Strahlentherapie bei NSCLC (PE-Ca)

[Erika E]

Lieber Micha

Du beschreibst hier mal wieder Deinen dicken Hals und geschwollenes Gesicht. Vielleicht ist Dir aufgefallen daß auch ich bereits davon berichtet habe. Zunächst wurde das auf die Entzündung im Kiefer geschoben, die allerdings auf der rechten Seite stattfand. Weder der Kiefer Arzt noch die Onkologen, bzw Radiologen bei der Sono können sich hier einen Reim machen .
Könnte es möglicherweise doch von der Chemo sein ??
Ich hatte es beim Onkologen schon einmal angesprochen , er sagte nur daß alles möglich ist und wir beim nächsten CT hier nochmals genau nachsehen wollten.
Im Moment versuche ich mit Lympfdrainage zu bessern .
Wenn Du hier Näheres in Erfahrung bringst gib bitte Info .- Danke -

Ansonsten hörst Du Dich ja recht gut an, das freut mich sehr .

Bis bald, liebe Grüße Erika E

[Micha66]

Hallo liebe Erika,

ich habe ja zwischenzeitlich mit dem CA gesprochen. Er will zunächst mein Herz nun ja auch nicht weiter belasten. D.h. indirekt bestätigt er, dass das Wasser auch mit der derzeitigen Chemo zusammenhängt. Andererseits ist bei mir ja trotzdem das Problem der oberen Einflussstauung weiterhin akut. Obendrauf kommt noch immer die nicht abklingende Bronchitis, die mich zunehmend kurzatmig macht.

Was solls - ab Montag ist Staging angesagt. Doc will da auch den Bakterienstamm feststellen, damit wir auch da gezielter mit einem Spezial-AB vorgehen können.

Im Übrigen geht es mir auch soweit ganz gut, hab heute Nachschübe eingekauft, was mich zwar ziemlich aus der Puste brachte, aber es ging. die 2 Wassertabletten tgl. schlagen eigentlich ganz gut an, und meine Herzfrequenz beruhigt sich auch langsam.

Soweit mein Sachstand zum heutigen Abend, Erika. Ich nehme Deinen Hinweis da gerne mal zum Anlass

Liebe Grüße auch an alle anderen Mitleser etc.
Euer Micha

[Erika E]

Lieber Micha ,

Für Montag drücke ich Dir ganz fest die Daumen und hoffe daß Du gute Nachrichten bekommst.
Ich finde es klasse daß Du wieder etwas Energie bekommst und sogar einkaufen gehst . Bekanntermaßen ist das ja eine sehr anstrengende Angelegenheit.
Die Lympfdrainage hat gut getan und deshalb werde ich es weiter versuchen.
Bin gespannt was Dein OC zu sagen hat.

Liebe Grüße, Erika E

[Rachel]

lieber micha, auch ich drücke dir für heute ganz fest die daumen

alles liebe
gitti

[Micha66]

Hallo Ihr Lieben Zusprecherinnen, Mitkämpferinnen und männliche Mitstreiter,

wieder mal gibt es nicht nur gute Nachrichten von mir zu berichten - aber wie haben wir es auch anders erwartet. Die Krankheit schreitet halt auch dann irgendwie voran, wenn Therapien angesetzt werden.

2 Kurse Docetaxel hatte ich nun, und eine dritte wurde nun vom Chefarzt zwecks vorzeitigem Restaging abgesetzt. Er hatte den richtigen Verdacht, aber dazu später. Zunächst das Positive: Doce hat gut angeschlagen. Der Druck im Oberlappen ist geringer geworden, dadurch erhält der Unterlappen wieder Luft. Auch die Venen im rechten Arm sind dadurch entlastet worden. Ein Zugang durch die Armvene ist somit auch wieder möglich.

Aber nun das Negative: Doce entwickelt an sich als Nebenwirkung schon mehr Wassereinlagerungen. Trotz Wassertabletten wollte der Doc das Herz nicht weiter belasten, zumal ich die obere Einflussstauung ja weiterhin habe. Doce hat noch eine weitere Nebenwirkung, die höhere Infektionsneigung. Dies traf nun bei mir zusammen mit einer Tumorreaktion im unteren rechten Lungenlappen (neuer Tumorknoten) der aufgrund der Tumortherapie wahrscheinlich gleich zerfallen ist. Die dabei entstandene Infektion hat irgendwie "Löcher gerissen" - es folgte eine Pneumonitis, die ich jetzt schon ca 3 Wochen mit mir herumschleppe. Die entsprechende Eiterbildung hat bereits zu einer Blockade des Zwerchfells geführt. Ich bin jetzt also mit einer Lungenentzündung, die bei mir kein Fieber ausgelöst hat, stationär "mit Ausgang", bekomme 3x am Tag einen Tropf mit einem Spezial-AB, bekomme 1x tgl. Atemtherapie zum Aushusten des Mülls da unten - und wir hoffen, dass wir das SO in den Griff bekommen.

Wenn nicht, dann wird Anfang, Mitte nä. Woche entschieden, ob der Tumorzapfen abgetragen und der Eiter in der Tiefe abgesogen werden muss, weil mit einer Dauer-Lungenentzündung geht ja auch nicht. Risiko des Nicht-Überlebens natürlich entspr. hoch wegen der Blutungsgefahr.

Die Scheiße ist also jetzt bis unten angekommen und meine Reserven werden nun einfach geringer. Jetzt hilft nur noch der Wunschgedanke: "Tumor! Du hast mir meine rechte Hälfte der Lunge genommen, jetzt komm einfach zur Ruhe. Das reicht. - STOP!"

Da gibts aber noch was gutes... mein Hals und mein Kopf werden nicht mehr so dick vom Wasser...

Soweit zu meinen letzten, nicht allzu aussichtsreichen Ergebnissen...

Euer nun sich schlafen legender Micha

(Wieviele Lungenentzündungen kann man überstehen? Gibt es ein Weihnachten 2012 - und schaff ich das ohne Erkältung bis dahin??)

[Micha66]

Liebe Mitkämpfer und -innen,

ich gründe in Zusammenarbeit mit der
Kontakt-, Informations- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen
Schwerin e.V.

Spieltordamm 9
19055 Schwerin

am 03. Mai 2012 um 17.00 Uhr in Raum 2 unter o.g. Adresse

die Selbsthilfegruppe Lungenkrebs Schwerin.

Betroffene und Angehörige aus dem Umkreis oder direkt aus Schwerin kommende sind herzlich eingeladen und können sich gerne im Vorfeld zunächst per E-Mail oder PN mit mir in Verbindung setzen.

Liebe und erwartungsfrohe Grüße
Micha66 (sofern dann noch auf eig. Füßen stehend)

[undine]

Lieber Micha,

du erwischt mich wieder absolut kalt. Ich sitze sprachlos vor dem PC und weiß nicht, was ich schreiben kann, um dir zu sagen, wie sehr ich mir wünschte, irgendetwas tun zu können.

Ich weiß auch, dass es dir kein Halt oder Trost sein kann, wenn ich dir schreibe, wie sehr ich dich bewundere und dass ich täglich an dich denke.
Wirklich, ungelogen. Aber ich schreibe es dir trotzdem.

Ich finde es großartig, dass du die Selbsthilfegruppe gründest! Hoffentlich erhalten viele diese Information und werden am 03.Mai vorbeikommen!


Alles Liebe, Micha, mehr kann ich nicht sagen...

[Micha66]

Ihr Lieben, lieber Cruiser,

ich befinde mich eindeutig auf dem Wege der Besserung. Die Antibiosetherapie greift - auch wenn der Husten kräftig und anstrengend ist. Immerhin muss ich mich aus dem untersten Lappen durch enge Bronchien an einem großen Tumor vorbeikämpfen. Aber es klappt - langsam und beständig. Gut ist, dass das Ganze hier zudem seit Mittwoch durch eine Atemtherapeutin begleitet wird, die echt Ahnung hat.

ALSO: ich komm wieder auf die Beine, alles im "hell"-grünen Bereich...

soweit fürs erste

Euer beschäftigter Micha

[Monika Rasch]

Lieber Micha,
dann wünsch ich mal fröhliches Husten- damit es dir bald wieder besser geht.
Schön dass Du mal piep gesagt hast !

[undine]

Lieber hellgrüner Micha,

das klingt wirklich super! Bei F***book würde ich jetzt ein *Gefällt mir* drücken

Gute Nacht und ein schönes Wochenende,
Undine

[Rachel]

hallo micha, ich freue mich so für dich, nur weiter so.
alles liebe
gitti

[Micha66]

OOOOOooostern steht vor der Tür, und ich soll wohl wirklich Karfreitag morgens aus der stationären Behandlung entlassen werden.....

Meine Lieben, gute Nachrichten soweit. Die Entzündungswerte werden zwar aufgrund des wohl noch aktiven Tumors nie "normal" werden, die Antibiose wird wohl auch oral noch weitergeführt (da muss ich noch dran arbeiten), aber die anderen Blutwerte vom Montag waren wohl wieder alle in der Norm. Die Ärzte wollen mich also wieder raus lassen. Das Ergebnis einer heutigen Röntgenaufnahme und der morgigen erneuten Blutabnahme ohne negative Befunde vorausgesetzt. Ob das alles so korrekt ist, manchmal frag ich mich das auch. Denn: Es ist so überhaupt nicht mehr nachweisbar, inwieweit ich die Lungenentzündung wirklich überstanden habe, oder nicht... Aber naja...
Und meine Fitness ist am Boden. Mit der oberen Einflussstauung lebt es sich nicht einfacher. Man muss alles langsamer machen, lieber herunterknieen als beugen etc. Aber viell. kann ich ja auch daran noch weiter arbeiten. Ich werde mir auf jeden Fall jetzt so schnell wie möglich eine regelmäßige Atemphysio besorgen. Ggf. finde ich sogar eine, die nach Hause kommt. Die Therapie HIER hat mir dermaßen die Augen geöffnet, was man noch so machen kann...

Am 17.04. soll dann die Chemo mit 1-2 Zyklen nochmals fortgesetzt werden. Tumortechnisch war sie nämlich ein guter Erfolg, sagte das CT. Aber auch da werden wir zunächst Blutwerte und Röntgen checken.

Soweit zu mir das LETZTE.....

Ganz, ganz liebe Grüße an meine Stammleserschaft, das Stehaufmännchen krabbelt wieder aus der klinischen Höhle...

Euer Micha

PS: @ MChrista > Werden wir zu Ostern telefonieren?

[Rachel]

Spinat schmeckt am besten,
wenn man ihn kurz vor dem Verzehr durch ein großes Steak ersetzt

in diesem sinne wünsche ich dir micha heute am gründonnerstag baldige besserung, möge es dir bald wieder besser gehen und du ostern zu hause verbringen kannst.

alles liebe für dich
gitti

[heaven]

Guten Morgen, Micha!

Mensch, das klingt doch alles ziemlich gut! Ich wünsche Dir, daß du Ostern daheim bist. Kleiner Tip: Ostereier kannst du auch auf allen vieren suchen, wenn das mit dem Bücken nicht so gut klappt!

Liebe Grüsse von
Heaven (dem Himmel so fern)

[Micha66]

Soo meine Lieben...

... und auch wenn Ostern ist, hier nun meine ganze Situation, so, wie sie sich subjektiv darstellt und wo nicht mal die Ärzte wirklich drüber reden:

Die letzten 2 Chemos waren erfolgreich - ZU erfolgreich womöglich. Sie haben den Tumor größtenteils zum Zerfall gebracht. Aber sie haben damit Lücken gerissen. Solche Lücken, dass ich unter anderem jetzt im "ehemaligen" Oberlappen einen Hohlraum habe und dass ich in den Unterlappen plötzlich wieder Luft bekam. Luft und Chemo haben im Unterlappen für das verheerende Chaos einer Lungenentzündung gesorgt. Reaktion des wachsenden und zusammenfallenden Tumors mit eingeschlossenen Bakterien zusammen mit frischem Sauerstoff ergaben wohl die Lungenentzündung. Diese hab ich zu guten 90 % wohl hinter mir, aber mir kann keiner mehr 0 % Entzündungswert garantieren.

Folge ist, dass, da durch den Tumor immer mit erhöhten Entzündungswerten zu rechnen ist, mir keiner eine wirkliche Beendigung der Lungenentzündung bescheinigen würde. Auch in 2 Wochen nicht, wenn die Taxan-Chemo ggf. fortgeführt werden soll.

Im täglichen Leben hab ich jetzt das Problem, dass ich rechts zwar mitatme, dort aber kein Sauerstoff-Stickstoffumsatz mehr stattfindet (vielleicht noch im Unterlappen - daher drängen die Physio-Damen auch auf Training der Bauchatmung). Also hoff ich mal, dass ich im Schlaf nicht links liege und mich langsam selbst ersticke, oder wie??!

Etwas was mich übrigens dnn auch viel müde sein lässt. Ich muss also immer zusehen, dass ich möglichst auf dem linken Flügel mehr atme, als rechts. Dazu kommt die obere Einflussstauung. Meine gesamte Blutversorgung des Herzens wurde Venetechnisch durch meinen Körper SO umgebaut, dass alles über die untere Hohlvene läuft. Ein Problem, welches man bei Ativitäten des gesamten Oberkörpers merkt. Es sagt mir hierzu auch kein Arzt mehr eine Besserung zu. Keiner geht mehr von einer angemessen längen Überlebenszeit aus - man merkt es am Ausweichen der Docs, wenn die Frage darauf kommt. Die Verdauung und ähnliches in dem Bereich funktioniert auch nicht wirklich reibungslos....

Sorry, wenn ich mir das hier mal von der Seele schreibe - aber nicht jede zunächst gut klingende Meldung ist in der Gesamtschau auch wirklich eine.

Ich wünsche Euch trotzdem frohen Mutes ein schönes Osterfest, vielleicht wollte mein Tumor ja wirklich nur den einen Flügel von mir, gibt jetzt irgendwie Ruhe und wir müssen die übrigen Baustellen irgendwie flicken...

Und > DANKE, dass ihr da seid, lest, manchmal zuhört - je nach dem und zu welche Gelegenheit - ein DANKE für Eure trotzdem vorhandene Kraft.


Euer Micha