Pleuraerguss nach Hochdosis

[Eva M.]

Hallo,
bei meinem Sohn wurde nach einem Lebersarkom Rezidiv ( Metastase in der Lunge ) letztes Jahr November eine Hochdosis - Chemo mit anschließender Blutstammzellentransplantation durchgeführt. Es folgte eine Erhaltungstheapie die er im Juli abgeschlossen hatte.
Bei eine Kontrolle Anfang Juni wurde ein Pleura Erguss festgestellt.
Letzen Donnerstag wurde ein CT gemacht, der Erguss stellte sich als solides Gewebe dar.
In drei Tagen soll er operiert werden, wobei das ganze solide Gewebe entfernt werden soll.
Die Ärzte gehen bei dieser Vorgeschichte vom schlimmsten aus.
Hat jemand Erfahrung mit Pleuraerguss nach Chemo?
Vorallem quält mich die Frage, wie geht`s weiter!
Eva

[Eva M.]

Liebe Mitleser,

leider hat sich der Verdacht der Ärzte bestätigt ( zweites Rezidiv ), Metastasen im Zwerchfell und Lunge sind betroffen.
Leider macht man uns nicht viel Hoffnung, palliativ Bestrahlung und eine Erhaltungstherapie mit Vinblastin und Endoxan.
Vielleicht ist jemand im Forum, der leider auch die Erfahrung machen musste mit Rezidiv und dieser Erhaltungstherapie?
Alles gute für euch, Eva

[Ma2]

Liebe Eva,

das macht alles so sprachlos, dieser ganze Kummer...

Nein, ich habe keine Erfahrung, bei uns steht die Entscheidung Hochdosis/Stammzell oder palliativ im Raum...

Aber ich wollte Euch unbekannterweise grüßen. Schau mal welche Adressen ich Lilith aufgeschrieben habe, vielleicht findest Du dort unterstützene Informationen.

Hast Du Unterstützung für Dich? Wie alt ist Dein Sohn? Unserer wird nächsten Monat 16.

Und magst Du mir vielleicht irgendwann mal schreiben, wie ihr die Hochdosis/SZT erlebt habt?

"Jemanden, den man liebt, so leiden zu sehen, ist eine ganz besondere Hölle." (aus "Die wahren und unglaublichen Abenteuer der Hunt-Schwestern")

Fühl Dich umarmt, wenn Du magst
Ma 2

[Eva M.]

Hallo Ma2,

ganz lieben Dank für deine Zeilen!
Mein Sohn ist 16,5 Jahre, mit zehn Jahren erkrankte er an einem großen Lebersarkom. Das er damals überlebte war ein Wunder! Voriges Jahr im April kam dann die Diagnose Lungenmetastase.
Die Hochdosis und Stammzellentransplantation sahen wir als Chance, mit all dem rauf und runter. Für Felix, psychisch gesehen eine sehr große Belastung.
In der Zeit der Chemo lief es noch ganz gut, körperlich baute er sogar ein wenig auf. Ich versuchte ihm immer eine positive Einstellung zu vermitteln und er sagte letztlich auch, " da geh ich jetzt durch ". Leider merkte ich recht schnell, daß was man da von ihm erwartete, seine Grenzen des wollens und das nicht mehr können überschritten.
Von der HD hatte er sich bis zum Auftreten der neuen Metastasen nicht mehr richtig erholt. Die folgende Erhaltungstherapie gab ihm den Rest!
Ein normales Leben war ihm nur bedingt möglich, Schule nur ab und an.
Leider haben ihn seine langjährigen Freunde auch hängen lassen, die ihn bei der Ersterkrankung noch so bestärkten. Auch von seinen Schulfreunden / Lehrer kam so gut wie gar nicht`s. Das ist so traurig, feststellen zu müssen, man ist zwar da, aber es merkt keiner!
Jetzt waren wir wieder vor der Entscheidung HD mit analogen Blutstammzellen.
Felix hat sich dagegen entschieden.
Gestern war sein erster Bestrahlungstermin und auch die Erhaltungstherapie hat endlich angefangen ( nach zwei Monaten warten )!
Die Ärzte haben ihn schon aufgegeben, zumindest habe ich den Eindruck.
Diese harte Zeit will keiner mit einem Teilen, Verwandte rufen zwar noch an, aber mir kommt es so vor, sie wollen nur ihr Gewissen beruhigen und von dem was wirklich bei uns läuft nicht`s wissen. Den Anlauf bei einem Psychologen habe ich schon öfters gestartet, aber ich hätte mir mehr " Rücken " erwartet. Bekommen habe ich Adressen von Sterbehospitzen.

Wie geht es deinem Sohn zur Zeit? Hatte er ein Lokalrezidiv?
Es ist schwer sich entscheiden zu müssen, denn man will nicht`s unversucht lassen. Ich habe einige Kinder erlebt, die nach der HD in Remission sind.
Ich wünsche Euch, allen anderen und uns, auch auf der Sonnenseite stehen zu dürfen!
Liebe Grüße, Eva

[Eva M.]

Hallo,

Felix hatte letztes Jahr eine Fotoausstellung, wie er die Zeit im Krankenhaus erlebte. Gedanken und Interwiev findet man auf folgender Adresse:

www.Kinderkrebsstiftung.de/Total_Normal/index.htm


Titel: "Man braucht lange bis man hier wieder aus ist "

Liebe Grüße, Eva

[Ma2]

Liebe Eva,


das sind wunderbare Fotos, die Dein Sohn da gemacht hat. Sehr ausdrucksstark. Auch im Interview steht seine Reife zwischen den Zeilen.

Wie klar sind ihm die Konsequenzen der verschiedenen Behandlungswege? Könnt Ihr darüber reden? Unserer geht im Moment Gesprächen aus dem Weg, mag sich keine Gedanken machen.
Das ist auch - für diesen Zeitpunkt - völlig okay so, weil ja überhaupt noch nicht klar ist, wie es weitergeht. Die Option palliativ kennt er im Wortsinne auch noch gar nicht - das braucht er erst wissen, wenn es tatsächlich der Fall ist. Jetzt braucht er einfach Zuversicht - ist schwer genug wieder die ganzen Einschränkungen erleben und hinnehmen zu müssen.

Er fragt auch nicht nach Alternativen - für ihn ist einfach klar, dass jetzt die Chemosensibilität getestet wird und eventuell eine Hochdosis/Stammzell gemacht wird. Und er plant Aktivitäten für die Zeit, wenn er dann "wieder gesund" ist. Eine gute Haltung - hoffen wir, dass er ein Kandidat für diesen kurativen Zweig ist. Nächste Woche ist MRT - dann sehen wir weiter. Diese Warterei finde ich allerdings unmenschlich.

Mein Mann blockt leider auch die Gespräche ab - er will sich nicht mit Eventualitäten auseinandersetzen, die noch überhaupt nicht feststehen. Okay, ist seine Art des Umgangs, muss ich akzeptieren, fällt aber schwer.

Verwandschaft - sehr unterschiedlich. Freunde auch. Die sind einfach überwiegend überfordert denke ich. Seine Freunde sind allerdings diesmal deutlich präsenter als bei der Ersterkrankung. Das tut gut.

Für professionelle Unterstützung ist ein "normaler" Psychologe wohl nicht wirklich ausgebildet. Versuch es mal unter www.dapo-ev.de da findest du ausgebildete Psychoonkologen. Bei der Suche nach jemand Qualifiziertem kann ich dich gerne unterstützen bei Bedarf... kannst mich ja auch privat anmailen.

Schön, dass Du Dich gemeldet hast.
Liebe Grüße
Ma2

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

Wie geht es Euch?
Sorry, war ein wenig viel Action diese Woche und ich konnte noch nicht zurück schreiben.
Wie ist das MRT ausgefallen?
Die Bestrahlungen bei Felix erweisen sich als sehr anstrengend und er ist sehr müde. Hunger hat er so gut wie keinen, dadurch auch wenig Kraft.
Ich bin ständig am Ball irgendwelche Lieblingsessen auf den Tisch zu bringen. Aber er sagt er hat keinen Hunger, er ißt nur um nicht noch dünner zu werden.
Nächsten Donnerstag hat er den 1. Chemo Block geschafft, allerdings nur eine Woche Pause dazwischen.
Er nimmt neben dem Schulmedizinischen auch Hochdosierte Vitamine und Enzyme und es ist nicht immer leicht für ihn, denn er kann keine Medikamente mehr sehen.

Reden können wir schon über das Thema Krebs, aber was palliativ bedeutet weiß er auch nicht.
Es ist schwierig dieses Thema und er und auch wir " hoffen ".
Manchmal denke ich, er weiß, daß er nicht mehr gesund wird... er will mir keine Sorgen machen, ich ihm, die Hoffnung nicht nehmen.

Mein Mann ist sehr bemüht mich zu verstehen, wir haben im Juli erst geheiratet. Ich bin es noch gewohnt, Sachen mit mir alleine aus zu machen.

Ich hoffe ihr habt eine gute Woche, wäre nett wenn ich wieder von Euch hören würde.
Liebe Grüße, Eva

[Ma2]

Hallo Eva,

die Strecken der dauernden Rennerei nach Nahrungsmitteln, die irgendwie gehen, kennen wir auch zu gut.

Unsere Nachrichten sind leider ziemlich besch...
Der Tumor hat in keiner Weise auf die Chemos angesprochen - das heißt keine HD und SZT....
Also wir jetzt versucht mit ambulanter oraler Chemo den Tumor (und die beiden weiteren diffusen Herde) so lange wie möglich am weiteren Wachstum zu hindern - eben palliativ.

Am Wochenende haben wir ihm und seinen Geschwistern das nähergebracht - eine Ochsentour. Ich bin immer noch völlig geschafft - ganz abgesehen von meinen eigenen Gefühlen. Er selbst nimmt es übrigens pubertär-oberlässig - freut sich (tatsächlich!!!!) dass er keine Hochdosis/Stammzell bekommt. Über alles weitere will er nicht nachdenken. Nach dem Motto, wenn keiner weiß, was jetzt kommt, brauch ich mir auch keinen Kopf darüber machen. Eigentlich eine gute Einstellung jetzt. Ihm geht es nach langen Kämpfen mit Infektionen bei Immunsuppression auch wieder gut - kann viel mit Freunden unternehmen, ist nur schneller müde.

Ich hör jetzt mal auf zu schreiben

und entschuldige mich auf diesem Wege bei meinen Buddies, dass ich sie noch nicht über private Nachrichten informiert haben. Verzeiht mir im Moment und nehmt dies als erste Info.... okay?

Ma2

[Eva M.]

Hallo Ma 2,


das sind wirklich sehr schlechte Nachrichten, ich hatte so gehofft für euch.
Wir sehr kann ich nachfühlen... Gedanken... Wut... Hilflosigkeit... nicht verstehen.
Diese Gefühle die man da durchleben muss, diese Aussichtslosigkeit!
Ich nehme dich in den Arm und halt dich fest
Liebe Grüße, Eva

[elke/kärntner]

ich sollte vorher deine beiträge lesen dun dann im anderen topic fragen...

ich umarm dich noch fester wenn du magst......ein bißl festhalten.....

[Ma2]

Hallo Eva, hallo Elke,


och, Eure Umarmungen tun soooooooooo gut... und eins.... die Hochdosis war ja nun wirklich keine tolle Option... und die kurativen Chancen so niedrig ....


wir werden uns jetzt weiter schlau machen... ich bin Mitglied einer weltweiten Liste für Eltern von Medulloblastom-Kindern.... das sind nicht viele, aber Therapie-Austausch findet statt. Und nachdem jetzt klar ist, dass standard-therapien nichts mehr bringen, können wir uns ja auch mit alternativen beschäftigen..... nicht wahr?

Thalodomid zum Beispiel (Contergan) hier noch nicht für diese Art Tumor zugelassen, aber in Amerika durchaus schon ...

wir werden sehen.... nehmt meine Beiträge nicht so ganz wichtig heute Abend... bin durch den Wind ...

trotzdem danke für die Umarmungen

xxooxx
Ma2

[elke/kärntner]

na bitte sicher nehmen wir deine beiträge wichtig!!!
*strengschau*

und weißt was....du gefällst mir, eure einstellung gefällt mir!

viel, viel glück bei euren recherchen und dann natürlich beim weiteren kampf!!!!!!
denke in euch steckt noch viel potential.....

nochmal umarm ich dich und schick dir ein sackerl reserveumarmungen für notzeiten mit...

elke

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

Über das Mittel Thalodomid, oder besser gesagt über die neueren Anti- Angiogenese Mittel habe ich auch schon viel erfahren. Das wäre auch eine Option für Felix gewesen.
Er hatte eines dieser Mittel schon in seiner letzten Erhaltungstherapie bekommen. Sicherlich ist da Amerika viel weiter, gerade mit körpereigenen Anti-Angiogenese Mitteln ( Endostatin, leider in Deutschland noch nicht zugelassen ). Es wäre wunderschön wenn man dadurch erreichen könnte, dass Krebs zur chronischen Krankheit würde.

Haltet die Öhrchen steif!
Liebe Grüße, Eva

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

ich wollte mal nachfragen, wie es deinem Sohn und euch geht?
Haben sich die Ärzte schon für eine mögliche Therapie ausgesprochen?
Ich habe mich noch gar nicht für die Link`s bedankt, bis jetzt habe ich es noch nicht gechafft Psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, irgendwie habe ich Angst davor, schieb es immer vor mich her.
Felix geht es auch nicht so besonder`s gut, er wird immer weniger, kann kaum noch was essen. Die Blutwerte sind auch im Keller, die Chemo wurde abgesetzt und ich hoffe, dass wenigstens die Bestrahlungen weiter laufen können. Die Thrombozyten sind auf 58 000 gesunken und eigentlich bestrahlen sie nur, wenn man einen Wert von 80 000 aufweisen kann.
Bei mir war heute der letzte Arbeitstag, eine Woche Ferien!
Ich bin heil froh! Es ist nur schade, dass wir mit Felix nicht viel unternehmen können. Er hat ja jeden Tag Bestrahlung und ist danach meist sehr müde.
Aber vielleicht geht es ja mal, ein kleiner Ausflug täte sooo gut!
Wünsche euch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße, Eva

[strahlemaennchen.de]

Liebe Eva,
wir haben uns die Fotos angesehen und fanden diese Arbeit für einen Jungen in dem Alter sehr gut.
Gerne würden wir für Ihn und euch etwas tun. Wir würden uns freuen, wenn ihr euch bei uns meldet. Bis dahin alles Gute