Klinkwechsel zwischen OP und Chemo?

[Sön]

Hallo zusammen,

meine Mutter hat Brustkrebs und wird in einer Universitätsklinik behandelt. Es handelt sich dabei auch um ein zertifiziertes Brustzentrum und die Kinik hat eigentlich (sehr) gute Referenzen. Gleiches gilt für den Chirurgen, der die OP durchgeführt hat.

Ich bin zwischenzeitlich von der Klinik nicht mehr so überzeugt. Das liegt weniger an der rein fachlichen Seite, die ich natürlich nur sehr eingeschränkt beurteilen kann. Hier hat nach meiner Einschätzung bei Komplikationen nach der OP (inneren Blutungen) auch etwas nicht so funktioniert, wie es das sollte, aber das kann man wohl weniger dem Operateur anlasten als vielmehr dem Assistenzarzt, der mE viel zu langsam reagiert hat.

Was mir persönlich an der Klinik besonders mißfällt, sind der äußere, düstere Eindruck der von dem alten Gemäuer im Inneren ausgeht (die Renovierung / Modernisierung wurde mE vollständig versäumt und teilweise hat man sogar von manchen medizinischen Geräten den Eindruck, dass sie aus dem Baujahr (Anfang letzten Jahrhunderts) stammen. Das Mobiliar erscheint schäbig, weil abgewetzt. Man geht in den Keller zur Onkologie, es finden sich düstere, unheilschwangere Pastiken, die Gemälde an den Wänden sind Leihgaben einer staatlichen Sammlung und waren sicherlich einmal schöne Alte Meister, wären sie nicht inzwischen fast schwarz von den Schichten der Zeit.

Auf den Zimmern befinden sich weder Toilette noch Bad und vom Essen hat nicht nur eine Zimmerkollegin gesagt, dass es sich um "Fraß" handelt, selbst die Schwestern räumen das freimütig ein.

Das ist alles per se natürlich nicht so wichtig und es spielt vielleicht jetzt auch keine so große Rolle mehr, da die OP überstanden ist und die Chemo ansteht.

Aber natürlich ist dieses Umfeld nicht besonders geeignet, Vertrauen zu schaffen. Und es ist gerade dieses Vertrauen, das man meiner Meinung nach unbedingt als Patient (und auch als Angehöriger) braucht. Was mir auch etwas fehlt, ist das Arzt-Patienten-Verhältnis, die enge menschliche Betreuung. Es fehlt an dem einen koordinierenden Arzt, bei dem die Fäden zusammenlaufen, der alles in der Hand hat, der betreut und der dem wenig positiven Befund zum Trotz auch - zumindest ein ganz, ganz, ganz klein wenig Zuversicht - ausstrahlt.

Es gibt hier noch zwei weitere Kliniken bzw. eine Arztpraxis, die einen ausgezeichneten Ruf haben. Jetzt die Frage: Ist es sinnvoll, in diesem Stadium und unter den genannten Voraussetzungen noch zu wechseln? Eigentlich soll man ja in dem Krankenhaus bleiben, in dem man mit der Therapie begonnen hat. Und wird bei einem Wechsel nur vielleicht alles noch schlimmer, weil man vielleicht dort ähnliche Verhältnisse vorfindet?

Lieben Dank für Euere Einschätzungen.

Grüße

Björn

[Cora]

Hallo Sön. herzlich willkommen hier

hab grade vorm Schlafengehen Deinen Thread gelesen und bin jetzt zu müde für eine lange Antwort.
Ich weiß ja nicht, welcher Art die Chemo bei Deiner Mutter ist, und ob sie dafür stationär oder ambulant in der Klinik ist. Aber grundsäzlich finde ich, dass die Umgebung, das Ambiente und das Personal-Patienten-Verhältnis schon auch sehr wichtig sind.
Ich habe für meine Behandlung auch die Klinik gewechselt, und fast freue ich mich, wenn ich meine Infusionen "abholen" kann. Denn es tut mir gut, in die immer freundlichen Gesichter der Mädels dort zu sehen, die immer Zeit für einen Schwatz haben, und auch der Doc hat immer Zeit für uns Patienten, und gibt uns das Gefühl, wir wären die einzigen dort.
Und das finde ich, ist schon die halbe Genesung.

Ich wünsche Euch die richtige Entscheidung,
liebe Grüße, Cora

[bergmädel]

Hallo Björn

Dass die Einrichtung einer Klinik nichts über die Kompetenz des behandelnden Ärzteteams aussagt, weißt Du ja selbst. Du schreibst ja auch, das Brustzentrum Deiner Ma hat einen guten fachlichen Ruf.

In „meinem“ war es übrigens ähnlich, was die nicht sehr angenehme Ausstattung angeht. Trotzdem war ich hochzufrieden mit dem Op-Ergebnis und der vorausgehenden und anschliessenden Behandlung.
Sicher wäre es auch schön, wenn es einen Arzt gäbe, bei dem alle Fäden zusammenlaufen, und der sich auch noch viel Zeit für die Patienten nimmt und ihnen menschlich und fürsorglich begegnet. Ich denke aber, der laufende Klinikbetrieb lässt das nicht sehr leicht zu. Viele PatientInnen, viel Stress, viele Fälle. Viele Personen also, die alle mit der Krebserkrankung ein dickes Problem am Hals haben. Man neigt in dieser Situation schnell dazu, aus lauter Sorge um sich selbst oder den Angehörigen zu vergessen, dass es noch sehr sehr viele andere Patientinnen gibt, um die es sich in einem Brustzentrum zu kümmern gilt.

Ich würde auch mehr Wert auf eine gelungene Teamarbeit zwischen den Docs legen, und dafür ist Deine Ma in einem Brustzentrum an der richtigen Adresse, denn zu den Richtlinien zur Zertifikation gehört eine interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen Chirurgen, Gynäkologen, Onkologen und Radiologen, die sich alle aus ihrer Fachrichtung heraus über eine bestmögliche Behandlung beraten sollen.

Trotzdem ist der Wechsel zu einer anderen Klinik oder Arztpraxis immer möglich. Es besteht dabei auch die Möglichkeit, das Behandlungsprocedere vom Brustzentrum bestimmen, und in einer anderen Klinik oder Praxis durchführen zu lassen, wenn sie sich dazu bereit erklären
So war es zum Beispiel bei mir der Fall.

Was ich an Deiner Stelle zur Unterstützung Deiner Mutter auf jeden Fall tun würde, ist, möglichst viele Details ihrer Tumorhistologie zu erfragen, und im Arztgespräch und per Selbstinformation im Web usw. die dazu in Frage kommenden Behandlungsschemata zu thematisieren und mit den aktuellen Richtlinien abzugleichen. Das Einverständnis Deiner Ma natürlich immer vorausgesetzt.
Ich kann mir vorstellen, dass das eine größere Unterstützung wäre, als die Suche nach einer Klinik mit einer schöneren Atmosphäre.

LG Sandra

[Ibis]

Hallo Björn,

ich wüßte nicht, was gegen einen Wechsel sprechen sollte, wenn Euch die Zustände in der Uniklinik nicht gefallen; da nützt der beste Ruf nichts, wenn man schon allein von den äußeren Umständen Depressionen bekommt und sich auch bei den Ärzten nicht allzu gut aufgehoben fühlt.

Vereinbart doch bei den beiden anderen Kliniken und bei dem niedergelassenen Onkologen Termine und holt Euch eine Zweitmeinung ein, das wäre selbst dann zu empfehlen, wenn Ihr letztendlich doch nicht wechseln solltet. Und Ihr bekommt bei den Gesprächen einen Eindruck von den Ärzten und Behandlungsräumen (ruhig auch mal über die Station gehen und gucken).

Ich war in meinem Brustzentrum eigentlich sehr zufrieden, habe die Chemo aber trotzdem in einer niedergelassenen Praxis gemacht, weil der Weg dorthin nur halb so weit war. Mein behandelnder Arzt im Brustzentrum war damit vollkommen einverstanden und hat mich auch bei einem späteren Anlass gern wieder operiert.

Ich wünsche Deiner Mutter viel Kraft und einen hervorragenden Behandlungserfolg!

herzliche Grüße und alles Gute
Ibis

[Sön]

Hallo Cora, Sanda, Ibis,

Danke Euch für die schnelle Antworten. Habe inzwischen auch im Vorstellungsprofil etwas mehr zur Situation geschrieben (http://www.krebs-kompass.org/forum/s...772#post657772).

Bin jetzt leider auf dem Weg in die Arbeit und kann erst abends länger antworten.

Euch noch einen schönen Tag und alles Liebe.

Björn

[Kimmy07]

Hallo Björn,
ich wurde in der Universitätsfrauenklinik in Erlangen operiert und habe die Chemo in einer privaten kleinen Onko-Praxis in Chur (mein Wohnort) durchführen lassen. Persönlich würde ich mich vielleicht nicht am Zustand der Klinik und dem Essen stören, so lange der Arzt, der mich betreut, maximal kompetent ist! Dafür habe ich auch die langen Anfahrtswege zu den Beratungen und Zwischenuntersuchungen nicht gescheut, resp. fahre immer noch.
Allerding muss ich Dir Recht geben....bei der Chemo war ich auch sehr empfindlich und während der gesamten Zeit sehr dünnhäutig. Der Gedanke, sie hier am Spital (wo auch noch zuerst die falsche Diagnose und später ein falscher Behandlungsvorschlag eines total unsympathischen Oberarztes gemacht wurde!) durchführen lassen zu müssen, graute mich wochenlang. Gott sei Dank wurde ich auf diese Praxis hingewiesen, wo ich mich immer ausgezeichnet betreut gefühlt habe. Ich sah immer die gleiche Krankenschwester (hier: Pflegefachfrau Onkologie), immer den gleichen Arzt. Es bestand ein enges Vertrauensverhältnis und ich hatte das Gefühl, immer ein offenes Ohr für meine Probleme zu finden und bekam immer Tipps und Hilfe. Zudem bekam ich eine Notfallnummer, wo ich zu jeder Tages- und Nachtzeit hätte anrufen können (habs nie benutzt). Die Praxis hat riesige Fenster, ist hell und kuschelig, es gibt Blumen in jedem Zimmer, Kaffee/Tee... klingt vielleicht banal, war mir aber alles wichtig, ein Wohlführort, unter den entsprechenden Umständen. Und sicher hat dies auch mit dazu beigetragen, dass ich die Chemo so gut geschafft habe.

lieben Gruss,
K.

[patzi]

Hallo Sön,

auch ich habe gewechselt.
Die OP in dem Krankenhaus war gut, aber die ganzen Umstände bei der Chemo (eine habe ich dort noch stationär bekommen) fand ich furchterregend und nur schrecklich.

Habe mir dann nach Beratung mit niedergelassenen Ärzten eine onkologische Ambulanz ausgesucht und habe die Chemo in dem Krankenhaus abgebrochen.
In der Ambulanz habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Das Umfeld spielt bei der Krankheit eine ganz große Rolle; jedenfalls war es bei mir so.
In der Ambulanz war während der Adventszeit ein Baum aufgestellt, es von den Ärzten und Schwestern selbst hergestelltes Gebäck angeboten. Rundherum war alles sehr liebevoll und mit großem Wohlfühlcharakter.

Es ist jedesmal ein schwerer Gang zur Chemo gewesen, aber dieses liebevolle Ambiente hat mir den Gang doch sehr erleichtert.

Du wirst für Deine Mutter sicherlich eine gute Lösung finden. Schön, dass sie so einen sorgenden Sohn hat.

patzi

[Sön]

Hallo zusammen,

Entschuldigung, dass ich erst jetzt zum Antworten komme. Vielen lieben Dank für Euere Einschätzungen. Mit ein Paar Einschränkungen in der Antwort von Sandra steht ihr einem Wechsel eher positiv, oder zumindest aufgeschlossen gegenüber, wenn ich das richtig sehe.

Viel Zeit haben wir nicht mehr - die Chemo soll am 26. in der Universitätsklinik beginnen. Mein Vater wird morgen in einer großen, renommierten hämato-onkologischen Praxis anrufen, um zu erfragen, ob dort ein Beginn mit der Therapie auch in der KW 5 möglich wäre. Ich vermute, man sollte jetzt eher keinen Tag zu lange warten, bis man mit der Chemo beginnt.

Meine Mutter hat die für mich nachvollziehbare Sorge, dass es durch den Wechsel zu Nachteilen / Fehlern / Risiken für die weitere Behandlung kommen könnte. Alle Unterlagen, derzeitigen Therapieergebnisse (OP) befinden sich ja in der Uni-Klinik. Was nützt beispielsweise das Onko-Konzil der Klinik, wenn meine Mutter nun die Chemo in einer anderen Praxis durchführt? Müssen Untersuchungen von neuem durchgeführt werden bei einem Wechsel? Können Informationen bei einem Wechsel verloren gehen? Ist es nicht grundsätzlich besser, die Behandlung dort fortzuführen, wo sie begonnen wurde?

Ich selbst wäre wahrscheinlich auch sehr skeptisch gegenüber einem Wechsel, wenn es in der Uniklinik den einen, sehr kompetenten, alles koordinierenden, überwachenden, Mut zusprechenden Arzt geben würde. Aber genau das gibt es dort ja auch nicht. Auch in der Klinik erfolgt ja ein Wechsel von der OP-Station auf die Chemo-Station zu ganz anderen ÄrztInnen, ganz anderen Schwestern.

Durch den fehlenden Koordinationsarzt ist es - nach meinem aktuellen Kenntnisstand - sogar jetzt zu einem weiteren derben Schnitzer in der Uniklinik gekommen. Der Operateur (nochmals: sehr renommiert, leitender OA, auf mich sehr souverän und menschlich wirkend) hat meiner Mutter Tamoxifen zur Einnahme gleichzeitig mit dem Beginn der Chemo verschrieben.

Nach allem, was ich bisher (sogar von anderen Ärzten aus derselben Klinik weiß) wird niemals gleichzeitig mit der Antiöstrogen-Therapie neben der Chemo-Therapie begonnen, sondern erst nach der Chemo. Und dann scheint heute wohl eher der sofortige Behandlungsbeginn mit Femara statt Tamoxifen sinnvoll zu sein.

Wenn die Verschreibung des Antiöstrogens zur Einnahme mit Beginn der Chemo tatsächlich ein grober ärztlicher Kunstfehler sein sollte, dann spricht das in meinen Augen weniger gegen Arzt, der ein ganz hervorragender Brustchirurg sein soll, sondern es spricht gegen die Organisationsabläufe in der Klinik, gegen das Management. Wenn die vorhandenen erstklassigen Ressourcen falsch eingesetzt werden, oder überlastet, ausgelaugt werden, dann nützt alle hervorragende Qualifikation recht wenig.

Man soll diesen (mutmaßlichen) Fehler vielleicht auch nicht überbewerten. Auch in der onkologischen Praxis, die jetzt als Alternative im Raum steht, wird es vermutlich nicht den *einen* Ansprechpartner geben - nicht einmal für die Chemo und schon gar nicht für die Behandlung im ganzen.

Aber für mich ist der Fehler (?) noch ein weiteres Indiz dafür, dass die Klinik einfach überlastet ist und nicht hinreichend ausgestattet: weder finanziell noch personell. Wie sehr ihr das denn?

Alles Gute und Liebe

Björn

[bergmädel]

Zitat von Sön

Was nützt beispielsweise das Onko-Konzil der Klinik, wenn meine Mutter nun die Chemo in einer anderen Praxis durchführt? Müssen Untersuchungen von neuem durchgeführt werden bei einem Wechsel? Können Informationen bei einem Wechsel verloren gehen?

Hi Björn,

nochmal die Info für Euch: Man kann das vorgesehene Behandlungsprocedere des Onko-Konzils oder der Tumorkonferenz auch in einer anderen Klinik oder onkologischen Praxis durchführen lassen. Untersuchungen, die nicht ständig aktualisiert werden müssen wie die Blutergebnisse, müssen nichtwiederholt werden.
Bei mir hat das völlig unkompliziert geklappt. Ich habe nach jeder Tumorkonferenz in einer Düsseldorfer Klinik einen Brief mit den weiteren geplanten Behandlungsschritten bekommen und konnte mich damit in einer Dortmunder chemo-Ambulanz und einer onkologischen Praxis weiterbehandeln lassen.
Bei Unsicherheiten oder Unklarheiten riefen die Dortmunder Docs in Düsseldorf an; es war ein hervorragendes beispiel für eine klinikübergreifende Behandlung ohne Kompetenzgerangel.

Zum Zeitfaktor, über den Du schreibst: Ihr habt die Zeit, auch jetzt noch nach einer angenehmen Chemoambulanz oder Onkopraxis zu suchen, ein, zwei oder drei Wochen sind keine gefährliche Verzögerung.

Zum Tamoxifen parallel zur Chemo: Sprecht den Arzt bitte nochmal genau darauf an, konfrontiere ihn mit der üblichen Verfahrensweise der Verschreibung und fragt ihn, warum er es anders machen möchte.

Zu den Unterlagen, die vielleicht verloren gehen: Jede/r PatientIn hat das Recht auf Einsicht in seine/ihre Krankenakte. Ihr könnt in der Klinik darum bitten, sie zum Selbst-kopieren ausgehändigt zu bekommen odre Euch die Inhalte kopieren zu lassen. Dann habt Ihr für jeden Doc immer alles zusammen und könnt ausserdem zuhause selbst in Ruhe nachlesen.

Zu Dir: Klasse, dass Du Dich kümmerst, auch in unklaren Behandlungsfragen. Weiter so.

LG Sandra

[Sön]

Liebe Sandra,

vielen Dank für Deine Präzisierung. Ich verstehe Deine Antwort so, dass der "Baustein" Onko-Konzil weiterhin in der Uniklinik als Dienstleistung in Anspruch genommen werden kann und die Chemo gleichwohl in einer onkologischen Privat-Praxis erfolgen kann.

Geht das auch dann, wenn die Onko-Privatpraxis normalerweise mit einem anderen Krankenhaus zusammenarbeitet?

Meine Mutter hatte die Befürchtung, dass die Blutwerte infolge der Chemo eine stationäre Einlieferung erforderlich werden lassen könnten mit der Folge, dass sie nicht in das (aktuelle) Krankenhaus stationär aufgenommen würde, sondern in das Krankenhaus, mit dem die Onokopraxis eng zusammenarbeitet. Würde eine ggf. notwendig werdende stationäre Unterbringung in einer anderen Klinik nicht potenziell zu einer Menge Chaos führen können?

Konkret gefragt: Bliebe meine Mutter in der aktuell behandelnden Klinik, würde sie bei kritischen Blutwerten lediglich von der Tagesambulanz auf die Station kommen - die nahtlose Fortsetzung der Behandlung - so meint man jedenfalls - würde also nicht gefährdet. Was passiert im Fall der Onkopraxis? Eine stationäre Aufnahme ist hier (wohl) nicht möglich, so dass meine Mutter ggf. in ein anderes Krankenhaus, mit dem die Onkopraxis eng zusammenarbeit (auch Belegbetten) verlegt würde, oder aber in die aktuell behandelnde Klinik. In jedem Fall lässt sich vorstellen, dass die konsequent unveränderte Fortsetzung der Chemo dadurch vielleicht gefährdet sein könnte. Oder ist diese Befürchtung unbegründet?

Besteht das Risiko, dass die Ursprungsklinik in der Behandlungsqualität (zB für das Onkokonzil) nachläßt, wenn etwa die eigentliche Chemo andernorts durchgeführt wird?

Liebe Grüße

Sön

[Ibis]

Hallo Björn,

also mit dem Onko-Konzil ist das nicht so, dass jeder einzelne Fall wöchentlich neu beraten wird. Im Normalfall gibt es in der Klinik einmal wöchentlich eine Tumorkonferenz, auf der die neuen Fälle besprochen werden. Unter Berücksichtigung aller Faktoren wird hier von den Ärzten die weitere Behandlung festgelegt, z.B. ob noch eine Bestrahlung erfolgen soll, welche Art von Chemo die Patientin bekommt etc.

Das ist im Fall Deiner Mutter ja bereits geschehen und Ihr könnt von der Klinik einen Arztbrief verlangen, in dem der Befund, der bisherige Behandlungsverlauf und die Therapieempfehlungen enthalten sein müssen. Mit diesem Arztbrief könnt Ihr dann in die onkologische Praxis gehen und mit dem Arzt besprechen, ob er mit der Therapieempfehlung der Klinik übereinstimmt oder einen anderen Vorschlag hat. Falls er eine andere Behandlung durchführen möchte, sollte er begründen, warum diese in seinen Augen besser ist; Ihr könnt Euch dann entscheiden und ihn seine Vorstellungen verwirklichen lassen, ihn bitten die ursprünglich geplante Behandlung durchzuführen oder ggf noch eine Drittmeinung einholen.

So, und nun zur Durchführung der Chemo: Deine Mutter wird voraussichtlich alle 3 Wochen in die Praxis gehen, um dort ambulant ihre Infusionen zu erhalten. Das kann - je nach Behandlung - durchaus auch 5-8 Stunden dauern, weil es Wartezeiten geben kann (z.B. nach der Blutuntersuchung, bis zum Eintreffen der Infusionsbeutel etc) und die Infusionen selbst auch recht lange dauern (kann auch 1 Stunde oder mehr pro Beutel sein). Sie sollte sich also genug zu essen, trinken, lesen, stricken, Musik hören oder was auch immer mitnehmen. Wenn sie fertig ist, kann sie nach Hause gehen.

Und nun wirken die Chemotherapeutika in ihrem Körper und vernichten nicht nur evtl übriggebliebene Krebszellen, sondern auch alle anderen schnell wachsenden Körperzellen, wie etwa Schleimhäute, Haarwurzeln, Knochenmarkszellen. Durch die Beeinträchtigung der Knochenmarkszellen kommt es zu einem Absinken der Blutbestandteile wie z.B. Immunzellen; der Tiefpunkt liegt im allgemeinen ca 10 Tage nach der Infusion. Dies ist also die Zeit, in der Deine Mutter am stärksten Infektgefährdet sein wird. Sollte sie tatsächlich einen Infekt oder Fieber ungeklärter Ursache bekommen, muss sie im schlimmsten Fall für einige Tage ins Krankenhaus, um dort mit Antibiotika behandelt und vor allem auch von weiteren Ansteckungsquellen isoliert zu werden. Es ist also keineswegs so, dass man Krankenhausaufenthalte notwendigerweise mit einplanen muss; im allgemeinen kommt man eigentlich darum herum. Und der Fall, dass man unmittelbar von der Infusion ins Krankenhaus muss, ist wohl allerhöchst selten (vielleicht einmal bei einer schweren allergischen Reaktion?).

Es wäre also egal, ob Deine Mutter sich im Falle eines Falles wieder in die Uniklinik begibt, in die Partnerklinik des Onkologen oder in ein ganz anderes Krankenhaus. Die Ansage "Infekt bzw Fieber unter Chemo" verstehen die wohl hoffentlich alle und da ist auch keine Onko-Konferenz zur Behandlung erforderlich. Sollte eine Änderung der Chemotherapie erforderlich werden (Dosisreduktion, Gabe von zusätzlichen Spritzen zur Anregung der Blutbildung etc) ist auch der Onkologe mit Sicherheit in der Lage, die erforderlichen Schritte zu ergreifen. Da Deine Mutter bereits operiert ist, sind auch keine bildgebenden Untersuchungen zur Größenkontrolle des Tumors erforderlich, denn der ist ja schon weg.

Zwischen der OP und dem Beginn der Chemo sollten für die beste Wirksamkeit am besten nur 2-4, maximal 6 (allerhöchstens 8) Wochen liegen; ich denke also, dass Ihr noch ausreichend Zeit für weitere Überlegungen habt.

Ich wünsche Euch die bestmögliche Wahl des Behandlungsortes und vor allem für Deine Mutter eine wirksame und nebenwirkungsfreie Chemo!

herzliche Grüße
Ibis

[bergmädel]

Hi Björn,

ja, so meinte ich es, den Baustein Tumorkonferenz im Brustzentrum wahrzunehmen und die Umsetzung der dort geplanten Therapieschritte woandres durchführen zu lassen. Ob sich eine andere Praxis oder Klinik dazu bereit erklärt oder nicht, oder gar einen anderen Therapieweg empfiehlt, wie Ibis auch schrieb, muss im persönlichen Gespräch geklärt werden.

Ich glaube, Ibis hat auch sonst keine Fragen offen gelassen.

Ich wünsche Euch viel Erfolg für die nächsten Arztgespräche.

LG Sandra

[Sön]

Hallo Ibis, hallo Sandra,

lieben Dank für Euere Infos. Das hat einiges an Fragen geklärt. Meine Mutter hatte (bzw. hat?) heute einen Termin sowohl in der "Stammklinik" als auch in einer privaten Onkopraxis. Wahrscheinlich fallen also heute noch die Würfel für den einen oder den anderen Weg.

Ich bin - das kam wohl schon zum Ausdruck - über die Klinik eigentlich ziemlich "enttäuscht". Vielleicht tue ich der Klinik Unrecht und vielleicht ist es in 100 anderen Kliniken in DLand noch schlimmer. Aber der äußere heruntergekommene Eindruck, das lausige Essen selbst auf der Privatstation, die fehlende koordinierende Betreuung, die äußert magere Informationspolitik (bis dato noch keine schriftliche Info über das histologische Ergebnis) und die Verschreibung von Tamoxifen parallel zur Chemo deuten nur in eine Richtung - einen enormen Mangel an finanziellen und personellen Mitteln. Nicht sonderlich ermutigend und nicht vertrauenserweckend.

Mal sehen, wie es weitergeht.

Liebe Grüße

Sön

[Sön]

Hallo zusammen,

will nur kurz die Erfahrungen der letzten Zeit schildern.

Meine Mutter wechselt für die Chemo jetzt zu einer privaten Onko-Praxis. Die Uniklinik hat unter dieser Prämisse keine Bereitschaft gezeigt, die Behandlung federführend / koordinierend weiter zu betreiben, d.h. die Federführung liegt jetzt (allein) in der Onkopraxis.

Port wurde letzte Woche am Montag gesetzt. Meine Mutter hatte dabei auch um Check Unterleib gebeten, weil ihr Gynäkologe im Zusammenhang mit der Diagnose des BK auch dort eine Veränderung festgestellt hatte, die als weit weniger kritisch, aber mittelfristig auch operationsbedürftig eingestuft wurde.

Dabei hatte meine Mutter den Chirurgen ausdrücklich darum gebeten, nichts zu machen, was die für Mittwoch geplante Chemo gefährden könnte.

Es erfolgte dann trotzdem unter Vollnarkose eine "Abrasio", die wiederum zur Folge hatte, dass meine Mutter am Mittwoch in der Onkopraxis gleich wieder nach Hause geschickt wurde.

Das wäre vielleicht alles nicht so schlimm, wenn nicht mit dem nächsten Termin am kommenden Dienstag bereits 7 Woche nach der OP vollendet wären. Ich kann das natürlich nicht sicher beurteilen, aber der gesunde Menschenverstand legt bereits nahe, dass die Chemo so bald wie möglich auf die OP folgen sollte. Die Verzögerung jetzt ist ausschließlich auf die Bummelei und die - gegen den Willen meiner Mutter - durchgeführte OP in der Uniklinik zurückzuführen. Es ist mit völlig unverständlich, warum der Port nicht bereits in der dritten, vierten, oder spätestens fünften Woche nach der Brust-OP gesetzt wurde.

Ich hatte zwischenzeitlich ein Gespräch mit dem Chirurgen. Natürlich negiert dieser die Notwendigkeit einer Verschiebung des Termins, weil eine bloße "Ausschabung" keine Kontraindikation für die Chemo sei.

Auch die Verschreibung von Tamoxifen zur Chemo habe ich angesprochen. Behauptung des Chirurgen: An der Uniklinik werde ohne weiteres Tamoxifen parallel zur Chemo verschrieben.

Tatsächlich hatte mein Vater mit einer der Ärztinnen von der Chemo-Station derselben Klinik gesprochen: Ihre Aussage: AHT kommt erst nach der Chemo, warum der Arzt Tamoxifen bereits zur Einnahme mit der Chemo verschrieben habe, wisse sie nicht. Aussage des Gynäkologen meiner Mutter nach Rücksprachge mit zwei Onkologen: AHT erst nach der Chemo. Aussage des Leiters der privaten Onkopraxis (selbst Prof.): AHT erst nach der Chemo. Aussage einer Betroffenen hier vom Board, die ihren Arzt auf die gleiche Frage hin angesprochen hatte: AHT erst nach der Chemo. Und schließlich:

"Chemotherapie und antihormonelle Behandlung sollten allerdings nicht gleichzeitig erfolgen." Quelle: http://www.onkologie-duesseldorf.de/...Brustkrebs.htm

Was soll ich jetzt glauben?

Im verlinkten Dokument steht auch noch "erfreulicherweise", dass die Chemo meist "innerhalb von 4 Wochen nach der Brustoperation" begonnen wird.

Zu keinem Zeitpunkt der Behandlung hatte meine Mutter einen Behandlungszeitplan erhalten. Vielmehr musste sie sich von einem Termin zum nächsten hangeln und war dabei nicht einmal darüber informiert, was genau dabei passieren sollte. Der vermeintliche Termin für die Op des Ports entpuppte sich als Termin nur zur Aufklärung über die medizinischen Risiken der Portanlage. Der vermeintliche Termin für den Beginn mit der Chemo war schließlich der Termin für die OP des Ports. Wann die Chemo beginnen sollte, hat man ihr danach zu keinem Zeitpunkt gesagt. Wahrscheinlich liegt es auch daran, dass die Ärztin, die meine Mutter so gerne für ihre Studie gewonnen hätte, extrem schnell das Interesse verlor, als mein Vater am Telefon bekundet hatte, dass sie an der Studie nicht teilnehme würde. Meine Eltern hatten nach diesem Telefonat noch einen Termin bei der Ärztin, bei dem eine weitere Aufklärung zur Chemo erfolgen sollte. Sie warteten eine 3/4 Stunde, um dann auf Nachfrage zu erfahren, dass die Ärztin krank sei und sowieso nicht mehr zuständig.

Als mein Vater am gleichen Tag ein Paar Stunden später in der Klinik anrief: wer war da wohl am Apparat? Just die Dame, die kurze Zeit zuvor krank gewesen sein wollte.

Es hat dreier Anläufe über eine ganze Wiche bedurft, um an die vollständigen Unterlagen für den Wechsel in die private Onkopraxis zu kommen. Am errsten Tag (Montag) konnten die Unterlagen überhaupt nicht ausgehändigt werden, am Donnerstag kam schließlich ein Teil der histologischen Gutachten ohne das wichtige Gutachten zur Hormonabhängigkeit. Als wir eine Woche später die noch fehlenden Unterlagen (inkl. Arztbrief) abholen wollten, war der Arztbrief immer noch nicht unterschrieben. Zu diesem Zeitpunkt waren bereits fast sechs Wochen seit der OP verstrichen.

Freilich hätte man sich den Arztbrief auch fast schenken können, denn er enthält außer dem Verweis auf die Studie, für die man meine Mutter sehr gerne geworben hätte, keinerlei Angaben auf die Art der Wirkstoffe, die in der Chemo eingesetzt werden sollen - von Dosierungen ganz zu schweigen. Schon vor Wochen hatte man meiner Mutter zwar einen Beratungsdokumentationsbogen zur Chemo in die Hand gedrückt - aber die zu befüllenden Felder mit Angaben zu den Wirkstoffen und Dosierungen frei gelassen (bzw.: faktisch den ganzen Bogen unausgefüllt gelassen).

So viel zur Qualität der medizinischen Versorgung in einem "renommierten" (natürlich zertifizierten) Uniklinikum einer deutschen Großstadt.

Ich kann nach diesen Erfahrungen niemand dazu raten, sich zur Behandlung in eine Uni-Klinik zu begeben.

Viele Grüße

Sön

[Sön]

Liebe Regina,

Danke für die Wünsche. Ich hoffe auch, dass jetzt alles in ruhigeren und vor allem professionelleren (schnelleren, geordneteren) Bahnen verläuft.

Dein Frage zur Chemo:

3 x Kombi aus:

Flourouracil 500
Epirubicin 100
Cylcophosphamid 500

3 x Docetaxel 100

Ich weiß zwischenzeitlich dank der Hinweise aus dem Forum, dass Epirubicin für einen Großteil der Erkrankten inzwischen als umstritten gilt. Habe deswegen auch mit einem Arzt in der Onkopraxis gesprochen. Die Alternativen Myocet oder Caelyx sind derzeit einfach in der Erstbehandlung nicht zugelassen. Vielleicht kann man sich darüber auch hinwegsetzen. Aber ich kann meine Mutter in der jetzigen Situation unmöglich auch noch mit einem Expertenstreit konfrontieren darüber, ob Anthracycline indiziert sind bei Her-Neu-negativ-Status. Irgendwann muss auch darauf vertrauen, dass es jetzt so richtig läuft, wie von den Ärzten vorgegeben.

Zu den übrigen histologischen Details heißt es übrigens:

"Östrogenrezeptor > 80 % positive Tumorkernzelle, starke Färbeintensität (Score 12 nach Remmele und Stegner)

Progesteronrezeptor > 80 % positive Tumorkernzelle, starke Färbeintensität (Score 12 nach Remmele und Stegner)

Zusammenfassend ergeben sich nach derzeitigem Kenntnisstand aus immunhistochemischen Reaktionsergebnissen keine ausreichenden Hinweise für Überexpression des Her-2/neu-Onkoproteins (0)."

Ich glaube, das ist unter all den anderen schlechten Nachrichten zumindest ein ganz kleiner Lichtblick, oder täusche ich mich?

Was meine Bewertung der Uniklinik betrifft: Selbstverständlich wird es Ausnahmen geben. Aber der Oberarzt, mit dem ich mich unterhalten hatte, hat die Unzulänglichkeiten in der Klinik zu einem Großteil nicht einmal in Abrede gestellt, sondern vielmehr ihr Bestehen eingeräumt. Freilich relativierend mit dem Hinweis, dass es - angesichts knapper Geldmittel - überall in Deutschland an den öffentlichen Kliniken so sei.

Und ich denke, da ist etwas dran. Nach 20 Jahren neoliberaler Politik ist das deutsche Gesundheitswesen abgewirtschaftet. Das wird in Hamburg nicht viel anders sein als in Düsseldorf oder Berlin.

Viele Grüße und Dir, Euch, uns allen auch alles Gutes

Sön