Vater Glio IV, trotzdem glücklich und z.Zt. rezidivfrei

[Ruepel]

: zunge:

Hallo Tina,

in Gedanken stoßen wir mit euch an! Bei uns sind es schon 393 Tage ( Diagnose 04.11.09 )und es geht uns gut. Ich hab für die beiden neue Kerzen gebastelt und die stehen nun in einer großen Laterne bei uns auf der Terrasse im Schnee und sind allen ein Licht im Dunkel. Im Adventsgottesdienst hat unsere Pastorin noch einmal extra Kerzen für die Familienmitglieder in unserer Gemeinde und ( auf meinen vorherigen Wunsch, bin ja frech ) auch für deinen Vater mit angezündet. Fand ich ganz lieb von ihr.

Unser nächstes MRT ist am 13.12. und Termin beim Neurologen am 07.12.
Werte sind alle okay, wir fahren weiter fort mit 5 on /23 off ( 3x350 mg, 2x250mg ).

Dann drücken wir mal schön die Daumen....

[Tina W.]

Hallo Birgit,

wie schön von Dir zu hören, auch ich mache jeden Sonntag auch für Deinen Vater eine Kerze an. Es tut so gut, daß es Euch gut geht. Eine ganz dicke Umarmung von mir Unsere Väter haben noch eine lange Aufgabe hier zu erfüllen und zur Zeit sieht es ja wirklich so aus, als wenn wir es noch eine Weile genießen dürfen. Ich bin richtig zufrieden und glücklich darüber.

Natürlich wird am 13.12. eine Kerze den ganzen Tag bei uns leuchten bis gute Nachrichten von Euch kommen. Eine Woche später am 20.12. seid Ihr dann dran, denn dann ist Papas nächstes MRT.

Ganz liebe Grüße und Wünsche
Deine Tina

[teich1]

Ihr Lieben,

letzte Zeit lese ich mal wieder öfter hier, denn irgendwie an Weihnachten denkt man noch mehr an Papas Tod durch diese Krankheit.

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles weiterhin gut verläuft und Ihr ein schönes Weihnachtsfest feiern könnt.

Gerade an Weihnachten ist es so schwer für uns, dass Geschehene zu akzeptieren.

Umso mehr freut es mich für Euch, wenn es mal andere Geschichten gibt.

Alles Liebe und Gute und ganz ganz viele weitere 365 gute Tage für Euch.

Liebe Grüße
Petra

[Tina W.]

Hallo Ihr Lieben,

HURRA HURRA HURRA

Das MRT von heute morgen zeigt auch kein Rezidiv!! Das ist das tollste und schönste Weihnachtsgeschenk überhaupt. Wir sind alle sehr glücklich.

Ich wünsche Euch allen solch tolle Ergebnisse, schöne Feiertage und alles Gute, Zufriedenheit und Gesundheit für 2011

Von Herzen eine überglückliche
Tina

[Tina W.]

Hallo Ihr Lieben,

heute war wieder ein MRT. Es ist noch nicht ganz klar, ob alles gut ist. Der Radiologe sieht es im Narbenbereich etwas verwaschener als beim letzten Mal. Ob das ein Rezidiv ist, kann er nicht eindeutig sagen. Das Ödem ist auf keinen Fall mehr geworden und auch an keiner anderen Stelle ist etwas zu sehen.
Morgen ist jetzt die Kontrolle bei Prof. Herrlinger in Bonn, mal schaun was der sagt, wann ein Kontroll-MRT erfolgen soll.

Mal schaun... wir lassen den Kopf nicht hängen, denn wir haben schon viel geschaftt.

Ich halte Euch auf dem Laufenden

Tina

[Andorra97]

Liebe Tina,
ich hoffe es ist weiterhin alles in Ordnung! Klaus hatte vor etwa einam Jahr auch mal ein MRT, wo der Radiologe sich nicht sicher war. Er sah einen "Saum", der vorher nicht da gewesen sei. Nach langer Konferenz mit mehreren Radiologen kamen sie aber überein, dass da nichts wäre und wie man sieht, hatten sie Recht. Klaus hat danach zig MRTs gehabt, die alle einwandfrei waren.

Ich drücke euch die Daumen, dass das bei euch auch so ist!

[Tina W.]

Ihr Lieben,

leider ist es wohl ein beg. Rezidiv. Heute nachmittag in der Tumorkonferenz wird beraten wie es weiter gehen soll - entweder erst einmal weiter Temodal 7/7 oder Temodal mit nochmals gezielter Bestrahlung oder Avastin. Prof. Herrlinger tendiert zu Avastin. Morgen um 13 Uhr werde ich mit ihm telefonieren und wir wissen mehr.

Wer von Euch hat Erfahrung mit Avastin auch bzgl. evtl. NW ??

Halte Euch auf dem Laufenden, wir kämpfen weiter

LG Tina

[Tina W.]

Hallo Ihr Lieben,

hab lange nichts von mir hören lassen. Wir hatten ein ganz schwere Krise, die aber jetzt überstanden ist. Der Tumor gibt zur Zeit Ruhe,aber als Folge der Temodal-Therapie hat sich eine schwere atypische Lungenentzündung entwickelt, die wir erst nach 3 Wochen und massiven Antibiotika (auch i.v.) in den Griff bekommen haben. Wahnsinn wie so eine Lungenentzündung ihn unheimlich runtergezogen hat. Seit 1 Woche geht es aber kontinuierlich aufwärts und seit 3 Tagen ist er auch wieder für 15 Minuten auf dem Heimtrainer, was ein gutes Zeichen ist.
Avastin wir weiter ab sofort alle 14 Tage gegeben, da sie in Bonn einen großen Sinn sehen, vor allem weil das letzte MRT so gut war.

Beruhigt kann ich jetzt am 5.8. an die Ostsee fahren - habe auch die Erholung dringend nötig. 10 Tage alle 8 h i.v. Antibiose haben mich auch geschlaucht. Da wir meinem Vater versprochen haben, daß er nicht mehr ins Krankenhaus muß, haben wir das alles zu Hause gemacht. Tu ich ja auch gerne und Gott sei Dank wohnen wir nur 2 Straßen weiter, aber anstrengend war es schon (7 Uhr- 15 Uhr - 23 Uhr), da die Sorgen auch nicht gering waren. Es ist auch nicht immer ein Vorteil Ärztin zu sein und zu wissen, was alles passieren kann.

So, jetzt hab ich Euch genug vorgejammert. Es ist ja auch alles wieder gut.

Ich wünsche allen weiterhin viel Kraft

Tina

[Tina W.]

Hallo Gabriela,

doch - er hatte die ganze Zeit Cotrim 2x/Woche - hat aber wohl nicht ausgereicht. Ich kann echt nur raten, gelegentlich mal eine Lungenaufnahme zu machen, vor allem bei Fieber oder insgesamtem Unbehagen unklarer Ursache.
Das tückische bei der atypischen Pneumonie ist ja, daß heftiger Husten und Schmerzen nicht vorhanden sind.

Alles Liebe Dir und Deinem Mann

Tina

[Ruepel]

Hallo Tina,

gut das es so gut ausgegangen ist. Schön das ihr trotz des Stresses Papa zu Hause lassen konntet. Ich /Wir wünschen euch einen wunderschönen erholsamen Urlaub!

Wir beginnen am Dienstag mit Avastin Bestrahlung erfolgt dann eine Woche später. Besprechungstermin ist am Freitag. Die KK hats genehmigt. Wir hoffen nun das es auch seine Wirkung tut. In drei Monaten gibts dann wieder ein MRT.

Sorry das ich mich nicht mehr weiter gemeldet hab, aber ich hab im Moment echt ein bischen viel auf der Kappe. Wie du dir sicher vorstellen kannst.

Ich drück euch alle ganz dolle und halte weiterhin die Daumen!

[Tina W.]

HUUURRRRAAA!!!!

Das MRT ist unverändert, eher sogar eine Tendenz besser als beim letzten Mal.
Ihr müßtet die Steine schon poltern gehört haben, so erleichtert und unheimlich
glücklich sind wir alle.

Es lohnt sich, zu kämpfen! Ich wünsche allen ebensolche Ergebnisse!

Alles Liebe von einer wahnsinnig glücklichen Tina

[HeikesFreundin]

Ihr müßtet die Steine schon poltern gehört haben,

Hier hat sogar die Erde gewackelt - das warst also Du ?

Scherz beiseite:
ich freue mich sooooooooooooooooooooooo sehr, was Positives zu lesen -
hab so sehr an euch gedacht !!!



Toll toll toll!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ruepel]

:rot ier2:

FReu mich ganz dolle !!!!

[Tina W.]

Hallo,

so ganz kurz, denn in 1 Stunde geht der Zug nach Norddeich. Es wird eine Kombination aus 5x Punktbestrahlung und Avastin gemacht und nächste Woche geht es los. Die Bonner waren sehr zuversichtlich, daß sie den Tumor damit nochmals etwas in seine Schranken weisen können.
Wir hoffen es sehr und sind erst einmal sehr froh, daß noch was machbar ist und auch sinnvoll erscheint.

Schönes WE, nächste Woche mehr

Eure Tina

[Tina W.]

Hallo an alle,
die erste Avastin-infusion vor 10 Tagen hat Papa bis auf ein kurzes heftiges fiebriges Intermezzo gestern sehr gut überstanden. Jetzt geht es ihm wieder bombig und am Freitag soll, wenn alles so bleibt und die Blutwerte gut sind, die nächste Infusion folgen. Hoffentlich hält es das Rezidiv wie gewünscht in Schach. Am Freitag ist dann auch die Vorbesprechung für die Bestrahlung. Bin mal gespannt, wann das nächste MRT ist.
Wir sind guter Dinge und freuen uns, daß es ihm so gut geht - besser als unter Temodal, da dort die Müdigkeit und leichte Übelkeit trotzt Medis viel stärker war.

Sonnige, aber kalte Grüße von
Tina