Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[J.F.]

Hallo Jenny,

..

Ich hatte mir schon mal vorgestellt,wie es ist, wenn man bei Halspatienten eine Extremitätenperfusion machen würde. Würden die uns dann den Hals oben und unten abdrehen? Nee, Spass beiseite. Einfach wird es nicht. Du sprichst von den Entscheidungen einer Ärztin. Gut, die wird sich mit ihrer Abteilung absprechen. Nun das aber, mir hat man auch die Entscheidung aufdrücken wollen. Das geht aber nicht, auch wenn wir uns als Patienten viel und intensiv mit der Materie auseinandersetzen, so können wir niemals das Wissen und Können der Ärzte erreichen, Hinweise geben, die "richtige" Fragestellung, um den Arzt eventuell nochmals zum Überlegen bringen, ja, das geht. Aber wir sind nun mal keine Mediziner, Chirurgen. Also lass Deinen Fall auf die Liste des tumorboards setzen. Und zwar auf das der Gruppe, die aus Dermatologen,HNO, Radiologen, Nuklearmediziner und MKG-Chirurgen zusammengesetzt ist. Diese Gruppe beinhaltet Chefärzte, Direktoren, deren Stellvertreter, Oberärzte aus den jeweiligen Abteilungen, also alles hochrangige Fachärzte. Und die sollen Dir eine Empfehlung geben. Das Recht solltest Du Dir einfordern. Habe ich auch gemacht. Und dann flutscht es auch mit den Assistenzärzten . Mach es. Auch wenn Du Dich gut in der Abteilung aufgehoben fühlst. Bei mir hat es sogar die Abteilung angeregt, bei denen ich mich am Besten aufgehoben fühle, was nicht die Derma ist...

Und das unter Alloventin neue Metas auftreten können, versteht sich fast (leider) von selbst, denn der Impfstoff wird nur in die eine Meta gespritzt, der Rest bleibt tumorstofffrei. Daran muss, sollte man auch denken. Deswegen wäre das tumorboard wirklich eine Sache, die Du anleiern solltest.

[Jenny B.]

Hallo J F

Ja, Hals ab und Kopf wieder drauf....
Also wird ja immer ähnlicher bei uns, auch bei mir sitzt die Meta am Kieferwinkel/Ohransatz unter einer Narbe an der schon 3x rumgeschnippelt wurde und ist von daher --Nicht Operabel--
Ja ich spreche von meiner "Leibärztin" sozusagen, aber in Wirklichkeit bin ich mit 5 schon per Handschlag und du Davon 2 Oberärzte und ein Prof. der Derma und auch einen Chefarzt der HNO.
Ich meinte auch nur die "Bewusste"Entscheidung ob ich in der Studie bleiben soll oder aussteige überlässt sie mir

Aus gegebenem Anlass bin ich und mein Fall, einmal im Quartal in der Tumorkonferenz, immer im ersten Monats eines Quartal diskutieren sie über mich ob wer was neues hat, ne neue Idee, Vorschläge , Anregungen usw. aber Danke für den Tipp, viel wissen nichts von der Tumorkonferenz

Da machst du mich jetzt aber neugierig , in welcher Abteilung fühlst du dich den gut aufgehoben ?

Ja, das mit dem restlichen Metas, die Studie ist ja darauf ausgelegt, das sich das Allovetic über die Lymphe in ALLE Metas setzen soll.... nur macht es das bei mir nicht!
Aber ich hatte immerhin einen Krankheitstillstand von 4 Monaten unter der Studie

Und ich danke dir Nicky

[J.F.]

Hallo Jenny,

bei mir hat eine Operation ausgereicht, um nicht mehr an den LK heranzukommen . Dir hat man die Hochdosis angeboten bzw auch begonnen. Wie lange hat man Dir die Hochdosis gegeben? Würde mich interessieren, da man mir die Hochdosis nicht "antun" wollte (Prognose war zu schlecht). Aber man hat mir die Niedrigdosis angeboten. Die habe ich dann 26 Monate durchgezogen. Dann hat man mir die Wahl gelassen, weiterspritzen, weil es der Kopf möchte, oder aufhören. Ich habe dann die Spritzerei beendet. Denn ich war ja metastasenfrei, trotz laufender Probleme. Bei mir hat das Interferon scheinbar seine Arbeit getan, auch wenn zwei Stellen unter enger Kontrolle sind. Wie stehen Deine Ärzte dem Thema Interferon in Niedrigdosis gegenüber? Manche lehnen es ja von vornherein einfach ab, meinen, dass nur die Hochdosis ab einem bestimmten Punkt etwas bringt. Nun, ich behaupte, ich bin da ein gutes Beispiel für das Anschlagen der Niedrigdosis. Okay, okay, bei jedem wirkt das Interferon anders, aber wenn wir schon am Abklopfen der Möglichkeiten sind, dann sollte auch das zur Sprache kommen .

Tumorboard ist also eifrig aktiv , sehr gut! Na, dann sollen sich die Herrschaften mal wieder etwas einfallen lassen . Denn so eine Entscheidung wird zwar letztendlich der Patient "ausbaden" müssen, aber es erleichtert einem die Lage schon, wenn man nicht allein da steht.

[Jenny B.]

Hallo Leute

Ich danke euch alle für die vielen interessanten Denkanstöße und Meinungen.

Ganz herzlichen dank auch die Riese das du dich so stark für mich gemacht hast

Liebe Babs auch dir gilt mein ganz besonderer Dank für die mühe die du dir gemacht hast.

Ich habe Heute mein Gespräch mit den Ärzten und werde weiter berichten

[Zottie]

Hi Jenny,

nun ist es also amtlich! Du bist so mutig, dass du dich an die OP heranwagst und weiter für dich und deine Familie kämpfst. Ich bewundere das so sehr!!!

Für die OP wünsche ich dir gutes Gelingen. Gut, dass sich der Chirurg an das Problemfeld heranwagt und dir sich somit eine Chance bietet.

Also, immer den Kopf über Wasser halten und nicht untergehen...drücke dich fest und glaube an dich!!!
Zottie

[babs_Tirol]

Liebe Jenny,

tut mir leid. Hoffe auf eine gute OP für dich.

Meine Daumen sind für dich gedrückt, dass die Metastasen dann nicht mehr wachsen.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,

Das tut mir sehr leid, dass Du die Tabletten nicht weiter nehmen kannst.
Hatten diese doch in den letzten Monaten einiges bewirkt.
Auch ich hoffe für Dich, dass die OP gut verläuft und es wieder zu einem Stillstand kommt.
Für den 17.11 drücke ich Dir die Daumen.

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Also falls das hier so rüber gekommen ist das ich keine Posting oder PN mehr erhalten möchte, möchte ich mich entschuldigen.
Dem ist natürlich nicht so und ich freue mich über jedes Gespräch

Ich wollte den Leuten dir mir geschrieben und in den letzten 24 Stunden sehr geholfen haben nur meinen tiefsten Dank aussprechen

und nun das neuste: Ich esse Grade ein verdammt leckeres Eis spass beiseite

Ich hatte heute ein sehr langes sehr intensives klärendes gespräch mit meiner Truppe. Und wir sind aller der Meinung das ich erst einmal weiter machen sollte, auch ich, da das Allovectin ja ansprich, zwar nicht wie erhofft aber es spricht an.
Wir warten jetzt den nächsten zyklus ab und werden dann weiter sehen
Die MEga 3 Studie die Babs erwähnte hat leider einen hacken, sie brauchen um zu prüfen ob meine Tumoroberflächen ein bestimmtes Protein hat eine aktuelle Metasen probe, da sich aber kein chirurg mehr an meinen Hals traut ist das nicht so einfach.......... aber es währe eine option

auch die Chemoresonass bräuchte solche eine frische Gewebesprobe.

wir werden weiter sehen in 8 wochen

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich wollte mich mal wieder melden und den aktuellen stand posten.

Der Zyklus ist nun vorbei und ich hatte meine nächstes Staating. Mit dem Ergebnis das die Vical Studie für mich beendet ist.

Nun warte ich noch auf die nächste Tumorkonferenz,am kommenden Do., mit der Hoffnung eines Geistesblitzes vom einem der anwesenden Ärzte

Aber es wird wohl alles darauf hinauslaufen das ich nochmals unters Messer gehe(wenn sich ein Chirurg rantraut) um eine frische metastase zu haben, damit geprüft werden kann ob ich in die Mega 3 studie passe oder dann doch die Chemo begonnen wird.
Gleichzeitig mit der suche nach dem Enzym wird natürlich dann auch ein chemo sensibilisation Test gemacht um da auf Nummer sicher zu gehen

Glg Jenny

[Jenny B.]

Ich habe haute meinen neusten Befunde Bericht und die Auswertung aus der Tumorkonferenz

Laut neustem CT habe ich jetzt auch eine Lymphknotenmetastase im Obenren teil der Lunge, bzw. am ende der Luftröhre

Somit habe ich jetzt meine erste Fernmetastase

Jetzt beginnt die große Diskusion was nun......

Operieren ? Bestrahlung ? Chemo ?

Babs, du hattest mir doch mal gesagt es gibt auch eine MEGA 3 Studie für Staging 4 Patienten , ODER ?????

Alles scheiße

[Zottie]

Liebe Jenny,


für deine heutige OP drücke ich dir ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!

Ich wünsche dir, dass alles gut gelingt und du bald wieder zu deinen Kindern nach Hause kannst.

Viel Kraft und Lebensmut wünscht dir
Zottie

[Dirk1973]

Hay Jenny,

auch von mir einen ganz dicken Daumendrücker !!
Raus mit dem Scheiß...

[Zottie]

Liebe Jenny, du unverwüstliches Wesen!!!
Ich bin froh, dass du wieder zum Scherzen aufgelegt bist und ich versuche mir vorzustellen, was es für ein Gefühl als Krebspatientin ist, wieder als metastasenfrei eingestuft zu werden. Vermutlich ist dieses Gefühl überrragend.

Ich wünsche dir also ordentlich viele Endorphinschübe (die helfen ja bekanntlich bei Wehen auch am besten in der Schmerzdämpfung) und drücke dich feste!
Zottie

[Jenny B.]

Dankeschön euch allen

Hach Jaaahaaa unkraut Vergeht nicht

Naja, ich muss ganz ehrlich sagen das ich mich über diese Nachricht "Metastasenfrei" noch nicht so richtig freuen kann.
Ich trau dem Braten ja noch nicht so ganz
Und nicht das ich dann auf Wolke 124 Schwebe (7 würde nicht ausreichen um meine freund auszudrücken) und abstürze!!!!
Also lieber etwas skepsis walten lassen.
Ich weis auch nicht wie es jetzt weiter geht, den eigentlich war ja nach der OP eine Chemo mit Vindemin angesetzt
Aber eine Chemo ohne METAS ????
Oder gar dann doch das Ipi ????
Ich hab keinen Plan.................... In all den 4 Jahren seit meiner Erkrankung waren es NUR 4 Monate ohne Metastasen. Von März 2008-Juli 2008

Eure Jenny

[Robbiline]

Liebe Jenny,

nachdem ich jetzt einige Zeit fast gar nicht im Netz und entsprechend auch nicht hier war, lese ich wirklich mit Freuden, was Du schreibst. Da scheint sich dieses harte Stück Arbeit wirklich sowas von gelohnt zu haben
Bravo, ganz toll. Seit Deinem letzten Beitrag sind jetzt 9 Tage herum. Wie ist der Stand der Dinge - geht die Heilung gut voran?

Liebe Grüße aus Luckenkien
Robbiline