Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

[FBS]

So, bin jetzt den 2. Tag zuhause, bislang geht's mir einigermaßen gut. Ich habe keine große Übelkeit, habe Appetit und habe sogar mit meiner Partnerin gekocht. Spaziergänge waren auch drin, obwohl ich deutlich spüre, dass ich nicht wirklich leistungsfähig bin. Geschlafen habe ich Recht viel. Gewicht habe ich bislang nur unwesentlich verloren (gut!)
Leider haben sich meine neuropathischen Beschwerden deutlich zurückgemeldet, was mir Sorge bereitet. Habe diese ja auch an sehr untypischen Stelle (Trigeminus), wo sie schwer "ausblendbar" sind. Naja, ich weiß ja, was mir damals half, das alles in den Griff zu bekommen (Schmerztherapie, Physio+Psychotherapie und Entspannungstraining). Hinzu kommen kurze Episoden heftigen Tinnitus, der bislang jedoch immer wieder brav zurückging.
Am Dienstag gibt's Bleomycin und eine Nacht stationär, mal sehen, wie ich das vertrage.

Ich halte Euch auf dem Laufenden.

[EggSackt]

Hallo Florian,

ich habe auch neurologische Beschwerden im Bereich der Gesichts- und Hirnnerven.
Hinzu kommen noch die "Klassiker" an den Füßen und im Innenohr.

Gerne würde ich dir irgendeinen Tipp geben, aber viel tun kann man dagegen vermutlich nicht. Mir wurde der Tipp mit Vitamin B12 gegeben, das würde ich allerdings zuerst mit den Ärzten absprechen, da ich während der Chemo keinerlei Vitamine in Form von Nahrungsergänzungsmittel einnehmen sollte. In der Reha hinterher habe ich dann Vitamin B12 Spritzen bekommen, die halfen gut meinen Kadaver wieder in ein menschliches Wesen zurückzuverwandeln. Aber die neurologischen Probleme sind geblieben. Bei Cisplatin ist es sogar wahrscheinlich, dass sich die Beschwerden wenige Wochen nach Therapieende noch verschlimmern ("Coasting Effekt").

Aber was willste machen? Hast du ne Wahl? Nee! Durchhalten und danach Bestandsaufnahme in der Reha! 😉

Lg und viel Kraft weiterhin!

[wiesel007]

HI,

bei mir ist nach 4 x PEB auch ein bisschen was geblieben =

Poly Füsse
Poly Hände hat sich verbessert nach so etwa 2 Jahren
leichter Tinitus

Leider ist das bei Cisplatin eben so und man kann nicht wirklich was machen, lustig mein Kniescheibenrefelx (mit dem Hammer dagegen hauen) funktioniert auch nicht mehr, mein Hausarzt hat mich angeguckt als hätte er einen Alien gesehen.

Die langen Nervenbahnen werden eben angegriffen

[FBS]

Hallo Leute,

gestern hab nochmal Bleo bekommen, habe es ganz gut vertragen. Fast keine Übelkeit, nur wieder ein schlechter Geschmack im Mund. Leukos sind am sinken, aber das ist ja ein Zeichen dafür, dass die Chemo wirkt.
Halsweh bekomme ich jetzt häufig, weiß ja aber auch warum. Bonbons, Salbeitee und Gurgeln helfen ganz gut.

Die langen Nervenbahnen werden eben angegriffen

Naja, nicht nur die langen. Da habe ich fast keine Beschwerden, bis jetzt zumindest. Hingegen hatte ich ja nach Carbonplatin für viele Ärzte "unerklärliche" neuropathische Beschwerden im Trigeminus Bereich (Gesicht). War zwischenzeitlich so schlimm, dass ich an Suizid dachte. Ich weiß gar nicht mehr, wie viele Untersuchungen damals liefen, incl. stationärem Aufenthalt in der Neuro.
Von "unspezifischen Trigeminus Reizung" über "atypischen Gesichtsschmerz" bis hin zu "das bilden Sie sich nur ein".
Fast alle Ärzte haben einen Zusammenhang mit dem Carbonplatin für sehr unwahrscheinlich gehalten, da ja "nur die langen Bahnen" betroffen sind.
Nach der erneuten Gabe platinhaltiger Chemo weiß ich nun ganz genau, woher meine Beschwerden kommen. Fühlt sich ganz genauso an, wie damals, ca 14 Tage nach der Carboplatib Gabe fing alles an.
Platin macht ja auch Tinnitus und Sehstörungen, das sind auch keine wirklich langen Bahnen.

Ich habe auch neurologische Beschwerden im Bereich der Gesichts- und Hirnnerven

Interessant, Mal von jemandem zu hören, der ebenfalls im Kopfbereich Probleme entwickelt hat. Darf ich fragen, wie sich das bei Dir äußert? Ich hoffe, Du hast auch einen Weg gefunden, da mit umzugehen.

Ich habe das Glück, inzwischen an einer fähigen Schmerzambulanz angeschlossen zu sein, die mit mir an der entsprechenden Medikation (V.a. Antikonvulsiva und Antidepressiva) arbeiten kann und mir wohl wieder wie damals gezielt sensorische Nervenknoten für den Gesichtsbereich mit Kleinmengen Morphin anspritzt. Das hat damals wirklich geholfen. Zudem Sport, Entspannungstraining und Psychotherapie. So war ich bis vor 2 Wochen unter "homöopathischer" Dosierung der Medis nahezu beschwerdefrei. Habe jetzt die Medis etwas erhöht und bespreche das weitere Vorgehen nächste Woche in der Schmerzambulanz.

Ich hab also noch einiges vor Ich bin aber guter Dinge, dass ich die Symptomatik diesmal auch wieder bessern kann.

[EggSackt]

Ich habe auf der rechten Seite während der Chemo eine Gaumensegelparese entwickelt und das rechte Augenlid zuckt desöfteren mal. Die Sehschärfe am rechten Auge hat sich bei mir innerhalb des letzten Jahres auch verschlechtert obwohl sie die Jahre zuvor immer gleich geblieben ist.

Ich habe daraufhin ein MRT vom Kopf machen lassen müssen, ohne Auffälligkeiten.
Die Hirnnerven zählen zum peripheren Nervensystem und können durch die Chemo ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen werden.

Was ich dagegen mache? Neue Brille!
Schmerzen hab ich gottseidank keine.

[FBS]

Hallo EggSackt,

also eher "Ausfälle" oder verminderte Nervenleistung. Interessant. Bei mir ist ja eher eine "Zuviel" da, also Schmerz/Hitze/Druckempfinden, wo keines sein sollte.
Gut, dass es bei dir mit "neuer Brille" soweit läuft. Danke für die Rückmeldung.

Es ist halt doch Gift, die Chemo. Und jeder scheint ein bisschen anders zu reagieren.

[FBS]

So liebe Leute, erneut ein kleines Update.
Eigentlich sollte heute der 2. Zyklus (stationär) beginnen, jedoch waren meine Leukos unter 500. Nun will man den Beginn des Zyklus um 1 Woche verschieben, da man zuerst die Leukos wieder anregen will. Ich soll 1-3 Tage noch im KH bleiben, wenn sich die Leukos nicht bessern, komme ich in Umkehrisolation. Krass, dass mir das schon im 1. Zyklus passiert.
Nunja, bzgl. der Nebenwirkungen geht es soweit, inzwischen sind die ehemals langen Haare ab und der ehemals lange Bart ebenfalls, da mir zunehmend die Haare ausgefallen sind und ich überall kleine Büschel hinterlassen habe.
Jetzt heißt es wohl abwarten, wie sich mein Immunsystem erholt.
Laut dem Oberarzt wäre die Woche Verschiebung sinnvoll und notwendig und würde nicht notwendigerweise mit Wirkminderung einhergehen. Vielmehr wären die niedrigen Leukos ein Zeichen dafür, dass die Chemo bei mir gut anschlage.
Wie auch immer, liebe Grüße an Euch!