gegangen. Vielleicht jetzt in Kurzform und dann mehrere BErichte hintereinander. Also nicht wundern. Will nicht alles wieder schreiben und dann geht es wieder nicht.Darum jetzt einige kleinere Berichte.
Ich bin 41 Jahre alt und habe ein MM am Hals seit 2011.
Da im Mai Erstdiagnose.Kein Lymphknotenbefall.Dann bekam ich Hochdosis Interferon.36 Mill.Einheiten jeden Tag 4Wochen lang. Schlimmste Zeit meines Lebens. Antriebslos,Müde,Appetitlos,Psychisches Wrack, Kein Mensch eben.
Dann 3/Woche 18 Mill. Einheiten. Erste Spritze ok.Zweite Spritze hab ich mir nicht mehr gegeben. Morgens Totalzusammenbruch von meinem Körper.Keine Kontrolle mehr. Schlimm.Und da sagten die Ärzte dass dies Nebenwirkung sei und wiederkommen kann. Da war meine Entscheidung dann gefallen. Nie mehr Interferon.

So mache jetzt nächsten Bericht. Bevor ich wieder so viel schreiben und es wieder nicht einstellen kann.

[BilleG]

Teil Zwei.Denn mit kleinen Berichten geht es dass ich es einstellen kann. Komisch.Aber was solls.

Im September dann ein rezidiv wieder am Hals. Wieder OP und Lymphknotenentnahme.Dieses Mal waren die Lymphknoten befallen.Meine Überlegung.Ob dies vom Interferon kommt?

Ich wurde 5x innerhalb 6 Monaten am Hals operiert. Einmal sogar ambulant in Lokalanästhesie.
Im November nächste Horrornachricht. Metastase an der Leber. Im Dezember OP und Entfernung der Meta.Bis jetzt gut.TOITOITOI.

Im Januar dann Dacabarzin Chemo. 4 Stück.Im April nächster Horror. Knoten am Hals und schlimmer Meta im Bauch.

Gleich folgt Teil drei.

[BilleG]

So hier Teil drei.
Homburg sagte dann,dass sie mich nicht operieren.Würden sich nicht drantrauen. Fragte dann wer das wohl macht und bekam die Antwort. Wenn,dann Chirurg in Heidelberg. Also Termin holen in Heidelberg.
Eine Woche später dann Termin. Der Arzt sagte dass er mich operiert. Aber ich solle zuerst zum NCT.Die sollen dann entscheiden und mit mir besprechen was wichtiger sei. Ipi oder OP.Habe nämlich erwähnt,dass Homburg mir Ipi vorgeschlagen haben.

Also ging ich direkt zum NCT. Und dort meinten sie dann dass es wichtiger sei das IPI zu beginnen. Op hintenanstellen.
Sagte dann dass es noch nicht sicher ist dass ich dies nehme,da ich Angst vor den Nebenwirkungen habe und Angst dass ich daran oder davon Sterbe.

Diese angst nahm man mir dann .