Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

[lotol]

Hallo Onkogast,

Ich nehme an bei Mo-Mi-Fr geht es ums Cotrim?

wenn ja - keine Angst.

Ja, einerseits geht es um Cotrim forte, das zur Behandlung von Infektionen angewendet wird, andererseits aber auch noch um Aciclovir, ein Arzneimittel zur Behandlung von Virusinfektionen (Virustatikum), das ich täglich einnehmen sollte.

Eingenommen habe ich diese Mittel nur an den drei Tagen des Beginns der Zyklen, sowie (rein prophylaktisch aus Unsicherheit bzgl. Corona heraus) an den wenigen Tagen als ich nach den massiven Corona-Restriktionen dennoch unterwegs war, um mir Zeug (ca. 100km entfernt "gebunkert") holen zu können, damit ich daheim damit weitermachen konnte.

Ansonsten halte ich gar nichts davon, Arzneimittel rein prophylaktisch einzunehmen:
Da hätte ich viel zu viel damit zu tun, mich ständig vor allem denkbar Möglichen zu "schützen".

Ich gehöre zu den Leuten, die sich nicht wegen jedem Dreck Arzneimittel "einwerfen", sondern relativ genau wissen, daß ihr Immunsystem - auch während einer Chemotherapie - noch ganz gut und hinreichend gut genug funktioniert, um alle "angelernten Normalfälle" problemlos erledigen zu können.
Ich testete mein Immunsystem auch während der 1. Therapie diesbzgl.

Bei der 2. Therapie war es nie (tendenziell) so "auf dem Hund" wie bei der 1. Therapie.

Wovor, meinst Du, sollte ich Angst gehabt haben?

Qualitativ ist es ja wohl etwas anders gelagert, wenn man auf die Zufuhr von Arzneimitteln freiwillig verzichtet oder wenn man dazu gezwungen ist, weil sie gar nicht zur Verfügung stehen.

Daß es auch ohne sie (erfolgreich) geht, ist -zumindest bei mir - offensichtlich.

Womit sich natürlich die viel interessantere Frage stellt:
Warum werden eine Chemotherapie "begleitende" Arzneimittel überhaupt angewendet, wenn es auch ohne sie geht?

Versteh mich bitte hier nicht falsch:
Weder will ich Onkologen irgendwie "angreifen", noch wage ich es, ich ihre Kompetenz irgendwie in Zweifel zu ziehen.
Zumal ich nur meiner Onkologin sowie allen von ihr einbezogenen Ärzten mein Weiterleben zu verdanken habe.

Ich weiß es auch sehr zu schätzen, daß Du - als beruflicher Onkologe - Dich hier im Forum überhaupt hilfreich äußerst, und ich will Dich auch wirklich nicht mit einer ganz konkreten Frage zu den begleitenden Arzneimitteln in Bedrängnis bringen:
Wendet man die nur deshalb an, damit Ärzte nicht von irgendjemand "angepinkelt" werden können?

Analog vergleichbar, wie das in technischen Bereichen läuft:
Da "knallt" man Sicherheitsfaktoren (SF) auf technische Auslegungen drauf.
Bei Krananlagen z.B. nicht unter SF 10, damit nach menschlichem Ermessen nichts passieren kann.
Läuft das auch in der Medizin-Technik analog:
Besser mal viel "draufknallen", bevor irgendwas passieren kann?
Alles über den "Sicherheits-Kamm" scheren?


Was die Zeitdauer der einzunehmenden Arzneimittel bis zur nächsten Routine-Kontroll-Untersuchung (nach 3 Monaten) anbelangt:
Denke, daß meine Onkologin mich gut genug einzuordnen weiß, daß ich begleitende Arzneimittel für überflüssig halte.

Mich interessiert auch noch, warum Du derlei Arzneimittel anwendest, obwohl es erklärtermaßen auch ohne sie geht.
Warum tust das?

Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Hallo,

der Monat des letzten Zyklus der 2. Therapie ist vorbei.
Und der LK in der rechten Achselhöhle verkleinerte sich nach der Erfolgs-Kontrolluntersuchung der Therapie bis heute weiterhin.

Er ist jetzt nur noch ungefähr genau so groß wie die LK in meinem Unterkiefer, die ich schon immer hatte.
Beim Abtasten fühlt er sich jetzt ebenfalls wie diese LK bohnenförmig an.

Insgesamt geht es mir wieder sehr gut, was auch daran erkennbar ist, daß ich wieder richtig "arbeitswütig" bin.
So, wie das jedes Jahr ist, wenn es wieder wärmer wird bzw. ist.

Natürlich bin ich froh und glücklich, daß auch die 2. Therapie erfolgreich war.
Unerwünschte Nebenwirkungen von ihr bemerkte ich - genau so wie bei der 1. Therapie - nicht.

Ich halte auch den bekannten Apotheker-Spruch:
"Was keine Nebenwirkungen hat, hat auch keine Hauptwirkung“
eher für ein Gerücht.

Ganz abgesehen davon stellt sich m.E. die Frage nach einer Risiko-Bewertung von Medikamenten bei einem Krebs, an dem man krepieren kann, ohnehin nicht.
Denn der Krebs muß weitestgehend plattgemacht werden.
Und wenn das nicht endgültig machbar (Heilung) ist, dann halt immer wieder.

Auch davor braucht jedem nicht angst und bange zu sein:
Wie man das bei mir sowie auch anderen Lymphomikern exemplarisch sieht, ist das ohne weiteres möglich.
Basierend nicht auf leeren Versprechungen oder "Wunderheiler-Methoden", sondern auf getesteten und zugelassenen Medikamenten.

Nicht mal bei solchen Medikamenten gibt es eine "Erfolgs-Garantie".
Viel Dusel braucht man auch noch, daß sie - wie gewünscht - wirken.

Und genau diesen Dusel wünsche ich allen Lymphomikern, die hier im Forum Rat und Hilfe suchen.

Liebe Grüße
lotol

[Onkogast]

Zitat von lotol

Ich gehöre zu den Leuten, die sich nicht wegen jedem Dreck Arzneimittel "einwerfen",

das ist doch auch völlig in Ordnung und tendenziell positiv!

Zitat von lotol

Daß es auch ohne sie (erfolgreich) geht, ist -zumindest bei mir - offensichtlich.

Ja, bei Ihnen. Sie bringen es auf den Punkt.

Zitat von lotol

Womit sich natürlich die viel interessantere Frage stellt:
Warum werden eine Chemotherapie "begleitende" Arzneimittel überhaupt angewendet, wenn es auch ohne sie geht?

Weil es eben erfahrungsgemäß auch Patienten gibt, die die Therapien NICHT ohne diese Begleitmedikamente schadlos überstehen.
Wir sehen bei eben auch bei diesen Anti-CD20-Antikörpern wie Rituximab oder Gazyvaro, dass Patienten teils schwere Infektionen entwickeln. Nicht oft, aber es gibt diese Fälle. Und jeder vermeidbare Fall ist einer zu viel.

Zitat von lotol

Verstehe mich bitte hier nicht falsch:
Weder will ich Onkologen irgendwie "angreifen", noch wage ich es, ich ihre Kompetenz irgendwie in Zweifel zu ziehen.

keine Sorge, davon gehe ich nicht aus ;-)

Zitat von lotol

Wendet man die nur deshalb an, damit Ärzte nicht von irgendjemand "angepinkelt" werden können?

interessante Frage.
Es ist ganz einfach so, dass es für jede der hunderten von versch. Therapieprotokollmöglichkeiten für alle div. Tumorarten immer zu den wirksamen Medikamenten auch eine mehr oder weniger festgelegte/empfohlene Begleitmedikation festgelegt ist, an die man sich ohne driftigen Grund auch zu halften pflegt. Ausnahmen bestätigen wie immer die Regel.

Zitat von lotol

Mich interessiert auch noch, warum Du derlei Arzneimittel anwendest, obwohl es erklärtermaßen auch ohne sie geht.
Warum tust das?

ist ja damit jetzt geklärt.

Schönen Abend allen!

[marcolino]

Hallo lotol,

hoffe es geht dir gut!
Frage, wie hoch waren denn deine Leukos und Lymph. absolut, an dem Tag als die Obi + Benda Therapie bei dir begonnen hat?
Evtl. hast ja noch die Werte abgeheftet.

Fange übernächste Woche auch mit der Obi + Benda Therapie an, daher die Frage.

LG marcolino

[lotol]

Hallo,

@ Onkogast:

Danke für Deine ausführlichen Antworten, die erhellen und auch erklären konnten, wie das Weglassen von Begleitmedikamenten (durch einen Patienten) aus der Sicht eines Arztes eingeordnet wird.
Und wohl auch nur so eingeordnet werden kann, was ich durchaus verstehe:
Ich "beneide" keinen Arzt um all die Verantwortung, die er ständig für seine Patienten übernehmen und tragen muß.

@ marcolino:

Danke für Deine Nachfrage, wie es mir geht.
Es geht mir gut - alles ist völlig normal.

Auch aus einem ganz anderen Grund danke ich Dir noch, weil ich nämlich zur Beantwortung Deiner Frage nach Werten nun mein Begleitheft zur Therapie hernahm.
Was ich sowieso hätte tun müssen, weil mich kürzlich meine Frau fragte, wann der Termin für meine 1. Nachuntersuchung (nach 3 Monaten) ist.
Ich antwortete ihr, der sei Anfang September, weil ich das so im Kopf hatte.
Weiß der Geier, warum ich das so "gespeichert" hatte.

Der Termin wäre am 21. August gewesen, und da steht auch nur drin BB, was die Abkürzung für Blutbild ist.
Daß ich den Termin versäumte ist nicht weiter dramatisch.
Muß mich halt für das Versäumnis entschuldigen und mir einen neuen geben lassen.

Was für Dein Anliegen bzgl. Werten viel interessanter sein dürfte ist hierbei die Angabe BB.

Natürlich weiß ich nicht, wie das übliche Procedere bei Dir gehandhabt wird.
Weshalb ich Dir auch nur beschreiben kann, wie das im ABC Nürnberg-Nord läuft.

Denn es ist keineswegs so, daß nur auf Grund von den wenigen "Eck-Werten", die im Begleitheft zur Therapie festgehalten werden, anfängliche bzw. weitere Veranlassungen getroffen werden.
Ganz im Gegenteil ist die Basis dafür immer das gesamte BB.
Incl. Tumormarkern bzw. was beim BB sonst noch alles "abgefragt" wird, das ich so genau gar nicht weiß.
Vielleicht kann Dir dazu der (zumindest von mir) sehr geschätzte Mitdiskutant Onkogast mehr und Genaueres sagen.

Ich kann Dir dazu nur sagen:

- die Ärzte kennen ihre Pappenheimer meistens ganz gut und wissen auch, wie sie die einzuordnen haben.

- wie die Pappenheimer jeweils daherkommen (fast auf dem Zahnfleisch oder nicht) können sie auch einordnen.

- sie fragen immer auch danach, wie es ihren Pappenheimern geht.
Primär nur deshalb, um das Gesamtbild, das sie auf Grund des BB längst vorliegen haben "stimmig abrunden" zu können.

Sekundär aber natürlich auch deshalb, weil sie sich mit uns darüber freuen, wenn eine von ihnen durchgeführte Therapie auch "anschlägt" wie gewünscht.

Was ich primär und sekundär nannte, war willkürlich:
Ich weiß wirklich nicht, was bei einem Arzt jeweils primär od. sekundär ist.
Wir alle nehmen es als selbstverständlich hin, daß Ärzte tagtäglich um unser Überleben kämpfen.

Ja, es ist ihr Job, den sie frei gewählt haben, und kaum jemand fragt danach, wie sich ein Arzt vielleicht fühlt, wenn ein Patient trotz all seiner Bemühungen abkratzt.
Wie schon gesagt, beneide ich keinen Arzt um seinen Job, den er zu leisten hat.

Kurzum, um auf die von Dir nachgefragten Werte zurück zu kommen:
Bei mir waren/sind das immer nur drei "Eckwerte".

Der Reihe nach:
1) Hb => https://flexikon.doccheck.com/de/H%C3%A4moglobin

2) Leukos => https://flexikon.doccheck.com/de/Leukozyt

3) Thrombos => https://flexikon.doccheck.com/de/ind...rch=thrombocyt

Die Werte waren (nach dem Verträglichkeitstest des Antikörpers, also am Beginn der 2. Therapie) am 26.11.2019:

1) 14,4
2) 7000
3) 275000

Bei der Nachsorgeuntersuchung am 7.1.2020 waren die Werte:

1) 15
2) 6100
3) 237000

Ganz abgesehen davon, daß diese Werte selbstverständlich nur subjektiver Art sein und außerdem in gewissen Schwankungsbreiten vorliegen können, glaube ich kaum, daß sie Dir irgendwie nützlich sein können.

Denn insgesamt können sie wohl nur im Zusammenhang mit dem jeweiligen persönlichen gesamten BB richtig interpretiert werden.

Ich bin allerdings weit entfernt davon, sowas richtig interpretieren zu können.
Maße mir auch nicht an, RICHTIGE Interpretationen von diesbzgl. Spezialisten in Frage stellen zu wollen.

Denn ich halte es für völlig sinnlos, wenn sich Laien überhaupt großartige Gedanken darüber machen, was Spezialisten tun sollten oder nicht.

Ärzte - insbesonders Onkologen - sind Spezialisten.
Unter Spezialisten sind "andere" Welten "fremde" Welten.
Bestensfalls besteht eine Gemeinsamkeit in diesen unterschiedlichen Welten im logischen Denkvermögen.
Mehr aber auch nicht.

Fange übernächste Woche auch mit der Obi + Benda Therapie an, daher die Frage.

Wir Laien können uns hier im Forum nur bzgl. unserer Erfahrungen "austauschen", die auch nur subjektiver Art sein können.

Macht alles nichts aus, weil bei Lymphomen sowieso alles "grenzwertig" ist:
Niemand weiß genau, wodurch die verursacht werden oder wo definitive "Überschneidungen" von ihnen liegen.
Ist alles mehr oder weniger nicht exakt greifbar/eingrenzbar.

Mach Dich bitte deshalb folglich möglichst frei davon, hier irgendwas "ergründen" zu wollen.
Denn das ist per se von vornherein (leider) zum Scheitern verurteilt.

Konzentrier Dich besser darauf, daß es mit O + B schon gut gehen wird.
Viel Dusel dabei wünsche ich Dir.

Und fühl Dich willkommen im Kreis der Lymphomiker, die mit O + B ihr Dasein fristen.
Mit Dir sind wir immerhin schon drei davon, deren Entwicklung wir vergleichen können.


Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Hallo,

inzwischen ließ ich mir einen neuen Termin für die erste Nachuntersuchung nach der Therapie geben, weil ich den am 21.8. versäumt hatte.
War kein Problem, und da meine Onkologin Urlaub hatte, wurde er auf den 21.10. festgelegt:
BB + US-Untersuchung.

Sind halt nun dann 5 Monate nach der Therapie anstatt 3 Monate.
Was aber auch keine großartige Rolle spielt; denn was sollte sich 3 Monate nach einer Therapie schon großartig verändern, wenn sie erfolgreich war?

Bei meinem NHL-Lymphom dauert es erfahrungsgemäß ca. 9 Monate, bis sich etwas kraß verändert.
Und selbst wenn sich etwas kraß verändert hat, kratzt man deshalb noch lange nicht gleich ab.

Mir geht es unverändert gut.
Der (vermutlich) zweite Indikator, den ich für Veränderungen habe, ist der LK in der rechten Achselhöhle.
Kürzlich machte er sich in Form von leichten Schmerzen unter Druckbelastung bemerkbar.

Was vorher nicht mal der Fall war als er vor der 2. Therapie abartig groß geworden war.
Ich tastete ihn dann ab, und sein näheres Umfeld schmerzte unter Druck ebenfalls ein wenig.
Dieser LK sitzt auch nicht ganz oben in der Achselhöhle, sondern ca. auf der Höhe der vorletzten Rippe des Brustkorbes.
Er war und ist leicht verschiebbar.

Inzwischen ist er wieder schmerzfrei geworden.
Natürlich machte ich mir Gedanken darüber ob sich wieder etwas negativ bei meinem NHL entwickelt.

Andererseits weiß ich aber auch relativ genau, wie sich LK normalerweise verhalten:
Wenn sie etwas herausfiltern, können sie anschwellen und dabei auch ein wenig schmerzen.
Wenn ihr Job erledigt ist, schwellen sie wieder ab, schmerzen dann nicht mehr
und sind halt dann nur fühlbar immer noch da.
Was kein besonderer Grund ist, sich deshalb zu beunruhigen.

Folglich dachte ich eher in die Richtung, warum sich der LK so verhielt und weniger in die Richtung, daß sich beim NHL etwas verschlechtert haben könnte.
Denn so kurz nach einer Therapie ist das höchst unwahrscheinlich.

Schließlich fand ich deshalb auch einen Grund, warum sich der LK so verhielt:
Ca. am Sommeranfang verriß ich mir meine rechte Schulter brachial.

Ich kenne sowas von meiner linken Schulter, die ich mir vor etlichen Jahren mal verriß.
Mit einer läppischen Schrank-Rückwand von 6mm Dicke.
Die mir bei ihrer Demontage "auskaum" und die ich reflexartig in ihrem freien Fall zu halten versuchte.
Anfänglich danach konnte ich mit meiner linken Hand überhaupt keinen Druck mehr auf irgendwas ausüben, und es dauerte mehrere Monate bis das wieder möglich war.

Analog läuft das wohl auch mit meiner rechten Schulter:
Sie schmerzt immer noch und immer wieder.
Vermutlich laufen in ihr mehr oder weniger starke Entzündungs-Prozesse ab.
Welche der LK in der Achselhöhle zu kompensieren versucht.

Bis heute ist mir nicht klar, warum es dominant ausgerechnet in der linken Leistengegend bei meinem NHL zum abartigen LK-Wachstum kommt.
Zwei Mal war das der Fall als sich das NHL kraß negativ entwickelte.

Bisher rührt sich dort nichts mehr wieder.
Alles andere drücke ich als nicht signifikant einfach weg.
Wenn es meinem Körper nicht mehr gut geht, wird er das schon rechtzeitig genug und unmißverständlich signalisieren.

"Hört" also bitte auf Körpersignale.
Unsere Onkologen tun ja im Grunde genommen auch nichts anderes.
Sie können nur auch noch "feinere" Körpersignale richtig interpretieren.

Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Hallo,

gestern kam ein Anruf vom ABC:
Mein Nachuntersuchungs-Termin, der an sich heute geplant war, wurde abgeblasen, weil meine Onkologin krank ist und deshalb daheim bleiben muß.

Sowas Kurioses - in Corona-Zeiten kann ein Patient nur hoffen, daß ihm seine Ärztin nicht womöglich wegstirbt!
Genau umgekehrt sollten solche Hoffnungen normalerweise laufen.

Aber was ist schon "normal"?
Bei Ärzten sicher mehr als bei uns Lymphomikern.
Wird schon wieder werden mit meiner Onkologin bzw., daß sie wieder - auch für mich - arbeiten kann.

Der neue Termin für die erste Nachuntersuchung nach der Therapie ist nun am 18.11.2020 angesetzt.
Er liegt damit ca. 1/2 Jahr nach der Therapie.

Irgendwie hat das diesmal mit der Nachkontrolle nach 3 Monaten nicht so recht geklappt.

Spielt aber auch keine große Rolle; denn so schnell eskaliert das bei meinem Lymphom nicht zum Negativen hin.
Im Laufe der Zeit lernt man schon, wie lang es dauert, bis erneuter Handlungsbedarf zwingend erforderlich ist.

Nämlich erst dann, wenn gleichzeitig mehrere Anzeichen dafür vorliegen.
Bei mir waren/sind das im Wesentlichen:
- Abartig vergrößerte LK
(Nicht im Bereich von 10 bis 20mm, sondern weit darüber mehrere cm groß)

- Abartige Reaktionen meines Körpers bis hin zur nahezu kompletten Verweigerung von Essens-Zufuhr

Vom Zeitablauf der möglichen Eskalation bis zu einer evtl. erforderlichen weiteren Therapie dauert das bei mir mindestens 9 bis 12 Monate.

Aus der zeitlichen Distanz zwischen meiner 1. und 2. Therapie ist ersichtlich, daß das auch viel länger dauern kann.

Nichts von alledem ist derzeit feststellbar.
Der LK in meiner Achselhöhle scheint zwar aktiv zu sein, weil er manchmal geringfügig ein wenig schmerzt und an- und abschwillt.
Macht seinen Job und filtert halt irgendwas heraus.
Wächst dabei aber nicht nennenswert - wenn überhaupt - an.

Bei anderen LK (im Becken-Bereich) tut sich nichts Abartiges:
Dort ist nichts feststellbar.

Bzgl. Essensverweigerung sind nicht mal "Anflüge" davon feststellbar.

Insgesamt geht es mir unverändert gut.
Was ich auch allen anderen Lymphomikern wünsche.

Liebe Grüße
lotol

[lotol]

Es gibt mehr Dinge zwischen Himmel und Erde, als wir mit unserem Verstand erkennen können.
(Laotse, chin. Philosoph, ca. 6. Jh. v. Chr.)


Hallo,

ähnliche Gedanken findet man später auch bei v. Göthe und Shakespeare.
Dort allerdings eher bezogen auf den Horizont der Schulweisheit.
Aber auch die lernt ständig dazu.

Hier ein beeindruckendes Beispiel dazu:
https://www.3sat.de/gesellschaft/pol...n-mir-110.html

Liebe Grüße
lotol