Auch mich hat's erwischt (m35)

[TarasDad]

klingt gut
mit ähnlichen worten bin auch ich entlassen worden... auch die MRT statt CT empfehlung höre ich nicht zum ersten mal
ich drück dir die daumen, das sich die diagnose "geheilt" als richtig herausstellt !
von dem gen test hab ich noch nichts gehört, werde meinen urologen bei gelegenheit mal drauf ansprechen
...
Thomas

[csae1162]

Hi Thomas,
Habe mir deine Krankheitsgeschichte durchgelesen. In der Tat scheint es da viele Parallelen zu meinem Verlauf zu geben. Die Ärzte haben mir jetzt wirklich Mut gemacht. Ich muss mich in nächster Zeit zwar schonen, darf keinen Sport machen die nächsten 6 Wochen (was hart ist für mich), dann kann ich wieder langsam anfangen was zu tun. Dann soll ich auch als gesunder Mensch leben und den Krebs bis auf die Nachsorgeuntersuchungen aus meinem Kopf verbannen.
Der Gen-Test soll wohl das Von-Hippel-Lindau Syndrom ausschließen. Es gibt in meiner Familie/Vetwandtschaft zwar keinen einzigen Fall eines Nierenkrebs, aber 1. ist ein Nierentumor nicht das einzige Symptom das hierbei auftreten kann und 2. kann es theoretisch sein, dass ich der erste mit einer Genmutation bin. Auch wenn dieses Risiko sehr gering ist, möchte ich das abklären lassen - tut ja auch nicht weh. Fühle mich da von meinen Ärzten wirklich erstklassig betreut.
So, und heute gehts nach Hause zu meiner Familie. Kann es kaum erwarten mit meiner 4 Monate alten Tochter zu spielen ����.

Alex

[satra]

schön, das du wieder zuhause bist, da erholt es sich ja am besten. Ich hab damals leider versäumt mir Krankengymnastik direkt verschreiben zu lassen. Da du ja auch auf den Sport wartest (so wie ich damals hab aber keine 6 Wochen gewartet), wird das vielleicht ein schneller und sinniger Einstieg sein. Ich würde mal nachfragen

Weiterhin Gute Besserung

[csae1162]

Denke die 6 Wochen werde ich wohl verschmerzen. Gymnastik, bitte verzeiht mir, zählt für mich nicht zu den Sportarten
Aber jetzt muss ich sowieso erst mal meinen "Blähbauch" von der OP loswerden, da wäre an körperlich Anstrengendes sowieso nicht zu denken.
Lg Alex

[satra]

ne für mich auch nicht. ich denke aber das das den Einstieg in normale Bewegungen und in den richtigen Sport vereinfacht. Aber ich denke, da wirst du ein eigenes Gefühl haben. !

[csae1162]

Hallo liebe Freunde,

Zeit für ein kleines Update was sich bei mir jetzt so getan hat:

Das Gas, welches bei der Laparoskopie "eingeblasen" wurde, ist recht schnell entwichen. Ist seeehr interessant über welche Körperteile sich das Gas seinen Weg sucht. ;-)

Allerdings hat sich mein Bauch dann seit letztem Wochenende wieder begonnen zu blähen. Zunächst schob ich auch das auf das wohl noch vorhandene Restgas, jedoch wurde es nicht weniger und zuguterletzt sah ich dann aus als wäre ich im 5. Monat schwanger. Dass das Ganze nicht wirklich angenehm war brauch ich glaub ich nicht zu erwähnen: "Hut ab vor allen Müttern bzw. Schwangeren die mit solch einem gespannten Bauch über Monate leben müssen!"

Der Hausarzt konnte die Situation nicht wirklich beurteilen, deshalb bin ich dann sofort wieder ins Krankenhaus um das abzuklären. Nach der Sonografie des Abdomens schrillten dann alle Alarmglocken bei den Ärzten, der gesamte Bauchraum war voller Flüssigkeit. Jetzt musste beurteilt werden um welche Flüssigkeit es sich handelt, gleichzeitig liefen bereits Vorbereitungen für einen weiteren chirurgischen Eingriff.

Die Blutwerte waren allerdings absolut OK, weshalb Gott sei Dank recht schnell ausgeschlossen werden konnte, dass es sich um Blut handelt. Die Naht meiner Restniere ist also intakt, nichts ist gerissen. Der nächste, ebenso kritische, Verdacht war ein Urinom. Da im Zuge meiner Operation auch eine Nierenbeckenplastik gemacht werden musste, lag der Verdacht nahe, dass hier etwas eingerissen ist. Um dies abzuklären gings dann weiter in die Radiologie wo ein 3-Phasen-Abdomen CT mit Kontrastmittel gemacht wurde. Der Befund war unmittelbar danach fertig (die Ärzte haben das Live mitverfolgt). Das Kontrastmittel wurde vollständig durch die Nieren ausgeschieden, es befindet sich nichts davon im Bauchraum -> es lag keine undichte Stelle in der Harnableitung vor. Wieder fiel mir ein Stein vom Herzen. Somit war nämlich klar, dass meine Restniere absolut intakt war und korrekt arbeitete. Die OP-Vorbereitungen wurden dann wieder abgeblasen

Einzig verbliebene letzte Möglichkeit war nun, dass es sich um Lymphflüssigkeit handelt. Da mir insgesamt 35 Lymphknoten entnommen wurden, war die Wahrscheinlichkeit recht hoch, dass irgendwo nicht versiegelte Lymphbahnen waren, welche die so kostbare Lymphe in den Bauchraum ableiten. Es folgte noch eine Punktierung des Bauches und es wurde mir etwas Flüssigkeit rausgezogen. Die Laboruntersuchung ergab dann, dass es sich um 100% reine Lymphe handelt, auch frei von gefährlichen Keimen/Bakterien.

Lt. Ärzten ist dies ja grundsätzlich eine "gute" Flüssigkeit mit notwendigen Eiweißen etc. Deshalb, und auch um einen erneuten Unterdruck im Bauchraum zu vermeiden (hätte den Lymphfluss erneut angeregt), hat man entschieden keine erneute Drainage zu legen. Die Flüssigkeit sollte in den nächsten Wochen von meinem Körper (bzw. vom Bauchfell) resorbiert werden. Ich muss allerdings dafür sorgen, dass keine neue Lymphe abfließt. Zu diesem Zweck muss ich die nächsten Wochen nun MCT Diät einhalten, d.h. alle normalen Fette vermeiden und spezielle MCT Öle etc. verwenden. Diese werden nämlich nicht über das Lymphsystem weitergegeben, sondern direkt vom Darm in den Blutkreislauf geleitet und von der Leber verarbeitet. Soll ausserdem noch sehr gesund sein. Ist zwar ein bisserl blöd, grad in der Vorweihnachtszeit, aber so lässt's sich ausshalten.

Bin nun echt froh, dass kein weiterer Eingriff notwendig ist. Nach 1 1/2 Tagen bewusster Ernährung (weniger + nahezu fettfrei) geht es mir auch bereits beträchtlich besser.

Hat wer von euch auch schon mal diese Diät machen müssen und hat Erfahrungen damit ? Vielleicht habt ihr ja ein paar Tips für mich. Habe zwar noch einen Termin bei der Ernährungsberatung speziell zu diesem Thema, bin aber über jede Info darüber dankbar!

Bis denne, Alex

[csae1162]

Hallo alle,
noch ein kurzes Update: Nach 4 Tagen MCT Diät ist sämtliche Flüssigkeit aus meinem Bauchraum verschwunden und ich bin jetzt absolut beschwerdefrei. In diesen 4 Tagen habe ich 8 KG abgenommen, dann weiss man in etwa wieviel Flüssigkeit in meinem Bauch war. Die Ärzte waren absolut verblüfft, dass dies so schnell ging. Normalerweise würde dies Wochen dauern...

Euch allen wünsche ich ein gesegnetes Weihnachtsfest mit euren Lieben und alles erdenklich Gute für 2015!!

Alex

[csae1162]

So, jetzt ist es 2 Jahre her seit meiner OP.
Immer noch ist der erste Gedanke bei einem Zwicken oder Ziehen im Bauchraum, dass da wieder was ist... aber es wird immer weniger.
Gehe ja immer brav zur Nachsorge inkl. Ultraschall oder MRT und bis jetzt war immer alles tippitoppi. Auch beim letzten MRT vor einer Woche.
Da nun 2 Jahre vergangen sind werde ich jetzt wohl auch meine Nachsorgeintervalle auf halbjährlich umstellen.

In den letzten beiden Jahren ist wieder viel passiert - im Positiven als auch im Negativen - was einem wiederum ganz klar vor Augen führt was wirklich wichtig ist. Vor einem Jahr die Geburt meiner zweiten Tochter und diesen Sommer der Abschied von einem meiner besten Freunde. Er hat den Kampf gegen den Krebs (Darm) leider verloren.
Das zeigt mir ganz deutlich, dass nichts selbstverständlich ist und wieviel Glück ich eigentlich hatte und habe.
In diesem Sinne euch allen alles Gute. Dieses Forum hat mir sehr geholfen als ich es gebraucht habe, danke hierfür!
Und merkt euch: Das Leben ist eine Achterbahnfahrt, ein sich ständig wechselndes Auf und Ab. Vor allem aber ist die Zeit viel zu kostbar als dass man sie mit unwichtigen Dingen vergeudet.
LG Alex

[Jan64]

Hallo Alex,

Herzlichen Glückwunsch für das 2. Töchterchen, was wäre das Leben ohne Kinder.

Deine Kontrollen stimmen mich sehr optimistisch, mach weiter so.

Und schön, dass du an uns denkst!

Mit vielen Grüßen

Jan